Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

ordinary 23.01.2018 12:43

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410121)
В ноябре 2016г. мне предлагали подписать контракт с этим, вероятно, лекарством в международных КИ в клинике Горбачевой. Это лекарство фирмы CELLTRION, CT-P10 3.4? Но у меня не получилось,
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.

Хах, ходили выпрашивать бесплатное направление на ПЭТ/КТ (а врач утверждал что его можно и не делать, т.к. не очень информативное в моём случае будет :() - тоже прошли консультацию у онколога (который в частности занимается лимфомами, но не гематологическое отделение), он предложил новое клиническое исследование :D:D, от другой фирмы которая тоже делает биоаналог Ритуксимаба (Спонсор Amgen, а разраб какая-та лаба PRA Health Sciences с отделениями по всему миру, но штаб в США).

В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Но в государственных сразу предлагают участие в клин.исследованиях.
В новом варианте КИ немного радует что это спонсируют штаты, Amgen видимо под себя хочет сделать.
Их вариант это 4 курса за месяц, а потом 12 и 28 неделя. Я бы конечно сходу согласился на такое лечение оригинальной Мабтерой :D
Но, видимо, в России с доступом к лекарствам онкобольным дела обстоят немного лучше.

Меня вот что беспокоит - я знаю как работают фармпредставители, которые впаривают врачам препараты (речь даже не о деньгах, много разных методов окучивания), чтобы они их выписывали. Не такой ли это случай, когда больница/врач поставляет пациентов на исследования и при этом откидывая другие варианты лечения, потому что сама больница/врач в этом больше заинтересована?
Хотя конечно, производитель препарата больше всех заинтересован, чтобы к нему пришли именн те пациенты, что имеют конкретное заболевание в допустимой стадии развития, т.к. верит что препарат его эффективен.

Shlisschild 23.01.2018 13:38

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 410204)
Извините, если не в свое дело лезу - ПЭТ прямо во время химии решили делать? Не ждать положенные 3 недели? Или врачи так посоветовали?

Почему не в своё...все мы тут от одной заразы лечимся.

Было так: 2 курса COP, ушли узлы кроме пахового, из за пахового перевели на CHOP отстрелялась один раз 29 декабря и ушла в перерыв до следующего курса который должен был начаться в понедельник 22-го. Приехала на госпитализацию, сделала КТ ушли все узлы кроме опять его же - пахового. Вот прежде чем второй CHOP делать врачи начали думать и в диалоге прозвучало что можно было бы и ПЭТ сначала сделать, я тут же записалась и они отложили курс до результатов ПЭТ. Но из больнички не отпустили. С ПЭТ сразу к ним.

александр ш 23.01.2018 13:59

Добрый день. А я сегодня решил пройти очередное обследование,благо уже прошло более 6 месяцев после последнего. Результат- здоров, всё отлично,болезни нет.В мае будет уже 3 года после последней химии. Всем желаю того же самого,побыстрее войти в ремиссию, кто ещё не там, а кто в ремиссии,то уж и не выходить из неё. Всем здоровья и удачи.

Lira 23.01.2018 14:31

[QUOTE=ordinary;410205]
В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Без КИ не будет новых лекарств. КИ доверяют только проверенным медицинским учреждениям, где работают врачи с мировыми именами. Это мировые испытания, там нужно набрать определённое количество больных разного возраста, пола, расы, региона проживания и т.д. Попросите почитать контракт - там всё написано.
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.

ordinary 23.01.2018 15:43

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 410219)
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.

Аналогичный курс Мабтерой выльется в 8k $ :D:D:D в первый месяц, если самостоятельно. Ладно если бы RB растянутая на 6 месяцев, еще кое как, но не так сразу :(
Попробую еще поискать пути получить лечение бесплатной Мабтеры.
Вк не использую уже, слишком геморно, но группу гляну. Но опять же - я же специально у разных врачей, в разных клиниках был, но получилось 50 на 50% по выбору лечения.
Если уже не получится достать оригинал, то все-таки вариант с биоаналогом из штатов мне больше нравится.
Кстати вот интересная статья

http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab

Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.

Белка 02051963 23.01.2018 19:05

Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.

Shlisschild 24.01.2018 08:52

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 410226)
Кстати вот интересная статья

http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab

Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.

Краткий перевод статьи которую упоминает ordinary

"Статья от: 10 ноября 2017

Ритуксимаб является химерным моноклональным антителом против белка CD20, который в основном находится на поверхности В-клеток иммунной системы. Ритуксимаб разрушает В-клетки и поэтому используется для лечения заболеваний, которые характеризуются чрезмерным количеством В-клеток, сверхактивных В-клеток или дисфункциональных В-клеток. Это включает в себя многие лимфомы, лейкозы, отторжение трансплантата и аутоиммунные расстройства.

Продукт-инициатор Roche's MabThera / Rituxan (rituximab) был одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в ноябре 1997 года и Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA) в июне 1998 года [1]. В 2016 году MabThera / Rituxan продала 7,3 миллиарда швейцарских франков (6,4 миллиарда евро), поэтому многие компании работают над биосимиларами препарата, см. Таблицу 1.

Патенты на MabThera / Rituxan истекли в США в сентябре 2016 года и в Европе в феврале 2013 года [1]. Некоторые биосимилаты ритуксимаба и биологические препараты, не являющиеся инициаторами *, одобренные или разрабатываемые, представлены в таблице 1.

Таблица 1: Биосимилары и биологические вещества, не являющиеся инициаторами * одобренного или развитого ритуксимаба"



И дальше идёт большая таблица по странам, кто в какой стране делает аналог Ритуксимаба. Список действительно большой кто работает в этом направлении.

"Тот факт, что патенты на продукт-изготовитель Roche's MabThera / Rituxan (rituximab), уже истекший в Европе в феврале 2013 года, вероятно, стимулирует развитие и объясняет многие компании, которые работают над биосимиларами ритуксимаба.

Сандос, подразделение дженериков Novartis, получил одобрение EC для своего биотимального Rixathon Rituximab 19 июня 2017 года [24]. И у Sandoz, и у Celltrion были свои биосимилары ритуксимаба, принятые для обзора FDA [15,25]."

Наверное это имеет ввиду Ordinary когда говорит что скоро будет много аналогов

Маргоша 24.01.2018 09:35

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 410103)
может,конечно, и зря поддержку не назначили, тем более вдруг бы на ней и остаток бы доубрался, но мы не врачи-нам сие неведомо...
про "новый узел вылез"-всё-таки слишком громко сказано,ведь для нас до 2 см узлы норма,поэтому Вам его и биопсировать даже не стали. Может,он у Вас ещё долго-долго так будет...

Добавлено через 11 минут


В 2014 году,когда мне делали пункцию, мне её тоже делали в онкологии в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там очень хорошая онкология и лаборатория, но гематологов там нет.
Но когда я материал потом в ГНЦ привезла,то их никого не смутило,что материал взят пункцией. Помню,только С.К. тогда сказал моему врачу ,чтобы записала меня на всякий случай ещё и к ним на пункцию(!!!) на случай,если материал будет не того качества или его будет мало. Я так поняла,что,если бы материал их не устроил бы,то в ГНЦ в таком случае делали бы тоже пункцию. А когда лаборатория написала,что материала достаточно и хорошего качества, то просто сделали пересмотр,и всё.

Натусяя, в МОНИКИ же они могут сделать биопсию. Если они вот так руками махали,что на фиг пункция и лучше биопсию. то Вы бы им и сказали, мол, да-да, сделайте мне,пожалуйста) Они и трепанобиопсию там делают, делают прям те врачи,которые сидят на приёме и мабтеру выписывают. Только не в самом кабинете, а где-то в другом месте.
Мне кстати,когда рецидив -то был, не только биопсию,но и трепан снова делали. Всё в один день прям и взяли тогда.

Добавлено через 50 минут


Маргоша, а сколько у Вас прошло времени после введения первого и единственного R-CHOPa?

Добавлено через 6 минут

У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется)
Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации :D[/QUOTE]

Олюшка, с момента химию вливали 5 декабря так что времени прошло достаточно, ниже опишу как прошла монотерапию!

Ольга62 24.01.2018 09:47

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 410241)
Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.

Очень приятно читать такие сообщения! Сразу укрепляешься в вере, что все преодолимо.
А не подскажете у кого лечились? Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна.

Маргоша 24.01.2018 10:05

Всем привет и крепкого здоровья! Вчера началась моя монотерапия, капали 12 часов, 1 час премидикация и 11 часов ретуксимаба, через 2 часа началась аллергия на подобие той, что по весне на цветение, но сразу поставили еще гормон и супрастин, все прошло, а дальше как по маслу. Врач 1 час введения находилась со мной, потом мед сестра и врач по переменке каждые 30 мин забегали и спрашивали как у меня самочувствие, в понедельник еще взяли кучу анализов, по мимо тех которые я привезла с собой, дабы исключить все сюрпризы, которые может преподнести мой организм, самочувствие хорошее, надеюсь так пойдет и дальше! По поводу моей шеи которую я так яростно ощупывала и находила кучу всего, врач все отмела, ну я так и подумала, что это мой психоз и мнительность. На данном этапе я спокойна, и на позитиве. Победа за нами!


Текущее время: 02:48. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.