У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.

Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.

Добавлено через 5 минут
С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...

Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы... Неделю болит голова, хотя знаю, что в этот период всегда одолевает вегето-сосудистая дистония.. Так нет же, забиваю в поисковике ненужные диагнозы.. Ребята, давайте оптимистичнее.. хотя б чуток.. даже зная о коаарном диагнозе..

Вот и продолжайте в духе оптимизма, не грузитесь по-пусту. Много бывает недугов разных и имея негативный опыт не стоит чуть что дальше его на себя примерять.

Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.

Ну тогда я совсем ничего не понимаю про эту нейропрофилактику. Делают её всё-таки или не делают?

Добавлено через 4 минуты
Я принципиально не стала ничего читать о своём заболевании, пока проходила лечение. И только спустя где-то полгода после окончания осмелела. И не жалею об этом. Потому что на самом деле здесь можно почерпнуть много полезного. Плюс, вижу, что люди способны через многое пройти и многое выдержать.

Сергей, а какой протокол в итоге предложили вам сейчас, или вы с ее еще о ожидании? Пэт Новый не надо делать?

Вот. А надо делать,особенно при прогрессии. Хотя не все лимфомы могут давать поражение ЦНС .Буду тоже этот вопрос поднимать.

Добавлено через 1 минуту
Пока в ожидании ИГХ. Нужен точный морфологический состав опухоли,чтоб было проще понять,чем тут можно помочь.. Насчёт ПЭТ были разговоры,может и назначат.

Добавлено через 42 секунды
Сегодня вытащили дренаж из лёгких и наконец то домой отпустили.

[QUOTE=Вера717;405946]Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз.

Наверное, правильно делают - это же мировая практика. Не безвредная ведь процедура, сильно на организм влияет, а он и так уже после многих химий "никакой". Нейролейкоз возникает у 4% пациентов, получается, что 96% - будут просто так химичить? Мне кажется, нужно просто хорошо выучить симптомы и следить за собой, чтобы не пропустить, если что. И спасибо Вам, Химера, что, несмотря на свою боль, поделились с нами этими знаниями. Ведь большинство из нас и не предполагало, что такое может быть, а теперь будем внимательнее.

Выбор каждого из нас - впадать в панику или надеть розовые очки и закрыть уши. Мне лично очень импонируют Сергей и Вера - они анализируют ситуацию, собирают информацию и стараются выбрать самое рациональное решение в этих непростых ситуациях.

И немножко о врачах: они НЕ БОГИ, а обычные люди. А мы что - все нобелевские лауреаты в своих профессиях? Просто наши "косяки" можно исправить или просто на них "забить". Я, когда мой новый врач не дал мне мобильный, обиделась, а потом села и посчитала. Получилось, что он одновременно ведёт порядка 70 -100 больных. А зарплата у ординатора 1 меда 27000руб.

[QUOTE=Lira;405961]я скажу так..у моего мужа визуально не наблюдалось никаких поражений цнс-ни тремора,ни изменений в памяти,ни головокружений,ни ухудшения координации.НИЧЕГО!!!!только в последнюю неделю его жизни-когда после приема антибиотиков начались сильные головные боли ,головокружение и тошнота,а затем апатия (неделю не ел и не пил)....Я всегда спрашивала о изменении состояния..Даже,пардон,как спал,как поел,как покакал..Да,дико звучит,но он понимал,почему я спрашиваю,и давал отчет....У нас были очень доверительные отношения,и он знал,что просто так я не трындю никогда!!!!
Поэтому я дико переживаю,что не уследила за тем,что НЕ СДЕЛАЛИ нейропрофилактику!!!! И я не хочу,чтобы наш путь прошел кто то еще!!!!
И я буду писать и говорить об этом!!!
И не пишите мне "о негативе"!!! не прячьте голову в песок!!!! делайте все по максимуму для своего здоровья. подумайте о себе.Подумайте о тех,кто вас ЛЮБИТ.Как они будут жить без вас,если вы насрете на такую "мелочь"??? Ваши дети,как они без вас будут жить? с чем они столкнутся?а если ваши мужья и жены будут в таком состоянии,что не смогут без вас? вы об этом думаете????
и,кстати,о врачах..я вижу в фейсбуке и инстаграмме тех,кто лечил моего мужа.Скажу,что их доход позволял гораздо больще,чем нашей семье-обычному менеджеру-продажнику и классному инженеру в области ИТ,который имел специализацию и квалификацию,равную которой имело 10-15 человек в РФ.....так что не надо про низкие зарплаты врачей (в москве,точно)