Добрый вечер, Георгий. Печально, конечно, но, как писал Сергей, есть ещё варианты. И их немало - адцетрис, ниволумаб и т.д. Тем более, что с 2018г. они в списке ЖНП. Если надумаете лечиться в СПб в Горбачевке, напишите, попробую для Вас всё узнать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Elena K;402587]Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

У меня тоже 650мл. Видимо, так давно уже выписывают. Гематолог в рецепте пишет 2х500, а врач в назначении - 650.

Приветствую всех!

Lira, а как же на небольших стадиях? Везде же пишут,что на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Понятно,что на таких стадиях её редко обнаруживают,но всё-таки.

Новенькие
 

Всем привет!

Перечитал форум за последний год наверное, но так как перечитывал общей массой в голове небольшая каша-)
Все кто здесь присутствует дают огромнейшую поддержку всем кто заходит сюда со своей болезнью - спасибо! Отдельное спасибо Сергею1986!Пример для тысяч людей!!!

По себе, перечитывая ещё раз выписку, появился вопрос:
Диагноз: НХЛ Фолликурная G3a (вроде всё понятно)

ИМГХ: Клетки атипических фолликулов представлены В-лимфоцитами и имеют активную экспрессию CD20,BCL2,CD 10, неравномерно BCL6. Клетки окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами. Экспрессия CD23 определяется на разрушенной сети фолликулярных дендритических клеток, ассоциированных с опухолевыми фолликулами. Нет экспрессии CycclinD1.
Заключение: Морфологическая картина и иммунофенонотип поражения лимфоузла соответсвует фоликулярной лимфоме со смешанным типом роста (фолликулярная с участками диффузного) Grade 3A

У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами

А вот я где-то прочла (возможно,что это Сергей как-то писал или по ссылке какой-то его прочла), что от CAR-T даже убирались такие вот старые остатки... В связи с этим ессно возникает вопрос, что это за фиброз тогда такой, который может рассасываться от CAR-T :confused:

у самой 2 фиброза :(

Добавлено через 2 минуты
...................................
Shlisschild, В - клеточная.

Добавлено через 2 минуты
Георгиий, хорошего,конечно, мало, но всё же теперь атцетрис в Вашем распоряжении должен быть . Говорят,для ЛХ это просто панацея.

Добавлено через 5 минут
наш онколог строго смотрит бумажку гематолога из МОНИКИ,который выписывает на 3 курса по 700 мл. Он в свою очередь смотрит выписку из ГНЦ, хотя он ,мне кажется, может выписать другую дозу (2*50мл) потому что когда в январе была заминка с получением Ацеллбии, изменил же он назначение. А онколог в поликлинике изменить дозировку не может,мне кажется, у него таких полномочий нет. А там не знаю, может,просто не каждый захочет ответственность брать...

Добавлено через 2 минуты
Пожелаем Вам,чтобы это всё-таки оказались не лимфомные дела.

Добавлено через 6 минут
В Штатах с 19 котября однобрено лечение на основе car-t терапии.
Вот: https://nplus1.ru/news/2017/10/19/yescarta

Что это значит(что одобрено), что для граждан страны бесплатно что ли?

Вера, его госпитализируют на наше отделение или в башню? Удачи вам! Если смогу чем-то помочь, что-то подвезти - пишите.

Добавлено через 7 минут
Не знаю, у меня 2 стадия, а все врачи говорят одно и то же - на 90% возвратная. Именно фолликулярная. Кто-то из врачей с гастритом сравнил - неизлечимо, но жить можно. Думаю, что окончательно избавиться можно только ТКМ.

Добавлено через 19 минут
360 000$ для всех - так написано.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Shlisschild;402638
У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами[/QUOTE]

Вам лучше написать доктору Шаркунову на Лимфома Clab - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=4720. Вы уже где-то лечитесь? Где делали ИГХ?

у новеньких всегда много вопросов по причине еще невовлечённости в процесс, помогите:
Не смотря на то что определили 3 стадию (фолликулярной НХЛ 3a типа) начали лечение по довольно таки легкому протоколу R-COP.

После первого дня начала протокола л/узлы уменьшились более чем на 50%, всего назначено 4 курса. (Был у меня вопрос почему при 3 стадии назначили лечение как при 2-ой, но вроде как размеры л/узлов небольшие 20мм, 20мм, 10мм, 10мм. и только паховый 50мм., но раскиданы выше и ниже диафрагмы, видимо поэтому записали 3-ю стадию, но болезнь в самом начале - лечат по первому протоколу как вторую стадию, это ИМХО)

Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.

По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?

Иллюзий, что не вернется нету, но вот насколько он может вернуться в первые два года с ретуксимабом?

Добавлено через 51 минуту
Да лечусь в ЛОКБ (Ленинградская областная клиническая больница) по квоте туда очень оперативно направили.

ИГХ сначала делал в МСЧ на оптиков, а в ЛОКБ перепорверяли, на форму скопировал заключение из ЛОКБ

Я специально прошу своего лечащего врача назначить мне 1000 по причине того что ацеллбия осталось только по 50 мл. Районный гематолог ворчит но рецепт выписывает. Ну и прокапывают весь объем т.к. переношу хорошо.

По поводу рубца - как то странно. Разве бывают рубцы 20мм при том что сами ЛУ в норме норме должны быть не более 10 мм. Светиться или нет поймём на ПЭТ, смущает размер в 20 мм и то что не уменьшается дальше. Может у меня появилась резистентность к химии, потому что после первых двух курсов объем уменьшился на 50%? Думал что и дальше будет уменьшаться пока нормой не станут...

Спасибо!!! Ну что Вы)))) справимся)
Муж в наше отделение, наверное в 1 палату, там же с ауто лежат, бокс в начале. А в башне детское отделение, там с детками лежат, там сейчас пациент на ауто-тск лежит, с которым муж общается, так он с 6 летним мальчиком лежит в палате, говорит что психологически очень тяжело видеть как детки мучаются(. И ЮР мужа тоже об этом предупреждал, и потому пришлось ждать пока в нашем отделении женщины все с ауто выпишутся.

Добавлено через 5 минут
Для такой лимфомы протокол р-чоп (он ведь у вас?) это золотой стандарт, если нет отягощенного анамнеза (например с почками или сердцем проблемы). При любом результате должно быть не менее 6 курсов. Даже если за четыре все уйдет. Вам трепанбиопсию костного мозга до лечения делали?

QUOTE=Shlisschild;402651]
Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.
По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?


Считается, что ранние рецидивы - до 2-х лет- как раз уберёт поддержка. Мы их и не заметим. Но, хотя и редко, бывает другое, причем в любом месте. Мой врач настаивает, чтобы через 3 месяца я кроме МРТ шеи (там н/о) делала ещё хотя бы грудную клетку, либо опять ПЭТ. Пыталась "отмазаться", т.к. на шею я записана в сентябре, а с грудной клеткой заново всё начинать? А там очередь на 2 месяца, либо за деньги. НО он непреклонен, говорит, что нужно следить - всякое бывает.
Поэтому постарайтесь не заморачиваться - ничего тут просчитать нельзя. Один у Вас был "косячный" лимфоцит, который начал делиться, или ещё есть, которые пока "спят" - не знает никто, никаким анализом это не обнаружить. Так что просто лечитесь, достигайте ремиссии и живите дальше. И хорошо, что мы в России, нам не нужно думать, где брать деньги или что продавать, если рецидив. Также мы можем поменять лечебное учреждение, если в чем-то сомневаемся. А наука не стоит на месте, каждый год появляется что-то новенькое.

Протокол как раз и не р-чоп, протокол если уж русскими буквами то р-цоп, у меня в протоколе отсутствует буква "H" и он читается как R-COP. И назначили 4 курса, о 6 речи нет. (они долго думали какой протокол пременить R-CHOP или R-COP остановились на втором)

Да у меня тут странности обнаружились: я делал ИМХ в МЧС им.Никифирова мне поставили gr 1, больница ЛОКБ перед лечением из этого же материала перепроверяла ИМХ и ставят gr3a мне кажется между ними пропасть.
Может забрать материалы еще перепроверить? а где?
Просто начинаю не понимать, разные gr ставят на одном материале солидные учреждения, ЛОКБ лечение ведут как при gr1, а диагностируют gr3а

Добавлено через 1 минуту
Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.