Всем здравствуйте, давно не заходил на форум, лето- дача, я уже тут писал как чуть не сдох от афинитора, меня тогда снова вернули на сутент, который я уже принимал как первую линию 1 год и 7 месяцев, в общем на сутент сижу три месяца уже меняя только чередование 4 недели 2 отдыха, короче раз он уже перестал помогать, значит друзья по несчастью, это капец как говорит моя дочь, за три месяца усилился рост мтс, в колоссальной прогрессии, мозг после первого гамма ножа напомню было 12 мтс, но 2 всеже не удалось уничтожить, в конце июня сделал второй гамма нож уже было 5 мтс, опять эти 2 не получается убрать их размеры 3\3см, в лобной доли, моя жена так нервничала по этому поводу что решила, что самое страшное это мтс в голове, и она ошиблась, неделю назад сделали контроль кт, итог мтс в печени сегодня у меня 6см одна и вторая 7 см.. Не шучу друзья совершенно сантиметров не миллиметров, и это за два месяца, либо в прошлом кт что-то упустили, периодически делаю УЗИ, в общем я о том что если вас вернули на старые дрожжи результат печальный, мтс в мозгу это прям цветочки, ягодки впереди, я не жалуюсь пишу лишь вдруг кому-то понадобится мой опыт, во вторник новая комиссии, на что переведут, не знаю, но печень дала о себе знать, диарея, вздутие живота, тошнота, температура от 37-39 скачет, пока на своих ногах, даже за руль сажусь, сказать что "капец" не могу, после операции уже прожил при диагнозе 4 стадия, 2 года 8 месяцев, сейчас сильно много мтс в лимфе еще, но все равно бодрюсь что на ногах! Продолжаю есть сутент... Так как афинитор всеже не прижился у меня, периодически раз в месяц капаюсь чищу как говорит жена кровь, считаю что просто сутент вообще уже не работает, клетка стала питаться им, всем здоровья! Пишите спрашивайте, если увижу отвечу. Пишу с тел. Простите за ошибки т9 помогает как обычно))

Вы тогда писали что влёжку лежите с температурой а потом перестали писать, я думал что уже всё... Хорошо что живы. Есть ещё варианты-инлита, опдиво. Опдиво у вас в россии бесплатно выдают некоторым. А вот понос и вздутие действительно воспалительный процесс в жёлчном и печени может давать, но может и в поджелудочной давать от сутента. Пишите что комиссия назначит.

Поджелудочная чистая, печень думаю, сегодня температура 39.4 еле сбиваю, скорую не хочу вызывать, надо как-то до вторника дотянуть, если честно то куча денег ушла на гамма нож, его оказывается можно делать бесконечно если помогает, пока конечно не желтею, но печень явно дает сильный сбой, диарея замучила, когда совсем не в моготу делаю укол ( трамадол +ледокоин + кетанов) врач прописал, держит часов 12 без боли, даксаметазон принимаю в таблетках, из за отека во круг мтс в лобной части... Вот думаю трамадол не вызывает привыкания интересно?

сегодня плотно полистал форум... многие жалуются на скачки давления , у меня стало скакать давление в ноябре прошлого года ,жена настояла на мрт головы с контрастом обязательно! ,обнаружили 3 очага мтс , из за мытарств с квотой так как декабрь , все затянулось в конце января понял , что смысла ждать нет надо опустошать кошелек . пошел платно ,так за 48 дней между первым мрт и вторым, мтс увеличилось до 12 штук ... гамма нож конечно спас ситуацию до июня , рост уменьшился , но как "проворонили" печень вообще не пойму , но я к тому ,если заскакало давление то мрт сделать головы не медля ! онкологи почему то не считают нужным ..мотивирую ..что это бывает реже всего ... но вот мой случай оказался не первым что при раке почки ,мтс не только в легких .. но и шурует в голову , причем кроме давления симптоматики ни какой .

А у меня уже 1.5 последних месяца давление и головокружение, а начались ещё до лечения, вот я и думаю что с авастином и интерфероном оно не связано, а связано с магнитными бурями, вот последних полтора месяца активность зверская, 2 дня назад даже с кровати встать не мог, тут всё хотел спросить у кого давление но ни сил ни желания за комп садиться не было. С головокружением если что-то почитаю за компом -усиливается головокружение. Так фильмы одним глазом смотрю и всё.

Хочу помочь
 

Доброго времени всем! Я хочу помочь хотя бы информацией.Найдите Елена Федорова Новосибирск вконтакте.Просто посмотрите,вдруг поможет.Всем желаю Благополучия!С уважением Елена!

Люди
Отмена
Елена Федорова Новосибирск
Ваш запрос не дал результатов

это очень стойко и болеть и искать информацию для себя по лечению и быть с семьей!!!

очередной чудопродукт на все случаи жизни

Доброго дня!
Куплю оставшиеся у вас лекарства!
89152680602 - Андрей
Пишите ватсап или звоните

Доброго всем здоровья!
Я тоже 2 года на сутенте. Давление поднималось с первых курсов приема. Пью по 5 таблеток в день от давления.
А сутент каких производителей вы принимали?
Я последние полтора месяца принимаю сунитиниб-натив.
Снимаю шляпу перед вашей силой духа.
Очень желаю вам стабилизации.

Онкомаркер Пируваткиназа Tu M2-PK в качестве биоматериала плазмы крови пациента. Нормальной является концентрация 15 ед./мл Tu M2-PK
Нашли такую информацию, достаточно новый вид лабароторной диагностики , если всю статью читать, то пишут помогает отслеживать эффективность проводимого лечения. Мы подумали может как какое то промежуточное между контрольными КТ, стали узнавать у нас пока в Башкирии именно по крови при раке почки не делают , только кал, а это рак ЖКТ. Может где то более продвинуто и может пригодиться особенно для тех у кого операция прошла , там возможно далее и смысла нет тратиться на такой анализ.

«Практический интерес представляет анализ изменения уровней Tu M2-PK у пациентов после хирургического вмешательства. После успешной операции уровень Tu M2-PK возвращался к норме через 11 нед или ранее. Этому, как правило, предшествовало первоначальное повышение уровня Tu M2-PK в крови. В случае рецидива или метастазирования опухоли значения концентрации Tu M2-PK оставались высокими или вновь возрастали. На основании полученных результатов авторы пришли к выводу, что Tu M2-PK является «полезным маркером, пригодным для выявления и мониторирования и позволяющим восполнить существующий пробел в диагностике рака почек».

Добавлено через 2 минуты
бывает еще какая то проблема пройти КТ , наверное еще в этом случае хоть какая то диагностика , но это все новинки времени в моем понимании

Добрый день! Сделали очередное кт- динамика отрицательная.Подозрение на мтс в позвонок.Назначили осцилографию. Стоит вопрос о смене препарата.Сейчас принимаем вотриент. Не знаем какой препарат выбрать(читала что на 2ю линию можно акситиниб , ниволумаб). Мне не понятно почему после вотриента назначают акситиниб (ведь у них схожее действие?) Врачи наши ничего не знают и не говорят.

Напишите,пожалуйста, кто на 2й линии и что вы принимаете и что принимали на 1 й.

Navy_ska вы ведь из РБ? Скажите пожалуйста, у нас что на выбор предлагают препараты для 2ой линии? Я просто слышала, что препаратов для нее вообще нет, только симптоматическое лечение, ну или новая комбинация из препаратов 1ой линии, если очень повезет. Потому что таргеты дают до первого ухудшения(это все со слов врача). Может все стало лучше теперь и меня просто вводят в заблуждение? Поделитесь пожалуйста последней информацией о наших реалиях.

Препаратов для 2й линии нет вообще.Или симптоматическая или 1й линии(как вы правильно сказали если повезет). Это мы рассматриваем варианты лечения за свой счет. Когда я спрашиваю про 2ю линию, на меня смотрят как на идиотку(даже в Боровлянах).Ну может иногда проскочить фраза про сутент. А вообще я удивляюсь ограниченности наших врачей- они или не хотят знать (все равно гос-во денег не даст на эти препараты). А вообще говорят что вы и так молодцы,живете 8 месяцев после появления мтс!!!!!!!Про 2ю линия инф-цию я искала в интернете и на нашем форуме.

У акситиниба и вотриента (сутента) действие схожее, но мишени, на которые они действуют, несколько отличаются, поэтому их можно назначать последовательно друг за другом.
Насчет ниволумаба не подскажу, он не зарегистрирован в Украине, у нас врачи не рискуют его назначать.

Aa7373, здравствуйте! Госзакупки http://zakupki.butb.by Закупки-реестр закупок-ввожу название препарата-сунитиниб, акситиниб, эверолимус,всё показывает, закупка Белфармации, а здесь смотрю регистрацию://www.rceth.by/Refbank/reestr_lekarstvennih_sredstv/results. Цена инлиты 1 уп.7399,71 бел руб= З600$ https://apteka.103.by/inlita/50223-tabletki-5-mg-n56/pfizer/minsk/, я не представляю, как лечиться за свой счет продолжительное время, никаких КИ в РБ у нас тоже найти не могу

Всем здравствуйте! Тут уже многие писали как упорно "не назначают сутент и подобные препараты таргетной терапии". Вот у нас такая же история , Башкирия. Просто выставляют за дверь . Только через Минздрав с указания сверху такие препараты, никакие назначения, рекомендации откуда либо и доводы о целесообразности лечения , законы защищающие онкобольных и т.п. не принимаются. Клятву "Никогда ни за что не назначим " видимо дают при приеме на работу в ОД. Маленькая квота на дорогостоящие препараты на регион и все. Авастин в свободном доступе только с этого года , а так и по нему было аналогично. Если не разбираться в обследованиях и направлениях лечения, то начинают говорить такое.... ну по сути дурачат больных и отправляют домой. Желаю всем крепиться , лечиться, жить дальше.

Цена какая-то заоблачная! Я смотрела здесь https://aptekamos.ru/kupit/moskva/inlita-tb-5mg-71050?llat=0.0&llng=0.0&apteka_name=&order=price&d e=0&num=&vender=&country=&page=1&min=0&max=0&zakaz =0&actions=0&exp=0&street=0&dist=0&distKind=0&metr o=&duty=0&netapteki=0.
По поводу КИ- в РБ ничего.А остальных странах платно для граждан РБ. Цены гораздо больше чем самим покупать.

согласна на все 100%. тоже сначала начала искать как приобрести платно лекарства, глаз выпал от их стоимости. поэтому пока сидим на интерфероне, а через пару месяцев плановый прием в ОД, посмотрим, что нам дальше скажут
пс: посмотрела. в москве инлита почти 2000 дол

пс2: извиняюсь, что немного ваше сообщение урезала, почему то не пропускает ваши же ссылке в ответе

На сайте Биотеха - производителя Ронколейкина, сейчас набор на участие в бесплатных КИ в Питере по применению этого препарата ввиде ингаляций, при мтс в легких можно попробовать, только не знаю актуально ли это после таргетов. Я им писала, и то что из РБ тоже, они попросили все документы на консультацию, но гистологический тип не подошел для этих КИ, ничего про стоимость не сказали, так что может и бесплатно берут иностранцев.
Может кому-то пригодится:
http://biotech.spb.ru/www/main.php?menu=patients&list=n1

Добавлено через 6 минут
Спасибо Tatsiana. Как долго ваша мама уже на 1ой линии? Что-то по 2ой узнавали на будущее, что говорят, есть ли варианты? Из записей на форуме Сутен кажется помогает подольше, чем Вотриент, но сказали у нас его теперь нету... А вотриент 7-9мес это кому повезет, у многих еще раньше начинается только частичное его действие. И вот что дальше в наших реалиях делать? Еще и врач напугал, что в РБ таргеты дают до первого ухудшения.

Здравствуйте! На 1й линии год с небольшим, про 2-ю как и Вам-ни слова, а так да-препарат выдают до прогрессии-сразу отмена. Цена в РБ гораздо выше, чем РФ. В продаже только инлиту в Минске по дикой цене нашла на Независимости, раньше был вотриент по цене 3900 бел руб.в аптеке на вокзале, сутент по 5500 бел руб. примерно-сейчас нет, всё, естественно, по рецепту. Ну это я так, для интереса. Ужас, одним словом.

Вопрос по анализам крови после нефрэктомии - креатинин и мочевина, после операции прошло почти 3 месяца.
Мочевина на верхней границе нормы, было снижение, потом снова рост до уровня верхней границы.
Креатинин всегда после операции выше нормы.
Как скоро после операции эти показатели у вас в нормализовывались? Может кому-то назначали какие-то лекарства в таком случае, чтоб это все не превратилось в хроническую почечную недостаточность?
Врачей анализы откровенно не интересуют.

Добрый вечер,

Даже незнаю с чего начать...я новичок на подобных форумах.

Мне 44 года,год назад у меня случайно обнаружили рак почки,pT1a/агресивность 2 стадия.После удаления опухоли и некоторой части почки регелярно прохожу обследование - результаты хорошие.
Я не имею с кем поделиться своими страхами,что если рак вернется...,если меня что-то заболит,сразу возникает страх - а вдруг это метастазы....
Как научиться жить без этих страхов,без мыслей о страшной смерти....?
Буду очень благодарна за помощь:)

что то у вас прояснилось с кашлем?

Добрый день! Viktor47, нет, всё так же-кашель никуда не девается, чуть полегче, если горло аэрозолями прыскать, а у Вас?

Добрый день, креатинин считают допустимым с одной почкой до 130. После операции в течении года должны снижаться показатели. Но, столкнулись с тем, что на КТ с контрастом не берут выше 135, с рекомендаций от невролог, всё таки взяли. Нефролог назначил кетостерил, энтеросгель и капельницы трентал, после 5,креатинин поднялся до 155,такого не было даже после операции. Капельницы отменили, стали пить канефрон +хофитол длительно по 3 мес. Месяц перерыв и опять. После двух курсов упал до 120-125. Может это и слабое лечение, но помогло. Всё равно врачи обращают даже на такой креатинин внимание и пытаются отправить на КТ без контраста.
Здоровья всем и многая лета.

я вобщем причину так и нашел. справедливости ради не сильно и искал. терапевт говорит надо спирометрию. пульманолог говорит какая спирометрия при бронхоспазме? терапевт говорит надо бронхоскопию . пульманолог говорит обструкция бронхов и так есть как минимум второй степени. но заметил я одну интересную вещь когда кашляю текут слезы и сопли правда чаще ничего не откашливается. может что то аллергическое. тем более был пик цветения амброзии. и еще есть подозрение на собачую шерсть. уехал на три дня на море -кашля не было. вернулся домой в квартиру появился снова. в горле какой то образовывается липкий комок который откашливается но плохо. и еще заметил что кашель появляется под вечер особенно после того как поем какую то нездоровую жирную острую пищу. вобщем как я с этим борюсь? часов в 6 вечера пью таблетку лоратидина. если есть кашель.
потом пью таблетку омепрозола . и если не проходит пью гавискон. ну не считая там леденцов, полоскания горла. утром и до обеда как правило ничего не беспокоит вообще.

Здравствуйте! У меня после операции прошло год и 9 месяцев. Так и не научилась спокойно жить. Если где-то что-то заболит, тоже думаю, что МТС((( Помогают мне мои форумчане. Переписываюсь со многими. Никогда не бросят, вседа поддержат и отвятят на все вопросы, хотя, у многих ситуация сложнее моей. А вот по поводу мыслей о смерти... старайтесь просто не думать об этом, наслаждайтесь каждым днем, цветочком, листиком, погодой.
Мне тоже 44 года , я из Тулы. Вы из какого города?
Всем форумчанам здоровья!!!

Перед КТ тут анализы даже никто и не спрашивал, делали предполагаю с контрастом(спросили про аллергию на йод и дали что-то выпить).
Вам лечение невролог назачает? Это к нему нужно? Терапевта и онкологов(уже нескольких, к которым попадали на прием) креатинин 159-177 не смущает. Вам рекомендовали может какой-то режим питья жидкости, сколько-то литров в день? Может это как-то влияет тоже? А энтеросгель и кетостерил тоже отменили или продолжаете их вместе с канефроном и хофитолом?
Еще видимо существует какая-то связь между мочевиной и креатинином - когда один показатель снижается, другой наоборот растет...

Нефролог, это т9, не заметила. Если есть возможность, надо у него консультироваться по поводу лечения. Отменили всё. Пьём только канефрон и хофитол. По поводу жидкости, воды, нам сказали 1.5 литра строго. Особенно если после операции прошло немного. Объяснив, это тем, что нагрузка на одну почку будет большая, если пить больше.
Здоровья всем и многая лета.

Видимо закончилась моя дружба с вотриентом. Сегодня делал кт если раньше писали смешаная динамика, то сейчас отрицательная. за два месяца большой мтс вырос на 8 мм и стал 40 мм , а так же в средней доле легкого появились новые мелкие мтс.ну и лимфоузлы подрастают. На завтра записался на прием к химиотерапевту . на среду к торакальному хирургу. читаю потихоньку про инлиту и понимаю что тоже это не совсем сладкая пилюля да и дороже вотринта. поэтому просьба кто сидит на инлите отпишитесь какая динамика , какие побочки, кто по какой самой низкой цене в украине берет. (можно в личку) то что здесь написано про инлиту я читал , я имею ввиду может что то новое. На вотренте просидел 13 месяцев.

Viktor, сил Вам, стойкости духа, надежды и веры. Пусть вторая линия принесёт только положительную динамику. Напишите, что сказал торакальщик, может решиться на удаления,если будут предлагать. Инлиту муж переносит легче чем Сутент, но вы, наверное читали. Про динамику... напишу позже. Завтра на КТ, сказать, что боюсь, ничего не сказать. Страх просто парализует и вышибает напрочь, способность мыслить.
Дай Бог здоровья всем и долгих лет.

У мужа удалена левая почка,гистологическое заключение:светлоклеточная почечноклеточная карцинома солидного строения,степень ядерной атипии по Фурман ІІІ. р Т1а N0 М0. Никакое лечение не назначено. Я прочитала странички и смотрю с первой стадией и через 8 -9 лет появляются мтс.Правильно ли я понимаю,их появление неизбежно,просто это дело времени.Кому как повезёт. У кого то раньше ,у кого то позже. Или все же есть случаи полной ремисии? Благодарю за ответ.

Всем доброго дня!
Почку удалили в 2012. После операции креатинин ниже 150 никогда не был.
Мочевина тоже все время немного выше нормы.
Креатинин временами поднимался до 190. Никаких препаратов для снижения креатинина мне не назначали. Последний анализ - 157.
КТ почти всегда с контрастом.

Добавлено через 6 минут
Печальные новости.:(
Я на сутенте уже 2 года и тоже уже интересуюсь вариантами второй линии.
Искренно желаю вам удачи в переходе на другой препарат.

Назначили афинитор. Выбор был между инлитой афинитором и кейтрудой но кейтруду по причине высокой цены не рассматривали. кто сидит на афиниторе отпишитесь как переносится как боретесь с побочками и какая динамика?Разница в цене не существенная но говорят инлита менее токсична и переносится легче

Добавлено через 48 секунд
у меня креатинин 109 врач сказал что с одной почкой и 150 норма

Добавлено через 2 минуты
к торакальщику все равно пойду но мне советуют понаблюдать два месяца до стабилизации процесса говорят нет смысла резать пока отрицательная динамика тем более там будет перерыв в таргетах недели на 2 . просто боюсь что б потом не поздно было. вобщем предстоит непростое решение

Добавлено через 5 минут
как тебе удалили почку в 2012 году и ты два года на сутенте если сутент препарат первой линии. я извиняюсь что на ты. может я что то не так понял?

При первой стадии процентов 90%, что у вас больше никогда ничего не появится, так что не переживайте зря! Просто периодически делайте КТ, не в курсе как там по протоколу, но по началу вроде раз в пол года, потом раз в год, а через 5 лет вроде и вообще не нужно больше.. Но лучше для себя делать, не только из-за основной болезни, но и мало ли что )

У меня не получается писать в личку.
Если хотите, напишите на почту conti16@ukr.net.

Адрес conti16@ukr.net. в поле Кому не распознан. Проверьте правильность ввода всех адресов.
если можно напишите в вайбер ватсаб телеграм куда вам удобнее вот мой номер тел 0958166653

Не знаю, мне писали и пишут на почту многие форумчане.
Напишу в вайбер известные мне явки и пароли, может пригодится.