Сообщение от Selia (Сообщение 429888)

Всем здравствуйте.
Моего любимого мужа не стало в конце июля… Ему было всего 55 лет… До 54 лет ничем не болел и вообще не было мед. карты.
В 2014 умер от онкологии мой папа, а в 2016 свекровь.
По-прежнему продолжаю читать форум, переживаю за всех, но написать нашла силы только сейчас. До сих пор не могу осознать и поверить, что мужа больше нет…Все время кажется, что вот-вот он придет с работы)))

В апреле 2017 инфаркт, обнаружили онкологию с множественными мтс в легких, операцию под наркозом по удалению почки делать побоялись из-за перенесенного сложнейшего инфаркта.
Далее появились мтс в позвонке и ребрах, в костальной плевре справа. Каждые 40-45 дней в перерыве лечения сутентом откачивали жидкость из правой плевр. полости 1100-2200 мл. С июля 2017 Сутент. С апреля 2018 три недели Афинитор 10 мг +Ленвима 18 мг. В результате отказ обеих почек, некроз в терминальной (последней) стадии, на постоянном гемодиализе через день с мая, отменили все лекарства.

2,5 месяца в больнице. В промежутке выписывали домой, но дома появилась очень сильная отдышка, спал сидя, через 5 дней опять больница. Началось резкое ухудшение по легким.
3 недели в реанимации под постоянным кислородом, в маске, и днем и ночью. Врач сказал, что теперь мужу придется все время находиться под кислородом. Без него начинал задыхаться. Маску снимал только на время еды. Резко сильно похудел, поставили кахексию. Перевели в палату, где лежал тоже под постоянным кислородом, но на 5 день стало хуже, опять реанимация, дошло дело до ИВЛ, и сердце не выдержало…
Где-то спустя месяц, когда в мае отказали почки, началась односторонняя параканкрозная (онкологичиская) пневмония, которую лечили антибиотиками, но так и не вылечили. Бронхит, начался кашель с мокротой, которую все труднее было отхаркивать, сил не было. Первый раз в марте уже была пневмония, но прошла почти сама собой, антибиотиками не лечили, только Лазолван и Флуимуцил.
После установки в ногу временного гемодиал. катетера начался тромбоз вен в одной ноге, перешел на вторую, затем пошел тромбоз правой легочной артерии. Врач говорил, что онкобольные очень подвержены тромбозу. Из-за этого катетеры несколько раз меняли и переустанавливали.

Все время сейчас думаю, что было бы, если бы муж продолжал пить сутент… Может быть, еще пожил, и почки бы не отказали…На сутенте опухоль почки уменьшилась почти в 2 раза, а мтс в легких держались в стабильном состоянии. В нашем диспансере мой муж единственный с ПКР оказался на гемодиализе вследствие приема таргетов, несколько человек с ПКР принимают Афинитор+Ленвиму. Одному сначала отменили из-за непереносимости, потом снизили дозу Ленвимы до 10 мг. Другие пьют в стандартных дозировках и у них улучшения. К сожалению, организм моего мужа отреагировал по-своему)))

Папина дочка, как Ваш папа переносит сейчас комбинацию, какие результаты обследований?

Кто-нибудь еще на форуме пьет эту комбинацию?

Pete, Sneg как у Вас дела, Вас давно не видно.

Сонечка, Fazan Вам мои искренние глубочайшие соболезнования)))

Сообщение от Selia (Сообщение 429888)

Всем здравствуйте.
Моего любимого мужа не стало в конце июля… Ему было всего 55 лет… До 54 лет ничем не болел и вообще не было мед. карты.
В 2014 умер от онкологии мой папа, а в 2016 свекровь.
По-прежнему продолжаю читать форум, переживаю за всех, но написать нашла силы только сейчас. До сих пор не могу осознать и поверить, что мужа больше нет…Все время кажется, что вот-вот он придет с работы)))

В апреле 2017 инфаркт, обнаружили онкологию с множественными мтс в легких, операцию под наркозом по удалению почки делать побоялись из-за перенесенного сложнейшего инфаркта.
Далее появились мтс в позвонке и ребрах, в костальной плевре справа. Каждые 40-45 дней в перерыве лечения сутентом откачивали жидкость из правой плевр. полости 1100-2200 мл. С июля 2017 Сутент. С апреля 2018 три недели Афинитор 10 мг +Ленвима 18 мг. В результате отказ обеих почек, некроз в терминальной (последней) стадии, на постоянном гемодиализе через день с мая, отменили все лекарства.

2,5 месяца в больнице. В промежутке выписывали домой, но дома появилась очень сильная отдышка, спал сидя, через 5 дней опять больница. Началось резкое ухудшение по легким.
3 недели в реанимации под постоянным кислородом, в маске, и днем и ночью. Врач сказал, что теперь мужу придется все время находиться под кислородом. Без него начинал задыхаться. Маску снимал только на время еды. Резко сильно похудел, поставили кахексию. Перевели в палату, где лежал тоже под постоянным кислородом, но на 5 день стало хуже, опять реанимация, дошло дело до ИВЛ, и сердце не выдержало…
Где-то спустя месяц, когда в мае отказали почки, началась односторонняя параканкрозная (онкологичиская) пневмония, которую лечили антибиотиками, но так и не вылечили. Бронхит, начался кашель с мокротой, которую все труднее было отхаркивать, сил не было. Первый раз в марте уже была пневмония, но прошла почти сама собой, антибиотиками не лечили, только Лазолван и Флуимуцил.
После установки в ногу временного гемодиал. катетера начался тромбоз вен в одной ноге, перешел на вторую, затем пошел тромбоз правой легочной артерии. Врач говорил, что онкобольные очень подвержены тромбозу. Из-за этого катетеры несколько раз меняли и переустанавливали.

Все время сейчас думаю, что было бы, если бы муж продолжал пить сутент… Может быть, еще пожил, и почки бы не отказали…На сутенте опухоль почки уменьшилась почти в 2 раза, а мтс в легких держались в стабильном состоянии. В нашем диспансере мой муж единственный с ПКР оказался на гемодиализе вследствие приема таргетов, несколько человек с ПКР принимают Афинитор+Ленвиму. Одному сначала отменили из-за непереносимости, потом снизили дозу Ленвимы до 10 мг. Другие пьют в стандартных дозировках и у них улучшения. К сожалению, организм моего мужа отреагировал по-своему)))

Папина дочка, как Ваш папа переносит сейчас комбинацию, какие результаты обследований?

Кто-нибудь еще на форуме пьет эту комбинацию?

Pete, Sneg как у Вас дела, Вас давно не видно.

Сонечка, Fazan Вам мои искренние глубочайшие соболезнования)))

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429921)

Самое сложное брать на себя ответственность за такие решения, решать кому поверить(( И бояться, что примешь решение ошибочное, а потом будешь винить себя всю жизнь. Опухоль большая 5,7х5,2,6,9

Сообщение от Selia (Сообщение 429933)

Olga L, здравствуйте,

У моего мужа опухоль была 6,3х 5,2х5,7 в верхнем полюсе левой почки. Когда консультировались по поводу операции, сказали, что удалять необходимо почку целиком и лучше делать именно полостную операцию. Но это в нашем конкретном случае. Операцию так и не делали из-за перенесенного инфаркта, лечился таргетами (таблетками).

Если есть возможность, приезжайте в Москву в Герцена, запишитесь по тел. на платную консультацию к А. Калпинскому. Уже перед приемом приезжать нужно часа за 1,5, так как придется очень долго стоять в очереди в регистратуру, чтобы оформить карту. Да и его можно прождать полдня, он может быть на операциях.

Если еще не делали, сделайте сразу КТ ОГК (легких) без контраста на предмет наличия мтс в легких и Сцинтиграфию на предмет наличия мтс в костях. Эти обследования кроме КТ ОБП и почек с контрастом обязательны. Правда, у мужа Сцинтиграфия ничего не показывала, а мтс в позвонках и ребрах были прекрасно видны на КТ легких. Если, не дай Бог, что-то находят, после операции обычно назначают таргеты (сутент, вотриент).
Удачной операции Вашей маме, Вам сил и терпения.

Сообщение от В.Ольга (Сообщение 429968)

Добрый вечер! Моей маме 63 года, у нее рак почки 4 ст. с метастазом в головной мозг. По почкам не было никаких симптомов, начались сильные головные боли, 06.08.2018 сделали МРТ г.м. выявили метастаз, по результатам КТ и ПЭТ КТ уже поставили предварительный диагноз - рак почки 4 ст.. 03.09.2018 в нейрохирургии удалили метастаз, а 21.09.2018 сделали резекцию почки, и удалили опухоль, почку сохранили (лапароскопия). Результат гистологии светлоклеточный почечноклеточный рак. После операции на г.м. начались проблемы с психикой, пропал интерес ко всему, апатия, депрессия. Начали давать демифосфон, стало легче, но все симптомы не прошли. Химиотерапевты назначили интерферон альфа в дозе 6 млн. ед 3 раза в неделю. Мы смогли сделать 4 укола, начались побочные эффекты. За час до интерферона мы кололи противорвотное, хоть рвоты и не было, но сильная тошнота, разбитость, слабость, есть перестала, вставать тоже. Очередной укол нужно было делать в субботу, не стали. Сегодня она поела с аппетитом, погуляла и в целом выглядит лучше. Я понимаю, что ничего не делать , нельзя, как справляться с побочными эффектами? Сноха- реанимационная медсестра, ей врачи сазали " не мучайте человека, иммунотерапию многие тяжело переносят, отказываются после первых уколов, оставьте как есть, начнутся боли - обезбаливайте.... Как быть, что делать, не знаю,руки опускаются...

Сообщение от Июля (Сообщение 429977)

Olga_L на форуме есть FANAR вроде он из Курска , обратитесь , может сможет вам рассказать где и как ему делали операцию

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429934)

Соболезную вашей утрате. В Герцена пыталась пробиться, по предварительным подсчетам уйдет около месяца (скорее всего еще больше), так как нужна квота, плюс безумные очереди, нервы. Поэтому пока остановились на клинике урологии в Сеченова, якобы можно по омс, либо помогают с квотой (обещают квоту за 7 дней). Обследования уже все сделали, все готово к операции, и кт легких, почек, и узи всего, и анализы. Осталось найти место и специалиста. Мама уже и в области готова делать операцию, хотя изначально, вообще хотела от нее отказаться, пока была в шоке от диагноза. "Сколько Бог даст- столько проживу". Переубедили вроде бы. У мамы опухоль большая, но расположена она больше как нарост, то есть не малая часть почки не затронута, это и дает шанс на резекцию (но здесь мы очень сомневаемся, что будет лучше).

Сообщение от Сонечка (Сообщение 429938)

Selia, я Вас очень могу понять, так как сама прошла через эти круги ада. Мне уже кажется, что надо создавать отдельную ветку "наших" жизнь после смерти. У меня прошло 4 месяца как нет моего мужа (не дожил 25 дней до 55 лет), а душа так и болит, и также как Вы думаю, а вот если бы так поступить или не так... Вопрос жизни и смерти решает только Бог, и его наше мнение не очень интересует. не корите себя, Вы сделали все что могли и чуточку больше. Мы уже ничего не изменим, и как жить дальше я тоже не знаю. Дурацкие слова "держись, надо жить..." я Вам не хочу говорить, просто знайте что Вы не одна и Вас есть кому понять. А дальше, плывите по течению, или как говорят верующие - пусть Господь управит Вашу жизнь.

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429979)

Спасибо, я уже написала ему(прочла весь форум и нашла, что он из Курска), но он пока не появляется на форуме, очень надеюсь, что откликнется.

Сообщение от FANAR (Сообщение 429992)

Здравствуйте, мне назначили операцию в городской больнице к которой я приписан по месту жительства и внесли в очередь сказали сделают в течение месяца-полтора, ждать я конечно же не стал, в частную клинику тоже не стали обращаться побоялись-обратились в Курскую Областную клиническую больницу на платной основе-на бесплатную городским там не попасть там только люди с области , обратите внимание что делал я операцию 10 лет назад в 2008 году, сделали через 3 три дня после обращения и в результате не жалею ещё+ 10 лет. Расценки писать не имеет смысла, даже вот в том 2008 году я сделал операцию и через 2.5 месяца гахнул кризис после чего расценки повысились вдвое почти, а сейчас так вообще. Лежал в платной палате , делали операцию в общей операционной просто палата платная, а остальные бесплатные ну и 3 дня ожидания всего пока анализы делали. Адрес думаю знаете областной ул.Сумская д.45а, я даже без понятия есть ли до сих пор там платная палата в урологии. Всё же меняется. Но скорее всего есть, люди же болеть не перестали к сожалению. P.S. К стоматологу сегодня опять не попал давление добануло, но уже с середины дня попустило-завтра еду, такие дела.

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429998)

Fanar, большое спасибо за ответ. Были сегодня в онкоцентре, это конечно шок. Талонов на прием нет, люди приезжают за 200 км, не могут стать на учёт, и так каждый день катаются в Курск и обратно, пока не станут. По поводу операции, даже сам заведующий отделением сказал, если есть шанс, даже не думать, Курск отстаёт от Москвы лет на 15-20, оборудования нормального нет. На сумской маме делали операцию по удалению грыжи 12 лет назад

Сообщение от Olga_L (Сообщение 429998)

Fanar, большое спасибо за ответ. Были сегодня в онкоцентре, это конечно шок. Талонов на прием нет, люди приезжают за 200 км, не могут стать на учёт, и так каждый день катаются в Курск и обратно, пока не станут. По поводу операции, даже сам заведующий отделением сказал, если есть шанс, даже не думать, Курск отстаёт от Москвы лет на 15-20, оборудования нормального нет. На сумской маме делали операцию по удалению грыжи 12 лет назад

Сообщение от FANAR (Сообщение 430001)

Понимаете, у меня вопрос не стоял частично удалять или полностью почку( однозначно полностью), тромба не было, это не операция на мозге-тут главное сроки-три дня это очень быстро, удалили и всё. День ещё полежал на второй домой отпустили, приходил потом на осмотр к хирургу шов показать. Если у вас сложный случай то Москва это хорошо, в моём случае- случай простой -мне хорошо потому что сроки хорошие.А там те что с района в очереди стояли по месяцу и более.

Сообщение от Июля (Сообщение 430008)

Здравствуйте . FANAR вам хорошо все рассказал, время немаловажно (пока анализы неплохие самочувствие важно!), сложность случая , то что в онкоцентрах вы написали это к сожалению оч много где так как у вас. Пусть у вас все сложится и мама ваша поправится!

Сообщение от Litt (Сообщение 430015)

Здравствуйте! У моей мамы в июле диагностировали опухоль в левой почке. Врачи говорили, что 2-3 недели до операции погоды не делают и можно за это время определиться с тем, где делать.
Операцию делали полостную, к этому времени уже знали об мтс в костях, поэтому смотрели в том числе и лимфоузлы рядом с почкой. Вопроса удалять полностью или нет не было, опухоль достаточно большая.
Удачи вам и здоровья.

Сообщение от Июля (Сообщение 430013)

разговаривайте конечно больше с профессионалами врачами ,родственники пусть по другому поддерживают вместо домыслов

Сообщение от Татьяна 13 (Сообщение 430023)

Здравствуйте.Ровно год назад переживали все ровно тоже самое,состояние ваше понятно(только у меня не мама а муж-38 лет(Пометались пару дней по врачам и были уже в обл.онкоцентре у зав.отделения урологии.Изначально говорил удалять почку(упиралась опухоль в подж.железу,4.5 см)но в ходе полостной операции доктор смог сохранить почку.На мой вопрос -а не лучще ли было бы удалить ее всю?ответил что риск рецедива в самой почке 2-3 проц.А вот оставить молодого еще человека с одной почкой было бы ошибкой..Еще добавил что резекция очень сложная операция и сделать ее удается не часто,если расположение опухоли позволяет и т.д.Скоро год после операции,идем на 2 КТ..переживаем не меньше прежнего..но деваться некуда,нужно настраивать себя на хорошее..

Добавлено через 4 минуты
кстати были у нас тоже мнения что зачем же оставили почку??она же уже заразная...меня эти все слова тоже пугали,перечитала кучу всего и поняла-врач сделал правильно.Так же он говорил что после того как удалил саму опухоль обработал край аппаратом кот.прижигает рак клетки-ну это я уже чисто обывательским языком,как он мне доносил,что бы я поняла...потому как я сама была в полуобмороке и ни фига толком не соображала...

Сообщение от Olga_L (Сообщение 430016)

Спасибо, за пожелания. Нам тоже все говорят, что это росло годами, пара недель ничего не изменит, но пока нет метостаз, мы не хотим тянуть, страшно, тем более опухоль почти вплотную к печени прилегает.

Добавлено через 2 минуты


К сожалению чувство такта есть не у всех, лезут со своим "ящитаю", когда никто не спрашивает, вроде и переживают за маму, но мне хочется послать уже.

Сообщение от Litt (Сообщение 430088)

Мама допивает 3 упаковку Вотриента подряд после удаления почки летом (был еще курс лучевой и капельницы химии раз в месяц), на 3-й упаковке вылезла побочка с давлением, врач снизил до 1 таблетки, вчера погеройствовала и опять выпила 2, давление к ночи поднялось до 226/110. Картоприл, скорая, укол магнезии, долго не могли сбить, пока привезли в больницу, упало до 150, потом еще ниже. Теперь опять на 1 таблетку переходим.

Сообщение от Тайга (Сообщение 430121)

Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите пожалуста, кто сталкивался? История как у всех, метостазы в лёгких + образование на ребре (((( Очередная КТ показала рост на 22% за последние 10 месяцев образовния на ребре ((( Прогресс((( Множественные метозстазы в лёгких, стабилизация. Принимаем сутент 10 месяцев + Бонкур. Понимаю, что Бонкур не справляется. Что делать? Других препоратов вроде нет, направленных на кости. Консультироваться будем только в понедельник. У кого как лечили метостазы в костных тканях? Отпишитесь пожалуйста.
Страшно опять, очень страшно (((Не навижу эту страшную болезнь , стораешься убежать от нее, а она все равно впереди (((

Сообщение от Тайга (Сообщение 430139)

Добрый день
Спасибо Жена за ответ.Сегодня всё таки, получилось к врачу сходить. Хирурги предлогают операцию по удалению ребра, пугают, что ребро может в любой момент поломаться и тогда все равно придётся экстренно оперировать ((( Но мы ещё ничего не решили, препарат сменить не предлогали. Всё таки склоняюсь, что после операции может быть хуже. Пожалуйста напишите мне ваш номер телефона, не знала, что у нас похожий диагноз. Мой телефон: +996707378853, меня Аня зовут .

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 430168)

Всем здравствуйте!
Сегодня посетила стамотолога. Стоит вопрос об удалении зуба.Врач предложил вставить имплант.В интернете прочитала к противопоказаним относят злокачественные опухоли.Может кто-то сталкивался с этим? Подскажите пожалуйста.
В понедельник на КТ . Начался нервоз)
Всем здоровья на долгие годы!

Сообщение от НатальяА (Сообщение 430169)

Добрый вечер! Я ставила импланты на место, где не было зубов в тот период, когда не было мтс. Прекрасно все стоит до сих пор. А у вас будет менее травматическая процедура. Удачи.[/QU
При приеме быфосфонатов нельзя проводить никакие операции с зубами.

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 430168)

Всем здравствуйте!
Сегодня посетила стамотолога. Стоит вопрос об удалении зуба.Врач предложил вставить имплант.В интернете прочитала к противопоказаним относят злокачественные опухоли.Может кто-то сталкивался с этим? Подскажите пожалуйста.
В понедельник на КТ . Начался нервоз)
Всем здоровья на долгие годы!

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 430200)

Добрый день! Когда нет мтс мне онкологи разрешили ставить импланты, если есть это разрешение, то при удалении зуба сразу ставят имплант. Ведь онкобольным удаляют зубы при необходимости. Сейчас я бы не рискнула, при уже наличии мтс. В общем, консультация онколога всегда нужна.
Виктор, как ваше СОЭ, привели в норму, нашли причину?

О хорошем. Огромное спасибо за помощь с вотриентом. Я смогла продолжить лечение. Очень благодарна за понимание и помощь.

На сайте появился, вероятнее что он здесь всегда, неадекватный человек, он же своими писульками испортил сайт замечательного человека онколога Артема Ревы.

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 430200)

Добрый день! Когда нет мтс мне онкологи разрешили ставить импланты, если есть это разрешение, то при удалении зуба сразу ставят имплант. Ведь онкобольным удаляют зубы при необходимости. Сейчас я бы не рискнула, при уже наличии мтс. В общем, консультация онколога всегда нужна.
Виктор, как ваше СОЭ, привели в норму, нашли причину?


Пока не знаю. Буду обследоваться в первых числах ноября. При мтс наверное можно и нужно лечить зубы. При мтс в кости и при употр***ении бифосфонатов как последствие возможен некроз челюсти в месте оперативного вмешательства. я именно это имел ввиду. с кашлем вроде научился бороться. Случайно прочитал статью про симптомы аллергического кашля. На 90 процентов как у меня. Потом обратил внимание что если я не дома -кашля практически нет. Кашель проходит при приеме противоаллергических препаратов и гавискона. На свежем воздухе кашля нет. То есть аллерген находится именно в моей квартире. интересно что бы это могло быть?Самое интересное что я пришел к этому сам. Читая форум и статьи в интернете ну и прислушиваясь к своим ощущениям. Куча врачей что я посещал с жалобами на кашель даже не пыталась все это связать с аллергией.

Добавлено через 6 минут
Сьездил в Казань и посетил нутрициолога фитотерапевта. Накупил Бадов и принимаю сейчас. Говорить об эффективности пока не могу, так как прошло только две недели. Официальное лечение продолжаю. Сейчас на афиниторе. через пару дней буду делать кт. Страшно но надо. эксперементы с бадами начал только потому что в течении полутора лет после операции и очень больших затрат на таргеты ,бифосфонаты, обследования и консультации пока желаемого результата нет

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 430224)

Спасибо всем за ответы!Ещё проконсультируюсь с онкологом на счёт имплантов.
Виктор,у меня была алергия.Началась ни с того ни с сего.Крапивница,прокапалась, пролечилась. Сдала анализ на алергены,дорогущий какой-то, там на все что можно .И ничего не выявили, даже зацепочки не было.А обсыпало каждые три дня.Врач сказал алергия не ясного гинеза, 40%алергиков не знати от чего алергия.Так продолжалось пол года.Я перепробовала все что можно.Ничего не помогает.
Теперь это исчезло. Не знаю на долго ли,но месяц не беспокоит.

Добавлено через 47 секунд
Вы сдайте алергопробы.Может быть у Вас что-то и покажет.А если нет,то искать бессмысленно. Это может быть от чего угодно.От каких то непонятных процессов происходящих в организме.Вообщем-то искать причину,все равно ,что иголку в стоге сена.Со слов врача.Я пила цитрин или цетрилев нео.Мне хорошо помогало.