Зоя, добрый день! Сил Вам и хорошего результата от лечения! Молиться за Вас и верить врачам!
Исцели болящия люди Твоя, о Всемилостивая Царице! Ум и руки врачующих нас благослави, да послужат орудием Всемощнаго Врача Христа Спаса нашего.

Никто из нас не знает...как оно там будет, хорошо или плохо. Вроде всё контролируешь, проверяешься, но всё равно ощущение, что внутри сидит бомба. И даже хороший ПЭТ не даёт спокойствия...всё кажется, что в организме что-то не так.
Зоя, молиться не умею, но всегда думаю и желаю нам всем здоровья и как можно дольше быть здоровыми и на своих ногах. Боритесь! Рассказывайте нам, что у Вас происходит, что делают, как самочувствие. Когда делишься с кем-то всегда легче. А тем более мы все в одной лодке.

Да, я решила обо всем отписываться покуда сил хватит, потому что сама когда искала в интеренете информацию о поздних рецидивах агрессивных лимфом - к сожалению, ничего не нашла. Как будто они действительно не лечатся.
А что касается ощущений что внутри сидит бомба - да, это действительно так. Но поверьте, вы ни с чем не спутаете рецидив, он дают довольно-таки очевидную клиническую картину.
Правда я опять это о рецидиве агрессивной лимфомы говорю, с индолентными конечно все иначе.

Добрый день! А нет скорей всего потому что большинство людей замыкаются в себе, даже при дебюте болезни, не говоря уже о рецидиве....А некоторые вообще не инересуются своим диагнозом, не говоря уже о лечении, не вникает. Так им проще.
Тяжело таких людей "вытащить на диалог". По сему делиться это верное решение с 2-ой пользой: и себе становится легче когда обсуждаешь, и проходящим аналогичный путь информация к сведению.

Как сейчас себя чувствуешь??

ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду :(

Ну с Пашей вообще была темная история...тут лечиться не хочу, там деньги собираю...Да и запустил он все в итоге...Но замля пухом в любом случае уже..

П.с. кстати по CAR-T: у нас в СПБ уже начинают исследования на эту тему! https://vademec.ru/news/2018/05/25/biokad-podpisala-soglashenie-o-sovmestnykh-issledovaniyakh-s-tsentrom-almazova/

я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
Паша теперь понятно почему так быстро ушел, он же по сути не лечился эти два месяца, а процесс прет довольно таки быстро, я уже через неделю после установки рецидива лежала под капельницей, спасибо моим родным врачам из 52ой.

Зоя подскажите а вы считаете ремиссия 1.5 года с момента окончания лечения или с момента начала.И поддержка какая-нибудь была у Вас?А ещё подскажите чем отличается медиастральная в -клеточная крупноклеточная лимфома от диффузной в- клеточной крупноклеточной?

полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.

Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц