Форумчане ,день добрый!Сегодня подняла свои анализы ПУНКЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА(миелограмма)-Мегакариоцитарный отросток в пределах нормы.Красный отросток угнетён,встречаются мегалобласты полихроматофильные(1.6%).ЗАКЛЮЧЕНИЕ-Возможно ХЛЛ с мегалобластной анемией.РЕЗУЛЬТАТЫ МОРФОЛОГИИ-В крови93% лимфоцитов малого и среднего размера,со слабой базофилией цитоплазмы.В костном мозге72% лимфоцитов.РЕЗУЛЬТАТ ЦИТОХИМИИ-КИСЛАЯ ФОСФАТАЗА :слабая мелкогранулярная.КИСЛАЯ ФОСФАТАЗА + ИНГИБИТОР:слабо сохраняется в 34%лимфоцитов крови и костного мозга.ЗАКЛЮЧЕНИЕ:В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны в стадии лейкемизации.Я не могу понять что у меня ХЛЛ или лимфома..:confused:

Людмила, приятной поездки, Не читайте научных статей, а больше приятной душевной активности)

людмила
 

Я очень Вам благодарна за теплые пожелания.

У нас вчера закончился четвертый курс. В этот раз на 3 дня позже стали капать, дочка сдала анализы, а там какая- то инфекция в моче определилась. Пришлось быстренько лечить. Она у меня в этот раз немного расслабилась, типо все у нее нормально проходит, меры предосторожности и смягчила, за что и поплатилась сразу. Сама химия прошла хорошо. Но вместо DA-EPOCH-R нам все таки проводят EPOCH-R, без увеличено доз. Объяснили, что и так хорошая динамика, а дочка сама маленькая и худенькая. На следующем курсе должны будут еще контрольные исследования провести, так что увидим как дальше пошло. Сегодня из больницы домой отпустили, теперь во вторник кровь сдадим, золадекс уколим и полетим в Астрахань. Пятый курс начнется 26.09, так что недолго нам дома пробыть удасться.

Светлана, слава Богу, что всё у вас всё хорошо и по плану !я очень рада

Здравствуйте!давненько вас не читал. Рад что новости хорошие. Все же вы большие молодцы что пробились в МСК на лечение!!!Не хочется даже думать как бы вас лечили в Астрахани с такими их потугами. Успехов Вам и крепкого здоровья!

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте. Зоя Вам очень врятли ответит...она же после всех перепалок ушла с форума..

Джина, ХЛЛ Вам всё-таки не поставили , исходя из заключения, а ставят лимфому, но в стадии лейкемизации( видимо,имеется в виду в стадии перехода в лейкоз)
Вообще лимфома может перейти в лейкоз. Но не в Вашем случае,т.к. Вы уже лечитесь, и она должна уходить постепенно, а не переходить уже ни во что. И Вы ей пинка вдогонку :);)

Добавлено через 4 минуты
Ну и прекрасно,что хорошая динамика и без увеличения доз. Вероятно,врачи видят, что и так всё уберётся. Очень радуют Ваши результаты, и хорошо,что Вы в надёжных руках ;)

Да, но мы надеемся, что у неё всё будет хорошо,и скоро уже наступит полное излечение,т.к. совсем недавно оставалось каких-то 5%. Может быть,и их уже сейчас не осталось ;)

Добавлено через 9 минут
Кусюша, Вы перечитайте все сообщения Светланы72. Если на ник встать, то можно выбрать все сообщения пользователя, т.к. они аж из Астрахани приезжали на консультацию, и в итоге сейчас лечатся в Москве, но тяжело это,конечно,-каждый раз перелёты туда-обратно...шутка сказать, и мабтера получается по месту жительства...В общем, это надо подумать Вам и всё взвесить. Ладно в Астрахани медики могут в чём-то облажаться, как в случае с ними, но Новосибирск...-там разве не повыше уровень? Всё-таки город такой, один из научных центров страны,можно сказать. Уж протокол-то там должны сообразить ,как правильно откапать пациенту.

Всем доброго дня!
Мы сегодня закончили второй курс R-chop. мама едет домой. перенесли лучше. научились управлять тахикардией и повышенным давлением. Пока лежали- познакомились с такими приятными людьми. Надеемся, что будем общаться. ну и волосы сегодня бреем, вернее то, что осталось))). Но к этому уже как-то спокойно относимся. Теперь будем стараться, чтобы лейкоциты не упали. Врач согласилась, что овес поднимает лейкоциты. Будем пить отвар. Ну вот такие у нас новости.)))

Привет всему сообществу!
Утром вернулась из Питера, поездкой крайне довольна! Программа была на столько насыщенная, что некогда было думать и о болезни, и о работе и пр. Конечно, впечатления от прошлого визита и нынешнего не сопоставимые. Восстановлено очень много, деньги вложены огромные (одна "янтарная комната" в Царскоcельском дворце чего стоит)! Но оно того стОит. Жизнью в таком городе можно гордиться (чего не скажешь о погоде :rolleyes:). Правда, исчезли магазины с пышками, зато появились "хачапурные". :D
Путешествуйте по возможности чаще, хорошо отвлекает от нехороших дум.

Ну вот сходил, значит, на контрольный осмотр. Наружный, так сказать, осмотр, ни каких отклонений не выявил. Сегодня-завтра обещали выдать направление на ПЭТ. Я вот думаю, а надо ли мне его делать, ведь обязательно чего-нибудь найдут. На сегодняшний день я чувствую себя так, что если не знал бы, что болел лимфомой, ни к каким врачам и в голову не пришло бы обращаться. Друзья, посоветуйте, делать или нет. Да, ПЭТ бесплатный

Молодцы, так держать!!!а расскажите про соседей по палате вашей мамы?Что за диагнозы, как лечатся?

Добавлено через 1 минуту
Приветствую, Андрей! Я бы сказал что делать обязательно - тем более что по ОМС!!Т.к. мы мужчины такие...не ходим пока не припрет...а в случае онкологии может припереть когда уже и поздно боржоми пить будет. Так что идите однозначно!

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте))А легендарные пышечные остались)))На ул. Ленина например в Петроградском районе и на Удельном пр.))

Анатолий, на первом курсе мама лежала в одноместной палате, и это хуже.. есть время для неправильных мыслей... а тут у нас была двухместная. С нами лежала женщина, у нее тоже фоликулярка. Стредостения. ее сегодня начали первый курс прокалывать R-chop. мы общались с девушками, они из молдавии, та что болеет- такая молодая. у нее 2 мес. ребенок... приехали в ГНЦ , первые 2 курса R-chop на родине не дали эффекта, им меняют протокол. такие позитивные! и такие красивые!!! невероятно! они даже привезли с собой мабтеру. ну вот так.

Да, путешествовать - это отлично! А в Москве пышки почему то пончиками называют:(

Добрый день. Проходить ПЭТ или нет нужно принять решение самому.Я например не проходил,только КТ, МРТ. Ну мне кажется если бесплатно,то почему бы не пройти.

Ольга, я перечитала весь форум с первой страницы и , конечно, в курсе что ребята с Астрахани, а лечатся в Москве. У меня уже взрыв мозга от информации, поступающий каждый день. Мы не можем решить куда идти лечиться, кому подарить свою судьбу. Я знаю, что на данном этапе нужно верно сделать ИГХ и прописать протокол. Все гематологические отделения, онкоцентры и т.д. Новосибирска между собой открыто враждуют. Мы были на консультациях в разных мед.учреждениях и как они говорят друг о друге- это просто ужасно. В понедельник будут готовы результаты биопсии, куда отдать на ИГХ решили, а что дальше?! Просто истерия... А когда забирала выписку у таракального хирурга он мне в грубой форме сказал, что у меня нет времени на Москву, нужно срочно принять решение и химичиться ...

Ксюша,добрый день!) Я очень рада за Вас, вы молодцы!)
Я хотела спросить,у Вас случайно не длинные темные волосы ?)

Еля, добрый день! Ну да. не по попу конечно, но ниже плеч. А Вы меня видели в ГНЦ? я читала ваши сообщения. когда вы начнете лечение?

Я была в четверг на той недели в ГНЦ и сидела в коридоре ждала когда врачи примут решения,видела девушку и рядом женщина,у неё ещё кофточка сиреневая или малинового цвета)))подумала ещё возможно это Вы)...сейчас мне оформляют квоту,завтра иду районному гематологи )

Неееее, это было нечто особенное! Именно Пышки! А сейчас ни одного заведения с ними не встретила.

в четверг я была. нам как раз химию кололи))). у мамы светлые короткие волосы тогда еще были))). она в голубых в полоску брючках была. если эта парочка, то это мы)). а по протоколу уже понятно что колоть будут?

Да,женщина со светлыми волосами))...значит моя интуиция не подвела)))...пока нечего не известно...
Эх...вот и моё время настало(...

Еля, не унывайте! все будет очень хорошо! я вижу, что многие люди такие тяжелые протоколы переносят... слов нет. но у Вас, как я поняла, первая стадия, Вы молодая, Вы хорошо перенесете и забудете, как сон. уверяю Вас!

Спасибо большое!!) Тоже уверенна,все будет хорошо!!!)

у меня четкое ощущение, что это все не просто так... люди так меняются после всего этого. такая любовь к жизни просыпается, что не передать. я очень горжусь мамулей и мы стараемся ее во всем поддерживать. это не общие слова пожелания, это действительно уверенность, что у Вас все получится!!!! удачи! как будет определенность- пишите. Может увидимся в отделении!!!!

Я тоже к этому пришла,не просто так все это...Дааа,Жизнь прекрасна и это надо ценить!!! Конечно справимся и все будет отлично!) Я тоже очень буду рада с Вами увидится!)

Народная мудрость - лучше сделать и пожалеть, чем не сделать и пожалеть.
Где ПЭТ делаете? Мне хотелось бы проконсультироваться по своей ПЭТ

Добавлено через 3 минуты
Молодцы, но не рассла***йтесь)
Хотелось бы уточнить, помню вы по квоте лечитесь. А вы пришли с ней в ГНЦ или там они оформили? Вы наверное москвичи? Извините за любопытство)

Делайте! Я тоже боюсь, сделала неделю назад, тоже бесплатно, мало того, что результат ждать неделю (платно в прошлом году в этот же день дали заключение), так ещё и позвонили, сказали, что заключение задержится до завтра. Я целую неделю тряслась, а теперь ещё больше трясусь до завтра. Я, конечно, заберу завтра заключение , и, если его врач не будет комментировать, доеду до дома, куплю вина, или может даже виски, сна ала приму "для храбрости" , а читать буду потом. Это, конечно, не есть правильно, но уж слишком долго до результата бесплатно-то... с одной стороны, хорошо, что не сегодня, вроде как ещё день здоровья подарили, а с другой стороны ( и это хочу до Вас донести) чего голову в песок прятать, мы не страусы, все равно придётся с чем-то столкнуться, а в наших обстоятельствах - чем раньше- тем Надежды больше, так что делайте и не сомневайтесь!!.

Добавлено через 16 минут
Добрый вечер! Читаю Вас, и, как будто себя вижу, только три года назад.состояние такое же было - и паника - и растерянность - и пустота, и т. Далее по списку. Прежде всего дождитесь результата ИГХ, нужно понять что за диагноз, если ЛХ, так она вылечивается, НХЛ - не всегда, но даёт длительную ремиссию, так что не все так грустно, поверьте. А хирург Ваш без ИГХ как то неудачно "ляпнул", извините за выражение. И разговоры все эти "друг о друге" лечебных учреждений - все это та самая чушь, в которой мы точно не разберёмся , у них там свои терки. Ваша задача точно установить свой диагноз и вслед за этим схему лечения ( а она во всем мире одинакова стандартная). Начинайте, если будет необходимость, а дальше время покажет.

Насчет трудностей перелетов, то никаких их нет, кроме материальных. А так дочка переносит все хорошо, в лежку не лежит после химий, день, два только плоховато себя чувствует когда лейкоциты падают. Но хватает через день двух уколов нейпомакса ( кстати его она тоже безо всяких побочек переносит). Самое трудное для нее все таки смириться с потерей волос. И некоторые трудности с потерей вкуса, вернее как он меняется и чувствительность к запахам. И наверное действие золадекса, характер стал как у старой бабки, все не по ней и бурчит вечно. А так как сразу после химии она себя хорошо чувствует, из больницы отпустили, а в квартире сидеть не охота, то мы сегодня практически. весь день на вднх гуляли, удовольствий море. Оксалинку в нос и вперед. На обратном пути еще и заблудились, метро найти не могли. А завтра в Блохина на анализы и за выпиской. Подскажите кто уже оформил инвалидность, вот розовенткая бумажка у нас есть, в пенсионный доки подали. Еще какие- то бумаги для льгот должны быть или эта розовая бумажка? Просто сегодня пока гуляли на вднх, увидели, что инвалидам скидка на билеты. А на основании чего ее дают? Дочка постеснялась спрашивать и мне не дала, так и платили везде по полной. Жалко, можно ведь было сэкономить.

Инвалиду положена скидка 50% на оплату коммуналки( за воду/газ/свет), надо отнести в соцзащиту свои квиташки+документы. Ещё в соцзащите или в МФЦ можно получить социальную карту, она будет выглядеть так же,как пенсионерская-по ней везде бесплатный проезд, но вроде бы только в своём регионе. ещё по ней скидки в магазинах также,как и пенсионерам)) Ещё инвалидам бесплатно (или с ооочень большой скидкой,но чаще бесплатно) многие музеи , выставки, так что пользуйтесь ;) Ещё можно раз в год съездить куда-нить по путёвке ( я вот не ездила,потому что лохня, а люди, с кем в больнице лежала,уже съездили). И ещё (вроде бы тоже раз в год или,может,я ошибаюсь) проезд в другой регион может быть оплачен инвалиду, если он едет по медицинским показаниям (узнайте).

Да, не помню точно, какую Вы писали, дали ей группу. Если 1-ую, то проезд бесплатно ей+сопровождающему лицу. И по путёвке,кстати, тоже можно сопровождающего бесплатно брать)

В пенсионном фонде Вам будет назначена ЕДВ-ежемесячная денежная выплата за группу. Перечень социальных услуг: 1)бесплатное лекарственное обеспечение; 2)бесплатное санаторно-курортное лечение; 3) бесплатный проезд на пригородном ж/д транспорте, а также до места лечения и обратно. В Управлении соцзащиты получите проездной на гор транспорт (кроме такси) и ежемесячную компенсацию на квартплату.

вот по 1 группе:

не только денежная выплата за группу, ещё и пенсия будет назначена. Вроде бы, если я ничего не путаю, Светлана72 писала,что дали1-ую группу, там пенсия не совсем нищенская, да ещё на 2 года.

Да, верно .Вопрос был о льготах . Пенсия будет, конечно :D плюс льготы. Первично 1 группа дается на 2 года, потом переосвидетельствование.

Спасибо всем за ответы. По остальным то льготам потом разберусь, а вот насчет выставок и музеев. Что там предъявлять? Розовую справку или еще какую? Пока мы по Москве гуляем, хоть побольше посмотреть. А в пенсионный так получилось дочка одна ходила документы подавать, так ничего толком и не спросила. Приеду, сама схожу, разузнаю. В соцзащиту конечно жуть не хочется как идти, там вечно огромные очереди, но это один раз только сходить ?

В соцзащите : 1) компенсация по квартплате - показать квитанцию о последнем платеже и документ на право собственности (и их копии); 2) проездной дадут сначала временный, потом постоянный с фото ( фото делают прямо там). Ну а про музеи впервые слышу, увы.

Ну, может, пару раз. Не прям уж огромные очереди. Вы не ходите с самого утра,когда там самая куча бабок. Хотя очередь всё равно может быть.

В Зоопарк сходите-вообще бесплатно инвалидам. Ещё съездите в Царицыно- там за экскурсию внутри прилично так билет стоит, а инвалидам-совсем друга цена. Потом напишите, плиз,сопровождающего пускают по той же цене с инвалидом первой группы или нет)Вообще куда наметите сходить-можете в инете посмотреть перед тем,как идти-обычно есть такая инфа. В Пушкинском музее (сейчас глянула) льготные билеты(не бесплатно,но в 2 раза дешевле,чем обычный билет).

Ну вот была сегодня на приеме у онколога сказала что болит кишечник, она сказала что это не похоже на рицедив темболее, что было сделано пэт кт 8 августа и там чисто, а по другому мы тонкий кишечник не видим так что рекомендовали сходить к гастроэнтерологу, а на пэт через 2мес там и посмотрим есть изменения или все ок.Короче прокапали очередной раз Мобтеру и отправили восвояси.Вот и все дела.

Всем привет. Вопрос к тем кто прошел ХТ. Мой муж закончил лечение 5 месяцев назад, но до сих пор бывают приступы тошноты и вкус лекарства во рту. У кого нибудь было подобное?
нормально ли это?

Спустя столько времени не должно быть,конечно. Но ,может, у него такие индивидуальные особенности,психосоматику тоже никто не отменял...
А ему мабтеру не назначали на поддержку? Может, у него на мабтеру такая реакция7