Теперь понятно, почему так долго по времени, надеюсь все пройдет удачно!

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! Нет, я постараюсь в железнодорожной больнице у гематолога, которой доверяю, а так вообще меня в челябинский онко диспансер хотят положить, не дождавшись пока получу препарат, вот сегодня позвонила гематологу, спросила может ли у них в наличии уже быть ретомуксимаб, на что она усомнилась и забеспокоилась, как бы мне не стали проводить агрессивную химию, тут уже заволновалась я, мне лишние побочки не нужны, поэтому буду дожидаться препарат, а уж потом в железнодорожку с ним поеду, там и прокапывать будут. А вы из Челябинска или из области?

Маргоша здравствуйте! Можете написать размер л/узла или узлов? Как вообще узнали о болезни?

Натуся, здравствуйте! У меня в ноябре 16 года невролог обнаружила на шее узлы, отправили на узи, а там уже и к онкологу, где обнаружили подмышечные, паховые и снова узи,размеры более 2см, потом в Челябинск отправили к онкологу а там пэт, и высветились все мною перечисленные и плюс забрюшинные, взяли узел на биопсию, показало не информативно 50 на 50, потом вырезали еще 2 узла, один из них опять 50 на 50 другой вообще без атипичных клеток, но игх не проводилось, я то думала, что игх было сделано, а мне сказали, твой врач иммунолог, нашего ни чего нет, это был март месяц, иммунолог развела руками и говорит не мое, короче пинали меня туда сюда и смотрели на меня так, как будто я себе это все придумываю или симулирую. В итоге головные боли не проходят и муж настоял и положил меня платно в Челябинск к профессору неврологии, вот его то и заинтересовали все мои на тот момент уже куча пройденных обследований, он попросил хорошего гематолога меня посмотреть, та изучив все мои мытарства, тут же мне сказала чтоо без игх скажет что у меня лимфома, сказала куда и кому именно отдать стекла на пересмотр игх и сделала мне иммунофенотепирование костного мозга, результат не заставил себя ждать, все как и ожидалось фолликулярная лимфома 2б стадия, сейчас по последнему узи брюшной полости лимфоузел ворот печени размерами 30на 13 мм, ну и остальные примерно того же размера, вот и прошел ровно год, с того момента как у меня все завертелось и только через год поставили диагноз, сил, денег и нервов затрачено немерено.

И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо. Примите это как есть; в оставшиеся годы жизни будут периоды стабилизации, периоды ухудшения. Три года жизни-это уже хорошо., молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.У вас (т.е .у меня) была и ремиссия, и стабилизация. Живите, получайте лечение. Люди, больные сахарным диабетом, лечатся всю жизнь, у них бывает гангрена, ампутируют конечности, но они живут..." Вот краткое содержание нашей беседы, есть аудиозапись, но данный формат во вложениях отсутствует.

Как-то странно? Ведь говорят что 1,2 стадии полностью излечимы.

молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.


Мне тоже эта фраза не понятна. Хоть одного с первой стадией покажите? Что значит - сгорают? Сказано для того, что бы впечатлить....
Георгий, какое лечение предлагают? Что Вам про адцетрис говорят? Ведь включили с 18г в список жнп для ЛХ.

[QUOTE=Георгиий;403672]Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.

Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен.
А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб.

Добавлено через 29 минут
У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба.

Фраза звучит так: "Бывает, что молодые парни лечатся постоянно, но..." Да приезжайте, молодой парень из Норильска периодически здесь......
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.:rolleyes: