Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Ирина69 09.10.2018 18:00

Спасибо большое, Жена, за ответ и поддержку. Просто за этот месяц я поняла, что врачам на больных практически плевать, без денег даже не хотят разговаривать. Да и за деньги все клещами надо вытягивать. Вот и сидишь в интернете все какую-то информацию выискиваешь. А здесь вы молодцы, делитесь, рассказываете и поддерживаете друг друга. Очень рада, что попала сюда. Еще столько вопросов есть и сколько их еще будет.... Спасибо всем.

ЛюдмилаО 09.10.2018 19:37

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 429389)
Всем добрый вечер, здоровья, удачи и хорошего настроения.
Дождалась я повышенного давления на афиниторе: 140-150/90. Позвонила кардиологу, по его совету купила лозап 50 мг (назначил по 25-50 мг). Приняла 50 мг, жду, когда таблетка подействует.
Хочу обратно свои 110/70).
Вазар больше не принимаю, на Онкобуднях был пост женщины, живущей в Германии, о том, что там из аптек изымают препараты, содержащие сартаны, в том числе вазар, из-за поставки некачественного сырья с вредными посторонними добавками для их производства. Конкретно препараты не назывались, на всякий случай, лучше покупать другие.

Добавлено через 9 минут


Ирина69, я, наверное, Вас порадую, раз М0 при Т3, это 3-я стадия, а не 4-я. Даже при N2.
Дай Бог, чтобы на этом все неприятности закончились. Выздоравливайте).

conti26, ну ничего себе, через 6 месяцев прилетело:(* По делу,к сожалению, ничего не могу сказать, очень хочу вас поддержать. Пусть эта побочка не надолго задержится.* Успокаивает еще, что все побочки всё равно не постоянные, как то они умеют переключаться, и осень время для нас тяжёлое. Пусть всё обойдётся в лучшую сторону.

Добавлено через 40 минут
Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 429404)
Спасибо большое, Жена, за ответ и поддержку. Просто за этот месяц я поняла, что врачам на больных практически плевать, без денег даже не хотят разговаривать. Да и за деньги все клещами надо вытягивать. Вот и сидишь в интернете все какую-то информацию выискиваешь. А здесь вы молодцы, делитесь, рассказываете и поддерживаете друг друга. Очень рада, что попала сюда. Еще столько вопросов есть и сколько их еще будет.... Спасибо всем.

Ирина,здравствуйте! Не отчаивайтесь, с онкологией не всё так просто, врачи всё равно стараются как могут помогать. Им бы времени побольше на каждого из нас, а тут нас всё больше становиться. Не во врачах дело то (шире круг). Шов со временем затянется, не волнуйтесь, это не самое страшное. Зелёнкой или фуркацином легко затянется, а нет так помажут с недельку левомиколем. Лечение вам назначили адекватное, так что у вас получиться ухватить ремиссии на несколько лет. Удачи вам!

Добавлено через 29 минут
Цитата:

Сообщение от Ольга Б. (Сообщение 429226)
добрый день! вы как-то писали, что интерферон до 9 мл будете поднимать? сейчас сколько колете?
мама уже пятый месяц на интерфероне 3 млн (но ей именно такую дозировку назначили), через месяц пойдем к онкологу смотреть динамику. в пк сделали рентген на днях , вроде на нем видно небольшое уменьшение метастаз в легких.
пс: все только про кт пишут, а рентген кто-нибудь делает и динамику на нем смотрят или это тоже прошлый век?

Здравствуйте! Когда не было мтс отслеживала несколько лет динамику лёгких рентгеном (быстро и без платно, где то раз 30) , узи брюшка быстро, платно, за то правдиво. После прогресса стали делать ПЭТ года два (быстро и без платно раз 6), потом сменился таргент назначили динамику КТ лёгких и МРТ брюшка. Без платно по месту жительства долго ждать, делаю платно (раз 8, примерно) КТ без контраста делаю, всё и так видно в моём случае. Свечусь в ночи, как гаишник:)

Ирина69 10.10.2018 04:01

Спасибо, Людмила. Надеюсь только на лучшее. Все у нас будет хорошо, за 28 лет совместной жизни, каких только передряг не было. Иногда думаешь, все это конец, а нет - жизнь продолжается. Спасибо за позитив и за то, что вы придаете уверенность. Очень благодарна всем форумчанам.

FANAR 10.10.2018 04:54

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 429389)
Всем добрый вечер, здоровья, удачи и хорошего настроения.
Дождалась я повышенного давления на афиниторе: 140-150/90. Позвонила кардиологу, по его совету купила лозап 50 мг (назначил по 25-50 мг). Приняла 50 мг, жду, когда таблетка подействует.
Хочу обратно свои 110/70).
Вазар больше не принимаю, на Онкобуднях был пост женщины, живущей в Германии, о том, что там из аптек изымают препараты, содержащие сартаны, в том числе вазар, из-за поставки некачественного сырья с вредными посторонними добавками для их производства. Конкретно препараты не назывались, на всякий случай, лучше покупать другие.

Добавлено через 9 минут


Ирина69, я, наверное, Вас порадую, раз М0 при Т3, это 3-я стадия, а не 4-я. Даже при N2.
Дай Бог, чтобы на этом все неприятности закончились. Выздоравливайте).

Не согласен, если такое длительное время от афинитора давление не поднималось то не факт что от него поднялось, я вот метеочувствительный-во второй половине понедельника и весь вторник гахнуло давление-у соседки тоже в эти же дни давление а она вообще ничего не принимает. Сейчас сижу дома пропускаю походы к стоматологу потому что давление+ головокружение, давление энапом снял а головокружение осталось. Завтра нужно идти позарез, хотя и сегодня по большому счёту тоже надо было.

Добавлено через 15 минут
Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 429216)
Всем добрый вечер! После операции тоже была тяжесть в желудке, несварение, отрыжка. Врачи посоветовали больше пить воды, утро начинается со стакана воды то с лимоном, то с мёдом. За час до обеда, гуляю с водой. Недопускаю тяжесть в желудке. Маленькие порции еды, в перерывах вода. Плюс упражнения для живота лёжа. При приёме лекарств нет аппетита, атония желудка, несварение, ему надо помогать. Есть спецпитание, а я некоторые продукты просто перебиваю в блендере (орехи и другие) и по чуть-чуть добавляю в кашу, творог, но порции маленькие. Мясо ем, овощи, но все понемногу и вода.

Добавлено через 38 минут
Ещё хотела написать, что читаю в интернете "жизнь человека андрей павленко". Он онколог, сам сейчас проходит лечение и даёт советы онкобольных, может кого-то заинтересует эта информация.

Я смотрел про Павленко , он много не договаривает, не говорит есть ли метастазы , удалили ли при операции метастазы. Сейчас рекламирует во всю продукцию одной фирмы. На передаче ЛСД в интервью ведущему сознался что хирурги онкологи все живут не на зарплату а на "благодарность" от пациентов и он тоже не отказывается иначе в России никак. Плюс у него преференция в лечении, на следующий день после биопсии уже поставили диагноз и мгновенно начали лечить что обычному рядовому больному не под силу. А за рубежом напрмер В Германи там одинаковые протоколы платным больным и бюджетным и по закону они в одной палате должны находиться чтобы не было разницы. Кобзон давал итервью помню про лечение онкологии в Германии-он за деньги лечился, так его положили в палату с обычным немцем который местный и лечился бесплатно, палата на 2 человек, так он был не рад этому так как немец шумел слушал музыку, играл в игры по компьютеру.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Ольга Б. (Сообщение 429260)
спасибо за ответы! и еще вопрос тогда. При плановом посещении онколога кт будут бесплатно делать в онкоцентре?

Я один раз добился бесплатного кт, дала мне направление на бесплатное кт зав. отделением где я лежал на дневном стационаре, если ты лежишь в больнице то кт быстро пройдёшь а если получишь разрешение на бесплатное от онкоуролога тебя в очередь поставят и будешь ещё + 4-6 месяцев ждать очереди потому как там вовремя пройти не удастся. Там кт до 12.00 делают тем что бесплатно а после 12.00 тем что платно причём в том же самом кабинете. Прихожу к ним показываю бесплатное направление- так они мне не поверили начали перезванивать,унавать действительно ли мне выдано бесплатное, возмущаться в итоге сделали всё же, стоят ***и и при мне возмущаются, после этого думаю -идите вы в жопу я пойду в платный центр лишь бы вас никогда больше не видеть уродов.

conti26 10.10.2018 17:07

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 429418)
Не согласен, если такое длительное время от афинитора давление не поднималось то не факт что от него поднялось, я вот метеочувствительный-во второй половине понедельника и весь вторник гахнуло давление-у соседки тоже в эти же дни давление а она вообще ничего не принимает. Сейчас сижу дома пропускаю походы к стоматологу потому что давление+ головокружение, давление энапом снял а головокружение осталось.

Не знаю, в инструкции к афинитору есть такая побочка. Сегодня пропустила прием, чтобы давление нормализовалось (по рекомендации врача), а то вчера долго не могла снизить, полночи не могла заснуть от головной боли.

FANAR 10.10.2018 18:34

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 429471)
Не знаю, в инструкции к афинитору есть такая побочка. Сегодня пропустила прием, чтобы давление нормализовалось (по рекомендации врача), а то вчера долго не могла снизить, полночи не могла заснуть от головной боли.

Аналогичная ситуация, я метеозависимый,но сегодня позвонила стоматолог-завтра кровь с носа нужно быть у неё ибо лекарство и временная пломба , вообщем её можно только на 2 дня ставить иначе -я так и не понял что, но завтра быть кровь с носа надо в стоматологии. тАК ЧТО СИЖУ ПРИКЛАДЫВАЮ МАЗИ И ГОТОВЛЮСЬ НА ЗАВТРА МОРАЛЬНО. мОЖЕТ И ЗУБ УДАЛЮ ЗАВТРА.ВСЕМ СИЛ!

shizlgar 12.10.2018 11:54

Отдам вотриент (пазопаниб). Безвозмездно. 400мг, 59 таблеток.
 
Отдам вотриент (пазопаниб). Безвозмездно. 400мг, 59 таблеток. Слегка просрочен (07/2018). Беларусь.

FANAR 13.10.2018 07:39

Любые сухие таблетки срок годности ещё+6 месяцев такой запас есть. Зуб наростили , а тот которые шатается не удалили, там мазями не отделаешься, будут колоть уколы в десну один гентомицин второй не помню какой, я не покупал она из своих запасов колет. так что 15 дней уколов потом только удаление. В очереди познакомился с человеком которые после онкологии установил импланты -пришлось все удалить, у него помимо кандидоза было отторжение. Сказал что потратился на импланты по цене средней иномарки и пришлось удалять теперь к ней тоже ходит на лечение.

НатальяА 14.10.2018 07:13

Поздравляю всех со светлым праздником Покровом Пресвятой Богородицы! Желаю доброты в сердцах и веры в душе! Пусть ваши молитвы будут услышаны, пусть вас и ваших близких никогда не подводит здоровье и вера! С праздником!

Kseniya.K 14.10.2018 16:56

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 429665)
Поздравляю всех со светлым праздником Покровом Пресвятой Богородицы! Желаю доброты в сердцах и веры в душе! Пусть ваши молитвы будут услышаны, пусть вас и ваших близких никогда не подводит здоровье и вера! С праздником!

Спасибо,Наталья!И Вас с праздником!

shizlgar 14.10.2018 18:09

Цитата:

Сообщение от shizlgar (Сообщение 429559)
Отдам вотриент (пазопаниб). Безвозмездно. 400мг, 59 таблеток. Слегка просрочен (07/2018). Беларусь.

не вижу нигде "лички" на этом форуме. она есть? а то может кто захочет достучаться и не сможет. :(
или оно называется "публичные сообщения" а не личные, что странно.

ЛюдмилаО 14.10.2018 19:44

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 429622)
Любые сухие таблетки срок годности ещё+6 месяцев такой запас есть. Зуб наростили , а тот которые шатается не удалили, там мазями не отделаешься, будут колоть уколы в десну один гентомицин второй не помню какой, я не покупал она из своих запасов колет. так что 15 дней уколов потом только удаление. В очереди познакомился с человеком которые после онкологии установил импланты -пришлось все удалить, у него помимо кандидоза было отторжение. Сказал что потратился на импланты по цене средней иномарки и пришлось удалять теперь к ней тоже ходит на лечение.

Дай бог вам здоровья на долгие года. Здорово, что вы рассказываете о лечении зубов. Эта тема у нас на форуме слабо раскрыта, но она очень нужная, важная. Мы хроники все лечимся таргентами и зубы у нас не в последней очереди на проблемы. Вот вы меня сподвигли, всё таки, продолжать лечиться и огромное вам за это спасибо. На вотриенте пока не наблюдаю процесса разрушения зубов, но сутенчик основательно порушил все зубовые ряды. Не скоро я до их доберусь, талон правда уже в сумочке, очередь большая, ну и пусть, я этим временем буду храбрости набираться:)

Добавлено через 24 минуты
Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 429665)
Поздравляю всех со светлым праздником Покровом Пресвятой Богородицы! Желаю доброты в сердцах и веры в душе! Пусть ваши молитвы будут услышаны, пусть вас и ваших близких никогда не подводит здоровье и вера! С праздником!

Наташа, и вас с праздником)) Покров, да! Снежинки сегодня прилетали в разведку, их было много, белым бело, но на землю так и не легли. Какой красивый день был у нас в Челябинске. Солнце, тучи, то всё золотом горит, то белая снежная вуаль покроет осенние краски, то зажётся, то погаснет торшерный свет в сером небе. Бесподобен серый цвет неба, он совсем не торжественный, он тёплым и родной такой. А воздух густой калоритный..., хоть ковшиком черпай его)) Никогда не видела столько яркого во всех цветах.. Ух какая красотища, взять бы всё это и кинуть кисточкой на холст.
Уйду на пенсию, точно рисовать начну:)

Июля 15.10.2018 04:58

Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 429404)
Спасибо большое, Жена, за ответ и поддержку. Просто за этот месяц я поняла, что врачам на больных практически плевать, без денег даже не хотят разговаривать. Да и за деньги все клещами надо вытягивать. Вот и сидишь в интернете все какую-то информацию выискиваешь. А здесь вы молодцы, делитесь, рассказываете и поддерживаете друг друга. Очень рада, что попала сюда. Еще столько вопросов есть и сколько их еще будет.... Спасибо всем.

Всем здравствуйте!
Ирина 69 Мы в мае сделали операцию , мужу. Такое же лечение назначено как и вам , тут на форуме много написано и про интерфероны в том числе, так что смотрите вам это будет помогать. Муж у вас молодец он же вас бережет!
Касательно КТ , мы делаем платно , деваться некуда, причины - работает и особо некогда ходить брать направления ждать ездить куда то на бесплатное обследование и еще самое главное тут многие тоже писали надо чтобы врач был грамотный и делать лучше после того как нашел и врача и аппарат хороший в этом одном месте , нам так рекомендовали врачи . ПЭТ КТ делали 1 раз бесплатно, если в регионе есть такой аппарат направление дают бесплатно , иногда правда врач по не знанию его боится давать .

Добавлено через 3 минуты
МРТ еще пробовали делать когда непонятки с бр. пол возникли , но оно нам не удалось никак , 2 раза ездил, не смогли, якобы сильное газообразование в кишечнике ничего не видно, делал все по инструкции подготовку в итоге сказал , что лучше лишний раз вред нанести КТ чем так мучаться с МРТ.

Добавлено через 11 минут
тут Алексей 34 все беспокоится что я троль, это конечно его проблема , но я наверное неудачно выбрала ник , я на форуме с такой же ситуацией как и у всех форумчан. Больше я наоборот спрашивала всех, от себя если что то пишу так только наш личный опыт лечения.

FANAR 15.10.2018 06:52

[QUOTE=ЛюдмилаО;429693]Дай бог вам здоровья на долгие года. Здорово, что вы рассказываете о лечении зубов. Эта тема у нас на форуме слабо раскрыта, но она очень нужная, важная. Мы хроники все лечимся таргентами и зубы у нас не в последней очереди на проблемы. Вот вы меня сподвигли, всё таки, продолжать лечиться и огромное вам за это спасибо. На вотриенте пока не наблюдаю процесса разрушения зубов, но сутенчик основательно порушил все зубовые ряды. Не скоро я до их доберусь, талон правда уже в сумочке, очередь большая, ну и пусть, я этим временем буду храбрости набираться:)

Здравствуйте, по личному опыту -чем больше сидишь в очереди тем больше начинаешь волноваться, но без очереди никуда. Это надо найти стоматолога что будет заниматься а потом очень долго к нему ходить, мне пообещали зуб удалить но протезировать нет в ближайшем обозримом будущем, хоть удалить и то маленькое достижение, а нарощенный зуб начал царапать язык-так что попрошу во вторник зуб подшлифовать врача, на уколы ходить ещё долго. Мне Уже Это надоело если честно, хожу как на работу или как домой).

Добавлено через 8 минут
С началом лечения я так и знал что такое будет, на диализ раз в три дня ходить, к стоматологу ходить, потом к гастроэнтерологу идти, потом к аллергологу а потом время подойдёт и к плановому кт и конца и краю этим походам нет. Очереди нет только на диализе там все по времени приходят.

Joe 15.10.2018 11:29

Здравствуйте! Пьет кто Нексавар(Сорафениб)? Могу отдать почти целый бутылек 120таб.(200) с датой все впорядке

Navy_ska 16.10.2018 03:22

Доброе утро! Отзовитесь,пожалуйста, кто пьет(пил) сутент. Переносится тяжелее чем вотриент. У папы болит нос (внутри воспалилась слизистая), слезотечение (сейчас уже присоединился коньюктивит), горло болит(гортанно-глоточные боли), небольшие носовые кровотечения... Чем вы лечили побочки?

shizlgar 16.10.2018 08:49

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 429747)
Доброе утро! Отзовитесь,пожалуйста, кто пьет(пил) сутент. Переносится тяжелее чем вотриент. У папы болит нос (внутри воспалилась слизистая), слезотечение (сейчас уже присоединился коньюктивит), горло болит(гортанно-глоточные боли), небольшие носовые кровотечения... Чем вы лечили побочки?

следом вы получите с высокой вероятностью ладонно-подошвенный синдром. в нос - детские кремы, холодного-горячего в плане еды избегайте. полиоксидоний помогает немножко в таблетках. через 12 часов после сутента. 10 таблеток снимали симптомы на месяц - полтора. аккуратнее относитесь к телу, оно становится капризным. по схеме 4/2 за 2 недели получается восстановиться вполне.

Ирина69 16.10.2018 10:31

Спасибо большое Июля, за поддержку и разъяснения.Так на счет грамотного онколога, где же его взять? У нас в городе только один онколог, вот в четверг записались на прием. 29 октября поедем в краевой ОД к химиотерапевту.Вот уже месяц после операции и никакого лечения, правда антибиотики колем, так как шов загноился. А как у Вашего мужа сейчас здоровье? Вы все еще на интерфероне? И еще вопрос эти интерфероны самим нужно покупать или их бесплатно выписывают?

Сонечка 16.10.2018 13:08

Осталось 12 капсул сутента 50мг (настоящего)годен до 05.2019 г. отдам бесплатно. Нужен кому?

Сонечка 16.10.2018 16:20

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 429747)
Доброе утро! Отзовитесь,пожалуйста, кто пьет(пил) сутент. Переносится тяжелее чем вотриент. У папы болит нос (внутри воспалилась слизистая), слезотечение (сейчас уже присоединился коньюктивит), горло болит(гортанно-глоточные боли), небольшие носовые кровотечения... Чем вы лечили побочки?

Ну это не проблема... Берете аминокапроновую кислоту, смачиваете турундочку и ставите в каждую ноздрю на 10 мин. (1 раз в день курс 10 дней), потом смазать аргосульфаном. И носовые кровотечения проходят и боль и воспаление. Горло лечим той же капроновкой, только ингаляции небулайзером, разводим с физ.раствором 1 к 1, 7 мин. Коньюктивит попробуйте блефарогелем №2 (с серой) по инструкции мазать веки, помогало. На сутенте есть перерывы, за это время все заживает.

Июля 17.10.2018 03:21

Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 429771)
Спасибо большое Июля, за поддержку и разъяснения.Так на счет грамотного онколога, где же его взять? У нас в городе только один онколог, вот в четверг записались на прием. 29 октября поедем в краевой ОД к химиотерапевту.Вот уже месяц после операции и никакого лечения, правда антибиотики колем, так как шов загноился. А как у Вашего мужа сейчас здоровье? Вы все еще на интерфероне? И еще вопрос эти интерфероны самим нужно покупать или их бесплатно выписывают?

Мы начали лечение через почти 2 месяца, не прям сразу . Сразу назначен был в ОД интерферон просто на бумажке , оформлять рецепты и бегать и ездить было на этом этапе нам сложно, т.е. покупали сами и вот только в октябре мы начали получать по рецепту бесплатно+ добавили капельницу авастин , но мы ее пока не начинали делать. Мы получали инвалидность она нужна для того чтобы получать лекарства , так что вы все узнайте как вам правильнее поступить. От интерферона есть влияние конечно тоже, поэтому как сказать здоров относительно, ходит ездит работает, иногда бывает не оч самочувствие, терпит.

Ирина69 17.10.2018 05:35

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 429799)
Мы начали лечение через почти 2 месяца, не прям сразу . Сразу назначен был в ОД интерферон просто на бумажке , оформлять рецепты и бегать и ездить было на этом этапе нам сложно, т.е. покупали сами и вот только в октябре мы начали получать по рецепту бесплатно+ добавили капельницу авастин , но мы ее пока не начинали делать. Мы получали инвалидность она нужна для того чтобы получать лекарства , так что вы все узнайте как вам правильнее поступить. От интерферона есть влияние конечно тоже, поэтому как сказать здоров относительно, ходит ездит работает, иногда бывает не оч самочувствие, терпит.

Спасибо Июля за ответ и всем, всем. Очень всем благодарна за отзывчивость. А почему авастин не капаете? Уролог нам сказала, что инвалидность можно только через 3 месяца оформить. А какую Вам дали группу?

Июля 17.10.2018 06:08

Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 429802)
Спасибо Июля за ответ и всем, всем. Очень всем благодарна за отзывчивость. А почему авастин не капаете? Уролог нам сказала, что инвалидность можно только через 3 месяца оформить. А какую Вам дали группу?

2 гр но у нас метастазы в легких . Это не так то что через три месяца, сейчас такого нет, но на сбор бумажек и поход к врачу (онколога нет в городе делал все уролог) и это все по месту жительства у нас ушел где то месяц плюс был период отпусков врачей лето ,на комиссию мы в итоге так и попали через 2 месяца после операции и нам сразу дали в этот же день справку инвалид 2 гр., с ней нам стали все оформлять лечение уже по рецепту (волокита еще та конечно ) в ОД . Авастин не капаем ну вроде как само по себе лечение интерферон и авастин считается не самым лучшим , дорогие более эффективные препараты нам пока не назначают, сложно получить дефицит, и у нас первое КТ не показало ухудшения , ну вот пока в раздумье ожидании как лучше лечиться .

Добавлено через 3 минуты
на счет инвалидности муж сначала вообще бравировал не нужна ничего не даст , но все же потом осознал что тогда вообще лекарства самим покупать а они дорогие. Этот статус дает еще и некие выплаты , все можно как то тратить на тоже платное КТ , анализы крови , если быстро сдать без похождений по больницам так что узнавайте получайте.

Ирина69 17.10.2018 06:40

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 429803)
2 гр но у нас метастазы в легких . Это не так то что через три месяца, сейчас такого нет, но на сбор бумажек и поход к врачу (онколога нет в городе делал все уролог) и это все по месту жительства у нас ушел где то месяц плюс был период отпусков врачей лето ,на комиссию мы в итоге так и попали через 2 месяца после операции и нам сразу дали в этот же день справку инвалид 2 гр., с ней нам стали все оформлять лечение уже по рецепту (волокита еще та конечно ) в ОД . Авастин не капаем ну вроде как само по себе лечение интерферон и авастин считается не самым лучшим , дорогие более эффективные препараты нам пока не назначают, сложно получить дефицит, и у нас первое КТ не показало ухудшения , ну вот пока в раздумье ожидании как лучше лечиться .

Добавлено через 3 минуты
на счет инвалидности муж сначала вообще бравировал не нужна ничего не даст , но все же потом осознал что тогда вообще лекарства самим покупать а они дорогие. Этот статус дает еще и некие выплаты , все можно как то тратить на тоже платное КТ , анализы крови , если быстро сдать без похождений по больницам так что узнавайте получайте.

Ого, как все сложно. Спасибо, Июля, за ответ. Завтра пойдем к нашему городскому онкологу первый раз, так все у нее расспрошу. А уролог сказала, что 3 месяца на больничном будете и только потом оформлять инвалидность.

Сонечка 17.10.2018 10:47

Девочки, если кому надо у меня есть еще радохлорин 2 флакона для проведения фотодинамической терапии. Но его я могу только продать, так как покупала по рецепту в аптеке (чек есть), извините, с деньгами плохо. Радохлорин очень сложно достать, иногда отказывают в ФДТ только из-за того что его нет в стационарах. Ну это так , на всякий случай.

НатальяА 17.10.2018 14:54

Цитата:

Сообщение от shizlgar (Сообщение 429559)
Отдам вотриент (пазопаниб). Безвозмездно. 400мг, 59 таблеток. Слегка просрочен (07/2018). Беларусь.

Добрый день! Актуально на сегодня ваше предложение? Принимаю вотриент, я живу в Киеве.

Добавлено через 48 минут
Conti26, добрый вечер! Как вы, давление оказалось побочкой или на погоду? Принимаете лозап? Мне отменили лизиноприл, так как был сильный сухой кашель, отменили и через 2 дня кашель прошёл. Так что не все побочки от таргетов, надо изучать все препараты, которые принимаешь. Сейчас принимаю энап н и физиотенз, проблему с давлением так и не решила.

conti26 17.10.2018 16:29

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 429825)
Добрый день! Актуально на сегодня ваше предложение? Принимаю вотриент, я живу в Киеве.

Добавлено через 48 минут
Conti26, добрый вечер! Как вы, давление оказалось побочкой или на погоду? Принимаете лозап? Мне отменили лизиноприл, так как был сильный сухой кашель, отменили и через 2 дня кашель прошёл. Так что не все побочки от таргетов, надо изучать все препараты, которые принимаешь. Сейчас принимаю энап н и физиотенз, проблему с давлением так и не решила.

Добрый вечер. Лозап 50 мг принимаю, то по целой таблетке, то по половинке, в зависимости от давления. Не знаю, побочка ли это афинитора или что-то другое.
В инструкции к афинитору описана такая побочка.
Украинский анаприлин мне плохо помогает, хотя врач сказал, что он обычно действует нормально, несмотря на то, что не импортный.

Ирина69 18.10.2018 10:47

Всем добрый день! Сегодня с мужем были у городского онколога первый раз, особо ничего не сказала, но отправила оформлять удостоверение регионального льготника, чтобы лекарства бесплатно получать. А про инвалидность сказала, что после больничного надо оформлять, а так все назначения и КТ, и УЗИ надо делать в Краевом ОД. Непонятно, для чего тогда нам нужен городской онколог 1 раз в месяц?

Ольга Б. 19.10.2018 07:09

маме дали 1 группу инвалидности ( с метастазами в легких), по ней действительно с лекарствами попроще стало (но у нее только интерферон), без инвалидности не выписывали его. Особых проблем не было с оформлением. да и прибавка к пенсии очень существенная получилась
пс: мы в России живем , т к это может быть важным, ведь здесь люди из разных республик

Июля 19.10.2018 07:44

Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 429855)
Всем добрый день! Сегодня с мужем были у городского онколога первый раз, особо ничего не сказала, но отправила оформлять удостоверение регионального льготника, чтобы лекарства бесплатно получать. А про инвалидность сказала, что после больничного надо оформлять, а так все назначения и КТ, и УЗИ надо делать в Краевом ОД. Непонятно, для чего тогда нам нужен городской онколог 1 раз в месяц?

в наше время на одно только мнение врача в кабинете касательно законодательства нельзя полагаться, сам врач может всего и не знать , все дорогие препараты идут по федеральному списку лекарств и для их назначения и получения нужна будет инвалидность , вы можете начать оформлять параллельно находясь на больничном, берите список того что надо подготовить для комиссии и собирайте, 3 месяца сидения на больничном ждать не надо

Olga_L 19.10.2018 11:46

Добрый день, уважаемые форумчане. Всего три дня назад, у мамы (55 лет) обнаружили рак правой почки. Думаю описывать состояние членов семьи нет смысла, вы поймёте, как никто другой, все на уколах, на таблетках. А ведь так важно всем собраться с силами, поддержка и решительные действия маме очень нужны, она сама медик, фельдшер, но это ситуация ее почти сломала. В понедельник мама едет в областной онкоцентр, живут родители в деревне, в Курской области. Из предварительной консультации с онкологом, стало понятно, что в Курске светит только удаление почки, скорее всего полостная операция. Мы растерянности, не знаем куда бежать и что делать. Пока пробую стучать по все двери, пишу в онлайн консультации, хочется понять, единственный ли выход нам предложили. Один из врачей ответил, что есть шанс на сохранение части почки (по результатам обследования, опухоль в нижней и средней части почки, большая часть на передней поверхности, надпочечник и верхний отдел не затронуты). Так же ответили , что возможно выполнить операцию либо лапароскопически, либо с помощью робота-хирурга. Курским врачам я не склонна доверять, ищем выходы на Москву, но квоту так долго ждать, а платно мы можем не потянуть. Что делать не знаем. Прошу поделиться опытом советами, где делали операцию. Буду благодарна за любую информацию и советы.

Минчанин 19.10.2018 16:09

Цитата:

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429880)
Добрый день, уважаемые форумчане. Всего три дня назад, у мамы (55 лет) обнаружили рак правой почки. Думаю описывать состояние членов семьи нет смысла, вы поймёте, как никто другой, все на уколах, на таблетках. А ведь так важно всем собраться с силами, поддержка и решительные действия маме очень нужны, она сама медик, фельдшер, но это ситуация ее почти сломала. В понедельник мама едет в областной онкоцентр, живут родители в деревне, в Курской области. Из предварительной консультации с онкологом, стало понятно, что в Курске светит только удаление почки, скорее всего полостная операция. Мы растерянности, не знаем куда бежать и что делать. Пока пробую стучать по все двери, пишу в онлайн консультации, хочется понять, единственный ли выход нам предложили. Один из врачей ответил, что есть шанс на сохранение части почки (по результатам обследования, опухоль в нижней и средней части почки, большая часть на передней поверхности, надпочечник и верхний отдел не затронуты). Так же ответили , что возможно выполнить операцию либо лапароскопически, либо с помощью робота-хирурга. Курским врачам я не склонна доверять, ищем выходы на Москву, но квоту так долго ждать, а платно мы можем не потянуть. Что делать не знаем. Прошу поделиться опытом советами, где делали операцию. Буду благодарна за любую информацию и советы.

У меня была такая ситуация два года назад. Обнаружили опухоль почки. Диагностировали по КТ вторую стадию. Сразу говорили, что будут удалять часть почки и опухоль. Когда положили в стационар и снова обследовали - решение удалять полностью. Естественно я согласился. Во время операции удалили еще и надпочечник, так как было подозрение , что и он поражен. После операции была проведена биопсия и опасения врачей полностью подтвердились. Операцию делали в Минске в РНПЦ им Александрова. Окончательный диагноз рT4NOMO, то есть 4-я стадия.Спустя полтора года обнаружена опухоль в области чревного ствола с инвазией в левую ножку диафрагмы . Сейчас уже восьмой месяц принимаю вотриент. Опухоль не растет. Исходя из своей ситуации могу посоветовать все же положиться на предложение врачей и не откладывать операцию. Если есть возможность быстро сделать это в более престижной клинике ,тогда другой вопрос. Главное - не теряйте драгоценное время. Мне операцию сделали спустя две недели после диагноза.Желаю Вашей маме успешной операции и выздоровления.

shizlgar 19.10.2018 16:55

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 429825)
Добрый день! Актуально на сегодня ваше предложение? Принимаю вотриент, я живу в Киеве.

НатальяА, оставьте вайбер/whatsup или емейл для связи. больше никто не интересовался. вам и отдам.

НатальяА 19.10.2018 17:16

Цитата:

Сообщение от shizlgar (Сообщение 429886)
НатальяА, оставьте вайбер/whatsup или емейл для связи. больше никто не интересовался. вам и отдам.

Добрый вечер! Вайбер +380675048311 Наталья

Selia 19.10.2018 17:52

Всем здравствуйте.
Моего любимого мужа не стало в конце июля… Ему было всего 55 лет… До 54 лет ничем не болел и вообще не было мед. карты.
В 2014 умер от онкологии мой папа, а в 2016 свекровь.
По-прежнему продолжаю читать форум, переживаю за всех, но написать нашла силы только сейчас. До сих пор не могу осознать и поверить, что мужа больше нет…Все время кажется, что вот-вот он придет с работы)))

В апреле 2017 инфаркт, обнаружили онкологию с множественными мтс в легких, операцию под наркозом по удалению почки делать побоялись из-за перенесенного сложнейшего инфаркта.
Далее появились мтс в позвонке и ребрах, в костальной плевре справа. Каждые 40-45 дней в перерыве лечения сутентом откачивали жидкость из правой плевр. полости 1100-2200 мл. С июля 2017 Сутент. С апреля 2018 три недели Афинитор 10 мг +Ленвима 18 мг. В результате отказ обеих почек, некроз в терминальной (последней) стадии, на постоянном гемодиализе через день с мая, отменили все лекарства.

2,5 месяца в больнице. В промежутке выписывали домой, но дома появилась очень сильная отдышка, спал сидя, через 5 дней опять больница. Началось резкое ухудшение по легким.
3 недели в реанимации под постоянным кислородом, в маске, и днем и ночью. Врач сказал, что теперь мужу придется все время находиться под кислородом. Без него начинал задыхаться. Маску снимал только на время еды. Резко сильно похудел, поставили кахексию. Перевели в палату, где лежал тоже под постоянным кислородом, но на 5 день стало хуже, опять реанимация, дошло дело до ИВЛ, и сердце не выдержало…
Где-то спустя месяц, когда в мае отказали почки, началась односторонняя параканкрозная (онкологичиская) пневмония, которую лечили антибиотиками, но так и не вылечили. Бронхит, начался кашель с мокротой, которую все труднее было отхаркивать, сил не было. Первый раз в марте уже была пневмония, но прошла почти сама собой, антибиотиками не лечили, только Лазолван и Флуимуцил.
После установки в ногу временного гемодиал. катетера начался тромбоз вен в одной ноге, перешел на вторую, затем пошел тромбоз правой легочной артерии. Врач говорил, что онкобольные очень подвержены тромбозу. Из-за этого катетеры несколько раз меняли и переустанавливали.

Все время сейчас думаю, что было бы, если бы муж продолжал пить сутент… Может быть, еще пожил, и почки бы не отказали…На сутенте опухоль почки уменьшилась почти в 2 раза, а мтс в легких держались в стабильном состоянии. В нашем диспансере мой муж единственный с ПКР оказался на гемодиализе вследствие приема таргетов, несколько человек с ПКР принимают Афинитор+Ленвиму. Одному сначала отменили из-за непереносимости, потом снизили дозу Ленвимы до 10 мг. Другие пьют в стандартных дозировках и у них улучшения. К сожалению, организм моего мужа отреагировал по-своему)))

Папина дочка, как Ваш папа переносит сейчас комбинацию, какие результаты обследований?

Кто-нибудь еще на форуме пьет эту комбинацию?

Pete, Sneg как у Вас дела, Вас давно не видно.

Сонечка, Fazan Вам мои искренние глубочайшие соболезнования)))

Лучанна 20.10.2018 02:25

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 429793)
Ну это не проблема... Берете аминокапроновую кислоту, смачиваете турундочку и ставите в каждую ноздрю на 10 мин. (1 раз в день курс 10 дней), потом смазать аргосульфаном. И носовые кровотечения проходят и боль и воспаление. Горло лечим той же капроновкой, только ингаляции небулайзером, разводим с физ.раствором 1 к 1, 7 мин. Коньюктивит попробуйте блефарогелем №2 (с серой) по инструкции мазать веки, помогало. На сутенте есть перерывы, за это время все заживает.

Кстати, раньше этой аминокапроновой кислотой профилактировали и останавливали кровотечение желудка и тонкого кишечника у собак при энтерите, очень помогает и сейчас. (прямо в рот заливают ее по немногу 1 р. в день) наверно и при язве желудка можно давать.

Pantera 20.10.2018 03:38

Цитата:

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429880)
Добрый день, уважаемые форумчане. Всего три дня назад, у мамы (55 лет) обнаружили рак правой почки. Думаю описывать состояние членов семьи нет смысла, вы поймёте, как никто другой, все на уколах, на таблетках. А ведь так важно всем собраться с силами, поддержка и решительные действия маме очень нужны, она сама медик, фельдшер, но это ситуация ее почти сломала. В понедельник мама едет в областной онкоцентр, живут родители в деревне, в Курской области. Из предварительной консультации с онкологом, стало понятно, что в Курске светит только удаление почки, скорее всего полостная операция. Мы растерянности, не знаем куда бежать и что делать. Пока пробую стучать по все двери, пишу в онлайн консультации, хочется понять, единственный ли выход нам предложили. Один из врачей ответил, что есть шанс на сохранение части почки (по результатам обследования, опухоль в нижней и средней части почки, большая часть на передней поверхности, надпочечник и верхний отдел не затронуты). Так же ответили , что возможно выполнить операцию либо лапароскопически, либо с помощью робота-хирурга. Курским врачам я не склонна доверять, ищем выходы на Москву, но квоту так долго ждать, а платно мы можем не потянуть. Что делать не знаем. Прошу поделиться опытом советами, где делали операцию. Буду благодарна за любую информацию и советы.

Здравствуйте! Мне делали лапароскопическую операцию, но с разрезом, т.к. при раке нельзя дробить внутри орган. (Удалили почку полностью) Живу я в Туле, делала в областной больнице, урологическом отделении. Восстановление полегче, чем после полостной операции. Желаю вашей маме : удачной операции, терпенья вашим родственникам. Сходите в церковь.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Selia (Сообщение 429888)
Всем здравствуйте.
Моего любимого мужа не стало в конце июля… Ему было всего 55 лет… До 54 лет ничем не болел и вообще не было мед. карты.
В 2014 умер от онкологии мой папа, а в 2016 свекровь.
По-прежнему продолжаю читать форум, переживаю за всех, но написать нашла силы только сейчас. До сих пор не могу осознать и поверить, что мужа больше нет…Все время кажется, что вот-вот он придет с работы)))

В апреле 2017 инфаркт, обнаружили онкологию с множественными мтс в легких, операцию под наркозом по удалению почки делать побоялись из-за перенесенного сложнейшего инфаркта.
Далее появились мтс в позвонке и ребрах, в костальной плевре справа. Каждые 40-45 дней в перерыве лечения сутентом откачивали жидкость из правой плевр. полости 1100-2200 мл. С июля 2017 Сутент. С апреля 2018 три недели Афинитор 10 мг +Ленвима 18 мг. В результате отказ обеих почек, некроз в терминальной (последней) стадии, на постоянном гемодиализе через день с мая, отменили все лекарства.

2,5 месяца в больнице. В промежутке выписывали домой, но дома появилась очень сильная отдышка, спал сидя, через 5 дней опять больница. Началось резкое ухудшение по легким.
3 недели в реанимации под постоянным кислородом, в маске, и днем и ночью. Врач сказал, что теперь мужу придется все время находиться под кислородом. Без него начинал задыхаться. Маску снимал только на время еды. Резко сильно похудел, поставили кахексию. Перевели в палату, где лежал тоже под постоянным кислородом, но на 5 день стало хуже, опять реанимация, дошло дело до ИВЛ, и сердце не выдержало…
Где-то спустя месяц, когда в мае отказали почки, началась односторонняя параканкрозная (онкологичиская) пневмония, которую лечили антибиотиками, но так и не вылечили. Бронхит, начался кашель с мокротой, которую все труднее было отхаркивать, сил не было. Первый раз в марте уже была пневмония, но прошла почти сама собой, антибиотиками не лечили, только Лазолван и Флуимуцил.
После установки в ногу временного гемодиал. катетера начался тромбоз вен в одной ноге, перешел на вторую, затем пошел тромбоз правой легочной артерии. Врач говорил, что онкобольные очень подвержены тромбозу. Из-за этого катетеры несколько раз меняли и переустанавливали.

Все время сейчас думаю, что было бы, если бы муж продолжал пить сутент… Может быть, еще пожил, и почки бы не отказали…На сутенте опухоль почки уменьшилась почти в 2 раза, а мтс в легких держались в стабильном состоянии. В нашем диспансере мой муж единственный с ПКР оказался на гемодиализе вследствие приема таргетов, несколько человек с ПКР принимают Афинитор+Ленвиму. Одному сначала отменили из-за непереносимости, потом снизили дозу Ленвимы до 10 мг. Другие пьют в стандартных дозировках и у них улучшения. К сожалению, организм моего мужа отреагировал по-своему)))

Папина дочка, как Ваш папа переносит сейчас комбинацию, какие результаты обследований?

Кто-нибудь еще на форуме пьет эту комбинацию?

Pete, Sneg как у Вас дела, Вас давно не видно.

Сонечка, Fazan Вам мои искренние глубочайшие соболезнования)))

Примите мои соболезнования!
Пусть земля будет пухом, Царствие Небесное

Olga_L 20.10.2018 10:53

Цитата:

Сообщение от Минчанин (Сообщение 429885)
У меня была такая ситуация два года назад. Обнаружили опухоль почки. Диагностировали по КТ вторую стадию. Сразу говорили, что будут удалять часть почки и опухоль. Когда положили в стационар и снова обследовали - решение удалять полностью. Естественно я согласился. Во время операции удалили еще и надпочечник, так как было подозрение , что и он поражен. После операции была проведена биопсия и опасения врачей полностью подтвердились. Операцию делали в Минске в РНПЦ им Александрова. Окончательный диагноз рT4NOMO, то есть 4-я стадия.Спустя полтора года обнаружена опухоль в области чревного ствола с инвазией в левую ножку диафрагмы . Сейчас уже восьмой месяц принимаю вотриент. Опухоль не растет. Исходя из своей ситуации могу посоветовать все же положиться на предложение врачей и не откладывать операцию. Если есть возможность быстро сделать это в более престижной клинике ,тогда другой вопрос. Главное - не теряйте драгоценное время. Мне операцию сделали спустя две недели после диагноза.Желаю Вашей маме успешной операции и выздоровления.


Минчанин, большое спасибо за ответ и пожелания, понимаем, что на счету каждая минута, но с другой стороны как и каким способом сделают операцию, и какого уровня специалисты тоже очень важно. В Курске с медициной не очень, да и всё на знакомствах и конвертах, а должного уровня все равно нет. Пробуем пробиться в Клинику урологии им. Р.М. Фронштейна Первого МГМУ им. И.М. Сеченова по ОМС, если не получится, тогда в МНИОИ им. П.А. Герцена. Для себя тоже срок в две недели приняла, из прочитанного на форуме, надеюсь уложимся быстрее.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 429898)
Здравствуйте! Мне делали лапароскопическую операцию, но с разрезом, т.к. при раке нельзя дробить внутри орган. (Удалили почку полностью) Живу я в Туле, делала в областной больнице, урологическом отделении. Восстановление полегче, чем после полостной операции. Желаю вашей маме : удачной операции, терпенья вашим родственникам. Сходите в церковь

Спасибо вам за ответ, почему-то маме сразу стали говорить о полостной в Курске, хотя судя по консультациям, которые я уже получила в Москве, лапараскопическую операцию по удалению сделать точно можно, резекция под большим вопросом, да и все кроме меня против резекции, страшно, что останутся раковые клетки.

Pantera 20.10.2018 14:25

Цитата:

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429909)
Минчанин, большое спасибо за ответ и пожелания, понимаем, что на счету каждая минута, но с другой стороны как и каким способом сделают операцию, и какого уровня специалисты тоже очень важно. В Курске с медициной не очень, да и всё на знакомствах и конвертах, а должного уровня все равно нет. Пробуем пробиться в Клинику урологии им. Р.М. Фронштейна Первого МГМУ им. И.М. Сеченова по ОМС, если не получится, тогда в МНИОИ им. П.А. Герцена. Для себя тоже срок в две недели приняла, из прочитанного на форуме, надеюсь уложимся быстрее.

Добавлено через 7 минут


Спасибо вам за ответ, почему-то маме сразу стали говорить о полостной в Курске, хотя судя по консультациям, которые я уже получила в Москве, лапараскопическую операцию по удалению сделать точно можно, резекция под большим вопросом, да и все кроме меня против резекции, страшно, что останутся раковые клетки.

Милая, Ольга!
Сколько людей, столько и мнений! Слушайте врачей, найдите хорошего хирурга в урологии и прислушайтесь к его совету. Скажите, какого размера опухоль?

Olga_L 20.10.2018 16:51

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 429916)
Милая, Ольга!
Сколько людей, столько и мнений! Слушайте врачей, найдите хорошего хирурга в урологии и прислушайтесь к его совету. Скажите, какого размера опухоль?

Самое сложное брать на себя ответственность за такие решения, решать кому поверить(( И бояться, что примешь решение ошибочное, а потом будешь винить себя всю жизнь. Опухоль большая 5,7х5,2,6,9


Текущее время: 22:19. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.