Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Добрый день. Я так считаю, что ни кто ни знает почему эта зараза у одних людей проявляется у других нет. Бухают многие,занимаются спортом тоже,на юга ездят миллионы,а маленькие дети у которых лимфома,что они сделали плохого для организма? Поэтому все эти рассуждение мне кажется лишние,только мозг забивают почему я.

NatalyM

21.10.2016 09:23

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 369454)

Тут вопрос не "почему я", а почему ОНО (заболевание, не обязательно лимфома) возникло. От загара, например, скорее меланома кожи случится. А про себя еще удивилась, что не рак легких.

елена117

21.10.2016 10:00

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 369449)

я принимаю донормил. Сначала очень хорошо засыпала, даже с половинки, а сейчас могу две принять и все равно ворочаюсь. Но, что немаловажный плюс, с него очень легко просыпаться по утрам, нет ощущения чугунной головы. А в туалет все равно встаю несколько раз за ночь :( Не знаю с чем связано, химию уже давно не льют, а я все бегаю и бегаю.

В инструкции написано, что его только от 2-х до 5 дней можно принимать:eek:...Для меня это очень мало...

Георгиий

21.10.2016 10:24

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 369345)

Мы сейчас как раз занимаемся оформлением, наш онколог местный ( мы у него не лечимся, только бумажки оформляем на лекарства, больничные и пр., лечимся в Москве),сказала, что после 6 химии автомаически отправляют на МСЭ, если не хотите, как хотите, т.е. или увольняйтесь, или решайте вопросы с работодателем, т.к. больнчный автоматически закрывается с датой назначения инвалидности, можно выйти на несколько лней на работу, а потом она откроет новый б/л.

В день назначения группы инвалидности МСЭ больничный лист закрывается автоматически. Новый больничный лист открывают на следующий день по месту лечения. Ни на какие пару дней поработать идти не надо. :D

я рядом

21.10.2016 10:42

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 369311)

Добрый вечер!
Давно читаю данную ветку. Хочу сказать спасибо всем ее обитателем за оптимистический настрой и массу полезных советов!Очень рада возаращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.у меня болен муж, мантийноклеточная лимфома с поражением лу средостения с прорастанием леаого главного бронха. Ст IIIA. Костный мозг не задет.IPI 3 балла. Риск низкий. Сначала тоже , как и Зое, поставили карциному, средостения, чуть от умерла от страха, а ИГХ показала сначала медиастенальная В крупноклеточная лимфома. ( делали в Герцена)Но лейчащий врач заставил сделпть пересмотр стекл в центре гематологии им Рогачева, и там уже нарисовался менее приятный диагноз. Но доктор сказал, что прогноз у нас благоприятный.Сейчас прошли 6 курсовХТ, протокол R-HiperCVAD/R-HMA. Перенесли все нормально. После 4 курса сделали КТ, опухоль уменьшилась на 80%( было 127х110х158, стало 47х35х75).через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много
буков

Здравствуйте! Понимаю Ваше положение, поэтому хочу немного поддержать. У меня тоже болен муж, узнали об онкологии в марте 2015 года. Сразу 4 стадия. Я тогда не знаю даже каким словом сказать,как переживала. С ума сходила.Спасибо всем, кто меня тогда поддержал тут на форуме.
В итоге я поняла одну вещь - человек привыкает ко всему. Боль притупляется, и учишься с ней жить. Я это конечно и раньше знала, но даже не верилось, что я свыкнусь с этой мыслью.
Ничего,свыклась - видимо мозг человека так устроен.
Желаю здоровья Вам и Вашему мужу.
Берегите себя, именно в тот период я на своей шкуре испытала выражение - стресс не проходит без последствий. Это так и есть, к сожалению
НО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!:)
Извиняюсь,последнее предложение только капсом. Мелким шрифтом нельзя:D

andrmos

21.10.2016 10:51

Сделал я этот ПЭТ-КТ вчера, вся процедура заняла около 2 часов, но результаты только 9 ноября (зато бесплатно)

Георгиий

21.10.2016 11:05

Цитата:

Сообщение от VOLGA (Сообщение 369369)

Вот я о том же, другие просят группу - не дают, а тут раз-раз и готово. Как муж говорит, что на каждой ВК ( а она председатель комиссии - продлевала больничный) напоминала про направление на МСЭ. Оплата больничного гораздо больше всех выплат по инвалидности.

Конечно по больничному по одному и тому же страховому случаю платят больше, чем на группе. 4 месяца (120 дней !), потом МСЭ, продолжение лечения и по новой 4 - 5 месяцев (если группа рабочая). :D С туберкулезом - до 12 месяцев. :( Ну а если ставят I группу, то увольнение сразу по ст. 83 п.5 (признан полностью нетрудоспособным к трудовой деятельности). :(

Pete	21.10.2016 11:16

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369327)

После первого курса не помогало вообще ничего! ...

Ох и фига себе :(. Я думал у меня стоматит. Какой я бедненький, несчастненький. Полоскать постоянно приходится. Срочно перестал жаловаться. Спасибо объяснили как оно бывает...

VOLGA

21.10.2016 11:18

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 369468)

Здравствуйте всем!
Мы лечимся в областной больнице в гематол.отделении, после лечения там закрывают больничный лист и терапевт по месту жительства в поликлинике открывала. И так прошло 3 курса. Оформив группу на МСЭ 18.10.16г., в этот день и закрыла терапевт больничный, новый не открывала и не заикалась об этом. К 18.10.16 был муж на больничном 3 месяца и 7 дней. Вот 3-й день на работу ходит, через неделю 31.10 на 4-й курс в стационар.

Георгиий

21.10.2016 11:41

Цитата:

Сообщение от VOLGA (Сообщение 369477)

Значит откроют новый больничный и отсчет пойдет с нуля, согласно 255 Федеральному закону ( если там о нем знают :D).

VOLGA

21.10.2016 12:19

Откроют в стационаре, только справку с места работы нужно привезти, что инвалид работает, тоже бред, на мой взгляд, неработающему его точно не нужно. Да и каким нормативно-правовым актом это установлено? ее форма какая? ладно уж, напишут , что такой-то работает там-то. Единого подхода почему-то нет в лечебных учреждениях одной страны:D

Полянка65

21.10.2016 16:48

Спасибо Вам за добрые слова и поддержку! Как ни странно, больше всех меня поддерживает мой муж, можно подумать, что это я болею, а не он. Переносил все курсы химиии стойко, без нытья и капризов, и вообще у нас большая семья, хоть и не все рядом живут, но все поддерживаем друг друга всегда, и морально и материально. Тяжело бвло, пока не было точного диагноза, тем более первоначальный диагноз у нас был гораздо хуже, чем лимфома, поэтому мы были рады, что это лимфома, наш врач сказал, что у нас лучшее из худшего, мы за это "зацепились" , настроились на победу и теперь у нас под запретом весь негатив. И всем желаю победы над этой заразой!!!!
Сделали сегодня ПЭТ КТ(бесплатно), ответ в понедельник. Мужу сказали, что сутки не общаться сдетьмч, беременными женщинами, спать в отдельной комнате. Кому нибудь такое тоже говорили?

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от я рядом (Сообщение 369472)

Я рядом
не вставила цитату, спасибо получилось без обращения, спасибо -Вам

Добавлено через 3 минуты
Чего то я туплю, никак не разберусь как правильно вставляьь цитаты��

Olushka_ina

21.10.2016 16:55

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 369493)

Сделали сегодня ПЭТ КТ(бесплатно), ответ в понедельник. Мужу сказали, что сутки не общаться сдетьмч, беременными женщинами, спать в отдельной комнате. Кому нибудь такое тоже говорили?

Полянка65, я это тоже слышала,что нельзя с детьми...и т.п.
Но лично мне перед ПЭТ в качестве предупреждения такого не говорилось.Мож,забыли)
А если в инете про ПЭТ почитаете, то там тоже это будет написано.
какая-никакая, а радиация,однако :(
Хоть и грят,что всё это выводится, как и после КТ.

Полянка65

21.10.2016 17:17

Просто мы обещали дочери взять внука, им нужно уехать, не знаю, как быть?

Olushka_ina

21.10.2016 17:32

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 369497)

Просто мы обещали дочери взять внука, им нужно уехать, не знаю, как быть?

Вы можете посидеть с внуком, Вы же ПЭТ не делаете, а муж в другой комнате побудет.

Полянка65

21.10.2016 18:32

Это да,конечно, только я снуку не больно то нужна, ему деда подавай, он мне говорит, что играть будет с дедом, "ты же , бабушка, девочка!:):)

lilac_gooseberry

22.10.2016 12:43

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 369465)

Что-то вспомнилось, как у нас в больнице группа лейкозных дедов пошла на улицу курить всей толпой. А санитарка им в след так осуждающе посмотрела и говорит: Их смерть поср@ть выпустила, а они еще и курят! :mad:
:D:D и смех, и грех

Сергей 1986

22.10.2016 16:42

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 369537)

Тоже первое время удивлялся количеству курящих пациентов на территории ГНЦ,особенно пока тепло было-прям с капельницами выкатываются на улицу и дымят на скамейках. Правда я тогда еще не знал что с этой капельницей 4 суток без перерыва ходить надо)) Вроде некоторые онкологи говорят что если курил-нет смысла сразу бросать как заболел-дополнительный стресс организму. Сам я 6 лет как бросил,но не помогло,многие вообще никогда не курили и болеют((

NatalyM

22.10.2016 17:24

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369544)

Но, согласитесь, причина болезни всегда есть. Не всегда явная, но есть.

lilac_gooseberry

22.10.2016 19:01

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369544)

таких не видела. Что б с сигаретой и капельницей - видок наверное сюрреалистичный :D Да и с пятого этажа не особо набегаешься. У нас в основном электронными сигаретами все спасались. Одну вообще видела в инстаграме - длинный белокурый парик (и это в жару!), длиннющие нарощенные ноготища и йозовая электронная сигарета. И тоже на r-da-epoch :D
вот уж воистину гламур не пропьешь:)

Olushka_ina

22.10.2016 20:41

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 369537)

Всем привет! :)

...представила себе "группу лейкозных дедов"...)))

Добавлено через 3 минуты

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369544)

Дааа, меня тоже впечатляло. я в осенне-зимний период лечилась, и всё равно там курить выходили и сотрудники, и больные))
не, а с другой стороны. а что делать,если люди курят. не в помещении же курить.

Olushka_ina

22.10.2016 20:50

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 369545)

Но, согласитесь, причина болезни всегда есть. Не всегда явная, но есть.

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 369547)

таких не видела. Что б с сигаретой и капельницей - видок наверное сюрреалистичный Да и с пятого этажа не особо набегаешься. У нас в основном электронными сигаретами все спасались. Одну вообще видела в инстаграме - длинный белокурый парик (и это в жару!), длиннющие нарощенные ноготища и йозовая электронная сигарета. И тоже на r-da-epoch :D
вот уж воистину гламур не пропьешь:)

я тоже во время лечения курила электронные сигареты. Вообще перешла на них с обычных за пару лет до болезни и после тоже ещё их курила. Если не одна в палате лежала,то ходила в туалет их курить, просто чтобы не смущать соседок по палате) А от электронных же не воняет табаком, так что в туалете можно было спокойно это делать.
А когда лежала одна в палате, то курила прямо в палате, лежала ,зырила телек и курила :D
Только когда вливали на второй день основной весь коктейль , в сам период вливания курить совсем не хотелось,даже электронную.
Сейчас и электронные бросила, не курю вообще.
А электронные сейчас ещё такие дорогие стали, как хорошо, что я их больше не покупаю, а то бы жрать нечего было :D

Pavel54

22.10.2016 20:52

Кстати почему всем прописывают 6-8 химий,а куда не плюнь то у кого-то 9 химий,вон у качка на видео вообще 12. На чем основывается это?

Olushka_ina

22.10.2016 20:57

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369554)

смотрят же динамику по ходу лечения. основной вывод делается после 6-го курса: кому-то 6 достаточно, кому-то 8, а кому-то ещё и дальше приходится продолжать лечение.

Pavel54

22.10.2016 22:25

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369555)

так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют

Георгиий

23.10.2016 01:55

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369563)

так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют

Мне провели вначале 6 курсов ХТ первой линии ABVD, добавили еще два. Наступила вроде бы стабилизация заболевания, но за 5 месяцев с мая по октябрь пошло ухудшение - данная схема при таком диагнозе оказалась малоэффективна. Сейчас прохожу вторую линию по протоколу BEACOPP, сегодня пятый день капели, во вторник контроль крови и выписка. ждем-с первых результатов... Здесь ( как я узнал по случаю) лечение всех лимфомщиков начинают по стандарту - схема ABVD/ :( Потом идут корректировки. :confused: Печально думать , что применив сразу ко мне протокол второй линии, уже мог быть положительный результат и ремиссия. :( А так полтора года сдерживания болезни...Но что есть, то есть..:rolleyes:

Olushka_ina

23.10.2016 08:05

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369563)

так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют

Ну,он же не будет в эфире названия препаратов и протоколов перечислять. Он просто сказал,что 12 курсов химии. Конечно, меняли , я думаю, препараты и/или дозы, 12 курсов не заливают одно и то же.

Нирвана

23.10.2016 08:37

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369582)

Всем привет! Химии может быть и пятнадцать, одновременно со мной пациент лежал, ему диагноз не правильно поставили, начали лечение, никакого результата, в гнц поставили правильный диагноз и начали лечение уже по новой схеме.

kima1977

24.10.2016 08:22

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369496)

Добрый день! Нас каждый раз предупреждали, что после ПЭТ отдельные столовые приборы, нельзя в одной комнате с детьми и беременными женщинами в течение суток, мужу спать с женой.

Сергей 1986

24.10.2016 13:10

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 369545)

Но, согласитесь, причина болезни всегда есть. Не всегда явная, но есть.

Причина есть конечно,но вот с курением я бы лимфому не связывал. Очень многие вообще никогда не курили и болеют. А кто то курит 40 лет и не болеет. Я все же больше всего склоняюсь к переносу простудных заболеваний "на ногах"-именно после того как два раза переболел в декабре и январе появились первые "зуды". Хотя в любом случае тут совокупность причин и точно никто не знает...

Добавлено через 6 минут

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 369547)

У нас тоже 5 этаж.) Да,спускаться неудобно,хотя я иногда выхожу все-таки на воздух. Еще от инфузомата зависит,бывает что заряд не держит,на прошлой химии достался аппарат который от малейшего встряхивания пищать начинал,в общем не нагуляешься((( электронки по мне так еще хуже,там отравы хватает((

Добавлено через 1 минуту

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369551)

Всем привет! :)

...представила себе "группу лейкозных дедов"...)))

Добавлено через 3 минуты

Дааа, меня тоже впечатляло. я в осенне-зимний период лечилась, и всё равно там курить выходили и сотрудники, и больные))
не, а с другой стороны. а что делать,если люди курят. не в помещении же курить.

Кто то и в помещении ухитряется,или на 4 или на 6 этаже,ко мне в палату прям тянуло табачищем,еще медсестры на меня подумали))))

Добавлено через 7 минут

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369563)

так если нет результата смысл делать 12? обычно химию же меняют

Тоже обратил внимание что многовато,хотя может меняли протоколы действительно,если лечение не сразу гладко пошло, или гематологи не очень компетентные (вспомни историю,как девушку в Астрахани лечили,поставив капельницу r-da-epoch в руку).

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 369454)

Согласен,с одной стороны лишние рассуждения,но все же хочется хотя бы частично причину выяснить,хотя бы чтоб рецидива избежать да и других предупредить.

andrmos

24.10.2016 13:15

[QUOTE=Сергей 1986;369647]Причина есть конечно,но вот с курением я бы лимфому не связывал. Очень многие вообще никогда не курили и болеют. А кто то курит 40 лет и не болеет. Я все же больше всего склоняюсь к переносу простудных заболеваний "на ногах"-именно после того как два раза переболел в декабре и январе появились первые "зуды". Хотя в любом случае тут совокупность причин и точно никто не знает...

Во-во, и у меня то же самое было, как бы сильное ОРЗ, и так пару раз, а потом на шее лимфоузлы воспалились

александр ш

24.10.2016 13:37

[QUOTE=andrmos;369653]

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369647)

Добрый день. А может это уже было не ОРЗ, а давала свои признаки лимфома? У меня тоже температура под 40 была, а врачи ОРЗ- таблетками пичкали,уколы антибиотики и т.д. Через 2 месяца на шее лимфоузел вырос,очень хороший,опять уколы и таблетки.Одного терапевта осинило меня завести к онкологу,тот сразу шприц и из лимфоузла взял пробу на анализ, через две недели предварительное заключение ЛГМ,сразу в больничку,биопсия- НХЛ. Так, что у меня была не простуда,а лимфома.

andrmos

24.10.2016 14:16

[QUOTE=александр ш;369654]

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 369653)

Может оно и так, мои ощущения чисто субъективные. Одним словом, однозначных причин назвать не может никто, только предположения

lilac_gooseberry

24.10.2016 16:33

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 369624)

Мне сказали только про беременных и детей, про приборы и раздельный сон - ни слова :confused: Спали вдвоем, ели одними приборами - муж жив, здоров и даже весьма упитан :D
так же развенчаю мифы про радиологию, сегодня первый раз поддалась облучению. Итак, мой доктор четко сказал:
1) алкоголь НЕЛЬЗЯ
2) спорт МОЖНО (без переутомления)
3) на репродуктивную функцию облучение никак не влияет, если не облучают непосредственно малый таз. Пользуясь случаем передаю превед Людмиле65 с её

Цитата:

Сообщение от Людмила65 (Сообщение 369226)

После облучения деток нельзя заводить пять лет.

ну и традицонно, ВСем здоровья :D:D

Полянка65

24.10.2016 17:02

Всем добрый вечер!
Получили рещультаты ПЭТ КТ. Заключение: на момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено.
Я правильно понимаю, что это значит все нормально у нас?

Сергей 1986

24.10.2016 17:15

[QUOTE=александр ш;369654]

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 369653)

Доброго вечера! У вас сразу температура поднялась,других симптомов ОРЗ или гриппа не было? У меня все-таки скорее орз было-сначала горло чесалось,потом заболело,затем насморк,небольшая температура,бронхит. От лимфомы этих симптомов не может быть (кроме температуры).

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 369664)

Правильно! Поздравляю!!!:)

Полянка65

24.10.2016 17:28

Спасибо! Мы уже винца сухого выпили на радостях, теперь серез неделю к врачу, будем готовиться к аутоТСК.
ВСЕМ здоровья и долголетия!!!!:D

Pavel54

24.10.2016 20:18

Завтра 7 химия,очкую так как у меня вечно после мабтеры под вечер чердечный расколбас. Сердцебиение под 140 и давление под 170.

Сергей 1986

24.10.2016 20:28

Тоже завтра ложусь на 4 курс. Вроде по ощущениям-здоров уже,но надо((

Добавлено через 3 минуты

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369682)

А от сердца не дают никакие препараты? У меня до 150 давление было,предлагали таблетку какую то. Правда я отказался.

Pavel54

24.10.2016 20:36

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 369684)

Тоже завтра ложусь на 4 курс. Вроде по ощущениям-здоров уже,но надо((

Добавлено через 3 минуты

А от сердца не дают никакие препараты? У меня до 150 давление было,предлагали таблетку какую то. Правда я отказался.

Тока преднизалон потом капают и субрастин в мышцу

Текущее время: 19:27. Часовой пояс GMT.

Страница 159 из 531

159

Показывать 40 сообщений этой темы на одной странице