Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Ирина Никколаевна 22.07.2018 10:21

[QUOTE=Д0РМИД0НД;424309]
Цитата:

Сообщение от Ирина Никколаевна (Сообщение 424296)

Здравствуйте! Я не маг и не волшебник, но предрекаю-не дадите денег на желаемый Вуз- будете врагом номер1, мать эти деньги психологически уже как бы получила и отложила -она на них расчитывала и была уверена. С отцом конечно будет продолжать о6щаться а вот с вами думаю нет, ибо это вы его подговорили и отговорили как бы-нехорошей будете вы. Новости 6удете через отца узнавать в дальнейшем.Скорее всего так и будет.

Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.
Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.
С отцом девочки она общается очень редко, со мной чаще. В предыдущем посте я имела ввиду ее отца (дедушка девочки). Он полностью на нашей стороне.
Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.

lilac_gooseberry 22.07.2018 10:40

При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой. А тут все таки люди лечатся. И тема создана для обсуждения Лечения Лимфом, а не внутрисемейных отношений. Потом самим же будет неудобно через флуд этот продираться, что бы найти что-то полезное.

Ирина Никколаевна 22.07.2018 10:59

[QUOTE=Николаевна;424347]
Цитата:

Сообщение от Д0РМИД0НД (Сообщение 424309)

А это неизбежно один раз деньги не заработанные получила и всё. А отношения она не прекратит потому как Ирина Николаевна возит их в больничку она может и дура но не совсем понимает что создаст себе больше проблем.

Вот знаете, тут сомнения. Уже было, что она не отвечала на наши звонки в ущерб своему ребенку. Мы, видите ли, не смогли приехать сами, а прислали и оплатили такси, чтобы свозить их на МРТ (тоже с нашей оплатой-перечислили на карту ей) в соседний город (недалеко, 20 км).
Это еще до больнички было, когда она не хотела слышать настоящий диагноз.
В результате поехала сама на др. такси. Так мы и не узнали и до сих пор не знаем результат МРТ, как, впрочем и ПЭТ и биопсию костного мозга. С ее слов-там все "замечательно".

Вот только биопсию лимф. узла знаем,т.к. сами возили в Ростов. После того, как стали безропотно выполнять все просьбы, нас милостиво допустили до кое-какой информации. Потом стала иногда прислушиваться к моим советам и в конце-концов поехали в Ставрополь в больничку.
Теперь вот следим, чтобы не удрали раньше, чем все прокапают, но это не всегда возможно. С врачом встретиться не дает, а по телефону, понятно, никто не будет разговаривать. Вот такая политика.

Maya1986 22.07.2018 13:08

Добрый день. Хочу отписаться по поводу пройденного лечения мужа. Напомню- нодальная лимфома маргинальной зоны , по результатам ПЭТ задеты только 2 паховых лимфоузла. Вырезали узел на плече . Вот и встала дилемма перел врачами , как лечить же. Были собраны консилиумы , плюс муж ещё ездил платно к гематологам . Единогласно все решили попробовать обойтись 4 вливаниями Ритуксимаба раз в неделю и лучевой терапией . После 10 сеансов облучения по результатам УЗИ лимфоузлы пришли в норму. Довели до 15 процедур и отпустили нас до октября месяца . В октябре контрольный ПЭТ.очень надеюсь что все будет хорошо . Отпустила немного ситуацию. Всем проходящим лечение - удачи , всем, кто в ремиссии - пожизненной ремиссии. Всегда вас читаю, писать редко получается ... ещё недавно услышала по новостям сказали , что придумали какой-то новый генный препарат в борьбе с лимфомами и лейкозами, и что уже благополучно применяют его в клинике Рогачева. Может кто что знает эту информацию более подробней?

Ozzy 22.07.2018 15:28

Цитата:

Сообщение от Maya1986 (Сообщение 424364)
ещё недавно услышала по новостям сказали , что придумали какой-то новый генный препарат в борьбе с лимфомами и лейкозами, и что уже благополучно применяют его в клинике Рогачева. Может кто что знает эту информацию более подробней?

Речь идет о CAR-T cell терапии - перепрограммировании своих Т-лимфоцитов на уничтожение опухолевых клеток. При маргинальной зоне ее пока не применяют. Есть более доступные и безопасные опции для этого варианта лимфомы

Форумчанка 22.07.2018 18:20

Цитата:

Сообщение от Maya1986 (Сообщение 424364)
Добрый день. Хочу отписаться по поводу пройденного лечения мужа. Напомню- нодальная лимфома маргинальной зоны , по результатам ПЭТ

Вот интересно, у меня такая же лимфома в анамнезе (3 года ремиссии), но ни разу ПЭТ не назначали. Якобы не при таком типе лимфомы ПЭТ не информативна.

Светлана1980 23.07.2018 05:41

Привет Всем.Пэт пройден все чисто только киста на яичнике.Ремиссия продолжается.Через 3мес опять контроль.

Анна (Москва) 23.07.2018 07:20

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 424375)
Привет Всем.Пэт пройден все чисто только киста на яичнике.Ремиссия продолжается.Через 3мес опять контроль.

Светлана1980, хорошие новости! Так держать.

Lira 23.07.2018 07:50

[QUOTE=lilac_gooseberry;424355]При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой.

Всем добрый день!
Зоя, надеюсь, что тебе уже получше. Набирайся побыстрее сил, чтобы встретить следующий раунд.
На этот раз не соглашусь с тобой, потому что бывают ситуации, когда очень нужно посоветоваться с людьми, которые знают проблему изнутри. Причем и со стороны болезни, и со стороны сложных семейных отношений. А те форумы, которые ты посоветовала, я посмотрела. Вряд ли на них можно получить внятный совет. Так что потерпи уж наши диспуты. Хорошо?

Добавлено через 20 минут
[QUOTE=Ирина Никколаевна;424239]Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.

Мне кажется, что в разговорах Вы должны упор делать не на деньги, а на то, что девочка в таком состоянии просто не сможет достойно влиться в группу. Ведь начало студенческой жизни - это бесконечные тусовки, вечеринки, выезды за город, да просто пьянки. И это здорово. А девочка плохо себя чувствует, ей категорически нельзя находиться в таком массовом скоплении микробов. Да и самочувствие не позволит. Молодёжь - народ жестокий, поэтому она моментально станет изгоем. И исправить эту ситуацию в последующем будет практически нереально.
Но и вообще отложить на год - тоже неправильно, будет очень морально давить. Я бы сейчас выбрала какое-нибудь недорогое заочное отделение по выбранной специальности. Тогда в следующем году можно либо перевестись, либо заново поступить в выбранный ВУЗ. И появиться во всём блеске - здоровой, красивой, да ещё и знающей больше остальных. А за год многое может измениться. И у заочников бывают классные дружные группы, десятилетиями потом встречаются. Может и не захочет ничего другого.

Всем-всем много-много здоровья!
А я опять на дачу. Как же хорошо не работать! И почему я раньше думала, что буду изнывать со скуки.

lilac_gooseberry 23.07.2018 08:09

Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?


Текущее время: 01:08. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.