Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов:) а Вы сейчас как, в ремиссии?

Добрый вечер!
Давно читаю данную ветку. Хочу сказать спасибо всем ее обитателем за оптимистический настрой и массу полезных советов!Очень рада возаращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.у меня болен муж, мантийноклеточная лимфома с поражением лу средостения с прорастанием леаого главного бронха. Ст IIIA. Костный мозг не задет.IPI 3 балла. Риск низкий. Сначала тоже , как и Зое, поставили карциному, средостения, чуть от умерла от страха, а ИГХ показала сначала медиастенальная В крупноклеточная лимфома. ( делали в Герцена)Но лейчащий врач заставил сделпть пересмотр стекл в центре гематологии им Рогачева, и там уже нарисовался менее приятный диагноз. Но доктор сказал, что прогноз у нас благоприятный.Сейчас прошли 6 курсовХТ, протокол R-HiperCVAD/R-HMA. Перенесли все нормально. После 4 курса сделали КТ, опухоль уменьшилась на 80%( было 127х110х158, стало 47х35х75).через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много буков

Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((

[QUOTE=Сергей 1986;369309]Как переносите, курсы длительные?

Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?

Да, сначала говорили на три года, потом на два.

а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.

По инструкции положено:) если иммунитет совсем садится, то начинают делать раз в три месяца и соответственно растягивать по времени.

[QUOTE=Нирвана;369313]Да в принципе нормально,не жалуюсь. У многих хуже намного бывает. 5 суток с капельницей конечно утомляют,из побочек-снижение аппетита,бессонница во время курса бывает. После курса первые дня 3 немного мутное состояние (схожее наверное с похмельем),далее в принципе практически здоровым себя чувствую. Примерно к 10 дню после курса лейкоциты ниже 2 падают,приходится нейпомакс колоть. Работать между курсами к сожалению не получается,большие физ. нагрузки противопоказаны. Жалею что не офисный сотрудник)) Между 2 и третьим курсом решил зубами заняться,мне поставили вкладку,но видимо инфекция попала и когда лег на 3 химию,прям в ГНЦ удалять корень пришлось,оказалось там стоматолог есть. Но это думаю и без химии могло случиться)). У Вас лечение значительно серьезней было по-моему.

Добавлено через 2 минуты
По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.

Знаю, у меня после 5-го курса спереди верхний клык выпал. Как после стоматита десна сильно опухшая была, так потом он сильно расшатался ,и после 5-го курса я его выплюнула просто дома. А нижние зубы разошлись после стоматита,который был на первом курсе, и в течении остальных курсов расходились всё больше,сейчас между ними промежутки,и один шатается.:( К сожалению, у меня раньше ещё снизу неск.зубов отсутствовало , но они отсутствовали в невидном месте, а спереди были ровные зубки.
Из-за того,что отсутствовало неск. зубов, зубам было,куда расходиться друг от друга. и теперь просто пипец :(
Ходила на консультацию к имплантологу, он сказал,что не взялся бы мне импланты ставить.
Лечила немногие уцелевшие зубы:( у заведующей поликлиники зубной, вот она мне всё подробно объяснила даже насчёт имплантов. Ну,как бы был у нас разговор про моё заболевание, насчёт повторится-не повторится(прямо она не спрашивала, но этот вопрос как бы висел в воздухе). Вот я сказала,что в случае,если вдруг будет рецидив, то уже только высокодозная хт и трансплантация стволовых клеток.
И она мне сказала:" Если будет трансплантация, то там будет такой период,когда все показатели крови скосячатся, и вот как у Вас тот зуб выпал, так Вы и импланты можете выплюнуть". Не факт ,конечно,что они вывалятся, но могут.
Эхх, денег у меня на них всё равно сейчас нету :(

Лучше конечно исходить из того что никакого рецидива не будет вообще. А полоскания никакие не помогали от стоматитов? У меня вроде пока нормально все,не шатаются. Не считая дырок и сколов которые еще до болезни были. Когда удаляли корень с вкладкой в ГНЦ,первый стоматолог не смог даже выдернуть,потом второй более опытный пришел,кое как выковырял))) После, когда заморозка стала проходить-понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

со мной в дневной стационар ходили пациенты, у некоторых была выписана мабтера по схеме одна капельница раз в два месяца на два года, а у кого-то одна капельница раз в три месяца на три года. И, кстати, у одной женщины мабтера еще не закончилась, а рецидив уже случился :( так что это тоже не гарантия

А тут кто-то писал, что после рецидива было проведено лечение пациентке и мабтеру назначили уже на 3 года. Вроде бы Еля писала про такую пациентку,если я не ошибаюсь.
Еля что-то нас забыла...

спасибо на добром слове, взаимно пожелаю вам и вашему мужу здоровья :o

После первого курса не помогало вообще ничего! Чем только ни полоскала. Ещё и таблетки ведь мне давали, вроде как чтобы убрать стоматит, но мне кажется ,что не от полосканий и таблеток он убрался в итоге тогда. А просто сам по себе. Пару недель точно я промучилась.
На следующих курсах уже такого не было. Видимо, адаптировался организм. Но тем не менее дёсны всё равно становились "стеклянными"после вливаний. ну и зубы продолжали "разбегаться" потихоньку. Не было только больше язв во рту и есть было не больно.

Добавлено через 10 минут
Полянка65, приветствую Вас :) Заходите теперь к нам и выздоравливайте побыстрей ;)
По поводу ПЭТ- в МО не делают его по ОМС, а ,как Вы написали, теперь вот по квоте делают. Выбрали бы все квоты-и не было бы уже Вам бесплатного ПЭТ. В Москве же сейчас делают именно по ОМС,как я поняла.
Я 2 года назад делала через МОНИКИ. Онколог в поликлинике нашей в Балашиху не направил по этому вопросу, а направил к гематолу в МОНИКИ. Гематолог мне сказал,что направляет онкодиспансер Балашихи на ПЭТ, но только с ЛГМ, а мне не положено! Я потом ходила к главврачу МОНИКИ. В итоге с таким трудом я получила у них гарантийное письмо на оплату ПЭТ, чуть ли не каждый день к ним ездила,как на работу. Зам.главврача сказал,что он это оформлял в первый раз.
Но за то я в Бакулева делала. Они мне тогда грят:"А чего это Вы в Бакулева записались?" Я грю:"Ну,направление же Вы мне никуда не дали":D Пришлось им по гарантийному письму оплачивать.
А онколог в поликлинике про то,что через Балашиху это делается,думаю, вообще не в курсе.

Добавлено через 4 минуты
да, такое тоже бывает. Мне кажется,что когда рецидив случается ещё на мабтере, то это всё-таки что-то было не совсем до конца долечено и осталась какая-то мельчайшая бяка, которая даже меньше разрешения ПЭТ. наверное, в случае вообще рецидива (не только на мабтере) это так.

Если бы лимфома состояла только из молекул СD20 тогда может и была бы гарантия,к сожалению не все так просто,задействовано несколько типов белков,и мабтера работает только против одного из них,хоть и наиболее распространенного((

и интересно, почему мабтеру не имеет смысла назначать более ,чем на 2 года...

Пишут что далее на вероятность рецидива не влияет. Хотя возможно что дело просто в стоимости препарата,не знаю,я хоть и поначитался всякого про наши заболевания,но все же не гематолог.)),да и у гематологов не на все вопросы ответы есть,лимфомы недостаточно изучены(( Мое мнение-что не влияет из-за того что при заболевании несколько типов белков задействованы...возможно происходит адаптация к ритуксимабу...впрочем это всего лишь предположение...

а у меня всё ж-таки есть подозрения (надеюсь, что я не права),что из-за стоимости. Иначе бы у нас уже и "Газива" использовалась бы, и "Адцетрис" для ЛГМ тоже.

Добавлено через 2 минуты
да,это тоже может быть,кстати.

Будем надеяться что все обойдется без рецидивов,всю жизнь на мабтере сидеть тоже не хотелось бы. Ладно,пойду к метро,супругу встречать. Всем доброй ночи!)

Спасибо за добрые пожелания! Всем тоже быстрейшего выздоровления и долгих-долгих лет жизни! Мы тоже готовимся к пересадке, при нашем диагнозе ТКК входит в протокол независимо от результатов, тоже боюсь ужасно, а муж -нет, говорит не грузи меня, ты , говорит и химией пугала, а оказалось не так и страшно.

Хотела поинтересоваться еще раз про оформление группы инвалидности, у кого как было?
Нас просто подталкивала врач из ВК, которая продлевала больничные и говорила: долго на больничном находитесь, оформить группу. Конечно, моя вина, я не знала о том, что при установлении группы больничный закрывают, не согласились бы оформлять группу. Сумма по больничному не сопоставима с ЕДВ по 2 группе. Не удалось еще 2 курса пройти с больничным, жаль... А от группы отказываются ? Может,я не понимаю, но что она дает? Льготы по коммуналке только. Препараты ( ацеллбию) выдают и без группы.

Мы сейчас как раз занимаемся оформлением, наш онколог местный ( мы у него не лечимся, только бумажки оформляем на лекарства, больничные и пр., лечимся в Москве),сказала, что после 6 химии автомаически отправляют на МСЭ, если не хотите, как хотите, т.е. или увольняйтесь, или решайте вопросы с работодателем, т.к. больнчный автоматически закрывается с датой назначения инвалидности, можно выйти на несколько лней на работу, а потом она откроет новый б/л.

В связи с группой закрыли больничный. Ну,раз закрыли,так его надо быстрей нести в бухгалтерию на работу! Его же оплатить должны!
А новый больничный Вам могут открыть на след.день,если не хотите выходить на работу и если группа рабочая(чтобы не было прогула). Либо можно выйти на работу,заодно и больничный им принести,чтобы по нему насчитали денежек. Потом больничный можно взять опять.
Почему Вы считаете,что если больничный закрыли в связи с инвалидностью, то его теперь не оплатят? Закрытый больничный сдают в бухгалтерию и на каком основании его могут не оплатить,тем более инвалиду?

Оплатить-то отплатят закрытый больничный, только откроют ли новый? группа инвалидности присвоена с 18 октября, сегодня на работе муж был, а завтра уже можно опять в поликлинику идти? чет я запуталась...

В принципе можно.

И новый должны открыть. Тем более он инвалид и проходит химиотерапию- всегда можно пойти и сказать,что тебе плохо.
У нас одна женщина в больнице лежала- так она выписку брала со стационара,на след.день шла к своему врачу по месту жительства и он ей там открывал больничный,чтобы на работу не выходить.
Но это уже всё стоит смотреть по обстоятельствам.
Другую больную тоже в больнице знала, она главным бухгалтером работала в солидной конторе, и з/п у неё большая была, так она между курсами на работу ходила, а потом,когда ей высокодозную уже делали, и она не могла на работу ходить, она постоянно на телефоне их вела, всё объясняла. С работы она уходить вообще не собиралась, и работа ей нравилась. Когда могла,между курсами ходила и работала, но у неё кабинет отдельный, захотела-отдохнула,да и народ не шастает в помещении-инфекций можно не бояться.

У нас тоже так же было, в больнице при выписке закрывали,а на следующий день я шоа в онкодиспансер по месту жительства и открывали новый.а сейчас воач сказала, как дадут инвалтдность, хоть на 1 день на рпботу, потоом к ней, откроет новый, главное, чтоб на работе не стали бы давить на увольнение по собственному. У меня муж, между ккрсами по аозможности ходил на работу, хотя и был на больничном, просто его работу , кроме него никто не может сделать, он уж очень ответственный :))

Если начнут давить на увольнение по собственному, то можно ,конечно, уйти, взяв перед этим бооольшой больничный на 4 месяца;)
А потом ещё и в трудовую инспекцию нажаловаться.
А можно и не уходить,а сразу пожаловаться, но это опять же всё по обстоятельствам и насколько хватит нервов)
Но просто так уходить,поджав хвост,нельзя.
Потому что когда человек работает,работодатель о нём не больно-то заботится, а лишь бы работал как можно больше, сейчас на работах зачастую людей так "выжимают",что сил больше ни на что не остаётся.
А как заболел человек серьёзно, так сразу он не нужен. Пральна,а зачем!
И думать в такой ситуации нужно прежде всего о себе,а не о работодателе и ни о том, чтобы поступить порядочно в отношении работодателя, потому что ни один работодатель никогда не парится, порядочен ли он по отношению к работникам,когда с них 3 шкуры сдирает.

Доброе утро. Я вообще забил на группу. Просто когда надо закрывал больничные,перед химией открывал и как бы в 150 дней больничного вписался.Группу ни кто не может заставить оформить.Человек сам смотрит по состоянию и смотря кем и где работает.

Всем доброе утро и хорошего дня!
А нас просто заставила врач идти на экспертизу, сказала мужу после 2-го курса, он вроде "отпросился" после 3-го курса и время подошло, она снова направление на комиссию написала, типа долго на больничном находитесь. Вот нашла Федеральный Закон.
Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ (действующая редакция, 2016)
4. При очевидном н***агоприятном клиническом и трудовом прогнозе не позднее четырех месяцев с даты начала временной нетрудоспособности пациент направляется для прохождения медико-социальной экспертизы в целях оценки ограничения жизнедеятельности, а в случае отказа от прохождения медико-социальной экспертизы листок нетрудоспособности закрывается. При благоприятном клиническом и трудовом прогнозе не позднее десяти месяцев с даты начала временной нетрудоспособности при состоянии после травм и реконструктивных операций и не позднее двенадцати месяц, чтоб шел к терапевту и снова больничный откроют, а он: нет температуры - не откроют, скажут у вас инвалидность , вот и сидите дома. Да, смотря какой врач всё-таки...

Ну не знаю,у нас в РБ ни кто ни кого не заставляет,они ещё и рады,что не открываешь группу инвалидности,не надо платить деньги из бюджета. Со мной проходили лечение мужики и если уже выходил лимит больничных, то брали на работе административные дни на время лечения.

Ну всё ребята, поехал на ПЭТ-КТ, как получу результаты расскажу чего там и как:)

Удачи!Все ок думаю должно быть там))

Ни пуха ни пера.

Вот я о том же, другие просят группу - не дают, а тут раз-раз и готово. Как муж говорит, что на каждой ВК ( а она председатель комиссии - продлевала больничный) напоминала про направление на МСЭ. Оплата больничного гораздо больше всех выплат по инвалидности.

Так и продолжайте получать оплату больничных, инвалидность Вам в этом не помешает, наоборот, работодатель не имеет права уволить.

Всем привет!) Олечка,я не пропала,закончился у меня 2 курс!) ура!!! Да,это я писала что познакомилась с женщиной в ГНЦ ,у неё был рецидив и ей сделали пересадку и назначили на три года Ритуксимаб!
Я вот тоже решила может оформить инвалидность ,но буду заниматься этим потом,пока на больничном сижу)

Удачи и хороших результатов Вам! С Богом!

Добавлено через 1 минуту
вот-вот, я и помню...
Еля, как самочувствие?

Добавлено через 44 секунды
Да,это даже удивительно.

[QUOTE=Olushka_ina;369372]Удачи и хороших результатов Вам! С Богом!

Добавлено через 1 минуту


вот-вот, я и помню...
Еля, как самочувствие?

Олечка, да нече вроде нормально ,слабость не много и венка болит где катетер был(((...Олечка,хотела спросить тебя,а у Жени (медсестры) какая лимфома?

Лимфома
 

VOLGA,добрый день.Нашему знакомому больничный оплачивали 4 месяца.Когда ему установили группу инвалидности,больничный закрыли днем прохождения ВТЭК.На следующий день он лег на химию в больницу и там ему открыли новый бльничный и потом продолжали его уже по месту жительства в поликлинике.они сказали только что непрерывно дадут только на 4 месяца в году.т.е.в поликлинике закрывали больничный ставили-продолжает болеть.,а в стационаре выписывали свой больничный но как продолжение предыдущего.