[QUOTE=это лето;408892]Всем привет в наступившем!Вопрос к сотоварищам с фолликулярной лимфомой..Как часто делаете ПЭТ? ( пройдена первая поддержка из 12).

Добрый вечер!
Мне лечащий сказал, что первый год - контроль 1 раз в 3 месяца, 2-й год - 1раз в 6 месяцев, 3, 4 и 5-й год - 1 раз в год. Далее - только по состоянию.
Но ещё очень важно, где находится очаг первоначальный. Например мой (в горле) на КТ вообще не виден, даже с контрастом, на УЗИ тоже его не обнаружить. Лучше всего показывает МРТ, но на МРТ не берут смотреть средостение ( а лечащий считает, что за ним тоже нужно следить). Можно бы ПЭТ каждые 3 месяца, но это вредно во-первых, а во-вторых он не видит очаги менее 7 мм. Так что договорились с лечащим и гематологом, что делаем через раз - МРТ/ПЭТ в первый год. А дальше будет видно. В последний раз в сентябре ПЭТ показал полный метаболический ответ, а МРТ показал в декабре остаток 0,7х0,7х0,8см с умеренным накоплением контраста. То есть ПЭТ его попросту не увидел.

Добрый вечер. Извините за беспокойство. Знаю, у вас итак проблем хватает. Но может кто подскажет. У меня уже года 2 увеличены лу. На затылке один и нижнешейные, позже появился у уха ( прям у входа в ухо) и на подбородке прям с краю. По УЗИ все не изменены и до 1 см. Большинство даже 0,5-0,7. Не растут вроде. Не болят, но и не проходят. Гематолог крутит у виска. Рентген в норме, анализы тоже в норме. Но лу мелкие все же появляются. Они то больше,то меньше, но совсем не уходят. А несколько дней назад начался зуд, ноги чешутся. То ли от нервов, то ли кто его знает. Я эти лу все время трогаю, нервничаю. Что посоветуете делать дальше, уже столько врачей обошла, даже пункцию не делают,т.к лу до 1 см все(((

Добрый вечер! Марго1990, самое главное, успокойтесь! я не большой знаток всех тонкостей , но знаю, что пункция лу толком не даст особых результатов. Нужно делать биопсию лу и сдавать материал на ИГХ. А так как у вас лу до 1 см, то пока никто не назначит Вам биопсию.
И даже какого -то лечения... будут наблюдать.
Может Вы ранее чем-то вирусным болели? Что кровь показывает? Хотя она тоже не показатель болезни.

Добавлено через 9 минут
Мне тоже говорили, что первый год ПЭТ каждые 3 месяца, но по факту так не получается. Дали направление только через 6 месяцев.
Чтоб не переживать в промежутке делала МРТ за свой счёт.
Просто мне надо было быть настойчивее . А мне врач сказала, что, если чувствую себя хорошо, то и зачем лишний раз облучаться:)

Дело в том, что лу и не растут. Затылочный то чуть больше, то чуть меньше. У уха одного размера. Под подбородком и у основания шеи тоже то чуть больше, то меньше. Но до конца не уходят. В паху тоже мелкие по 0,5-0,7. Все одиночные, по телу разбросаны. По УЗИ без изменений. Анализ крови были немного Лимфоциты увеличены (46-44%), но только процентное соотношение. По последнему анализу они вообще в норме. Все в норме и СОЭ 2-4. И биохимия все в порядке. Больше ничего не беспокоит. Ну если только температура 37-37,2 вечерами и то только за неделю до месячных, потом в норму приходит. Сдавала на ВЭБ и грюерпес 6, они есть в слюне, лечила валацикловиром и противовирусными и иммуномодуляторами. После лечения ещё 2 мелких лу добавилось, и старые ее ушли. Беспокоюсь на счёт зуда ног((((((

Согласна, зуд настораживает. Но это может и от психосоматики. Вы нервничаете.
У меня при лу с конгломератами уже до 10-12 см!никакого зуда, температуры и потливости не было. А у некоторых на форуме был сильный зуд. Чесались до кровяных корок.
Постарайтесь успокоиться и отпустить ситуацию, может и зуд пройдёт. Тем более лу у Вас в норме.
Лет так 25 назад у меня поднялась без причины температура до 38. Никакой простуды, только температура дня три такая была. И терапевт отправил меня к гинекологу. А гинеколог сразу дала направление на кровь на спид. И вот я с дуру решила, что этим я и заболела. Подумала, что в роддоме меня заразили.И так я разнервничалась, что получила кучу симптомов:D. Тогда интернета не было, информацию искала по медсправочникам. Конечно все мои симптомы соответствовали:D А результат был только через две недели. Как получила, что все хорошо, все симптомы и ушли сами собой.

Странно, что ночью у меня зуда вообще нет. И когда занята чем-то вроде не беспокоит. У меня первый лу вылез 3 года назад. Недавно делала УЗИ, вообще под вопросом лу ли это......сказали мышца скорее всего или доброкачественная опухоль сосудов. Сказали забить, но я сейчас в процессе уточнения что это. Размер около 1,5 см. Мне 2 года ставили лу, а попала к хорошему врачу УЗИ и он сказал, что больше на мышцу похоже. Так вот с этой штуки все и началось, я начиталась про лимфома и начала у себя лу искать, и они у меня появляется стали, много мелких разбросанных. И я в ещё большую панику впала, и вот теперь ноги чесаться начали. А вообще у меня ГТР ( генерализованное тревожное расстройство) и я пью антидепрессанты, но все равно успокоится не могу((((

Понимаю, что тревожно. Но не надо искать у себя кучу заболеваний:p Никто не знает, что нас ждёт впереди. Мы думаем об одном, а происходит совсем другое.
Даже, если предположить, что у Вас лимфома, то это вовсе не приговор. При вялотекущей ситуации её можно наблюдать годами. Но это я так....у Вас все будет хорошо!!! Но наблюдаться обязательно нужно. :)

Спасибо вам большое�� Надеюсь, что все хорошо будет, но иногда так страшно. У меня детей ещё нет, недавно замуж вышла. Теперь так страшно беременеть. Не известно что это за лу. Ведь бывает вялотекущая лимфома, и не известно что ее рост может спровоцировать((((( Извините, что гружу своими надуманными проблемами, у вас своих хватает. Буду молить Бога о вашем выздоровлении! У вас тоже все хорошо будет.......обязательно!

[QUOTE=Анна (Москва);408929]
Мне тоже говорили, что первый год ПЭТ каждые 3 месяца, но по факту так не получается. Дали направление только через 6 месяцев.

Мне врач в каждой выписке после поддержки пишет, что необходимо ПЭТ или МРТ в таком-то месяце. Я сразу же иду к районному онкологу, который даёт направление. С ПЭТ вообще без проблем - там никакой очереди нет, указываешь интервал, который тебе нужен (обычно это через месяц-полтора) - тебя записывают и дня за 2-3 до исследования сообщают точную дату и время. На МРТ есть очередь и квоты, но как раз месяца за 3 очередь и подходит. В декабре подошли очереди и на ПЭТ, и на МРТ, но я на ПЭТ не пошла. Мой врач настаивает на регулярном контроле, особенно первые 2 года, так как фолликулярная лимфома может ещё и трансформироваться. Я для себя решила, что если есть возможность 2 раза в году делать ПЭТ бесплатно - буду делать, а уж с МРТ - как получится.

Незнаю, помнит меня кто-нибудь, вкратце у мамы Т клеточная неходжкинская лимфома, был очень долгий путь прежде чем поставили диагноз, до этого вырезали селезёнку. Мама прошла 6 курсов химии в г. Ставрополе, температура после первого курса спала и больше не поднималась, по окончании ей сделали УЗИ и сказали у Вас все хорошо. Чувствовала она себя хорошо, но вот спустя 1,5 месяца, после Нового года стала опять подниматься температура и самочувствие не очень стало, спать стала много. 16 числа едет к гематологу. ПЭТ в Ставрополе нет. Получается лимфома осталась...