Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

это лето 22.01.2018 08:28

[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.

Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
[/QUOTE)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.

ordinary 22.01.2018 08:30

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 410026)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.

А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?

Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется.

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410019)
Тогда еще одно название - Ритуксимаб(редитукс)

индийские препараты лучше не покупать


Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия?

Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была(

это лето 22.01.2018 08:36

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 409996)
всем пример, принимайте в свои ряды :(

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Биопсия за 19 декабря. Костный мозг еще не смотрели, хочу сперва напроситься на пэт\кт.

Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Немало начитался на забугорных сайтов статистики и сравнения химий RB и RCHOP. Узнал что таки да – RB не хуже, и лучше как препарат для первичного приема (хотя там же тоже пи%%% побочки страшные какие оО).

Не знаю как лучше поступить, если начать просто курс ритуксимаб, то я боюсь не удастся на длительный срок загнать лимфому в ремиссию, хотя кто же скажет это? Но химией боюсь угробить иммунитет и костный мозг :(

Подскажите, кто как лечил эту заразу и что в итоге? Каким путем лучше? Стоит отправлять свою биопсию в туже Германию? Нельзя же доверять одной лишь лаборатории, этих лимфом >10 и лечение разное

Я из Киева

ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3


И вот сейчас лимфоциты 60.

[/QUOTE)
У меня такая же...ФЛ 3А...Самый крупный л/узел был до 2 см...А мне почему-то сразу Р-Чоп, без вариаций......Я бы тоже предпочла монотерапию)))) Сейчас вышла на поддержку ритуксимабом.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ordinary;410027]А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?



Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))

ordinary 22.01.2018 09:24

[QUOTE=это
Не предлагали! Первое ПЭТ (01 сентября) после 4-го курса Чопа был абсолютно чистый, Второе ПЭТ (16 декабря) -в одном месте появился лимфоузел,но пока непонятно какой....Делала моно-ПЭТ,врач-радиолог посоветовала еще УЗИ.У врача еще не была.Самочувствие...Я во время лечения не брала больничных, ползала на работу..Не хочу..(пока) выбывать из строя.....))))[/QUOTE]

просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы.
Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики ((

А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?

Anatoly84 22.01.2018 10:22

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410027)
А почему же так сразу? Разве не предлагали несколько вариантов вам самой?
Как самочувствие? Все ушло?

Блин, так и что ж получается, делать 4 курса в течении месяца ритуксимабом? А потом ждать рецидива и RB? Просто везде в забугорных сайтах пишут применять RB, особенно при уже 3й степени, чтобы она самопровизмольно не претекла в более опасную из фолликулярной 3А. И статистику выживаемости уже насмотрелся при RB+поддержка два года и RCHOP без поддержки - 80% на 5 лет и 30% на 10 лет кажется.


индийские препараты лучше не покупать


Вчера кость левой голени начала болеть, но может это и на погоду, вроде прошла. Блин, я уже боюсь чтобы лимфома костный мозг не задела, все ведь биопсия покажет? Если пошел процесс и туда тогда ведь однозначно химия? А выходит, что если еще нет, то терапия?

Я переживаю есть ли у меня еще время на сбор информации, это неделю я еще буду делать ПЭТ/КТ и допанализы. Лечение самое раннее начнется дней через 10 - не зайдет ли все слишком далеко? Биопсия лимфоузла ведь аж от 19 декабря была(


Извините, бывает нет других предложений, а бывает тупо нехватает денег на препараты. У нас в РФ случается сейчас что и по квоте(бесплатно) выдают Редитукс. Переносимость вроде как нормальная у него.

Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии.
Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет.

Фолликулярная развивается долго, время есть.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410037)
просто врачам по большому счету лень копаться в анализах и подбирать наиболее правильный метод решения, когда гораздо проще влупить химию на всякий случай, при чем эффективность близка к 80% и ни вроде как правы.
Даже я могу так назначать на результату биопсии химию, т.к. тут однозначного ответа нет, все как подопытные кролики ((

А есть кто из Украины? Кто-то что-то знает, что онкобольным препараты должны отпускать с 50% скидкой? Эта система работает?

На пишите глупостей. Вы сама себе, почитав статьи научные, назначить ничего не можете т.к. не учтете и половины того что требуется учесть в назначении курса. Назначают врачи как правило по международным стандартам и "нового" ничего не придумывают. Есть "протоколы выбора" из которых и назначают конкретное лечение конкретному пациенту изходя из многих факторов. Другое дело что наше заболевание нужно лечить у гематолога, а не онколога т.к. существует разный подход в этом случае - отсюда и разные предложения по лечению.

ordinary 22.01.2018 10:46

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410047)
Почитайте эту ветку, найдете все ответы на вопросы. Костный мозг очищается даже после Монотерапии ретуксимабом. Без химии.
Что бы узнать задет-ли костный мозг вам нужно делать трепан-биопсию костного мозга. Обычная биопсия ЛУ вам этого не покажет.

Фолликулярная развивается долго, время есть.

Добавлено через 2 минуты
На пишите глупостей. Вы сама себе, почитав статьи научные, назначить ничего не можете т.к. не учтете и половины того что требуется учесть в назначении курса. Назначают врачи как правило по международным стандартам и "нового" ничего не придумывают. Есть "протоколы выбора" из которых и назначают конкретное лечение конкретному пациенту изходя из многих факторов. Другое дело что наше заболевание нужно лечить у гематолога, а не онколога т.к. существует разный подход в этом случае - отсюда и разные предложения по лечению.

Спасибо за ответ, одно уточнение - лимфома у мамы, 54 года, а я сын)

Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали).
За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили.

По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом".
И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет.

Anatoly84 22.01.2018 11:09

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410050)
Спасибо за ответ, одно уточнение - лимфома у мамы, 54 года, а я сын)

Именно трепан-биопсию вот должны договориться чтобы сделали на неделе, но обязательно после, а не перед ПЭТ/КТ (так нам сказали).
За то что костный мозг можно обратно спасти, фух, успокоили.

По поводу того, что протоколы выбора и т.п., долго анализы никто не рассматривал, и по этому мне показалось, что назначение химии шло "автоматом".
И вообще я переживаю правильно ли сделали анализ биопсии, тем более пишут что определить разницу между 3а и 3б непросто. Не знаю стоит ли отправлять эту же биопсию допустим в германию на повторный анализ, не устарел ли этот образец от 19.12., но вырезать по новой мама уже не хочет.


Костный мозг не самое страшное вообще-то.
3А - это отсутствие симптомов болезни, "В" - их наличие. Вот я вам и определил. Кто это подобную охинею пишет?Или же Вы, как и многие по-началу, путаете стадию и цито тип болезни(grade). В любом случае при окрашивании тканей при ИГХ все видно и понятно анатому.

Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет. Германия не сделает лучше чем хорошая лаборатория в РФ к примеру.

п.с ко всему что пишут, стоит относится "с умом". Почитайте эту тему с начала, это будет полезнее статей на первых порах.

Натусяя 22.01.2018 12:13

Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.

Anatoly84 22.01.2018 12:23

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 410059)
Читаю про биопсии, всем делают, а мне так химии без биопсий льют.Поэтому вопрос как берут биопсию, сколько по времени и как долго заживает шрам? Где делают? Кто назначает? Будь добры напишите побробно.

- Биопсия - в идеале полостная операция - вырезают ЛУ увеличенный и из него берут ткань на анализ. Направление дает ваш лечащий врач. Шрам полностью наверное за 1,5 мес заживает. По времени операция занимает менее часа(минут 30) при местной анестезии.
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10.
Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан.
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.

пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы!

Ivushka 22.01.2018 12:48

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 410060)
- Биопсия - в идеале полостная операция - вырезают ЛУ увеличенный и из него берут ткань на анализ. Направление дает ваш лечащий врач. Шрам полностью наверное за 1,5 мес заживает. По времени операция занимает менее часа(минут 30) при местной анестезии.
- Трепан-Биопсия - забор костномозгового вещества на анализ через прокол в костях грудины или таза. Делается под местной анестезией минут 10.
Все они делаются для более точной постановки диагноза. Есть виды онко-заболеваний при которых костный мозг не затрагивается поэтому при них не делают трепан.
- Пункция - забор жидкости на анализ. Чрез небольшой прокол шприцем. Часто используют как предварительный анализ, малоинформативен.

пс. Ранее вы писали что в 2013г вам удалили паховый ЛУ и по нему поставили диагноз. И? это и была та самая биопсия и ни что иное. Без нее диагноз "на глаз" вам никто и не поставил бы!

Анатолий все правильно написал, да же через год после лечения, заново надо делать биопсию, т к клетки мутируют.


Текущее время: 13:50. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.