Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Olushka_ina 17.03.2018 11:02

Цитата:

Сообщение от Shlisschild (Сообщение 415057)

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Фолликулярная "3-а цитотипа"

Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.

Milenna 17.03.2018 11:02

[QUOTE=Olushka_ina;415440]А мне для профилактики назначали Бисептол-по таблетке в день.
От гриппа и инфекций это не уберегло бы,я думаю. Основная цель была-чтобы если вдруг что,то не было чтобы пневмонии,вот.
А от инфекций во время химии маска в людных местах и оксолиновая мазь в нос.
Ну и не выходить в люди лишний раз,особенно на низких лейкоцитах.

Наш врач то же самое порекомендовал.
Думаю вы правы Olushka, они пневмонии панически боятся..

Lira 17.03.2018 11:14

[QUOTE=Вера717;415406]Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому.

А я-то Вас как понимаю. У меня муж с огромным давлением отказывался ходить к врачам категорически. В результате в 46 лет подряд два инсульта, 8 лет болезни (тоже в постоянной борьбе) и .... всё. А теперь взрослый сын - то же самое. Плюёт на высокое давление, к врачам не ходит, когда уж сильно болит голова, совсем плохо - съест таблетку. А сейчас на животе вылезла шишка. С огромным трудом вытащила к хирургу, тот сказал - липома, хочешь - вырезай, не мешает - не трогай. Но вы-то представляете, какие у меня мысли и как я "доверяю" хирургам. Умоляла его сделать КТ или хотя бы УЗИ - ни за что: "Не буду тратить ни время, ни деньги". А на футбол в Лейпциг за Зенитом слетать - легко, и время нашлось, и денег не жаль.
Жены на мужей хотя бы как-то могут повлиять, а с сыновьями - совсем тупик.
Но всё равно это лучше, чем маменькины сынки. Видела таких - жалкое зрелище.

Анна (Москва) 17.03.2018 15:41

[QUOTE=Lira;415448]
Цитата:

А я-то Вас как понимаю. У меня муж с огромным давлением отказывался ходить к врачам категорически. В результате в 46 лет подряд два инсульта, 8 лет болезни (тоже в постоянной борьбе) и .... всё. А теперь взрослый сын - то же самое. Плюёт на высокое давление, к врачам не ходит, когда уж сильно болит голова, совсем плохо - съест таблетку. А сейчас на животе вылезла шишка. С огромным трудом вытащила к хирургу, тот сказал - липома, хочешь - вырезай, не мешает - не трогай. Но вы-то представляете, какие у меня мысли и как я "доверяю" хирургам. Умоляла его сделать КТ или хотя бы УЗИ - ни за что: "Не буду тратить ни время, ни деньги". А на футбол в Лейпциг за Зенитом слетать - легко, и время нашлось, и денег не жаль.
Жены на мужей хотя бы как-то могут повлиять, а с сыновьями - совсем тупик.
Но всё равно это лучше, чем маменькины сынки. Видела таких - жалкое зрелище.
Такая же история. У сына высокое давление. Выписали кучу лекарств. Каждое утро начинается с напоминания- ты померил давление, таблетки выпил???? Не напомнишь, забыл. И долбишь , долбишь... но вода камень точит, что-то да и откладывается:)

Георгиий 17.03.2018 15:48

Вложений: 1
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 415376)
Добрый вечер! Я не совсем поняла, о каком протоколе идёт речь.

Интересно, везде по разному ? У нас алгоритм такой: по электронному вызову приходишь на прием к онкологу( чаще попадал к пустоголовым выпускницам меда), берешь талон на ВК, где определяют дальнейшую тактику лечения. Получается, что эта матрешка в роли статиста,; может конечно отправить на пересдачу крови, чтобы срубить себе палко-день.:rolleyes: Протокол ВК является юридическим документом, срок хранения - 5 лет. Нашел только одну копию норм. заполненного протокола, оформляла прекрасный врач, лечивший меня. И, честно говоря, пройдя за три года кучу врачей, с уважением вспоминаю только четверых.....

Milenna 17.03.2018 18:42

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 415446)
Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.

Оlushka, насколько я поняла Вы начали лечение года 3-4 назад, может тогда бендамустина и не было во всех больницах (раз Вам его не предложили ), Хоть обсуждай тут, хоть не обсуждай... Во Франции например РБ начали активно использовать только с 2012 года. Возможно через пару лет появится протокол еще более эффективный и мы тоже будем сожалеть что он нам не достался... Это никак не Ваша вина..

Olushka_ina 18.03.2018 07:46

Цитата:

Сообщение от Milenna (Сообщение 415476)
Оlushka, насколько я поняла Вы начали лечение года 3-4 назад, может тогда бендамустина и не было во всех больницах (раз Вам его не предложили ), Хоть обсуждай тут, хоть не обсуждай... Во Франции например РБ начали активно использовать только с 2012 года. Возможно через пару лет появится протокол еще более эффективный и мы тоже будем сожалеть что он нам не достался... Это никак не Ваша вина..

Это было в 2014г. И бендамустин уже точно был. И при мне его капали некоторым пациентам. И мы даже, помнится, с соседкой по палате обсуждали и думали тогда, что это на менее серьёзных стадиях делают протокол полегче, а нам уже не пойдёт он...:(

Milenna 18.03.2018 08:13

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 415500)
Это было в 2014г. И бендамустин уже точно был. И при мне его капали некоторым пациентам. И мы даже, помнится, с соседкой по палате обсуждали и думали тогда, что это на менее серьёзных стадиях делают протокол полегче, а нам уже не пойдёт он...:(

Я поняла... очень горько это осознавать..
Вот такие примеры и убивают доверие к врачам..

Вера717 18.03.2018 15:06

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 415446)
Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.

Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

Milenna 18.03.2018 16:28

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 415532)
Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

Насчет цитотипа 3В я не знаю, возможно Вы правы.
У моего мужа 3А.
Vot отрывок из научной статьи: Отделениe ХГЗ и ИТ, ФГБУ «Гематологический научный центр» МЗ РФ, Москва "Cхема R-B обладает удовлетворительной переносимостью, лечение возможно в амбулаторном режиме. В исследуемой группе пациентов отмечено отсутствие инфекционных осложнений в межкурсовой период. Режим R-B вызывает отчетливый противоопухолевый эффект как в случаях минимального объема поражения, так и в группе пациентов с н***агоприятными прогностическими факторами (цитологический тип 3A, наличие массивных опухолевых конгломератов, плеврит)"
И еще отрывок из одной статьи:
иНХЛ. Эти данные подтверждают немецкие ученые (W. Knauf, 2012), которые подвели итоги лечения 2579 больных НХЛ из 106 центров Германии за 2009–2012 гг. Вывод их анализа по сути полностью отражен в названии реферата: «BendamustineRituximab Replaces R-CHOP as “Standard of Care” in the Treatment of Indolent Non-Hodgkin Lymphoma
in German Hematology Outpatient Centres» (R-B заменил R-CHOP как «стандарт» амбулаторного лечения больных иНХЛ в Германии). Бендамустин демонстрирует высокую эффективность в лечении пожилых больных МКЛ. Так, согласно представленным данным (I.W. Flinn, 2012), частота полных ремиссий составляет 51 % при лечении по схеме R-B по сравнению с 24 % при использовании схемы R-CHOP у первичных больных МКЛ. Благоприятный профиль токсичности препарата делает его крайне привлекательным для использования у пожилых больных. Так, K. Weidmann и соавт. (2011) опубликовали результаты применения R-B у 14 первичных больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой с медианой возраста 82 года. Общая эффективность лечения составила 69 %, медиана общей выживаемости — 7,7 мес. В литературе представлены также удовлетворительные результаты лечения бендамустином больных с рецидивами агрессивных лимфом.


Текущее время: 16:21. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.