![]() |
|
[QUOTE=Lira;422895]
Цитата:
|
Всем привет!
Давно меня не видно было на форуме, но раз в неделю или две заходу и перечитываю всех. Всем здоровья! Я ушла на поддержку 2-х годичную, первый укол ретуксимабом уже был и КТ было первое на поддежрке, тьфу тьфу вроде пока всё в норме, есть отклонения от показателей и опухоль ещё есть и светится, но очень надеюсь что уйдет со временем. Ребята, не могу найти информацию, месяц назад где то было, что 5 июля в алмазова будет открытая конференция "Онкология" и беременность, помогите найти где, во сколько и как туда попасть?! У кого ни будь под рукой есть информация о мероприятии? Напомню о себе: 35 лет, фолликулярная лимфома, 3 "А" цитотипа на 3 стадии. |
Цитата:
Нашел информацию на сайте Алмазова: Место проведения: Центр Алмазова, г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, зал «Ланг», 20 этаж, начало в 17:00 Пропуск на территорию Центра осуществляется по документам удостоверяющем личность. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=48936 |
Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями :(
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих :( Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит. Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно. В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот. Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало. |
Добрый день Зоя. Ну что можно сказать, очень жаль,что болезнь опять к тебе вернулась. Ты крепись, лечись и я думаю всё будет хорошо,не нам тебя учить.Не думай о том,что спровоцировало,а думай как выкарабкаться с этой ситуации.
|
Цитата:
тут после первого IGEV стволовых набрали столько - ужас! на две пересадки бы хватило, врач довольная - не рассчитывала что за раз наберем. А тут приходит из лаборатории результат трепана - какие-то непонятные лимфоидные клетки, подозрение на поражение костного мозга. Я так и упала, думаю - вот "хороших" новостей привалило, повезли в ГНЦ на пересмотр, я сама скорее в Храм к Матронушке, молилась, вообще конечно она очень помогает мне. На каждый курс ложилась всегда с ее иконкой. В пятницу результат пересмотра пришел - чисто! можно пересаживать. Слава Богу, а то я намаялась за два дня с этим ужасным катетером для сбора, он как подключичка - только в два раза толще, дико болел, мне по две капельницы обезболов заряжали перед сном, что бы я хоть немного поспала. А вообще в больнице стало хорошо, палаты прорядили, теперь не по шесть человек лежим, а по пять и в каждой палате отдельный холодильник. И кормить стали вкусно. А больше хороших новостей и нету. Волосы по плечи отрастила почти, после ИГЕВА опять как Котовский лысая, но это-то пофиг, лишь бы химия помогла. Говорят рецидив тем и опасен - растет все быстро, а на химию ответа мало :( |
Держись.На статистику не смотри.Церковь это хорошо,придаёт сил.Я тоже ходил при болезни,молился и Матронушке и всем святым.И сейчас хожу не часто конечно,но дома есть иконы всех святых и тоже считаю,что они мне помогли. Здоровья крепкого от чистого сердца желаю тебе Зоя.
|
Цитата:
|
Цитата:
Я вот все думала этот месяц, а вдруг рецидив случился что пересадку мне не сделали в первой линии, хотели же, было три бала на ПЭТ, а заведущая сказала нет, хорошо что не сделали и не делают пересадку в первой ремиссии, рецидив так же мог произойти, только сейчас бы у них не было уже этого варианта лечения. |
Зоинька детка ты моя золотая. Как я расстроилась за тебя.. Ну ты же боец!! И дорогу всегда осилит идущий. Мы все верим в тебя. Помолюсь за тебя как умею.. И пусть всевышний не оставит тебя без своей милости
|
Текущее время: 17:29. Часовой пояс GMT. |
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.