Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369801)

А почему у всех так лейкоцыты падают? У меня например меньше 6 никогда не были. Да и от преднизолона лейкоцыты же увеличиваются.

Сообщение от Ivushka (Сообщение 369815)

доброе утро! У меня нет преднизолона в схеме лечения, только ацеллбия и бендамустин. Лейкоциты первый раз так упали, обычно 5-6. По ощущениям, как после химии сильная слабость. Врач все равно сказала на госпитализацию сегодня, будут разбираться...

Сообщение от Татьяна ивта (Сообщение 369803)

У кого такой диагноз отзовитесь.

Сообщение от Ivushka (Сообщение 369815)

доброе утро! У меня нет преднизолона в схеме лечения, только ацеллбия и бендамустин. Лейкоциты первый раз так упали, обычно 5-6. По ощущениям, как после химии сильная слабость. Врач все равно сказала на госпитализацию сегодня, будут разбираться...

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369812)

Как ощущаете это?Почему тогда кровь на проверку берут на 5 день,а не на 10-15?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369819)

Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???

Сообщение от александр ш (Сообщение 369826)

,
Добрый день. Да не впадайте вы в панику.На обследование и постановку ПРАВИЛЬНОГО диагноза обычно уходит около 2х месяцев. Обычно агрессивные лимфомы поддаются лечению лучше. Самое главное сейчас правильный диагноз,сдать все анализы и назначение правильного протокола химии.Всё у вас будет хорошо.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369819)

Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369812)

Как ощущаете это?Почему тогда кровь на проверку берут на 5 день,а не на 10-15?

Сообщение от екатерина пермь (Сообщение 369807)

Добрый вечер!
Прошу помощи, совета, а вообще - это просто крик души!
У моей мамочки Диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфосаркома с Т- клеточным компонентом 3 стадия. Диагноз поставили в декабре 2015 года, все это время делали химию, после моего истерично-настойчивого "выступления" с очередной просьбой подключить мабтеру, ее выписали 3 месяца назад и стали подключать к химии. На тот момент у мамы уже образовалась на шее опухоль размером 5 см, которая не уменьшалась и была очень твердая(.
Сейчас ей сделали 3 курса с мабтерой, становится только хуже, опухоль медленно но растет и уже 2 месяца как болит постоянно.
Сегодня был очередной прием - врач наконец то поняла, что ремиссии не происходит! Написала направление к зав. отделения, но мы у него были 3 недели назад (по большому знакомству). Он маму хорошо осмотрел, после чего попросил ее выйти в коридор, а нам сказал - улучшений не ждите, будет только хуже, лечение паллиативное, шансов нет. Как я вышла оттуда с мужем, я не помню( Господи, разве можно так говорить, тем более что шансов как-то пережить эту новость нет - за дверью мама и надо держаться!
В пятницу маме идти к этому доктору, мозг рисует картины, что он ей скажет это в лицо(((
Я не верю что нет шансов! Ищу все способы борьбы, включаю уже народную медицину, к которой мама относится скептически... стараюсь настоять хотя бы на отваре овса и шиповника.
Очень прошу, любые советы и рекомендации, у кого такой же диагноз???
Маме 69 лет, как сказал "чудо заведующий" - в таком возрасте уже организм не борется. Она в жизни не болела, даже с химии она особо не лежала, правда сейчас лежит и редко на улицу выходит, но говорит из-за болей в шишке.
Простите, что так много написала..
Здоровья Вам, Господи ,помоги, всем, кто борется и победы!!!

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369814)

Обычно лечат по схеме r-chop. Мне тоже мабтеру сразу нк дали,хоья она идет в обязательном порядке. Я случайно узгал про мабтеру и врачей носом ткнул и стали его выписывать,но мабтеоа с 4 химии. Проворонили первые две,которые самые эффективные. Такое ощущение что у врачей заговор какой то.

Сообщение от александр ш (Сообщение 369842)

Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.

Сообщение от екатерина пермь (Сообщение 369845)

Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(

Сообщение от екатерина пермь (Сообщение 369845)

Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369849)

Всех приветствую!

Екатерина, отварами тут не поможешь,100%!
Согласна с АлександройГ, Вам надо в каком-то хорошем Федеральном центре проконсультироваться. Тем более если местные сказали, что только паллиатив.
Лимфосаркома-это ,мне кажется,сложнее,чем лимфома.
Вам бы съездить в ГНЦ на консультацию. Можно предварительно позвонить им,спросить,может, Вам можно и без мамы сначала приехать,чтобы не таскать её такую дорогу. А взять её документы,все выписки-гистологию и съездить самой с её бумагами на консультацию.
Правда, они могут Вам сказать,чтоб гистологию у них ещё раз сделать (стёкла/блоки в их лабораторию сдать, они часто так говорят), это будет 15 тыс.стоить (гистология), а, может, и Вашу готовую уже посмотрят. Но Вы хотя бы мнение других специалистов узнаете, и если скажут,что помочь можно, будете стараться сделать это для неё, стараться получить направление в Фед.центр или,может, Вам просто распишут протокол и порекомендуют схему лечения,чтобы Ваши врачи её делали по месту жительства(если ГНЦ берут к себе лечить,то они и квоту делают сами, бегать не придётся с этим), а если окажется,что Ваши врачи были правы, то хотя бы совесть Ваша будет спокойна, т.к. по факту всё от Вас зависящее в данной ситуации Вы сделаете.
Только надо узнать,к какому Вам лучше специалисту на консультацию именно с Вашей проблемой.
Ещё хвалят Питер и Герцена, тоже очень хорошие отзывы, но я там не была,поэтому советовать не могу.
У них у всех есть сайты, позвоните хотя бы-расспросите, как/когда/к кому лучше подъехать и т.п. и можно ли без мамы,только с документами для начала. Просто сама консультация стоит не таких уж огромных денег. Билеты,конечно , ещё туда-сюда, но можно и бла-бла кар посмотреть, может, дешевле выйдет, там, если едет кто-то ,попутчиков берут.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369819)

Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369851)

Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать ;)
В вашей ситуации главное-хороший доктор.

Сообщение от александр ш (Сообщение 369842)

Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 369853)

Ольга, как ваши дела?
Хотела еще у Вас спросить, вот Вы когда проходите контрольные обследования, делаете только КТ или УЗИ периферических узлов тоже делаете? И еще, сдаете ли Вы кровь на биохимию?

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369854)

Александр,думаете,бесполезна мабтера? Но если основное-это В-клеточная лимфома, то почему бесполезна,если там есть клетки CD20+? Просто до кучи с ними ещё есть и Т-клетки,но так бывает, это не значит, что CD20+ клеток нету.

Добавлено через 3 минуты


В этот раз всё буду сдавать, в тч. и кровь на биохимию, т.к пора на МСЭ :(
УЗИ периферии всё время делала, но в последний раз пошла-в поликлинике сказали записи нет пока на УЗИ, сказали,что надо в начале месяца прийти, *может*. будет запись...Так что насчёт УЗИ не знаю,как, сделаю или нет. Если врачу для комиссии не надо будет, то и не сделаю :(
вообще в выписке у меня рекомендовано и КТ, и УЗИ периферии.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 369857)

А мы в этот раз только УЗИ будем делать брюшной полости и периферических узлов, КТ сказали через полгода уже можно делать, и так облучения много слишком...хотя после лечения прошло только 9 месяцев...

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369858)

если каких-то изменений нет, то это и на УЗИ будет видно. Я вот сначала делала пару раз КТ с контрастом (как мне по первости и сказано было-раз в 3 месяца), а потом гематолог сказала,что можно и без контраста делать,чтобы не облучаться так.
Сейчас не знаю,как сделают, уже давно не делала, посоветуюсь с радиологом-если скажет,что лучше с контрастом, то пусть делает с контрастом, следующее только через год делать же. Во всяком случае я надеюсь,что раньше не понадобится ;):)

Сообщение от Александра Г (Сообщение 369859)

Дай Бог, чтобы не понадобилось!
Ну да, нам врач тоже так сказала, что если на УЗИ что-то не понравится, тогда уж КТ, а так нечего облучаться)) Надеемся, что на УЗИ все норм будет))

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 369830)

Какая стадия и градация лимфомы?Какие органы задеты?

Сообщение от екатерина пермь (Сообщение 369866)

Удачи Вам и терпения, шансы всегда есть. А вариант удаления опухоли хирургическим путем не рассматривался? Мне вот удалили

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 369851)

Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать ;)
В вашей ситуации главное-хороший доктор.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369870)

Olushka_ina
Спасибо за настрой!!!
Только вот как найти хорошего доктора и понять правильный ли протокол назначен....

Сообщение от andrmos (Сообщение 369869)

У Вас такой же диагноз? Маме вырезали год назад правый лу для биопсии для постановки диагноза, он был увеличен. Я тогда предлагала удалить сразу оба, потому что удаляли платно и лежала она в платном отделении, но врачи сказали, что тогда будет хуже и могут начать так расти лу внутри, а это еще хуже.
Я в интернете сама прочитала, что заболевание очень агрессивное и его нигде не оперируют. такой практики нет.
Буду искать возможность заочной консультации, но если честно, когда опухоль налицо ( на шее) - то ее масштаб нужно видеть и никакие описания врачей, которые с начала лечения практически не изменились не помогут объективно оценить состояние.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 369871)

Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа

Как такового протокола пока не дали, в заключении доктор написал что показано 6 курсов хт и 8 мабтера. Пока все, ждут его на госпитализацию. А этот протокол он подробно должен быть расписан и выдан пациенту?
Вы пишите у мужа была фолликулярная - значит он вылечился?

Сообщение от Александра Г (Сообщение 369871)

Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа

Как такового протокола пока не дали, в заключении доктор написал что показано 6 курсов хт и 8 мабтера. Пока все, ждут его на госпитализацию. А этот протокол он подробно должен быть расписан и выдан пациенту?
Вы пишите у мужа была фолликулярная - значит он вылечился?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369868)

Павел,
Фолликулярная градация вроде 3а с диффузным ростом, 3в стадия, увеличены печень и селезенка, костный мозг по пэт кт вероятно тоже под вопросом.
Сейчас приехали от доктора из песочного, муж в шоке, до этого был оптимистом. Назначали 6 курсов хт, 8 мабтеры в том числе. Врач говорил с нами не особо оптимистично((((
Павел у Вас какая лимфома и как переносите хт?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369819)

Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???

Сообщение от Александра Г (Сообщение 369871)

Вера, добрый день! А какой протокол назначен?
У мужа тоже фолликулярная была, но 2 цитотипа

Добавлено через 58 секунд


Так у Вашей мамы новообразование на шее или конгломерат из воспалившихся л/у? Хотя оперируют и то и другое. Мне вот и опухоль удалили и л/у. Квалификация хирургов должна быть очень высокой

Сообщение от andrmos (Сообщение 369882)

А я читала, что при лимфоме не удаляют лимфоузлы, разве только биопсию берут, так как после операции, если что-то останется, начнет агрессивнее расти...

Сообщение от Ivushka (Сообщение 369880)

Добрый вечер всем! Вера, у меня grade 1-2-80% и grade 3А- 20% с фолликулярным типом роста. Миндалины, шейные, абдоминальные, тазовые, конгломерат вовлекающий левую почку и левый мочеточник, гидронефроз слева 2 степени. Какие то ужасные слова. Я ничего не ощущала, кроме подчелюстного узла. А Вы с Зюзгиным общались? Никому не навязываю своё мнение, но берутся в Песочном лечить тех, кому изначально запороли лечение (есть примеры, девушка из Тюмени неправильно назначенное лечение, итог выпихнули домой со словами ни чем помочь не можем, а у неё ходжкинская, которая излечима). Сегодня мои лейкоциты уде 2,7. Выдали мне лейкостим и ждут завтра на кровь, если ещё поднимутся, то завтра химия.

Сообщение от Ivushka (Сообщение 369880)

Добрый вечер всем! Вера, у меня grade 1-2-80% и grade 3А- 20% с фолликулярным типом роста. Миндалины, шейные, абдоминальные, тазовые, конгломерат вовлекающий левую почку и левый мочеточник, гидронефроз слева 2 степени. Какие то ужасные слова. Я ничего не ощущала, кроме подчелюстного узла. А Вы с Зюзгиным общались? Никому не навязываю своё мнение, но берутся в Песочном лечить тех, кому изначально запороли лечение (есть примеры, девушка из Тюмени неправильно назначенное лечение, итог выпихнули домой со словами ни чем помочь не можем, а у неё ходжкинская, которая излечима). Сегодня мои лейкоциты уде 2,7. Выдали мне лейкостим и ждут завтра на кровь, если ещё поднимутся, то завтра химия.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369888)

Ivushka
У мужа тоже 5 групп лимфоузлов увеличено, печень и селезенка, костный мозг под вопросом. Да были у Зюзгина готов нас взять, а муж хочет еще в клинику горбачевой в понедельник, настроени туда на лечение, не хочет в песочный. Не очень поняла Ваше мнение про лечение в песочном - Вы говорите о том что там лучше всего лечиться?

Сообщение от Ivushka (Сообщение 369889)

я вижу, что люди с разных городов едут специально на пересадку, или приезжают платно на консультацию, что-бы перепроверить стеклышки и диагноз.Мне сравнивать на с чем, лечусь первый раз. У меня выбор был Песочный или Кирочная. Больше ничего не предлагали. Я очень хотела попасть в протокол-исследование. Но не повезло. Конечно съездите в клинику Горбачевой, нужно собрать как можно больше информации, что там Вам врачи скажут. Потом уже решайте, где Вам лучше лечиться.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369868)

Павел,
Фолликулярная градация вроде 3а с диффузным ростом, 3в стадия, увеличены печень и селезенка, костный мозг по пэт кт вероятно тоже под вопросом.
Сейчас приехали от доктора из песочного, муж в шоке, до этого был оптимистом. Назначали 6 курсов хт, 8 мабтеры в том числе. Врач говорил с нами не особо оптимистично((((
Павел у Вас какая лимфома и как переносите хт?