Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сергей 1986 27.07.2018 09:35

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 424717)
на крайний случай остаётся ниволумаб. именно он помог тогда Сергею и был хоть как-то результативен по сравнению с другими протоколами химии. Но,насколько я помню,Сергей его покупал. Хотя время прошло,может, как-то и получить можно, как Сергей выше написал...

Получить наверное можно,но долго и сложно. Слышал в Питере капают его по квоте,но Зое сейчас тяжело летать туда будет,и как выйти на эту квоту- подробностей не знаю. Но то что Адцетрис сейчас могут дать бесплатно- уже большой плюс,год назад такой возможности не было.

Olushka_ina 27.07.2018 09:40

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 424719)
Получить наверное можно,но долго и сложно. Слышал в Питере капают его по квоте,но Зое сейчас тяжело летать туда будет,и как выйти на эту квоту- подробностей не знаю. Но то что Адцетрис сейчас могут дать бесплатно- уже большой плюс,год назад такой возможности не было.

Адцетрис вроде бы для Ходжкина применяется...

и так расстраивает отставание нашей медицины,конечно:(
сразу становится страшно, потому что далеко не каждый в нужный момент найдёт силы чего-то добиваться и средства куда-то лететь на лечение

Сергей 1986 27.07.2018 09:51

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 424721)
Адцетрис вроде бы для Ходжкина применяется...

и так расстраивает отставание нашей медицины,конечно:(
сразу становится страшно, потому что далеко не каждый в нужный момент найдёт силы чего-то добиваться и средства куда-то лететь на лечение

Медиастинальная лимфома даёт экспрессию CD30, не такую выраженную,как в Ходжкина и Анапластической B- клеточной, но тем не менее эффект от препарата должен быть. По хорошему конечно надо было бы свежую биопсию сделать,для определения дальнейших вариантов лечения.

Olushka_ina 27.07.2018 09:56

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 424722)
Медиастинальная лимфома даёт экспрессию CD30, не такую выраженную,как в Ходжкина и Анапластической B- клеточной, но тем не менее эффект от препарата должен быть. По хорошему конечно надо было бы свежую биопсию сделать,для определения дальнейших вариантов лечения.

вона как, может,поэтому она у Вас тогда в Ходжкина и перешла после CAR-T...
мне кажется,куда сейчас Зое ещё и биопсию, она и так если совсем слаба.да и расти у неё стало в прежнем месте. т.е. то.что было,то и выросло,получается.

Ирина Никколаевна 27.07.2018 10:26

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 424706)
А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ?

Делали ПЭТ. А что, в данном случае, более информативно?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 424706)
А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ? Может,просто диск в другом месте пересмотреть? ведь другой аппарат покажет скорее всего то же самое. Главное-как истолковать.

Добавлено через 1 минуту
Да, и всем большой привет и мешок здоровья!;)

Только что была врач и забрала диск. Будут отправлять в Москву на доп.исследование. Сказала, что был случай, когда не подтвердилось их заключение. Что уж там было-не знаю, но главное- не mts.
Все органы в норме, ЛУ тоже.

Добавлено через 15 минут
Прошу прощения. Только что прислали скан. заключения. Это было КТ исследование. Мама перепутала.

lilac_gooseberry 27.07.2018 12:38

Ой, простите, я не хотела так вас всех напугать и мрачнухи нагнести. Просто BEAM тяжело зашел, я из-за него уже неделю не сплю нормально и не ем. Лежу в этой одноместной келье и пялюсь в потолок, нет сил даже книгу читать, только и думаю свои депрессивные мыслишки.
Конечно есть еще иммунка. То, что адрик бесплатно стали нам давать вообще отличная новость. А ниво...ну на первые пару курсов купить, потом Фонд или квота, если будет ответ.
Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря. Но стекла они найти не могут :( А новая биопсия уже не вариант, два протокола влито, нельзя от нее сейчас куски драть и вообще туда лезть. Реакция может быть какой угодно, обычно это бешеный рост.

Olushka_ina 27.07.2018 12:49

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424733)
Лежу в этой одноместной келье и пялюсь в потолок, нет сил даже книгу читать, только и думаю свои депрессивные мыслишки.

...................
телек - то есть там?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424733)
Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря.

эххх,как же ж они так :( вот подстава.
может,там материала уже не осталось после пересмотра или не может такого быть?
получается,что опять же везде бардак)

lilac_gooseberry 27.07.2018 13:02

Нет, телевизора тут нет, а если бы и был - то я все равно бы его не смотрела. Меня от химии никогда не тошнит, а вот от просмотра телепередач - да:) Есть планшет с кучей сериалов, но нет сил их смотреть.

Pete 27.07.2018 13:07

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424739)
Нет, телевизора тут нет, а если бы и был - то я все равно бы его не смотрела. Меня от химии никогда не тошнит, а вот от просмотра телепередач - да:) Есть планшет с кучей сериалов, но нет сил их смотреть.

Как насчет аудиокниг? Даже если книжка скучная, может удастся заснуть.

lilac_gooseberry 27.07.2018 13:13

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 424741)
Как насчет аудиокниг? Даже если книжка скучная, может удастся заснуть.

Ну или просто попросить у медсестры фенозепам:)


Текущее время: 19:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.