Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424733)

Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря. Но стекла они найти не могут :( А новая биопсия уже не вариант, два протокола влито, нельзя от нее сейчас куски драть и вообще туда лезть. Реакция может быть какой угодно, обычно это бешеный рост.

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 424712)

А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".

Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.

В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл :(, да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать :D А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.

В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать :confused:

Сообщение от Ekaterena (Сообщение 424747)

Добрый день! А сколько по времени вы уже капаете Ацеллбию?

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424746)

Ну щас главное от dexa-Beam на тот свет не отправиться, это не курс, а просто ппц. Я с понедельника уже в нулевых лейкоцитах, но чувствую себя почему-то только хуже. Мне постоянно что то вливают, неск.видов антибиотиков назначено, трмбоцитную массу, а облегчения не намтупает:( Вот сейчас опять подскочила температура свыше 38, считается что это плохо. Врач подозревает инфекцию, ищут ее изо всех сил. Говорят после этого курса инфекционная пневмония это как нечто собой разумеющееся и вот только ее мне сейчас для полного счастья и не хватало. И конца - края этому состоянию не видно.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424752)

К сожалению нет такой связи, плохо мне - плохо и лимфоме. Это в принципе очень жесткий токсичный курс, говорят в Европе от него уже давно отказались. Серегу же он тоже в свое время вырубил дней на пять и это при его-то неплохой переносимости ХТ, только на КТ потом опять был рост.
Мне КТ или ПЭТ КТ сделают перед началом следующего курса, конечно в случае если не будет динамики или не дай бог отрицательная - его второй раз капать не будут. Может быть вернуться на ИГЕВ, но моя заведущая сказала, что как показывает практика, ИГЕВ хорош и эффективен только сначала, потом опухоль перестает отвечать. Поэтому он идеально подошел для сбора, но не больше. А если сохранилась еще какая-то химиочувствительность, то хороших ремиссий можно добиться только декса-бимом. И как я поняла, что если он будет мимо - то мои химии закончены. Вперед, на третью линию, к иммунным препаратам.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424756)

Ну если случится чудо и будет таки ответ, конечно пусть льют еще и второй курс, но там и настрой уже его терпеть будет совсем другой. Сейчас я вообще не чувствую никакой положительной динамики, на IGEV мне сразу стало понятно, что ответ есть. Мне когда заливали гемзар было даже физически больно в районе опухоли, я чувствовала как она сжимается и моментально освободился пережатый ею бронх. Ну а потом на ПЭТ КТ мы увидели что размеры правда ушли, где-то треть. Понятно, что мало, но все таки это не рост, а положительная динамика. Про первую линию я вообще молчу, там просто все уходило на глазах.
А от декса-бима улучшений нет, кашель наоборот спрогрессировал. Сегодня заведущая меня успокаивала типа не бойся, не может ничего сейчас у тебя расти, температуры-то нет, ну и получите- распишитесь с обеда температура подскочила до 38.3 и пока сбить ее не удается. Догадываетесь какие у меня сразу мысли в голове? Кроме того, второй вариант температуры в виде лекарственной пневмонии тоже не сильно обнадеживает. Лечить это с нулевыми лейкоцитами - такая себе перспективка. Поэтому сейчас уже не сильно важно, что меня убьет. И дает ли Боткинская больница Адцетрис на халяву. Тут до Адцетриса еще дожить надо.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 424764)

Без КТ конечно все это напоминает гадание на кофейной гуще: растет - не растет :D. Кстати, одна из моих врачей говорила, что на снижении показаний крови ничего расти не может. Клеточности нет и питаться опухоли тоже нечем.