IVА поражение слизистой оболочки и костей. Здравтсуйте

Есть лимфома Ходжкина есть Неходжкинские.Есть агрессивные, а есть индолентные.

Добрый день! А какая у папы лимфома? Где он живёт? Пересадку, действительно, делают до 65 лет официально, но реально стараются делать до 60 лет, потому что перенести её в таком возрасте шансов очень мало. Есть клиника в Германии специально для возрастных пациентов, но великой певице Елене Образцовой там не смогли помочь.
Я сама отношусь к этой группе, поэтому много с врачами на эту тему беседовала. Для возрастных пациентов главное - это остановить процесс. Для начала выбирается самый щадящий курс химиотерапии, чтобы достигнуть хотя бы частичной ремиссии, затем ждут рецидива, делают более сильную химию (2 линия), затем 3 и 4 линии. А там что-нибудь новенькое придумают. Во всяком случае мне не стали делать лучевую терапию, так как лет через 10 (ДЕСЯТЬ) могут быть побочки. Но это хорошо работает при индолентных (низкозлокачественных) лимфомах, с агрессивными же одна тактика - либо пан, либо пропал. Но я ни разу не слышала, чтобы вообще в химии отказали, даже не попробовав. Есть ведь ещё паллиативная химия, она тоже жизнь продлевает. В Контакте есть группа Лимфома Clab https://vk.com/lymphoma_club, там консультирует очень хороший врач Шаркунов Николай Николаевич из Москвы, можете прислать туда сканы документов, и он обязательно ответит.

Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?

Никогда не слышала, по-моему это что-то вроде БАДа. Почитала о нём в интернете - очередное "народное лекарство от рака", Не ведитесь, не теряйте времени, обращайтесь к хорошим врачам, лучше в федеральные центры. Вы из России? Если нет, то пытайтесь найти контрольные испытания для бесплатного лечения.

АСД это фракция (различные выдержки из животных)используется в ветеринарии.Например я не считаю его лекарством.Он является иммуностимулятором что может быть хорошо при раке но ведь лимфома это рак лимфатической системы т.е иммунной.Людям с лимфой не рекомендуется употр***ять лекарственные препараты стимулирующие иммунную систему.Пить или нет АСД это конечно ваше дело.У меня был знакомый он принимал фракцию у него была онкология почки ему она не помогла.

Мне пересадку делали в Кировском НИИ гематологии и переливания крови

Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.

Очень Вас понимаю, я тоже вся извелась пока ПЭТ сама не сделала! а после ПЭТ хоть всё стало понятно и сразу легче морально! Хоть ясность появилась!

На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно. Не имеет право сказать, что обследование было бы кстати, но больница не может себе его позволить и если есть возможность сделайте сами - теперь на эти слова табу. У нас в стране вся медицина бесплатная и направлять пациента делать что то платно нельзя. Говорит очень за этим стали следить!

Мне кажется поэтому когда я 100 раз спрашивала может мне стоить сделать за свой счет ПЭТ мой врач говорила не надо, но потом ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ аккуратно сказала что если есть возможность было бы неплохо.

Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.

Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.

Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.