Сообщение от Георгиий (Сообщение 403672)

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо. Примите это как есть; в оставшиеся годы жизни будут периоды стабилизации, периоды ухудшения. Три года жизни-это уже хорошо., молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.У вас (т.е .у меня) была и ремиссия, и стабилизация. Живите, получайте лечение. Люди, больные сахарным диабетом, лечатся всю жизнь, у них бывает гангрена, ампутируют конечности, но они живут..." Вот краткое содержание нашей беседы, есть аудиозапись, но данный формат во вложениях отсутствует.

Сообщение от Натусяя (Сообщение 403667)

И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

Сообщение от VOLGA (Сообщение 403669)

У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.

Сообщение от Георгиий (Сообщение 403672)

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.

Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен.
А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб.

Добавлено через 29 минут


У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба.

Сообщение от Маргоша (Сообщение 403701)

Вот мне тоже немного непонятно, почему бы меня не положить в гематологическое отделение, в онкодиспансере прямо скажем мало кто хочет лечить лимфому, вот гематологам я бы полностью доверилась, ну да как придется теперь уже, буду надеяться на лучшее!

Сообщение от Elena K (Сообщение 403704)

Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

Сообщение от VOLGA (Сообщение 403713)

Маргоша! Не переживайте, думайте о хорошем, надеяться на лучшее нужно всегда!
Муж был на приеме в поликлинике ОКБ по направлению от нашего терапевта, затем его направили в стационар в это отделение.
С диагнозом тоже долго маялись.
У него гемоглобин сильно упал и СОЭ выросла, проверял все органы на УЗИ, колоноскопию сделали, различные анализы крови, потом ему уже тупо говорю, что что-то с кровью не так, просись к гематологу или платно поедем, вот и вышли на гематолога. Сделали трепанобиопсию, ИГХ, ещ много анализов крови и гематолог сказала : наш пациент.

Удачи Вами здоровья! И всем-всем , кто лечится и вылечился, пожизненной ремиссии!

Сообщение от Георгиий (Сообщение 403707)

Мы с участковым терапевтом попробовали подать заявку на лечение к гематологам, но получили ответ: если лечение проводят онкологи, то пусть и продолжают..

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 403723)

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?

Сообщение от Георгиий (Сообщение 403692)

Фраза звучит так: "Бывает, что молодые парни лечатся постоянно, но..." Да приезжайте, молодой парень из Норильска периодически здесь......
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.:rolleyes:

Сообщение от Ari (Сообщение 403727)

Георгий, а вы что из Норильска? Мы с мужем тоже) Если вдруг соберетесь в Петербург, обращайтесь, поможем чем сможем.