Это не то,скорее от преднизалона подобные проблемы могут начаться) Может есть смысл попросить что-то от давления у врача или медсестер?

Пульс до преднизолона скакать начинает) У меня от преднизалона ничего не бывает.

Есть там побочки по давлению. :o На каждого индивидуально действует. Мне вводили дексаметазон, тот в 7 раз сильнее. Шум стоит в ушах до звона металла, но артериальное в норме. :o

[QUOTE=andrmos;369653]добрый день!!я про зуд хотела спросить...как он у вас проявляется, у меня тоже по телу как будто червячки бегают, и хочется почесать, и пятки чешутся, намажу кремом становится лучше.

людмила
 

Зоя Вы зря сердитесь по поводу того что я написала про деток.Форум по моему и существует для того что-бы делиться опытом, общаться.Или я не права ?Я сказала лишь то что мне говорили врачи и у меня был горький опыт по этому поводу, просто о котором я не хочу писать.А облучение ни как не связано с детородной функцией .Облучение может быть причиной неполноценного развития ребенка.А как воспринимать информацию это Ваше дело .И я ее написала не лично для Вас.

Про алкоголь ошибочка, мне врач рекомендовал после сеанса лучей красного сухого тяпнуть, а я очень даже и не против:) Был у меня в Питере знакомый паренек, так вот в 1986 г. его как молодую научную поросль, он в институте им. Иоффе работал, бросили на ликвидацию последствий аварии в Чернобыль, так вот он потом рассказывал, что его старшие товарищи заставляли литрами пить именно красное сухое вино, которое им подвозили бочками, думаю, что он и сейчас жив-здоров

А зачем делать ТСК, если и так всё нормально, что кстати очень здорово

Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Нелия;369701]Да, вот у меня тоже что-то почесывается слегка, особенно на ногах, особенно там где резинка от носков проходит, наверное последствия ХТ

Ясно,у меня все наоборот.)

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Нелия;369701]У меня был зуд до лечения,сначала красные пятна на руках и ногах ,потом в районе ахилла как крапивница,после торакоскопии сыпь на груди и руках,чесалось сильно , но с началом первой химии все ушло сразу.

Сегодня приехал на курс,взяли анализы ,лейкоциты 1,6 оказались,химию на завтра перенесли из- за этого. Хотя чувствую себя отлично. Теперь думаю может тоже вино начать между курсами пить))

[QUOTE=andrmos;369711]А зачем делать ТСК, если и так всё нормально, что кстати очень здорово

Добавлено через 23 минуты
Мантийноклеточные лимфомы в 2/3 случаях рецедивны. Доктор сказал , что лучше сделать ТСК сейчас, пока позволяет возраст и здоровье ( мужу 56 лет), пересадку делают до 65, да и протвопоказания по здоровью потом могут быть.Но мы еще с результатами не ходили к нему, через неделю пойдем, посмотрим , что скажет.конечно , не хочется делать пересадку, но доктор у нас опытный, надеюсь, что плохого не посоветует.

Я вот хотела спросить народ (чисто из жуткого любопытства), который лечится в нии Петрова в Песочном в Питере. а правда, что там очень многое за деньги делается, анализы крови, УЗИ, и пр.? Или это только слухи....

Добрый вечер всем! Я лечусь, на этой неделе 4 курс уже. Лечусь по квоте (все врач сама оформляла) все бесплатно. Покупаю только для желудка и ацикловир, но это три копейки. На 1-2 курсе мабтеру в долг капельницу ставили. Как получила лекарства, сразу отдала, теперь приезжаю со своей ацеллбией. И кто с других городов то же бесплатно. Я раньше уже писала, что многие лечатся у себя, а в Петрова приезжают на пересадку.

Ivushka,добрый день!) Ну,как Вы? Хотела спросить,Вам делали УЗИ,КТ после 2 курса,динамику смотрели?
Уже 4 курс будет,можно сказать ещё не много осталось Вам)

Еля, добрый вечер! Как-то 3 курс не очень. Сейчас колю нейпомакс (лейкоциты упали с 3,5 до 0,7 за 4 дня). Температура скакала до 38,2. Теперь буду работать дома. Да КТ делали, но буквально на 2 мм уменьшились узлы, я расстроилась. Обычно после 1-2 курса хорошо все уходит, а мне как всегда не повезло. А как у Вас самочувствие? У меня 4, а у Вас 3? Как волосы, не лезут?

Ага, значит это просто злые слухи.

Добавлено через 4 минуты
Очень хочетсяВас чем-нибудь утешить и ободрить....Вы главное держитесь, не падайте духом. Есть такая тема на литтлване "лимфома, нужен план действия", там есть девушка Тигрена, у нее был оооочень непростой путь к ремиссии, но ничего, выдержала. Дожали эту лимфому. Пожалуйста, держитесь.

Ivushka,не переживайте,все будет хорошо!!! У меня пройден 2 курс, волосы лезут не много,но это все ерунда. Вот тоже когда будет 3 курс будут смотреть динамику,посмотрим...
По поводу самочувствие тьфу тьфу все ок, я пока решила быть на больничном.

ИЗВИНИТЕ никак не соображу как написать сообщение на форуме!!! Только что зарегистрировалась....
Добрый день уважаемые форумчане!
Моему мужу по гистологии лимфоузлов поставили диагноз Фолликулярная лимфома не менее 3ст с симптомами. Сейчас он заканчивает обследование (пошел на пэт кт) и мы надеемся попасть на лечение в клинику им Горбачевой в СПБ. Сейчас у него уже несколько дней держится температура 38,5. Сбиваем панадолом до 37, ниже не опускается, и очень изматывающий зуд всего тела уже месяц. Врач онколог, который поставил диагноз, ничего от зуда не назначает, про темп тоже толком ничего не говорит. До начала лечения еще пройдет какое то время. Подскажите пож. как справляться с температурой и зудом????, что бы он хоть ночью мог спать, уже почти месяц нормально не спит. И еще если кто то, кто лечился или сейчас лечится в Горбачевой -как там? Реально попасть на лечение? И еще у меня очень сильная тревога, что пока он обследуется уходит время.... прошу посоветуйте, кто столкнулся с подобной ситуацией!!!!
,

добрый день! По поводу температуры наверное лучше с врачом. Зуда не было. Фолликулярная лимфома ( у меня 3 А стадия), не агрессивная. Я узнала в июле, в августе ещё в отпуск съездила и только в конце августа началось лечение. Чем больше обследований, тем лучше.

Во время капельниц или приема медикаментов конечно не стоит, если есть стоматит - самому не захочется, а вот в остальное время весьма рекомендую. Главное не переусердствовать, 1-2 бокала за неторопливым ужином и взбодрит и позволит чувствовать себя совершенно полноценным человеком. Да, вино обязательно должно быть качественным. Будут вопросы с выбором, обращайтесь без всякого стеснения;)

P.S У меня во время ХТ лейкоциты упали только один раз и совсем чуть-чуть

Спасибо,так то полностью здоровым себя чувствую давно уже,и все показатели в норме,кроме лейкоцитов,сейчас 15 день с конца прошлой химии а они ниже 2 держатся. Сегодня обещали лейкостим уколоть,чтоб химию начать могли.

Ivushka спасибо что ответили!
А где Вы лечитесь?

Вера, я лечусь в Песочном, клиника Петрова. Бесплатно. По квоте. Живу в СПб. Биопсию. Сдавала на Кирочной 41 (мудреное название института), когда пришёл ответ биопсии (фолликулярная) предложили у них лечиться или в Песочном. Выбрала Песочный. Да кстати, в Песочном с фолликулярной можно попасть в протокол- исследование (лечение без химии, 1 месяц, затем целый год наблюдают). Я не попала из-за проблем с почкой, и меня взяли на химию. На форуме у Анатолия, супруга проходила лечение в этом протоколе. Можете почитать Сообщения.

[QUOTE=Вера717;369772]Ivushka спасибо что ответили!
Прочитала Ваши сообщения, и поняла что Вы лечитесь в нии Петрова, только что ездила забирать стекла и блоки из лаборотории, и там посоветовали доктора из нии петрова Зюзгин ИС. Вы не знаете о таком? Можете что то сказать про доктора? Спасибо!

Добавлено через 7 минут
мы тоже из спб. И тоже фоликулярна 3а, но нужно еще делать трепанбиопсию. Вы делали? И там же на кирочной мне только что посоветовали в песочный к конкретному доктору Зюзгин, но доктор онколог из скандинавии, куда муж загремел с симптомами, советует в клинику им Горбачевой при 1 меде. Вот и не знаю куда мужа вести????
Еще подскажите по режиму лечения, когда капают химию там лежать надо и сколько дней? И как переносите физически и морально?

[QUOTE=Вера717;369776]Это заведующий отделением где я лежу, все химии и назначения через него. Лично с ним не беседовала, но он приходит к больным (с более тяжелыми случаями) и всегда интересуется как здоровье, как капельницы переносят и т д. Химия 2 дня, затем воду (ну с чем- то) то де 2 дня. В четверг ложусь, во вторник выписывают. Волосы лезут, после 1-2 , точнее между ними работала, все хорошо было, а вот после 3 самочувствие ухудшилось. Лечение ацеллбия + бендамустин в первый день, во второй только бендамустин. Переноситься нормально. Попробуйте попасть в протокол-исследование, химию всегда успеете. Да трепан делала (на отделении а Петрова), омерзительная процедура.

мы тоже из спб. И тоже фоликулярна 3а, но нужно еще делать трепанбиопсию. Вы делали? И там же на кирочной мне только что посоветовали в песочный к конкретному доктору Зюзгин, но доктор онколог из скандинавии, куда муж загремел с симптомами, советует в клинику им Горбачевой при 1 меде. Вот и не знаю куда мужа вести????
Еще подскажите по режиму лечения, когда капают химию там лежать надо и сколько дней? И как переносите физически и морально?

Добавлено через 9 минут
А мабтера про которую везде пишут? Ее капают?
Подскажите еще как найти Форум Андрея, я тут новичок а мозги набекрень от всего(((

мабтеру капали на 1-2 курсе мне в долг, я ездила на 2- Советскую (меня внесли в реестр на получение бесплатных лекарств) очень долго у них оформляется. Мабтеры (мне выдали 5 октября) в городе нет, была только ацеллбия (аналог) и 3 курс с моей ацеллбией и следующие то же. Найдите сообщения Анатолий84, почитайте. Он писал как его супруга в протоколе-исследовании проходила лечение. Я очень жалею, что не попала.

Ivushka еще раз Вамогромное спасибо за ответы и скорейшего стабильного выздоровления!

Добрый вечер всем! Колола нейпомакс (лейкоциты упали до 0,7), сегодня перездала кровь- 1,5. А завтра в больницу. Интересно, а химию можно делать с такими низкими лейкоцитами? Или перенесут? Врач пока молчит.

Всем привет!!! Вот нашлось немного времени почитать форум.Рада за всех у кого дела идут на поправку и желаю всем остальным таких же результатов.Заканчиваю 6-й курс.Что дальше будет не знаю.Наверное мес через три нужно будет пройти контрольные анализы(ОАК,пункцию,УЗИ,КТ).Ивушка у Вас лейки низкие,для химии предел 3,при более низких показателях вроде не капают.Ну так было у меня.

Да действительно лейки очень низкие у нас ниже 4,0 уже не капают.Так что поднимайте а то не возьмут.

А почему у всех так лейкоцыты падают? У меня например меньше 6 никогда не были. Да и от преднизолона лейкоцыты же увеличиваются.

Лимфома Ходжкина
 

У кого такой диагноз отзовитесь.

Хожкинская даже на 4 излечивпется полность. Тут большинсво Неходжскинких

Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия. Диагноз поставили в декабре 2015 года, все это время делали химию, после моего истерично-настойчивого "выступления" с очередной просьбой подключить мабтеру, ее выписали 3 месяца назад и стали подключать к химии. На тот момент у мамы уже образовалась на шее опухоль размером 5 см, которая не уменьшалась и была очень твердая(.
Сейчас ей сделали 3 курса с мабтерой, становится только хуже, опухоль медленно но растет и уже 2 месяца как болит постоянно.
Сегодня был очередной прием - врач наконец то поняла, что ремиссии не происходит! Написала направление к зав. отделения, но мы у него были 3 недели назад (по большому знакомству). Он маму хорошо осмотрел, после чего попросил ее выйти в коридор, а нам сказал - улучшений не ждите, будет только хуже, лечение паллиативное, шансов нет. Как я вышла оттуда с мужем, я не помню( Господи, разве можно так говорить, тем более что шансов как-то пережить эту новость нет - за дверью мама и надо держаться!
В пятницу маме идти к этому доктору, мозг рисует картины, что он ей скажет это в лицо(((
Я не верю что нет шансов! Ищу все способы борьбы, включаю уже народную медицину, к которой мама относится скептически... стараюсь настоять хотя бы на отваре овса и шиповника.
Очень прошу, любые советы и рекомендации, у кого такой же диагноз???
Маме 69 лет, как сказал "чудо заведующий" - в таком возрасте уже организм не борется. Она в жизни не болела, даже с химии она особо не лежала, правда сейчас лежит и редко на улицу выходит, но говорит из-за болей в шишке.
Простите, что так много написала..
Здоровья Вам, Господи ,помоги, всем, кто борется и победы!!!

[QUOTE=екатерина пермь;369807]Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия.
. . . . . . . . В Москву надо попробовать,в ГНЦ или в Блохина. В Питере тоже хорошие больницы есть. Из народных не подскажу,сам помимо химии пробую разные средства( яблочные семечки,гранат,чеснок,несколько раз творог с льняным маслом делал) но что из этого работает- сложно сказать.

Нжна химич 3 степени(высокодозка) с трансплантацией. Шансы есть, вам врач фигню говорит. ПО какой схеме лечили?

От циклофосфана падают на 10-14 день,у меня правда на 15 затянулось падение

Как ощущаете это?Почему тогда кровь на проверку берут на 5 день,а не на 10-15?

Схем не знаю на память, завтра смогу у нее в выписках фото сделать.
О трансплантации даже речи нет(
Нашла фото выписки с 1 Хт : ЦФ1200в\в на 400мл физ р-ра 1 день
винкристин 2 мг в\в 1 день
доксорубицин 80 мг в\в +натрия хлорид
эмисет 16 мг внутрь
преднизолон в\м
В июне хотели Лучевую на шею, где опухоль, но пошло ухудьшение и даже в ней отказали, заведующий сказал, нельзя из-за того, что как я поняла опухоль эта перешла в какую то стадию не возврата ( научное название не запомнила)
Ехать в Питер и Москву не вариант, мама не согласиться, она на этих врачей молится и считает, что они очень хорошо знают как лечить. Хотя мабтеру я просила сразу, и предлагала купить за деньги, в ответ - молчание, в лету уже так накопилось у меня что ее оказывается даже бесплатно смогли назначить.
У меня впечатление, что есть какой-то негласный приказ пожилых людей лечить по минимуму, выживет- не выживет... по другому такое отношение не могу объяснить.
Сколько в интернете прочитала ,при мамином диагнозе схема у всех одна, надеюсь ошибаюсь!

Обычно лечат по схеме r-chop. Мне тоже мабтеру сразу нк дали,хоья она идет в обязательном порядке. Я случайно узгал про мабтеру и врачей носом ткнул и стали его выписывать,но мабтеоа с 4 химии. Проворонили первые две,которые самые эффективные. Такое ощущение что у врачей заговор какой то.