Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Ivushka 27.02.2018 18:06

Цитата:

Сообщение от Котёнок по имени Гав (Сообщение 414168)
Я когда с раком желудка в Петрова попал, мне пару месяцев сказали жить, я оттуда сбежал и больше не возвращаюсь. Желудок вылечил, прошло два года почти

Да, я видела Ваши Сообщения, как же так, только от одного избавились и лимфома. Одно только радует, что лимфомы загоняются в долгие ремиссии

ordinary 27.02.2018 20:13

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 414132)
Не указан % поражения онко-клетками в результатах анализа?
скан справки можете выложить?

Что-то в % указано, на сколько это критично - не могу понять.

Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт
https://fex.net/#!072636331889?tab=image

Цитата:

Подумаем здраво: насколько я помню из ваших сообщений R-B предалгают в частной клинике - соответственно все за ваши деньги. Препараты эти оба не из дешевых(если сравнить с классическим CHOP - то очень даже дорогие). Это их хлеб, наверное еще и накрутят там лишнего. В гос клинике вам предложили моно-терапию(тоже за ваш счет?).
RB\RCVP настойчиво рекомендовали в частных, а монотерапия сказали пустая трата здоровья и времени (ну и денег).
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать.

Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет :)
Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать.

И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им :eek:, слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы :)). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(.

Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками :(

И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать??

Добавлено через 25 минут
Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше.
Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко

ordinary 27.02.2018 22:16

Обратил внимание, в декабре селезенка была 124х40, а сейчас 144х50, тоже похоже плохой звоночек(

Anatoly84 28.02.2018 07:12

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 414154)
Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Доброе утро! Помимо названого RB, еще применяют просто R(ретуксимаб), CHOP, R-CHOP в первой линии лечения фолликулярной.

Добавлено через 54 минуты
Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414170)
Что-то в % указано, на сколько это критично - не могу понять.

Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт
https://fex.net/#!072636331889?tab=image



RB\RCVP настойчиво рекомендовали в частных, а монотерапия сказали пустая трата здоровья и времени (ну и денег).
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать.

Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет :)
Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать.

И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им :eek:, слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы :)). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(.

Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками :(

И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать??

Добавлено через 25 минут
Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше.
Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко


Приветствую.
По-поводу траты здоровья от монотерапии ретуксимабом не соглашусь т.к. этот препарат в отличие от классической химии не действиет системно разрущающе на организм - побочки если и появятся то и будет значительно меньше чем при применении химиопрепаратов.
Вообще в чередине курса(после 2 капельниц ретуксимаба, если назначено 4) должны сдлелать контроль и посмотреть как работает препарат - тогда и понятно будет как он индивидуально работает.

Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного...

У нас было четко описано, не дословно - "обнаружено 15% опухолевых клеток в составе костного мозга. Поражение характерно для фолликулярной лимфомы и т.д."

п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги?

ordinary 28.02.2018 08:26

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 414183)
Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного...

вот по этому видимо дополнительно врач посылает на ИГХ этого образца, хотя уже уверенно говорит что лейкемизация КМ присутствует.
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 414183)
п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги?

уверенности что мы сможем получить полный курс мабтеры в горбольнице нет, и есть БОльшие сомнения после первого приема, что данный врач выберет именно монотерапию.

Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги. :confused:

Anatoly84 28.02.2018 09:02

Цитата:

Сообщение от ordinary (Сообщение 414188)
вот по этому видимо дополнительно врач посылает на ИГХ этого образца, хотя уже уверенно говорит что лейкемизация КМ присутствует.

уверенности что мы сможем получить полный курс мабтеры в горбольнице нет, и есть БОльшие сомнения после первого приема, что данный врач выберет именно монотерапию.

Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги. :confused:

По идее в КИ часто контроль проводят..для своих целей конечно, но и вам сие на руку!А в гор. больнице вообще гематолог или просто онколог?Выберет он по результатам контрольных анализов и не иначе.

Добавлено через 45 секунд
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 414169)
Да, я видела Ваши Сообщения, как же так, только от одного избавились и лимфома. Одно только радует, что лимфомы загоняются в долгие ремиссии

Добрый день! Как самочувствие??когда очередной контроль?

Shlisschild 28.02.2018 09:23

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 414154)
Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Добрый день!
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться.

1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP
2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP.
3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6
4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания.
5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца.

Начала лечение в конце сентября-начале октября. 12 Марта контрольный ПЭТ так сказать по окончании лечения.

Волосы выпали в октябре после 1-2 курса COP, потом на удивление начали расти и продолжают расти не смотря на то что были курсы CHOP. Уже приятный ёжик с челкой набок.

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.

Долго не уходил узел паховый-бедренный, врачи не сошлись во мнении паховый или бедренный. Но сейчас вроде ушел (тьфу-тьфу)

ordinary 28.02.2018 09:55

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 414196)
Добрый день!
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться.

1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP
2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP.
3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6
4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания.
5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца.

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.

привет, давай дружить :D тоже 3а

однако нехилый набор вариантов, врач перепробовал все.

я хочу уговаривать врача на RB для начала и смотреть, опасаюсь сразу циклофосфамид и еще и стероид преднизон :confused: от него то и выпадают волосы.

Добегались мы, нам отказали во втором КИ - ЛДГ 400+, а месяц назад был 225 :eek:, пиндец короче, это у них критерием было

Elena K 28.02.2018 10:20

Добрый день. Подскажите , пожалуйста с направлением 057 можно пройти обследование ( биопсия и ИГХ ) в федеральном центре или нет?

Ivushka 28.02.2018 12:36

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 414192)
По идее в КИ часто контроль проводят..для своих целей конечно, но и вам сие на руку!А в гор. больнице вообще гематолог или просто онколог?Выберет он по результатам контрольных анализов и не иначе.

Добавлено через 45 секунд


Добрый день! Как самочувствие??когда очередной контроль?

Добрый! На контроль планирую в конце марта, начале апреля. Чувствую себя хорошо. Интересно, а какая второй линия лечения?


Текущее время: 02:34. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.