добрый день. подскажите, какие признаки были у вас, что вы так рано успели "поймать" болезнь?

у нас мтс в одном легком 6 шт на пэт кт посчитали, при другом кт написали множественные без штук , как я уже писала муж первым делом после операции (была в мае удалена почка) озадачился удалением мтс хирургически , два врача профессора сказали пока нет, терапия тарг сутент предпочтительнее и уже потом смотреть ну и беспокойства по поводу ложа удаленной почки тоже сказали отложить, а заняться именно мтс в легких с помощью сутента, хотя изучая форум я встречала что кто то именно хирургически вперед борьбу начинал. Дополнительно мы писали в НИИ Петрова С Пет-г это, где врач торакальный хирург оперирует особые случаи с мтс в легких и т.п. , но заочно консультацию получить невозможно только очно приглашают. На этой неделе КТ после интерферона и что то делать думать дальше. На ПЭТ КТ это где есть кибер нож после обследования сказали 6 шт они не убирают максимум до 3 шт., и расположение мтс тоже не всегда позволяет добраться , а так если за плату без ковт , то милости просим можно попробовать, гарантии результата нет.

Никаких признаков не было, была плановая проверка на узи выявлено образование, что значит резко? А как бывает плавно ловят?

все приходится узнавать самим , искать что то на форуме, за что огромное спасибо всем участникам, в ОД вообще ничего не говорят и ничего не предлагают кроме интерферона ну и авастин . Всем кто уже лечится желаю лечиться и эффекта от лечения, всем тем кому нет необходимости в лечении не бояться жить, информации много следить за ней и за своим здоровьем!

спасибо за ответ.
я не про РЕЗКО/ПЛАВНО писала, а про РАНО (то есть на столь маленькой стадии).
т к читала ,что дважды люди делали узи почек и все чисто, а через полгода уже 4 стадия :mad:. поэтому и хотелось понять какие первые признаки могут быть и что мы упустили

Здравствуйте! Стадия ставится условно. Так говорят многие онкологи. Мой вообще сказал:"сегодня первая, через год четвертая". Нет никакой гарантии. Много людей встречала в ОД, у которых, была изначально первая стадия, через 8-10 лет -четвертая. Как повезет. На все воля Божья. Извините, что не смогла утешить. Но лучше знать правду. 50/50
Это же не насморк, хотя даже от примитивной простуды бывают осложнения. Просто ьудем надеяться на лучшее. Не паниковать, не нервничать!!! Держаться на плаву и поддерживать друг друга.
Всем форумчанам здоровья!!!

Прнятно, шрифт маленький не разобрала. Мужу 42 года в прошлом году после отпуска на работе у него была плановое мед. обследование, на узи и выявили. Признаков вообще никаких не было.

Добавлено через 3 минуты
Я читала про эти 5 лет-тут имеется в виду выживаемость или 5-тилетнее отсутчтвие прогрессии при первой стадии. Все эти исследования и статистика по 5-ти годам. а потом не известно. Люди и через 15 могут обнаружить метастазы(.Раньше после 5-ти лет не рекомендовали кт и тсследования другие а теперь вроде изменили -и после 5-ти лет рекомендуют.

Добавлено через 7 минут
Вон и наш врач так осторожно отвечает на мой вопрос, а не появятся ли метастазы и 3-4 стадия-говорит возможно полное исцеление при первой стадии, возможно...Знаете,не очень то оно и успокаивает.У мужа язва желудка была в детстве так она ещё 4 раза обострялась с кровотечениями, приходилось ложиться в больницу подлечиваться. Эти болячки как прицепятся так и будут всю жизнь призраком в организме маячить, чуть что проявятся... С язвой уже знаем что делать , какие медикаменты, какая диета, а с этой болячкой в том то и дело, что только надеятся.Но будем надеятся конечно! Просто не понятно откуда она взялась если муж на идеальной диете по причине язвенной болезни. Вредного ничего не ест.

а я после того как сначала чуть не упала услышав что 4 стадия теперь уже успокоилась, врач сказал не надо так пугаться цифр стадий , надо лечиться , даже если небольшая опухоль и появился 1 метастаз то вот вам и 4 стадия , да это все условно, все это для врачей и учебников для систематизации мед информации , для нас нужно другое , хороший врач, адекватное лечение, собственное желание и силы , вера ……

Полностью согласна. Главное обследование. И все во время заметить. А хороших врачей где искать... вот с этим огромная проблема.... Будем бороться, искать хороших врачей!!!

А ещё я бы посоветовала не рыться в себе, не искать причину и что же мы сделали не так??? В своё время я себя извела этими вопросами и догадками. А когда пришло осознание того, что это все равно случилось и уже ничего не изменить, стало как то легче и мои вопросы, варианты возможностей и поиски информации касались только будущего. Не надо оглядываться назад. Уже ничего не изменить. Нужно думать о будущем

Здравствуйте и долгие годы здравствуйте!
Ребят, всеми путями лечимся, держимся. Хоть и трудное это дело выбить себе лечение, но без этого "и ни туды и не сюды". Прошла кучу консилиумов, со счета сбилась, но решение какое мне надо получилось. То один консилиум, то другой решала разные вопросы: 1)таблетки, 2)операция. Ранее здесь писала, что после отказа в операции решили лечить торизелом, может и хороший препарат, но совершенно не хочется постоянно находиться в больнице, и тогда на следующем заседании хотели назначить интерферон, тут случился бунт:), буду письменно отказываться вообще от лечения. Итог: вчера получила Вотриент. Сегодня на консилиуме в другой больнице вынесли решение, что операция возможна,удаление всей правой доли. Дала согласие.
Из всего пройденного поняла, что при смене таргентного препарата, не надо ждать когда выделят квоту на новый препарат; делается запрос в минздрав старый отменяют,новый заказывают, ждала 4 дня, а квоту ждать можно до бесконечности. К стати, ни разу не встретила отзыва о лечении Торизелом.
Ребят пожелайте мне удачи, что и вам я желаю!!!!
До скорой встречи здесь!)))

Добрый день, милая, Людмила! Я от всей души желаю Вам удачи!!! Буду молиться за Вас, дорогая моя!
Мы все с Вами!!!

Читаю вас и думаю сколько же людей этой заразой больны,у меня нет конечно лекарства от этой болезни,но я приобрёл нечто другое и при общении с людьми если входит в человека и любыми путями даёт ему жизнь,+79651474906 вайбер,ватсап,буду рад поделится частью себя,пишите особенно те кто потерял надежду,возможно это для вас.

Здравствуйте!!! Оксана24 читала, что у вашего мужа метастазирование началось с л/у . По узи видно было, что это метастазы в л/у или просто показывало увелечение?
Вкратце о себе: месяц назад на мрт обнаружили опухоль на правой почке 3 см. На кт с контрастом подтвердился рак. Через неделю операция, почку удалили, опухоль внутри почки. Хирург сказал, что неудачное расположение опухоли, а так была бы резекция. По гистологии светлоклеточный Т1аN0M0 G2 . Недавно обнаружила на шее справа сзади небольшую шишечку, хорошо прощупывается если повернуть голову влево. Возможно она была у меня и раньше, а я не обращала внимания. Это сейчас каждого чиха пугаешся. Пошла на узи , показало увелечение двух затылочных л/у справа 12 *4мм и 9*3 мм. Структура сограненная, паталогического кровотока нет. В зкалючении лимфоаденопатия затылочных л/у справа. Врач узи сказала , что не похоже на мтс.Сказала наблюдать. Вот и не знаю , что делать бежать на кт или к своему оперирующему хирургу. Мне обследование кт назначили только через полгода после операции, через три месяца кровь сдать. Наблюдающего врача как такового нет. В онкодиспанцере просто на учет поставили , по месту жительства только терапевт.
При развитии метастаз л/у сильно увеливаются?

Удачи, успешной операции и стабилизации.
Буду с нетерпением ждать встречи.

Добавлено через 8 минут
У Вас на предыдущем КТ шею не смотрели? Если да, может быть, для начала пересмотреть диск?
Я бы не тянула с КТ целых полгода, сделала бы раньше.
УЗИ не самый информативный метод диагностики в нашем случае.

Спасибо, друзья. Храни вас бог.

Виктор, простите, только сегодня прочитала ваше письмо:( Я ответила.

Ирина 2018, здравствуйте. Увеличение л/у показал объемный рентген, направили на УЗИ, в заключении написали: лимфоденопатия л/у средостения и надключичного справа, mts? После этого уже направили на пункцию и на цитологию, подтвердились mts. Имея сейчас хоть и небольшой, но опыт, на Вашем месте я бы сразу бежала на биопсию и гистологию. Чтобы быть спокойной. Может попробовать КТ? Может л/у увеличены и давно, но учитывая, что рак уже есть в анамнезе, просто наблюдать недостаточно.
Как победить врачей и добиться назначений, не знаю. Я, если не удаётся решить вопрос на месте, обращаюсь к руководителям учреждения и чаще всего они содействуют.
Желаю, чтоб у Вас все решилось и обошлось.

Спасибо за ответы! Оксана подскажите,пункцию из надключичного л/у делали? А какого он размера был, не помните?

Да, из надключичного лимфоузла размером 1,5х1х1см. Я бы посоветовала брать сразу биопсию, т.к. более информативен анализ гистологии. Мужа так и загубили: то пункция и цитология, то биопсия и гистология, то ещё чего то там и растянули обследования на три месяца, а результат - mts по всему организму.

мы еще стали принимать лекарственные травы, комплекс назначал фито врач , и анализы смотрел и диагноз , ничего ядовитого в назначении нет, но в их схемах назначений есть и ядовитые , позже можно будет поинтересоваться, при таком ограниченном лечении и препаратов немного и дорогие и сложно добиться подумали и народные средства не стоит скидывать со счетов

Удачи! И победить в этом сражении!

[QUOTE=ЛюдмилаО;427448]Здравствуйте и долгие годы здравствуйте!
Ребят, всеми путями лечимся, держимся. Хоть и трудное это дело выбить себе лечение, но без этого "и ни туды и не сюды". Прошла кучу консилиумов, со счета сбилась, но решение какое мне надо получилось.

Людмила!Удачи Вам в этом не лёгком "сражении".И выйти только победителем!
Всем форумчанам доброго здравия и долгие лета.

А какие именно травы входят в этот комплекс знаете? И чего можно ожидать от их приема по словам доктора? Консультация происходила лично или онлайн?

Консультация лично либо какое то доверенное лицо, но с документами- диагноз, анализы крови, анкета о состоянии пациента , какие то нужные вещи для врача должны быть указаны обязательно, задавала вопросы, и учитывалось на тот момент что у нас мтс в легких . Из отдельных трав рекомендованы в принципе традиционные, которые упоминаются как оказывающие помощь в онкологии лопух, подмаренник и сборы в комплексе, но еще раз все же был врач и он и вопросы задавал и анализы смотрел у всех все по разному , может что то кому то ну никак нельзя. Муж у меня заметил что отхаркивающий эффект от трав есть , про остальное сложно понять их действие.

Добавлено через 2 минуты
по словам доктора это только вспоможение

Добавлено через 10 минут
интересовались Ронколейкином, который подкожно, не высокодозный препарат для имунной системы , вопрос задавали "может его вместо интерферона колоть?2 отзыв официальных врачей отрицательный , у препарата нет доказательной базы официальной никакой, в отличие от того же сутента и т.п.....

[/QUOTE]интересовались Ронколейкином, который подкожно, не высокодозный препарат для имунной системы , вопрос задавали "может его вместо интерферона колоть?2 отзыв официальных врачей отрицательный , у препарата нет доказательной базы официальной никакой, в отличие от того же сутента и т.п.....[/QUOTE]
У нас в РБ в онкодиспансере назначили Ронколейкин(правда по странной схеме, меньше доза и реже колят чем в РФ, наверно для экономии), по словам врачей он эффетивнее, чем интерферон.

У мамы на инлите по лу была регрессия, по легким стабилизация. Но печень подвела, увы.
Здоровья всем-всем. Все еще вас читаю и переживаю за каждого.

мне назначили афинитор . пью два дня. пока по 5 мг. никаких изменений состояния не ощущаю

Я попал в нефрологию, неделю назад ночью, причём не по скорой а на такси ехали , думал не доеду, плохо было таксиста просили останавливаться периодически. Врач отменил пока лечение на 2 недели. шли пешком помню зашли не туда, аккумулятор на мобильнике разряжен у жены и у меня тоже, думал там помру еле ташился, до знакомых врачей не дозвонились ночью дело было в субботу в 23.00 стало плохо.Определяют степень почечной недостаточности, короче она была но так не сильтно выражена а с началом лечения ситуация ухудшилась.Смотрели три врача, два сказали лечение отменить пока почку в порядок не приведём , один за то чтобы продолжать. Вот и не знаю , пока перерыв.

Добавлено через 10 минут
Знаете раньше я как-то интересовался всеми лекарствами что мне назначали, записывал себе чтобы знать, какое вызывает аллергию какое нет , а сейчас как то духом подупал и не интересуюсь даже что капают, мне кажется всё это лечение бесполезно .От него только жизнь укоротится. В моём случае. Если кто хорошо переносит то конечно надо лечиться. А вот когда на скорой узнали что онко есть в анамнезе даже не приехали, зоть я вызывал и не по онко профилю-говорить про это скорой нельзя, иначе не приедут!

Из неприятных новостей, похоже, диализ теперь придётся делать пожизненно, так врач настраивает, но я надеюсь что всё таки не пожизненно иначе это сильно осложнит жизнь, ездить каждые три дня . Сейчас уже оклемался малость, Сегодня даже на улицу вышел , ну что будем дальше как-то жить, а что делать.

Расскажите пожалуйтса, что являлось первопричиной почечной недостаточночти. Это после удаления почки началось? Был ли у вас повышен креатинин и мочевина?

Добрый день!
А у кого-нибудь осталась методичка и другая информация с сайта ракпочки.нет
Пытаюсь зайти по сохраненному адресу и комп не находит. Если возможно, то пришлите на адрес mavino@яндекс.ру
К сожалению, мы зря тянули время, но правда врачи и не знали что с папой делать.
Были под подозрением множественные очаги в легких 4,5мм, а через год уже 8 мм.
Плюс у нас еще папилярный рак почки. А по нему вообще мне не нарыть информации.
Спасибо всем за информацию.
причем я читала раньше, что папилярный реже метастазирует, а теперь натыкаюсь на информацию, что папилярный g2 еще та бяка.
А к Тимофееву есть смысл обращаться?

С Тимофеевым разговаривала по телефону по поводу папиллярного рака тип G1 с метастазами в легких, плерве, ВГЛУ сказал определять прогноз балгоприятный или нет по ЛДГ, кальцию и исходя из этого таргетные препараты либо Сутен или Вотриент при благоприятном прогнозе, либо на основе тимсиролимуса при н***агоприятном.
А что вы имеете ввиду под тянули время - какое было лечение? Если нашли еще что-то по папиллярному раку поделитесь пожалуйста.

Спасибо. Напишу ему тогда тоже.
Тянули время: это значит на КТ год назад были множественные образования размером до 4,5 мм. А теперь уже некоторые до 8 мм. А ничего не делали. Типа наблюдаем. Сказать метостазы или нет врачи не могли.
А у вас какие размеры МТС в лёгких?
У нас уже один н***агоприятный фактор: больше года.
А вы уже начали принимать таргенты и какие в итоге?

Полтора года назад я простудился, у себя дома, заснули а ночью отру6или отопление,была поломка, проснулся а тело всё до костей промёрзло-вот и началось тогда, потом почку подлечил и все показатели в принципе были в пределах нормы, хотя возле граничных значений. Норма была относительной как понимаете, плюс операции после которых антибиотики вливали лошадиными дозами, ничего не прошло бесследно. Вот у меня ноги опухают к концу дня, Началось лет 10 назад.

Таргенты нет, в ОД назначили Ронколейкин. По размерам не скажу, множественные написано. Делали плановую флюрографию и их увидели, описали как посттуберкулез(которго в анамнезе не было), отправили в тубдиспансер, там перепроверили поставили ФОИ, а на словах сказали возможно последствия перенесенного на ногах воспаления и тоже сказали наблюдать. В ОД пошли по собственной инициативе перестраховаться, а там нашли образование в почке. И врачи на основании этого и пересмотра диска первого КТ (без контраста) по которому поставили посттуберкулез, решили что это мтс. А вам какие-то исследования делали, брали что-то из легких? Или на основании роста за год решили, что это все-таки мтс? Этот год какую-то диету соблюдали? Может травы, витамины?
И еще - показатели креатинина и мочевины пришли за этот год в норму? Принимали ли что-нибудь для этого?

Вагон здоровья хорошим людям! Много кто звонит или пишет мне, решил ответить. Я пока на вотриенте, но пару месяцев отдыхал, на днях поеду на кт и видно будет. Уже бегаю трусцой прим пару км, подтягиваюсь до 6 раз, отжимаюсь до 10, диета все также. В общем спорт помогает.

[QUOTE=Марфуш;427688]Добрый день!
А у кого-нибудь осталась методичка и другая информация с сайта ракпочки.нет
Пытаюсь зайти по сохраненному адресу и комп не находит. Если возможно, то пришлите на адрес mavino@яндекс.ру

на счет сайта ракпочки. нет я писала тимофееву , он ответил временно не работает из за домена, конечно жалко там была тоже информация.

Удалили почку в июне 2017 г. Сначала креатинин и мочевина были высокие. Креатинин около 160, мочевина не помню. Но сейчас как у космонавта. Я его пичкаю витаминами с ай*** ба, плюс он какое-то время пил льняное масло, куркумин. Но у папы ещё подагра, поэтому старается соблюдать диету. Но он прошел обследование в нефрологическом центре и ему сказали, что только через год второй почка возьмет полностью все функции. Так что я думаю показатели в норме просто с течением времени.
Про метостазы ещё только на КТ врач написала. Она это написала на основании роста оьразований. Вот если бы 2 года прошло, то вроде не страшно удвоение, а у нас только 1 год и три месяца. Начнеме долбить наш ОД по этому поводу.
А вы делали в итоге анализ лдг и кальций?

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Июля;427696]Очень надеюсь, что заработает. Как-то с ним было спокойнее. Почитаешь и вроде Надежда на научные достижения появляется.

А расскажите какие именно витамины и какая диета.
И почему если бы удвоение было за 2 года, то не страшно? Что вам говорили те врачи, которые сомневались что это мтс, какие еще есть варианты, чем еще эти образования могут быть?
Анализы делали, ЛДГ выше нормы.
Отпишитесь потом, что Тимофеев скажет про препараты именно при папиллярном раке, я что-то уже про Вотриент засомневалась, сунитиниб и тимсиролимус точно он называл. Но может это он только для примера, а есть еще и другие варианты, или при папиллярном выбор настолько ограничен, уточните это у него пожалуйста. И про агрессивность этого вида может он что-то скажет, тоже было бы инетересно, информации по нему мало.

Обязательно напишу, если будет информация.
Витамины в основном для больных подагрой . Там идут экстракты вишни, ананаса и какие-то американские непереводимые названия трав. Плюс пропивает папа постоянно Хондроитин и Глюкозамин . У папы грыжи плюс артриты из-за подагры. Диета при подагре: это в основном растительная пища, но нельзя щавель и бобы с фасолью, модно кисломолочные продукты и ограничения мяса, нельзя грибы.
А врачи ничего не говорили, что это. Просто писали метостазы под вопросом. Мне кажется, что от этого типа рака они просто открещиваются.