Сообщение от Александра Г (Сообщение 367276)

Чувствует себя хорошо, работает по-полной)) По поводу повседневной жизни сейчас стали более правильно питаться (не позволяем себе всякой "гадости", такой как колбас и т.п., майонеза, фастфуда, жирного очень, сильно жареного), так сказать правильное питание)) и для фигуры и для организма полезно)) Алкоголь со времени болезни пили только шампанское на годовщину свадьбы и все) А так больше никаких ограничений, ну только летом в жару на солнце не грелись... Сейчас вот думаем ремонтом заняться))

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367278)

Нам врач сказала что немного алкоголя можно, супруга ничего не пила вообще эти месяцы лечения(и до этого как-то не особо). Так вот на прошлой неделе были на свадьбе - выпила 2 бокала красного сладкого вина...на утро было такое состояние как будто 0,5 водки выпила одна...либо с непривычки либо терапия так же на это влияет..

п.с. мы в прошлом году были все в ремонте, покупках новой мебели))нервов потратили конечно на это уйму. зато теперь всем довольны.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367278)

Нам врач сказала что немного алкоголя можно, супруга ничего не пила вообще эти месяцы лечения(и до этого как-то не особо). Так вот на прошлой неделе были на свадьбе - выпила 2 бокала красного сладкого вина...на утро было такое состояние как будто 0,5 водки выпила одна...либо с непривычки либо терапия так же на это влияет..

п.с. мы в прошлом году были все в ремонте, покупках новой мебели))нервов потратили конечно на это уйму. зато теперь всем довольны.

Сообщение от andrmos (Сообщение 367281)

Приветствую Анатолий! На счет вина, ну это кому как. Я вот между курсами очень даже сухое красное потягивал (не в дни капельниц конечно), прекрасный психотерапевтический эффект к тому же. Кстати многие врачи не то что не запрещают, а даже рекомендуют при гематологических заболеваниях. Но, повторюсь, все очень индивидуально

Сообщение от Александра Г (Сообщение 367279)

Даа, ремонт-это дело такое))) Зато потом приятно смотреть на результат этих трудов))

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367284)

Согласен! Красное сухое оно вообще полезно. Тут главное не злоупотр***ять:D У нас ведь у мужчин может случиться и такое))):rolleyes:

Добавлено через 1 минуту


Бесспорно. Главное что ценно это когда вместе все делаешь, выбираешь, утраиваешь, делаешь. Очень сближает;)

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367265)

Благодарю))Да, по скольку мы в исследовании ограничились 4 курсами ретуксимаба, наблюдение в рамках исследования - 1 год, далее пока не знаю.
Из видимых были паховые и подмышечные увеличены, максимальные подмышечные до 3см. Симпотомов никаких, кроме этого не было. При до обследовании выяснилось что самый большой конгломарат был забрюшный 47х18мм(но не на что не давил поэтому его никак мы не чувствовали) и еще несколько различной локализации, а еще и поражен костный мозг. В карточке написано стадия - 3А, хотя врач сказала на словах что если костный затронут то 4..КТ у нас будет через 1 мес - там и посмотрим что с забрюшным т.к. остальные ЛУ вроде как пришли в норму(в карточке указаны размеры, уменьшились, но я не знаю сколько норма)

П.с. тут у нас есть девушка, IVUSHKA ник, у нее тоже фолликулярная и ей изначально предложили тоже исследование что и нам, но после до обследования она почему-то не подошла и ее сейчас лечат химией по курсу R-B.

Видимо у вас либо сопутствующие какие-то заболевания были, либо распространенность больше процесса...Мы получается на собственном иммунитете справляемся, с помощью антител(ритуксимаб).

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367290)

Добрый день всем! Не подошла т. К. Оказалось с почкой проблема. Анатолий напомните фамилию вашего врача? Моя ушла в декрет и похоже у нас один врач.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367291)

Приветствую! Фамилия нашей лечащей Ишматова И.В., в начале сентября из отпуска вышла.

Вы 2 курса уже откапали??как самочувствие?

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367292)

Завтра начало 2 курса. Да врач Ишматова И.В., замещает моего врача. Вы довольны врачом? Волосы все на месте):

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367293)

Видимо они 2 гематолога на отделении данном. Да, довольны. Постоянно на связи с ней стараемся не отвлекать звонками без особой нужды, но на смс всегда отвечает. Поскольку вы в стационаре проходите курс то общаться видимо плотней с ней будете.

а побочки есть какие-нибудь?

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367294)

После 1 курса 2 дня мутило жутко и все. С 5 сентября уже на работу вышла. Ничего не болело. Ела все (даже суши). Кровь для контроля надо было сдавать, все в норме. После 2 отпишусь.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367295)

Не переживайте, как я понял основные побочки, по-большей части, после первого курса вылезают т.к. химия - сильный стресс для организма. Потом должно все легче переносится.

п.с. может и волосы на месте останутся;):rolleyes:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367296)

Хорошо бы! Понимаю, что волосы не главное, но так не хочется расставаться с ними(:
Вы про Зюзигина? Лично я с ним не общалась. Поэтому ничего сказать не могу, но все назначения химии проходят через него. Когда вопрос об установке мне трубки в почку стоял, то решающее слово было за ним.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367297)

Да, про него именно. А в самый первый раз когда вы приехали в Песочный вы разве не с ним общались??Ну на то он и зав. отд. У них там каждое утро так называемая "5-ти минутка" которая бывает и на час))Там все врачи отделения собираются и обсуждают протоколы и результаты пациентов.

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367298)

Да с 9-10 обсуждение, сегодня до 10,40. Потом обход по палатам. В первый раз собрали карты и пригласила нас (нас 3-обе было с индолентными) моя врач к себе в кабинет. Предложила участвовать в исследование. Я не попала, но она меня на лечение взяла в стационаре.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367299)

Ну а как же?У вас направление к ним поэтому в любом случае бы они вас взяли лечить.
А мы первый раз с Зюзгиным общались, потом уже он нам врача представил.

А вы не пересекаетесь больше с теми 2-мя с которыми были в очереди?как у них дела обстоят?

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367301)

Девушка (7 лет ремиссия) вчера ушла, я не пересекаюсь с ней, а дама 57 лет (3 года ремиссии) сегодня видела её, но её в реанимацию переводили. Поэтому поговорить не получилось (ей ещё при мне капали платину), она сегодня сине-зеленого цвета была. Домой, как я поняла её не отпускали. Знаю, что девушка родила 2 го ребёнка и у неё вылезло повторно. Постараюсь про неё поспрашивать, пока больше никого не знаю с фолликулярной. Пардон! Не внимательно прочитала. Да общаюсь с одной, она проходит как и вы. И читает форум.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367302)

Жаль что не пишет, было бы интересно с ней тоже пообщаться(которая тоже в исследовании).

Мы спрашивали на счет беременности и Зюзгин сказал что рецидив и беременность никак не связаны при лимфоме...Просто лично у меня есть негативные примеры когда беременность стала катализатором процесса, но там была другая онкология (и не по женской части).

Сообщение от Ivushka (Сообщение 367303)

Вашей супруге ещё нет и 30, через год можно уже планировать. Все будет хорошо!!!!интересно, а все таки это 1 линия считается у вас? Вы не уточняли у врача?

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367245)

Здравствуйте! Буквы в стадии А и В означают лишь наличие или отсутствие симптомов(сыпь, зуд, потливость, повышение температуры), а не ухудшение какое-то. Эти буквы вы и сами себе поставить можете. А у вас вообще были симптомы изначально указанные??Чет попутался видимо... При лимфомах существует классификация Анн-Бор по ней и ставят стадию. Так вот и получается органы увеличены и видимо затронуты процессом т.е. словами врачей поражены - поэтому и поставили стадию 4. Давайте не будем так же забывать, как тут уже не раз обсуждали, отличие 4 стадии рака от 4 стадии лимфомы.

Сообщение от NatalyM (Сообщение 367247)

Утро доброе! 4-ю группу поставили, я думаю, из-за поражения костного мозга и селезенки (раз из клеток маргинальной зоны), т.е. 2-х органов. А букву Б поставили, потому что были симптомы - потливость, например. Доктор написал уточненную стадию, и она уже меняться не будет, независимо от результатов лечения. Но мы уже тут проходили, что заморачиваться на стадиях при лимфомах не стоит. И просто выздоравливайте!

Сообщение от александр ш (Сообщение 367252)

Доброе утро. Я такого мнения, лучше пускай поставят 4 и лечат как положено,чем 2 и скажут ерунда. Мне ставили 2А, я доктору говорю,а почему А у меня же была и температур и пот и т.д.- согласилась.Потом говорю,а почему 2 ведь у меня по две стороны диафрагмы увеличены л/узлы,ставте ЗВ и лечите как положено-согласились. Я к чему, так бы мне назначили 6 химий и сказали хорош,а пришлось назначать 8.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 367319)

Поздравляю всех нас :) !
Сегодня День борьбы с лимфомами!

Сообщение от NatalyM (Сообщение 367320)

Потрясающе!
Никогда бы не подумала, что такой день есть!

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367323)

Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367323)

Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 367319)

Крепкого-крепкого здоровья нам всем :) !
Сегодня День борьбы с лимфомами!

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367323)

Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(

Сообщение от Джина (Сообщение 367305)

Из симптомов была ночная потливость,снижение аппетита и потеря веса.Видимо доктор забыл,что вначале написал мне стадию А.Он в выписке написал,что я прошла 3-й курс,а это уже был 4-й.:)

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367326)

Я боюсь что эффективность не та, так как пишут что эффективные самые 1-2.

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367336)

Здравствуйте, Павел. у вас в диагнозе написано (Grade 3?)Если да то это диффузный вид фолликулярной т.е. более быстро развивающаяся. По какому курсу вас лечат?(аббревиатура). Какие у вас органы задеты, какие жалобы? Мабтера - это моноклинальные антитела, которые "помечают" онко-клетки как чужеродные и иммунитет начинает активно с ними бороться, помимо действия самой ХТ. Думается что не столь страшно что не сразу начали ее капать, эффект будет однозначно, не переживайте, главное начали.

Добавлено через 2 минуты



Видимо просто попутал в выписке...у них же много пациентов,все в голове не удержишь...мне кажется это невнимательность, опечатка - как угодно.:(



Всем доброго утра и хорошего дня!

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367336)

Видимо просто попутал в выписке...у них же много пациентов,все в голове не удержишь...мне кажется это невнимательность, опечатка - как угодно.:(



Всем доброго утра и хорошего дня!

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367340)

Лечат по схеме r-chop. Да стоит 3гр,поражена селезенка,печень,кишечник и паховые. Обнаружил когда заболела спина,даже ходить не мог тогда. Сейчас боюсь,веть 4 ст и 3гр,а там проценты всего 15. Из за этой болезни у меня компрессионные переломы позвонков штук 5. Значит лифузная если третья градация,а не фолликулярная?То есть 2года в лучшем случае живут?

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367340)

Лечат по схеме r-chop. Да стоит 3гр,поражена селезенка,печень,кишечник и паховые. Обнаружил когда заболела спина,даже ходить не мог тогда. Сейчас боюсь,веть 4 ст и 3гр,а там проценты всего 15. Из за этой болезни у меня компрессионные переломы позвонков штук 5. Значит лифузная если третья градация,а не фолликулярная?То есть 2года в лучшем случае живут?

Сообщение от NatalyM (Сообщение 367342)

Здравствуйте! "3гр" скорее всего означает третью клиническую группу, т.е. вы находитесь на стадии лечения спецпрепаратами, а не степень злокачественности. При агрессивной форме используют другой протокол.

Сообщение от Джина (Сообщение 367341)

Скорее всего попутал.Я за ним теперь слежу,у него много нестыковок вылезает:)Как говорится-всего бы это горя было.:)Как оказалось он сам не очень здоровый человек.Сахарный диабет:( Анатолий,хотела ещё спросить.А как смотрят тонкий кишечник и смотрят ли его?

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 367343)

Путаете вы. 3гр учета(про которую вы пишете) означает что человек в ремиссии и практически здоров.А тут человек еще лечится. Соответственно не то это. Скорее как я написал - тип роста опухолевых клеток.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367346)

В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 367346)

В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(