Олюшка, кровь не сдавала, хотя врачи написали сдавать каждую неделю, но наши врачи посчитали это лишним, вообщем сдам только в пятницу. Решение я все же приняла только в пользу ритуксимаба, буду лечиться по схеме которую назначил гематолог, и она сказала, что не как не отразится то что я брошу химию, кроме как уже отразилось на моем здоровье, так же в пятницу пройду фгдс, а то жкт совсем плохой, а перед монотерапией нужно исключить кровотечения и язвы, еще сказала, что к химии всегда вернуться можно, но в моем случае она думает, что мне это не понадобится, еще она считает что если уж и назначили химию, то можно было обойтись менее токсичной, ретуксимаб+ бенмустин, если я конечно правильно запомнила второй препарат.

Добавлено через 9 минут
Вот это да, я как из леса глухого приехала, ни чего подобного мне не назначалось, алопуринол и то гематолог сказала пить когда я ей позвонила, от безысходности своего состояния, еще раз перечитала выписку, там сказано если лейки упали пить антибиотики, горло полоскать хлоргекседином и все! Получается так, что я только тут на форуме хоть какую то информацию для себя полезную нахожу, не говоря уже об остальном. Может если бы все выполнялось как положено медиками, я бы не так перенесла химию, а вполне намного легче. Что касается защиты желудка, я все пила еще до химии и во время и после пью, с жкт у меня проблемы уже лет 6, я все его активно лечила и вгоняла в ремиссии, а тут такое теперь.

Добавлено через 20 минут
Так вы не областном онкодиспансере лечились?

Добавлено через 5 минут
Да, если сам себе не поможешь, ни кому ты на фиг не нужен, ну ведь человечность то должна быть какая то, хоть на первых парах пациенту подсказать что и как, ведь мы же не медики, сами то откуда знаем чем себе помочь, я вот какую таблетку выпить теперь и то боюсь, консультируюсь с Шаркуновым.

Всем доброго дня!
Нет, Маргоша, мы в областной больнице в гематологическом отделении.

Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой, а железнодорожная для наших не указ, теперь и делать то не знаю что, мне то его надо каждую неделю 4 раза прокапать а потом раз в 2 месяца, вот даже боюсь подумать, что в онкодиспансере опять начнут палки в колеса ставить, ну да деваться некуда поеду буду добиваться чтоб переводили на монотерапию одним ретуксимабом

Были сегодня на МСЭ - продлили нам еще на год 2 группу

Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно.

Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.

Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.

Добавлено через 3 минуты
В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.

Добавлено через 4 минуты
Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.

Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.

Доброе утро! Да, выписка есть и я ее изначально показала онкологам в онкодиспансере, вообще если учесть что гематолог из железнодорожки мне еще и сама костный мозг взяла и все бумаги для них подготовила и расписала лечение и даже обосновала почему только монотерапия а не химия, то в онкодиспансере сначала сказали не поставим в реестр на ретуксимаб пока не ляжешь, а потом они решили что и сами знают как лечить, вот их походу правда бесят люди которые работают в такой больнице как железнодорожка, там ведь сплошная профессура, научные работники и просто прекрасные люди, вот они и бесятся. Самое главное, что наш онкодиспансер мне в марте месяца вырезав очередной узел по заключению сказали не мотай нам нервы у тебя ни чего нет твой врач иммунолог, а когда я к ним явилась со всем другим диагнозом который они так и не смогли мне поставить, так у онколога Блонквист рот открылся, сразу такая милая женщина мне говорит, но ведь мы вас с заведующей на консилиум выносили и все пришли к мнению, что нет у вас лимфомы. А до этого я приходя к ней на прием чувствовала себя так униженно всегда и ощущение было такое что она мне хочет в глаза сказать, что я просто симулянт и работать не хочу! А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.

Добавлено через 3 минуты
Олюшка, я так и сделаю, пойду и по глав и по головам, что то меня сильно вчера разозлили, я сначала наревелась, а потом думаю ну не имеют права меня с таким диагнозом не лечить и отказать в препарате!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;407202]Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?

Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.

Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.

Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.

Добавлено через 11 минут
Лира, вы все очень точно описали, у вас совершенно правильное впечатление сложилось о наших врачах.

Добавлено через 2 минуты
Девочки, я сегодня в 10 утра иду на комиссию по инвалидности, посмотрим что дадут, потом отпишусь! Всем добра и здоровья! Обожаю вас милые мои!

Дааа, Маргоша, Вы вступили на трудный путь борьбы. Не только с болезнью, но и с Системой. А нашу Систему через коленку не переломишь. От всей души желаю Вам всех победить.

Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.