Людмила, светлый вы наш лучик солнца, как я люблю ваши посты, они такие .. красивые.. Дай бог здоровья много, пусть во всем удачно складывается. Неделя такая идёт, она только для хороших новостей, это 100 процентов!!! Пусть ангел хранитель всегда рядом, всегда.

Олег, а вы пробовали нутридринк? Нам его советовали для набора веса. Я понимаю, что держаться нет сил и суммы неподъёмные. Но, пожалуйста... пожалуйста ..

Всех с пасхальной неделей! Весеннего тепла, семейных радостей и вкусных куличей..

Может кому-то будет полезно - при папиллярном типе в Болгарии професор, завотделением сказала в качестве 1 линии назначают Сорафиниб(он же Нексавар) или Интерферон+Авастин, а в качестве 2 линии Сунитиниб, Неволумаб или Эверолимус.

Всем здравствуйте! Давайте поддержим Людмилу особенно сегодня (у нее операция) и Олега своими добрыми мыслями, поступками , верой, весной, солнцем. Всем мира и добра.

Позвонили вчера Тимофееву И.В. Произвел очень приятное впечатление: внимательно выслушал,много расспрашивал, дал объемный ответ по поводу вариантов дальнейшего лечения. Вкратце сказал что если вориент и сутент перестает быстро помогать, то надо прекращать лечение подобного типа препаратами(интила не подходит). Спросил почему после вотриента перешли на сутент. Сказал что стоит попробовать афинитор (эверолимус).Можно один , а можно в комбинации с ленватинибом. Ну у конечно на первом месте ниволумаб (но у нас он за свой счет, поэтому не подьемный).Спросила про КИ.Он сказал что для второй и последующих линий сейчас ничего нету в РФ. Для первой линии лечения есть.
Кто-нибудь принимает(принимал) афинитор? Помогает? Побочки сильные?

Я примерно год на афиниторе. Переношу намного легче, чем сутент и инлиту.
Расскажу об основных побочках по порядку.

1. Частые стоматиты.
Пользуюсь мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой. При первых признаках воспаления полощу фурациллином и смазываю винилином. Острое и соленое исключила.

2. Испортились волосы и ногти.
Волосы стали тонкими и ломкими, ногти отслаиваются от ложа и трескаются вдоль.
Поэтому стригу ногти коротко и всю домашнюю работу делаю в нитриловых перчатках.

3. Усталость все-таки накопилась и чувствуется. Поэтому стараюсь отдыхать при возможности.

4. Давление иногда повышается, но думаю, что не из-за афинитора, а по другим причинам: утомление, перемена погоды, волнение и т. п.

В общем, вполне терпимо.
Желаю вам успешного лечения, здоровья и удачи.

У моего мужа хромофобная карцинома почки 7 см, в декабре 18 го года была резекция почки в Германии.Т1N0M0. Никакого лечения не назначили, только наблюдение у онколога по месту проживания.

Добавлено через 4 минуты
Сказали живите, как жили дальше, прогнозы хорошие. Так и живем. Муж уже работает, но не рассла***емся.

Всем добрый день! Пишу по просьбе ЛюдмилыО, Людочки. Прооперировали Люду в четверг. Сейчас она уже переведена из реанимации в отделение. К сожалению, операция не удалась, технически и из-за мтс провести ее не смогли. Всем большое спасибо от нее за поддержку , она очень благодарна за такое теплое отношение к ней. Берегите друг друга. Извените, больше ничего написать не могу, очень расстроена.:(

Допишу свой пост. Людочке не смогли сделать операцию в полном объёме, что планировали, дополню вчерашний пост. Пишу на эмоциях.

Жаль, что не в полном, но все равно, даже нерадикальная операция - это плюс.Чем меньше гадости в организме, тем легче держать ее в рамках.
Людочке привет и самые наилучшие пожелания.
Пусть выздоравливает поскорее).

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.

Оксана, примите соболезнования :(:(. очень тяжело читать такие новости. Сил вам справиться с вашим горем

Оксана24! Примите мои глубочайшие соболезнования!!!! Очень,очень прошу вас , держитесь!
Папе моему совсем не очень.После приступов кашля поднимается температура.Сегодня около 39.И так уже целый месяц. Сидим на гормонах. Посоветуйте, пожалуйста, где в Москве можно купить афинитор, чтобы не нарваться на подделку и цена была более-менее.
P/S. Посмотрела на дату регистрации а форуме с Оксаной24- в один день......

Navy_ska, у нас осталось 10 таблеток афинитора, получали в онкодиспансере, во вторник я и мои родственники из Звенигорода будем в Питере, если очень надо и не лень ехать из-за 10 таблеток в Звенигород, могу передать.

Здравствуйте, дорогие форумчане. Слежу и читаю давно. вот зарегистрировалась. У меня болен муж с сентября 2017 года. Рак почки с метастазами. Удалены почка с надпочечником, множественные метастазы в животе. Но некоторые остались. Плюс прицепился рак простаты.
Муж на второй линии лечения - афинитор. Наблюдаемся в ЛРЦ. Там уволились все консультирующие химиотерапевты.
У него помимо многих побочек - пневмония интестициальная. Пролежал в стационаре, кололи внутривенно антибиотик, потом онколог из Питера (нашла по инстаграм) сказал , что надо лечиться преднизалоном. После опять было ухудшение, пропил антибиотик.
Может кто поможет советом, кто избавился от этой страшной побочки АФИНИТОРА?
Заранее спасибо!

Оксана , примите мои соболезнования! Крепитесь!
У меня нет слов... слезы застелают глаза...(((

Оксана, примите наши соболезнования. Царствие небесное Вашему любимому и дорогому человеку. Помоги Господи Вам и вашим родными.

Оксана24, примите соболезнования, очень грустно, слов просто не подобрать, простите.

Добавлено через 4 минуты
Людмила А, вы написали метастазы в животе , как их вам описывали диагностировали на КТ? у мужа операция была в мае 18 г. и вот уже почти год на обследованиях не могут установить что в брюшной полости даже нет названия , пишут формирование, сейчас при последнем обследовании это формирование оно как бы само по себе органы не затрагивает показало рост, врач сказал еще 2 месяца наблюдение и операция скорее всего. На форуме такой ситуации я не встретила ни у кого.

У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
И еще прицепился рак простаты. Но муж таблетками не лечит рак простаты, т.к. сильнейшая аллергия, от других таблеток задыхался.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.
Но вот проблема с легкими, таракальный хирург сказал сегодня, что по КТ нет метастазов, но может по линии туберкулеза или вероятно побочка на таргет.

аллергия на что? от каких таблеток задыхался? чем пробовали лечить рак простаты? опухоль уменьшается в каких местах? опухоль все таки или метастазы? опухоль же удалили в 17 году... узист не может показать точно где метастазы более информативное кт с контрастом...

Всем доброго дня и доброго здоровья.
После окончания курса химии поднялась температура -39.
Сдал мочу,уролог сказал, что это воспаление в почке.
Назначил пить антибиотики. Пошел к онкологу на консультацию - онколог сам в больнице.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией?

А вы уверены что это не побочка от российского сутента? А теперь ни один российский врач официально не скажет что это побочка от российского сутента, никто работу терять не захочет. Пока на немецком были такого ведь не было.

Добавлено через 5 минут
Я нашёл Павленко онколога в фейсбуке и там такой пост самого Павленко-Как ее теперь иногда называют в регионах - схема по Павленко ))


Perioperative chemotherapy with fluorouracil plus leucovorin, oxaliplatin, and docetaxel versus fluorouracil or capecitabine plus cisplatin and epirubicin for locally advanced, resectable gastric… это была цитата из его фейсбука, все теперь хотят по его схеме лечиться но она увы министерством здравоохранения РФ не одобрена как официальный протокол лечения, СТАЛО БЫТЬ СМОГУТ ЛЕЧИТЬСЯ ПАЦИЕНТЫ ТОЛЬКО ЗА СВОИ ДЕНЬГИ. Увы.

Добавлено через 8 минут
Сложность лечения за свои деньги как ни странно даже не в деньгах, а в том чтобы сделать операцию по удалению основной опухоли после 4-х химий, причём убрать со всеми метастазами и поражёнными лимфоузлами а потом ещё 4 химии препаратами не одобренными, у государственных хирургов свои планы выполнения операций и они не будут подстраиваться под ваши планы попросту не захотят. А в клиниках частных там цены неподъёмны и мало хороших специалистов, в основном направление делается на несложных операции для богатых пациентов.

Добрый день! В интернете можно найти подробную инструкцию к афинитору(там в описании побочек подробно написано как лечить побочки, в частности пневмонит(а пневмонит это и есть пневмония только не бактериальная)).Вообще как вам определили что именно пневмония интерстициальная? Если просто пневмония то мы лечились :2 антибиотика(один внутримышечно, другой перорально+гормон преднизолон-3таб.по 5 мг с утра, 2 табл по 5 мг в обед и 1 табл вечером)Преднизолон долго принимать, а потом потихоньку уменьшать дозу.В инструкции конкретно написано что если пневмонит не проходит то препарат следует отменить

Доброе утро. Как Ваше самочувствие? Получить консультацию онколога уролога можно онлайн. Мой доктор есть в инстаграмме и охотно может ответить на Ваши вопросы. Во всяком случае не отказывает. Ссылка oncolog_borisov. Если интересно посмотрите.

[QUOTE=FANAR;440338]А вы уверены что это не побочка от российского сутента? А теперь ни один российский врач официально не скажет что это побочка от российского сутента, никто работу терять не захочет. Пока на немецком были такого ведь не было.

Да, вполне возможно, но доказать это и потребовать перевести на импортный не удастся. А покупать немецкий - нет денег.:(

Добавлено через 9 минут
Добрый день. Спасибо за участие и информацию.
Сейчас температуру сбил, пью антибиотики.
Здоровья вам и везения:)

Привет всем! Новости очень не хорошие прочел даже треаожно на душе стало, Оксана я вам искренне соболезную, спасибо всем огромное за отзыв. У иеня не меняется, я падаю в весе, уже 60кг, тошнота, рвота, запор, принимаю от тошноты метоклопрмид, от запора вме подряд и свечи с облепихи и микрокклизиы, и птколакс, с болчми но получаетмя, кушать кроме кефира ни сто не идет, сразу рвоиа, отменил сам ибандронкк, сутент итд, хочу восстановится, да кстати принимаю бифидуибактерин 3-4 раза. Улучшений нет. Потихому готовлюсь, боли бешенные в спине мтс в мышцах, 4 раза трамадол, боли от ввросшей вместо почки опухоли, боли в костях, короче не жизнь а боль. Сплошная боль.

А расскажите поподробнее про катушки Мишина, как применяете - сколько раз в день, продолжительность, ощущения, побочные эффекты. Тоже про них читали, но точной инструкции как применять при мтс не встретилось, и еще пугает, что мтс перед распадом могут увеличиваться в размерах и как тогда узнать это увеличение перед распадом или ухудшение динамики... На мтс в лимфоузлах применяете или только по поводу поростаты? Еще интересно на легкие можно или нет?

Viktor47, не знаю на какую кнопку нажимать для ответа. Методом тыка.
У мужа первоначально рак левой почки T3NxM1, метастазы в межключичные узлы слева.
В декабре 2016 удалили почку с надпочечником и метастазы-лимфоузлы в животе. Но, конечно, не все. В июле сделали УЗИ, врач показал, где находятся метастазы, муж стал к ним прикладывать катушки Мишина.
А в феврале 2018 начал расти ПСА, но точный диагноз -рак простаты поставили в августе 2018 г. 1 стадия, но как сказал его онколог-уролог, для его состояния очень агрессивная. Сделали в живот укол на месяц, потом на три месяца укол в живот. Но на таблетки сразу пошла аллергия. Название таблеток уже не помню... С июля стал лечиться катушками Мишина. Но таргетами - афинитором лечился.
На сегодняшний день опухоль!!! простаты уменьшается, медленно, но уверенно. ПСА уменьшился до 0,3.
В животе ушел узел 19 мм. Конечно, на катушки полностью списывать всё нельзя. Сейчас проблема с легкими: таракальный хирург сказал, что метастазов нет, нельзя исключать побочки от афинитора и провериться у фтизиатра.

Добавлено через 12 минут
Лечится обязательно на самых маленьких токах, сначала к почке, начинал с 5 минут. Т.к. могут быть неприятные ощущения, вплоть до поднятия температуры. Постепенно довести до 30 минут, так как весь распад выходит через почки, и они должны быть очищены. Так каждый день по 30 мин.на почку+ по 30 мин. на каждый мтс+ маленький тор на промежность (простата), также маленький тор на надключичную область-там тоже мтс ( С них у нас и обнаружился рак). В них на каждом КТ, которое делаем раз в три месяца, каждый раз уменьшение на 3-8 мм.
Возможно я написала по женски, обывательским языком. Почитайте в ютубе еще.
А вообще от всей души желаю вам и всем побороть эту дряную болезнь!!!

Добавлено через 12 минут
По обоим КТ с интервалом в месяц :Пневмония интерстициальная под вопросом. Преднизалоном пролечился, сразу опять простудился от охлаждения, участковая назначила антибиотик опять. Контрольное КТ показало без изменений...
Муж слабеет, постоянно отдыхает. Вроде с метастазами лучше, а вот легкие под вопросом.
Да, сейчас месяц без афинитора, только катушки. Афинитор пока боится пить, до полного обследования у фтизиатра, а это еще полмесяца.

Олег, ЗДРАВСТВУЙ.

Почему так устроен мир? Человек силный духом, почему ему еще надо пройти такие физические испытания? Что мир этим хочет нам показать? Как прекрасен*человек? И не каждый это может нести и не каждому это дано. Столько всего сейчас написала, и стёрла. Всё эти рассуждения являются моей философии о жизни. Думаю я не имею права это здесь писать. Сейчас, заранее, собираю средства на хоспис. Там не будут тыкать пальцем в небо, типа давайте попробуем бифидобактерин. Они видят проблему шире нас, соответственно помочь нам могут точнее. Надеяться на излечение для нас это из фантастики, - облегчить процесс вполне могут.

Оксаночкa, соболезную. ((((((

Дорогие друзья, спасибо вам. Читала форум перед операцией, плакала. Очень большие эмоции испытала от бессилия, до поднятия духа. Ваша поддержка зарядила не объяснимой энергией. Хотелось оправдать ваши ожидания. Хотелось сбросить эту гадость. До последнего думала не будет операции. Чувствовала, что поздно. Был консилиум во главе глав.врача Боткинской больницы, он специалист по печени, консилиум решил "оперировать". Операция не состоялась-слишком всё запущено. Печень доставали, крутили со всех сторон, приглашали еще специалистов и консилиум решил - не операбильна. Операция шла 4 часа, в реанимации самочувствие хорошее, и это для меня стало подозрительно. Задала вопрос, что сделали? Ответ-ничего ((( Потом всё же сказали, что желчный пузырь удалили. Без надежды не оставили, решили делать трансартериальную химию в НПВ. Сейчас в Челябинске в онкоцентре нет такой процедуры, в жд больницу пока не хочу, хотя верю, что она у нас самая лучшая. В конце мая полечу в Москву на а***цию. В Боткина предложили у них лечиться и химичиться, и таргенты получать. Одна заковыка: не налетаешься туда. Пока так.

Дорогие мои, держитесь все. И больные, и их родственники. Это очень гадкая и ужасная болезнь нам досталась. Нет пока излеченных, но главное бороться, не сдаваться и верить. На одной вере тоже можно какое то время продержаться, а без неё никак. Молюсь и держу кулачки за вас.
Всем большое спасибо за сочувствие и соболезнования.

Пройден еще один этап в лечении. Афинитор перестал работать. Был на нем 8 месяцев. Перед этим чуть больше года на Вотриенте. Если подвести краткий итог моего общения с афинитором то можно сказать следующее-афинитор гарантировано работал пол года, потом в какое то время начался рост, но естественно заметили его только после очередного кт. По побочкам переносился относительно легко-беспокоили в основном носовые кровотечения и три раза был стоматит. еще была анемия и поднимался креатинин. но если креатинин как то регулировался то от анемии не избавился до сих пор. сделал контроль анемии который показал что не хватает железа и фолиевой кислоты. принимаю гино тардиферон кто в теме тот поймет что за препарат . результата пока не знаю. буду сдавать анализы крови через неделю. Сейчас перевели на инлиту. поэтому если у кого есть опыт общения с инлитой прошу откликнуться. У кого какая переносимость? какие побочки? Кто как с чем боролся? Меня когда переводили на афинитор говорили что этот препарат очень токсичен что инлита переносится легко. сейчас я почитал побочки инлиты и понимаю что афинитор был просто сладкой конфеткой.
Еще беспокоит кашель.Но это уже отдельная история. По прежнему высокое сое. остальные показания крови в норма.

Читал ваш пост про лечением малиной и ударными дозами витамина С, сам хотел бы попробовать но заработанная язва от лечения Авастином не позволила, продолжали ли вы лечение ударными дозами витамина С всё это время и если продолжали,то значит что этот метод несостоятельный?

:)не не не. альтернативные методы это отдельная тема. малину я конечно ел тоннами придет сезон еще буду есть . насчет того что она вылечит от рака есть сомнения но то что не навредит точно. про ударные дозы витамина с я слышал от доктора терапевта который консультировал меня перед операцией . я и сейчас с ним иногда общаюсь . он молодой и дерзкий в отличие от других врачей для которых протокол это все а шаг вправо влево попытка у бегству он думает анализирует ищет.я вот два года то плотно пообщавшись можно сказать с элитой нашей медицины(почему я пишу с элитой-потому что считаю что дорогая частная клиника может себе позволить собрать лучших специалистов с любых клиник) могу сказать что шансов вылечить серьезное заболевание у наших врачей мало. мало по двум причинам. во первых никто не ищет причину заболевания и не видит организм в целом. хирург вырезал и все на этом его миссия закончена. потом начинаются побочки осложнения и ты идешь по другим профильным врачам . кто то лечит кашель кто то воспаление кто то кости и все пишут что заболевание с наибольшей долей вероятности связано с вашим основным заболеванием но связи одного с другим они не видят они лечат СИМПТОМЫ. например после 7 месяцев приема афинитора у меня возникла отдышка и учащенное сердцебиение ну и кашель само собой. что мне только не лечили....и хозл и легочную недостаточность но почему то никто даже подумать не мог что после длительного приема афинитора возникает редкое но серьезное поражение легких которое проявляется отдышкой и другими симптомами. я кстати сам случайно узнал это из интнернета хотя в основных побочках афинитора этого нет.
так вот- что касается альтернативных методов. я много чего перепробовал и сейчас пробую. принимаю и бады и фитотерапию ну и народные способы куда ж без них. но своего чего то что б помогло именно мне я пока так и не нашел. почему я это делаю? я прекрасно отдаю себе отчет что рано или поздно придет время когда я просто финансово не смогу себе позволить следующие линии таргетной терапии.каждая линия стоит все дороже и дороже и например следующая-а это комбинация опдиво с ервой будет стоить уже порядка 7 000 долларов на месяц. а это для меня неподьемно. и рано или поздно придет время когда придется принимать решение или ложиться складывать лапки и умирать или что то пробовать. но тут не все так просто. например одно время я принимал спиртовую настойку гриба веселка и пил аконит одновременно. выпил две трехлитровых банки настойки и бутылочку аконита:) а со временем я узнал что аконит яд и он должен накопится в организме что б как то подействовать на клетки опухоли а веселка антиоксидант:D и получается что я пил что телевизор смотрел . одно нейтрализовало другое. а найты человека кто бы разбирался во всем этом у меня не получается. а витамины кушайте наздоровье только помните витамина в нам нельзя и граната тоже.

Тоже читала про ударные дозы витамина С, но также встречала что при одной почке этого нельзя. Что ваш доктор говорил по этому поводу? Он этот вариант ударных доз предлагал именно в вашем случае с одной почкой?
И еще почему нельзя гранат? Это и к соку гранатовому относится? Гранатовый сок без сахара же можно найти, считается что он и гемоглобин поднимает, и после КТ помогает все вредное вывести...

я не вникал в суть метода лечения витамином с. мне ничего не предлагали просто говорили что такое существует. за гранат извиняюсь . сам ем гранаты и пью гранатовый сок . только не магазинный а тот что при мне выдавливают из граната. я имел ввиду грейпфрут. грейпфрут нейтрализует действие таргета и именно вотриента про другие не берусь говорить утвердительно. почему написал гранат -сам не понимаю. просто опечатка

Виктор, а как вам лечили поражение легких, и вылечили ли? У мужа тоже одышка. Да я уже писала об этом. Поделитесь, пожалуйста.

не. ничего мне не вылечили. сделал спирографию. легкие работают на 61 процент . написали бронхообструкция 2 степени . легочная недостаточность 1 степени. сатурация 93 процента. выписали два баллончика - спиолто респимат дышать один раз перед сном . и беродуал как скорая помощь . дышать при необходимости но не более 4 раз в сутки. они типа бронхорасширяющие. дышу 2 недели. отдышки нет. правда я ж перестал принимать афинитор

Оксана24, мне безумно жаль, такой молодой....Я очень надеялась, что вы сможете выкарабкаться. Очень расстроилась.

Ай, да Виктор, ну молодец. Браво. Просто браво.
Советы не даю, но не выдержала. Воспользуетесь или нет - ваше дело, можете со своим дерзким и молодым поговорить, он тоже молодец.
То, что поняли, что совмещать одновременно многие методы нельзя категорически - замечательно. Но всегда нужно помнить о средствах нейтрализации интоксикации, даже если вы не ощущаете её или она незначительной кажется. Это очень серьёзная проблема и её необходимо решать. Также как и проводить противопаразитарные курсы по 10, 20 и 30 дней, желательно препаратами широкого спектра и обязательно метронидазолами, через 2 часа тетрациклин, даже закостенелые ортодоксы наконец-то начали совмещать курсы химии с метронидазолом.
То, что считалась ударной дозой витамина С, как показывают более тщательные исследования на самом деле норма. По поводу протокола, а он, кстати по витаминке С официальный - там фигурирует морковь и ещё кое что.

Это гражданка багрова намекает что у Виктора47 глисты и от этого рак и надо пролечиться метронидазолом и всё пройдёт. Себе их стало быть она уже вылечила я так понимаю). А впрочем всем доброго времени суток! Просто не советую вступать в палемику с умалишённой она этого и ждёт, предлагаю игнорить и жаловаться.

дайте свой номер телефона для общения или напишите мне на ватсаб +380958166653

Добавлено через 12 минут
это типа про паразитарную теорию рака? у Виктора нет глистов. но грибы есть и кандида и стафилокок. я как то для себя решил что если я их побежу то рак вылечу . вобщем 4 месяца принимал итраканазол и разные противогрибковые бады пришлось даже уменьшить дозу вотриента в два раза. вобщем грибок я не победил а метастазы увеличились вдвое за 2 месяца . так что если честно то у меня есть сомнение в паразитарной теории рака именно в моем конкретном случае. ну то что таргеты понижают иммунитет и способствуют увеличению всяких там бактерий и грибов в организме надеюсь знают все. Леша как твое самочувствие?

Добавлено через 37 минут
напомните пож где то я на форуме читал что еще назначают преднизолон. зачем его назначают в наших случаях? может кто то сталкивался с этим

Нормально, метронидазол не лечит грибок а лечит определённые штаммы бактерий вызывающих воспаления это не противогрибковый препарат. У багровой есть целая тема на форуме о том что рак лечить не надо, он не опасен, а надо просто жить с ним).