Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Viktor47 05.05.2019 09:42

Цитата:

Сообщение от Алексей34. (Сообщение 440442)
Нормально, метронидазол не лечит грибок а лечит определённые штаммы бактерий вызывающих воспаления это не противогрибковый препарат. У багровой есть целая тема на форуме о том что рак лечить не надо, он не опасен, а надо просто жить с ним).

Леша я не планирую лечится метронидозолом. то что с раком живут все известно давно. вернее не с раком а с раковыми клетками просто в определенных ситуация как у нас они выходят из под контроля иммунитета начинают активно делиться и угрожают жизни . и если б знали причину этого то онкология б давно лечилась как насморк. но пока увы официальная медицина причины этого не знает. я читал про много теорий происхождения рака их по моему 187 или 178 но точно то не знает никто вот люди и кидаются в крайности. вот все таргетные препараты что мы принимаем я имею ввиду вотриент сутент афинитор инлита они ж не уничтожают рак просто не дают образовываться кровеносным сосудам вокруг опухоли или метастаз и таким образом сдерживают рост. вот следующие линии уже направленны на стимулирование собственного иммунитета на борьбу с раковыми клетками . просто они ж по нашим ценам неподьемны

Алексей34. 05.05.2019 09:49

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 440443)
Леша я не планирую лечится метронидозолом. то что с раком живут все известно давно. вернее не с раком а с раковыми клетками просто в определенных ситуация как у нас они выходят из под контроля иммунитета начинают активно делиться и угрожают жизни . и если б знали причину этого то онкология б давно лечилась как насморк. но пока увы официальная медицина причины этого не знает. я читал про много теорий происхождения рака их по моему 187 или 178 но точно то не знает никто вот люди и кидаются в крайности. вот все таргетные препараты что мы принимаем я имею ввиду вотриент сутент афинитор инлита они ж не уничтожают рак просто не дают образовываться кровеносным сосудам вокруг опухоли или метастаз и таким образом сдерживают рост. вот следующие линии уже направленны на стимулирование собственного иммунитета на борьбу с раковыми клетками . просто они ж по нашим ценам неподьемны

Ниволумаб уже несколько лет используется против рака почки, является человеческим мононуклеальным антителом , на нём уже по 6 лет сидят некоторые и рост метастаз не выявляется, сейчас проходит исследования препарат микронизануб который тоже является мононуклеальным антителом.

Viktor47 05.05.2019 10:02

Цитата:

Сообщение от Алексей34. (Сообщение 440444)
Ниволумаб уже несколько лет используется против рака почки, является человеческим мононуклеальным антителом , на нём уже по 6 лет сидят некоторые и рост метастаз не выявляется, сейчас проходит исследования препарат микронизануб который тоже является мононуклеальным антителом.

я именно ниволумаб и имел ввиду только в сочетании с ервой месячный курс стоит порядка 7 000 долларов. за 6 лет не знаю лекарство вроде бы используетсяс 2015 года

conti26 05.05.2019 10:37

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 440445)
я именно ниволумаб и имел ввиду только в сочетании с ервой месячный курс стоит порядка 7 000 долларов. за 6 лет не знаю лекарство вроде бы используетсяс 2015 года

Начнем с того, что, к сожалению, оба эти препарата не зарегистрированы в Украине.
Даже если Вы их найдете где-нибудь подешевле, вряд ли кто-то возьмется их капать, слишком велика ответственность. Только еще вдобавок ехать куда-то на лечение.
На Smart Patients я читала очень хорошие отзывы о кабозантинибе, новом таргете, который уже зарегистрирован в Украине (правда, боюсь узнать, сколько он стоит :)), вплоть до полного ответа и нескольких чистых КТ после лечения.

Добавлено через 21 минуту
Преднизолон назначают как противовоспалительное и сильное противоаллергическое, например, для лечения афиниторного пневмонита.

Viktor47 05.05.2019 11:11

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 440446)
Начнем с того, что, к сожалению, оба эти препарата не зарегистрированы в Украине.
Даже если Вы их найдете где-нибудь подешевле, вряд ли кто-то возьмется их капать, слишком велика ответственность. Только еще вдобавок ехать куда-то на лечение.
На Smart Patients я читала очень хорошие отзывы о кабозантинибе, новом таргете, который уже зарегистрирован в Украине (правда, боюсь узнать, сколько он стоит :)), вплоть до полного ответа и нескольких чистых КТ после лечения.

Добавлено через 21 минуту
Преднизолон назначают как противовоспалительное и сильное противоаллергическое, например, для лечения афиниторного пневмонита.

может его и запретили но в аптеках одессы оно в свободной продаже
https://www.spravka-apteka.com.ua/opdivo-price/odessa/
Лекарство Ниволумаб (Nivolumab),который производится компанией Bristol-Myers Squibb под названием Опдиво лекарство от рака. Оно одобрено FDA в конце 2014 и предназначено для борьбы с прогрессирующей стадии меланомы, а также немелкоклеточного рака легкого.
Опдиво Ниволумаб относится к лекарственным препаратам прицельного (таргетного) действия. Его можно применять даже в терапии агрессивных злокачественных новообразований. Лекарство от рака Опдиво препятствует росту опухоли, а также не дает развиваться метастазам.
Opdivo уже активно применяется в Израиле. Теперь оно есть и в Украине.
за информацию о преднизолоне отдельное спасибо

Добавлено через 17 минут
а вот что нашел по кабозантибу правда в продаже нет надо заказывать 181283,54 грн.

Navy_ska 05.05.2019 18:52

Люди, не впадайте в народную медицину!Не прокатывает ни с кем!!!! Когда я позвонила Тимофееву, мне все сразу стало все понятно...Если не помогает вотриент, сутент(которые влияют на кровеносные сосуды опухоли), то надо переходить на афинитор или опдиво. И НИКАКАЯ ИНТИЛА не поможет. Спрашивала у него конкретно про интилу Он сказал конкретно, что если вотриент и сутент помогали короткое время, то надо подавлять другим опухоль!Есть сейчас много комбинций: опдиво+кетруда, опдиво+еврой, но кто это нам даст!? На одну опдиву нужно квартиру продавать(у нас Беларуси ее нет в списке жизненных лекарств)
И вот если у многих от афинитора с легкими проблемы, то что тогда принимать нам.........

Июля 06.05.2019 04:45

Цитата:

Сообщение от Людмила_А (Сообщение 440300)
У нас тоже формирование, но врачи и так подразумевают под этим, что это метастазы. Плюс метастазы в лимфоузлах в надключичной области.
И еще прицепился рак простаты. Но муж таблетками не лечит рак простаты, т.к. сильнейшая аллергия, от других таблеток задыхался.
Да простят меня форумчане, но я пишу про катушки Мишина. Мы пошли к отличному УЗИсту, она показала точно места, где метастазы. Муж прикладывает к ним катушки. После них ПСА упал до 0,3, опухоль понемногу уменьшается. А в метастазах почечных при лечении афинитором и катушками Мишина один метастаз 1,9 см рассосался.
Но вот проблема с легкими, таракальный хирург сказал сегодня, что по КТ нет метастазов, но может по линии туберкулеза или вероятно побочка на таргет.

Если сможете посмотреть как в описании конкретно метастазы в животе описывают вам напишите
У нас в выписке так в ложе удаленной почки сохраняется формирование неоднородно накапливающее контраст размер 3,5х2,7 (против КТ января рост на 1,5 и 1 см) . Кроме этого рядом есть гематома но по ней все сошлись что гематома. А вот по формированию мнения отличные рентгенологов , местный относительно успокаивает, что это селезенка немного сместилась в ложе , сам врач насторожен последним ростом этого формирования, но по легким у нас напротив то что считали мтс сейчас описали уже как мелкие более вероятно пост воспалительные очаги, через 2 месяца еще контроль и решение по операции, муж просился прямо в мае, но еще врач сказал посмотреть, ничего не пьет кроме трав .
Я очень начинаю бояться (знаю что это тоже плохо) , Олег вот пишет что у него опухоль в ложе удаленной почки , значит все может быть.

Добавлено через 4 минуты
Людмила вы пишите в Боткина вам сказали , что сможете таргеты там получать , если сможете узнать почему так возможно сообщите, нам в Блохина сказали , что платно без проблем разного рода услуги а вот препарат только по месту жительства , у них если только в рамках КИ. У нас оч плохо в регионе с мед помощью онкобольным (3 место среди субьектов РФ по смертности), министра сняли в 18 году но ничего не изменилось в данное время даже на прием в ОД сложно попасть квоты ввели на посещение , про лекарственное обеспечение даже слов нет.

Добавлено через 9 минут
на счет креатенина повышенного на одном форуме онкобольным те кто химию делает и повышается креатенин рекомендовали пить траву октосифон тычиночный выводит мочевину и т.п. , у нас подскочил вот тоже пьет , но написано эффект не быстрый курс до 4 месяцев , также читала что физ нагрузки большие спорт интенсивный противопоказаны

ЛюдмилаО 06.05.2019 11:34

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 440477)
Людмила вы пишите в Боткина вам сказали , что сможете таргеты там получать , если сможете узнать почему так возможно сообщите, нам в Блохина сказали , что платно без проблем разного рода услуги а вот препарат только по месту жительстесли только в рамках КИ.

В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию и собираюсь решить вопрос по таргентам. Сейчас я в таком положении, что на приём к своим попасть не могу, ещё нет сил и нет талонов на май. То что у меня идёт прогресс, и я показывала в апреле врачу, но она сказала, что мы смотрим только после курса, после 3х месяцев. В мае у меня кончается курс. Таргент новый ждать в лучшем случае месяц полтора. Так вот пью этот вотриент на обум. Пью еще по тому, что нет побочек от него. Вообщем лечиться научилась, осталось курсы по хирургии пройти и будем здоровы))) Сегодня сняли швы. Сестра была в шоке, какие большие разрезы у меня. Пришлось с ней гадать, что кроме удаления желчного пузыря, мне ушили грыжу немалого размера послеоперационную прошлых лет.

aa7373 06.05.2019 12:46

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 440477)
но по легким у нас напротив то что считали мтс сейчас описали уже как мелкие более вероятно пост воспалительные очаги, через 2 месяца еще контроль и решение по операции, муж просился прямо в мае, но еще врач сказал посмотреть, ничего не пьет кроме трав .

Июля а расскажите подробнее по легким - почему думали раньше что это мтс, а теперь мнение изменили, разве на КТ этого точно не видно, ведь там что-то светится от контраста, получается что светиться могут и не мтс, а поствоспалительные очаги? С момента обнаружения этих очагов в лёгких, которые считали мтс, были ли изменения в их размерах и в какую сторону? Какие изначально эти очаги были по размеру, множественные или единичные, и что именно изначально о
них писали по результатам КТ? Просто интересно, если это поствоспалительные очаги, то они должны со временем уменьшаться и пройти совсем или они могут просто остаться в одном и том же размере, может вам говорили что-то об этом?

Olga_L 06.05.2019 13:37

Цитата:

Сообщение от vindguk19021986 (Сообщение 439929)
Всем добрый день!Впервые пишу в этом форуме!Очень надеюсь что поделитесь знаниями и информацией потому как уже голова пухнет от неконкретизации!
Итак по- порядку
Болен муж(36 лет!!!)
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».
Т2N0M0
Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%

Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?

У моей мамы хромофобная карцинома, стадия аналогичная, Т2N0M0
Резекцию почки делали 30 октября 2018, лечения никакого, просто наблюдаться в онкодиспансере, а там нам даже кт только раз в год положено, а так анализы и УЗИ только. В мае будем делать КТ платно (у нас проблема, мама вбила себе в голову, что КТ с контрастом убьет ее раньше чем рак, полгода бьемся с ней, вроде согласилась на кт, но тоже еще не факт, такой уж человек).
По словам нашего врача, который оперировал, это, так сказать, лучшее из худшего, то есть самый не агрессивный вид рака почки, до какого-то там года он вообще считался доброкачественной опухолью. Опухоль у мамы была большая 9 см, поэтому есть риск, что стадию поставили ошибочно меньше, волнуемся, ждем КТ.

Июля 06.05.2019 14:57

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 440492)
Июля а расскажите подробнее по легким - почему думали раньше что это мтс, а теперь мнение изменили, разве на КТ этого точно не видно, ведь там что-то светится от контраста, получается что светиться могут и не мтс, а поствоспалительные очаги? С момента обнаружения этих очагов в лёгких, которые считали мтс, были ли изменения в их размерах и в какую сторону? Какие изначально эти очаги были по размеру, множественные или единичные, и что именно изначально о
них писали по результатам КТ? Просто интересно, если это поствоспалительные очаги, то они должны со временем уменьшаться и пройти совсем или они могут просто остаться в одном и том же размере, может вам говорили что-то об этом?

Мтс в легким были написаны сразу при первом КТ до операции после сразу стали обследоваться повторно отмечу что делали пэт кт и кт чаще чем 3 месяца и их подтверждали и контраст копили и посчитали было 6 самый большойболее 2см начали колоть интерферон после 5 месяцев при очередном кт отметили уменьшение консультирующий врач изначально был против интерферон его назначили в од + добавили авастин посоветовавшись с врачом кому решил доверять большепкрестал делатьинтерферон он ему не нравился воющем вроде как борется собственный организм каждое кт показывало уменьшение анализы всегда не плохие но у нас не понятная ситуация в брюшной полости пока нет ответа есть ли рецедив в заключении кт последнем написано требуется ещё обследование со слов врача только залезть внутрь может окончательно пролить свет если вы сможете рассекаться как вамописывали брюшную полость как вам описывали метастазы в животе мне что только в голову не лезет муж конечно тоже немного призадумался но не паникует

Добавлено через 4 минуты
Много ошибок с телефона постыоспалительные очаги эта фраза только сейчас появилась ранее везде а делали кт в разных местах иногда либо показывал диск везде все одинаково писали МТС и сходились размеры и штуки

Добавлено через 2 минуты
Рекомендовали сутент но быстро его не получить ну и ситуация изменилась сказали пока не начинать его и нет у нас его выбивать надо

Добавлено через 8 минут
Ой извините про брюшную полость я все Людмилы А спрашиваю

aa7373 06.05.2019 17:16

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 440498)
Мтс в легким были написаны сразу при первом КТ до операции после сразу стали обследоваться повторно отмечу что делали пэт кт и кт чаще чем 3 месяца и их подтверждали и контраст копили и посчитали было 6 самый большойболее 2см начали колоть интерферон после 5 месяцев при очередном кт отметили уменьшение консультирующий врач изначально был против интерферон его назначили в од + добавили авастин посоветовавшись с врачом кому решил доверять большепкрестал делатьинтерферон он ему не нравился воющем вроде как борется собственный организм каждое кт показывало уменьшение анализы всегда не плохие но у нас не понятная ситуация в брюшной полости пока нет ответа есть ли рецедив в заключении кт последнем написано требуется ещё обследование со слов врача только залезть внутрь может окончательно пролить свет если вы сможете рассекаться как вамописывали брюшную полость как вам описывали метастазы в животе мне что только в голову не лезет муж конечно тоже немного призадумался но не паникует

Добавлено через 4 минуты
Много ошибок с телефона постыоспалительные очаги эта фраза только сейчас появилась ранее везде а делали кт в разных местах иногда либо показывал диск везде все одинаково писали МТС и сходились размеры и штуки

Спасибо за ответ. Удивлена. Получается даже по КТ с контрастом и ПЭТ КТ нельзя точно определить мтс это или нет? Получается врачи предполагают мтс только на основании того, что там что-то светиться и копит контраст и что была онкология в почке, но тем не менее есть надежда что это поствоспалительные очаги? Интересно, а если бы не было уменьшения в их размерах, можно было бы предположить, что это поствоспалительные очаги, или именно из-за уменьшения в размерах появилось такое предположение, не говорили вам почему стали сомневаться мтс ли это?

FANAR 07.05.2019 07:11

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 440466)
Люди, не впадайте в народную медицину!Не прокатывает ни с кем!!!! Когда я позвонила Тимофееву, мне все сразу стало все понятно...Если не помогает вотриент, сутент(которые влияют на кровеносные сосуды опухоли), то надо переходить на афинитор или опдиво. И НИКАКАЯ ИНТИЛА не поможет. Спрашивала у него конкретно про интилу Он сказал конкретно, что если вотриент и сутент помогали короткое время, то надо подавлять другим опухоль!Есть сейчас много комбинций: опдиво+кетруда, опдиво+еврой, но кто это нам даст!? На одну опдиву нужно квартиру продавать(у нас Беларуси ее нет в списке жизненных лекарств)
И вот если у многих от афинитора с легкими проблемы, то что тогда принимать нам.........

Тоже самое мне знакомый врач сказал, что инлита после вотриента или сутента не поможет, только афинитор, а если и афинитор не работает, то только опдиво.

Июля 07.05.2019 09:15

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 440506)
Спасибо за ответ. Удивлена. Получается даже по КТ с контрастом и ПЭТ КТ нельзя точно определить мтс это или нет? Получается врачи предполагают мтс только на основании того, что там что-то светиться и копит контраст и что была онкология в почке, но тем не менее есть надежда что это поствоспалительные очаги? Интересно, а если бы не было уменьшения в их размерах, можно было бы предположить, что это поствоспалительные очаги, или именно из-за уменьшения в размерах появилось такое предположение, не говорили вам почему стали сомневаться мтс ли это?

я тут не знаю, в начале муж у меня также спрашивал, а может это не мтс , говорили мтс разные рентегнологи (ну врач как вы понимаете ориентируется на заключение КТ) ! и надо лечиться, теперь не то что бы ему сказали ты здоров, а сказали легкие продолжать наблюдать лекарственного лечения не требуется, а с БП разбираться и после того как будет вердикт что там тогда и лечение назначено

Добавлено через 4 минуты
в январском КТ еще писали мтс , динамика положительная уменьшение в размерах и местоположение каждого было описано, врач говорил в онкологии всякое бывает лично я размышляю , что нет такой пока диагностики , которая давала 100% точный ответ на каждый поставленный вопрос

vindguk19021986 07.05.2019 13:48

Цитата:

Сообщение от Olga_L (Сообщение 440497)
У моей мамы хромофобная карцинома, стадия аналогичная, Т2N0M0
Резекцию почки делали 30 октября 2018, лечения никакого, просто наблюдаться в онкодиспансере, а там нам даже кт только раз в год положено, а так анализы и УЗИ только. В мае будем делать КТ платно (у нас проблема, мама вбила себе в голову, что КТ с контрастом убьет ее раньше чем рак, полгода бьемся с ней, вроде согласилась на кт, но тоже еще не факт, такой уж человек).
По словам нашего врача, который оперировал, это, так сказать, лучшее из худшего, то есть самый не агрессивный вид рака почки, до какого-то там года он вообще считался доброкачественной опухолью. Опухоль у мамы была большая 9 см, поэтому есть риск, что стадию поставили ошибочно меньше, волнуемся, ждем КТ.

.
Добрый день !Спасибо огромное что ответили. Вы написали что при опухоли 09см все же маме сделали резекцию?А нам доктора (Киев, Украина все в один голос твердили что никакой резекции при опухоли -8см!, при том что опухоль находилась в центральной и нижней части почки, типа кроить никто не будет и снабжения сосудами невозможно будет, поэтому удалили всю почку, Муж досих пор в розмышлениях правильно ли сделали мы все!)А Вы откуда подскажите, с какого города ?Нам говорят доктора что КТ с контрастом необходимо делать -1 раз в 3 месяца, некоторые 1 раз в пол года. Вот сегодня доктор который оперировал мужа сказал-1 раз в пол года, мол раньше нет смысла делать всеравно ничего не увидят там если что.... Не понятно и мне теперь.. Просто я тож очень переживаю что б не упустить золотое время. Может кто подскажет как верно наблюдаться?И действительно что если делать КТ каждые 3 месяца динамика будет не видна?

Добавлено через 1 минуту
А еще хотела Вас в догонку))) спросить как мама долго востанавливалась после операции, как с диетой?Соблюдает?

Июля 08.05.2019 05:18

[QUOTE=ЛюдмилаО;440491]В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию

Людмила смотрела просторы интернета наткнулась на интервью нашего гл онколога страны он рассказывает
в 2017 г впервые в Обнинском центре им Цыба проведена брахитерапия метастатического поражения печени , химиоэблолизация это другое?
Вы такой боец всем пример может по узнаете про брахитерапию
Преимущества брахитерапии
 Возможно применение при очагах > 4см (до 12см)  Возможно проведения в сложных зонах: ворота печени, близость крупных сосудов и т.д.  Возможность обеспечения резкого градиента поглощенной терапевтической дозы между очагом и непораженной паренхимой печени  Возможно применение у пациентов на фоне многоэтапного комплексного лечения


 Позволяет обеспечить местный контроль опухоли  метастазы колоректального рака – 1 год - 75-100%;  гепатоцеллюлярный рак печени – 1-2года - 90%;  холангиоцеллюлярный рак печени – 1 год - 50-70%

 Может быть применен как этап в многоэтапном хирургическом лечении потенциально-резектабельных опухолевых поражениях печени


Желаю вам поправиться !

Olga_L 08.05.2019 11:11

Цитата:

Сообщение от vindguk19021986 (Сообщение 440545)
.
Добрый день !Спасибо огромное что ответили. Вы написали что при опухоли 09см все же маме сделали резекцию?А нам доктора (Киев, Украина все в один голос твердили что никакой резекции при опухоли -8см!, при том что опухоль находилась в центральной и нижней части почки, типа кроить никто не будет и снабжения сосудами невозможно будет, поэтому удалили всю почку, Муж досих пор в розмышлениях правильно ли сделали мы все!)А Вы откуда подскажите, с какого города ?Нам говорят доктора что КТ с контрастом необходимо делать -1 раз в 3 месяца, некоторые 1 раз в пол года. Вот сегодня доктор который оперировал мужа сказал-1 раз в пол года, мол раньше нет смысла делать всеравно ничего не увидят там если что.... Не понятно и мне теперь.. Просто я тож очень переживаю что б не упустить золотое время. Может кто подскажет как верно наблюдаться?И действительно что если делать КТ каждые 3 месяца динамика будет не видна?

Добавлено через 1 минуту
А еще хотела Вас в догонку))) спросить как мама долго востанавливалась после операции, как с диетой?Соблюдает?

Добрый день! По поводу опухоли я неправильно выразилась, 9 см это то, что удалили, саму опухоль, ну и видимо участки тканей вокруг опухоли, в КТ указано опухоль 6х7 см, расположена была как и у вас, средний и нижний сегмент. Родители живут в Курской области, там тоже сказали только удалять почку, но через знакомых пришли к заму главврача онкодиспансера, он честно сказал, что если есть возможность, хоть малая, сделать операцию в Москве, бегите отсюда, не раздумывая. Тогда мама согласилась на операцию в Москве, врача было найти не просто, особенно, быстро, но нам повезло. Сейчас в областном онкодиспансере, когда мама приездает на очередной прием, врачи зовут коллег полюбоваться как умеют в Москве оперировать, грустно очень, учитывая, что завезли новое оборудование, оно стоит даже не подключенное, наверное, уже года 2-3. Видимо такие операции делать не могут, удаляют почку при любой стадии и любом расположении.
С КТ как у вам, на словах врач сказал раз в 3 месяца, но в выписке лечащий врач указал 1 раз в полгода, но тут снова "замечательный" областной онкодиспансер решил по своему, что раз у вас прогноз положительный, деньги на вас тратить нечего, раз в год кт, ну или если анализы станут совсем плохими. Зла на них не хватает, можно пожаловаться конечно, но мне жалко маминых нервов, сделаем платно, главное, чтобы она не передумала.
Первый 3 месяца было тяжело в плане восстановления, особенно первый месяц, сейчас через полгода получше уже. Мама занимается скандинавской ходьбой, 4-6 км каждый день, диету соблюдает свою, по ощущениям. Мясо ест домашнее, не жирное (кролик, курица), соль почти не употр***яет, так же сладкое. Минимум пищевого мусора типа колбас, сладостей и т.д, но она и до диагноза правильно питалась. Специально сбросила 3 кг, хочет еще 3, до 65 кг.
Вам советую не переживать из-за операции, ее уже сделали. Надо все силы бросить на восстановление и самое главное в морально-эмоциональном плане, нам всем приходится учиться жить заново, с поправкой на диагноз, но при этом не зацикливаться на нем (а это самое сложное).

Navy_ska 08.05.2019 12:26

Папа лежит в пульмонологии в больнице уже неделю.Стало легче(температуры нету, кашель меньше, кушать стал неплохо).Колят антибиотик, капельницы, сделали анализ мокроты. В мокроте много грамоположительных и грамоотрицательных бактерий.Сейчас пьет антибиотик от отрицательных бактерий. Гормон тоже пьет.
Много читала про метастазы в легких, что здоровая ткань вокруг метастазов постоянно реагирует воспалением.В полостях с жидкостью, оставшегося после плеврита ,благоприятная среда для развития бактерий.И получается замкнутый круг....

vindguk19021986 08.05.2019 14:03

Украина!Вопрос о пересмотре ГИСТОЛОГИИ!
 
Всем доброго дня!
Пишу так как очень нуждаюсь в совете!Всем кто хоть как-то мне поможет разобраться в ситуации буду очень благодарна!
Опишу поэтапно мужа ситуацию:
-когда сделали первое КТ -мужу диагностировали -ОНКОЦЫТОМУ (доброкачественную опухоль почки , свойством которой является быстрый рост! и она может выростать больших размеров). У мужа опухоль-8см!
-проконсультировались в себя в обласном ОД и у онкоурологов Института РАКА (НИР-Киев, Украина)-все в один голос сказали - "Вы что ?какая -ОНКОЦИТОМА, это однозначно -рак, потому как опухоль таких размеров не может быть доброкачественной-срочно удалять почку, речь о резекии идти не может так как опухоль находится в центральной части почки"
-08.04.19 -мужу в НИРе (Киев)-удалили почку вместе с клетчаткой
-результат гистологии НИРа -"ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА в класическом варианте, в клетчатку не вростает"! ВОТ и все описание!
-читаю , что этот вид рака очень редко встречается 4-5% больных, и имеет такую особенность что возможно он был геннетически унаследован, тоесть произошла мутация гена "FLCN" (но это лишь теория и для этого нужно провести генетическое исследование за бешенные деньги и не понятно что именно это нам даст? То что мог ли муж передать это теперь дочке нашей)?
-на следующий день мы отнесли стекла в часную патморфологическую лабораторию которую нам доктор посоветовал- "СSD"
-через 8 дней получили результат -ОНКОЦЫТОМА (доброкачественная опухоль)Тоесть две противоречивые гистологии сейчас!
-читаю в инернете что гистологически и генетически ОНКОЦЫТОМА И ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА -очень похожи , в научные термины кодировки генов влазить не буду, так как сама не розбираюсь, и я так понимаю что для этого нужно более глубокое исследование ПРОФЕСИОНАЛЬНЫМ патологом!
- В НИРе зав.лабораторией гистологии, когда мы им принесли гистологию частной лаборитории- сказали что да, действительно эти опухоли похожи, и может такое быть что онкоцытома начала перерождаться в хромофобную карцыному(((, но что б сказать окончательный диагноз нужно 3-тье мнение патолога!
- И напрaвили нас в Онкодиспансер -на Верховинную( кто из Украины поймет) к зав.кафедрой паталогической анатомии професору - Захарцевой Любовь Михайловне для проведения третей гистологии-но там большая очередь, пока только записались на прием и ждем дня своего...
- и также предложили по нашему желанию сделать в СSD лаборатории ттакое исследование как "Иммуногистохимия" (я так понимаю это исследования антител и антигенов), сказал доктор-патолог, что оно на 90% сможет ответить на наш вопрос кака это опухоль...
.
-ВОПРОСЫ ко всем "форумчанам"-:
-прошу посоветуйте кто из вас делал пересмотр гистологии , если есть 2 противоречивых мнения, то 3-тье мнение однозначно можно считать верным?
-делали ли вы Имуногистохимию ?Геннетические исследования?
.
-ВОПРОСЫ -ко всем кто лечится в Украине:

-прошу помогите с советом где Вы в Украине делали гистологию?Делали ли пересмотр гистологии в связи с противоречивым мнением ? Встречали ли что лаборатории ошибаюся ? (я понимаю что человеческий фактор никто не отменял).Патморфологических лабораторий в Украине не так много, нужен грамотный патолог!
-делали ли в Украине Иммуногистохимию?геннетические исследования?Если да, то где именно?
-знаете ли что -то о проффесоре -патологе Захарцевой Л.М., может кто-то общался лично?Действительно ли она сама лично делает исследование?
.
Всем огромное спасибо заранее за ответы!Здоровья на многие лета!

НатальяА 08.05.2019 17:04

Цитата:

Сообщение от vindguk19021986 (Сообщение 440636)
Всем доброго дня!
Пишу так как очень нуждаюсь в совете!Всем кто хоть как-то мне поможет разобраться в ситуации буду очень благодарна!
Опишу поэтапно мужа ситуацию:
-когда сделали первое КТ -мужу диагностировали -ОНКОЦЫТОМУ (доброкачественную опухоль почки , свойством которой является быстрый рост! и она может выростать больших размеров). У мужа опухоль-8см!
-проконсультировались в себя в обласном ОД и у онкоурологов Института РАКА (НИР-Киев, Украина)-все в один голос сказали - "Вы что ?какая -ОНКОЦИТОМА, это однозначно -рак, потому как опухоль таких размеров не может быть доброкачественной-срочно удалять почку, речь о резекии идти не может так как опухоль находится в центральной части почки"
-08.04.19 -мужу в НИРе (Киев)-удалили почку вместе с клетчаткой
-результат гистологии НИРа -"ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА в класическом варианте, в клетчатку не вростает"! ВОТ и все описание!
-читаю , что этот вид рака очень редко встречается 4-5% больных, и имеет такую особенность что возможно он был геннетически унаследован, тоесть произошла мутация гена "FLCN" (но это лишь теория и для этого нужно провести генетическое исследование за бешенные деньги и не понятно что именно это нам даст? То что мог ли муж передать это теперь дочке нашей)?
-на следующий день мы отнесли стекла в часную патморфологическую лабораторию которую нам доктор посоветовал- "СSD"
-через 8 дней получили результат -ОНКОЦЫТОМА (доброкачественная опухоль)Тоесть две противоречивые гистологии сейчас!
-читаю в инернете что гистологически и генетически ОНКОЦЫТОМА И ХРОМОФОБНАЯ КАРЦЫНОМА -очень похожи , в научные термины кодировки генов влазить не буду, так как сама не розбираюсь, и я так понимаю что для этого нужно более глубокое исследование ПРОФЕСИОНАЛЬНЫМ патологом!
- В НИРе зав.лабораторией гистологии, когда мы им принесли гистологию частной лаборитории- сказали что да, действительно эти опухоли похожи, и может такое быть что онкоцытома начала перерождаться в хромофобную карцыному(((, но что б сказать окончательный диагноз нужно 3-тье мнение патолога!
- И напрaвили нас в Онкодиспансер -на Верховинную( кто из Украины поймет) к зав.кафедрой паталогической анатомии професору - Захарцевой Любовь Михайловне для проведения третей гистологии-но там большая очередь, пока только записались на прием и ждем дня своего...
- и также предложили по нашему желанию сделать в СSD лаборатории ттакое исследование как "Иммуногистохимия" (я так понимаю это исследования антител и антигенов), сказал доктор-патолог, что оно на 90% сможет ответить на наш вопрос кака это опухоль...
.
-ВОПРОСЫ ко всем "форумчанам"-:
-прошу посоветуйте кто из вас делал пересмотр гистологии , если есть 2 противоречивых мнения, то 3-тье мнение однозначно можно считать верным?
-делали ли вы Имуногистохимию ?Геннетические исследования?
.
-ВОПРОСЫ -ко всем кто лечится в Украине:

-прошу помогите с советом где Вы в Украине делали гистологию?Делали ли пересмотр гистологии в связи с противоречивым мнением ? Встречали ли что лаборатории ошибаюся ? (я понимаю что человеческий фактор никто не отменял).Патморфологических лабораторий в Украине не так много, нужен грамотный патолог!
-делали ли в Украине Иммуногистохимию?геннетические исследования?Если да, то где именно?
-знаете ли что -то о проффесоре -патологе Захарцевой Л.М., может кто-то общался лично?Действительно ли она сама лично делает исследование?
.
Всем огромное спасибо заранее за ответы!Здоровья на многие лета!

Добрый вечер! Мне удалили опухоль почки в 2006 году. Диагноз - папиллярный рак. В 2013 году мне посоветовали пересмотр стекол и отправили к Захарцевой Л.М., делала она очень долго пересмотр. Когда получила результат была удивлена - светлоклеточный. Выдавал результат врач мужчина не знаю фамилии. По нашей просьбе он пересмотрел стекла и тактично сказал, что сомневается. Посоветовал лабораторию СSD Health care.

Добавлено через 10 минут
Врач Селезнев А.А., заключение - очень подробное описание, заключение - папиллярный. Поехали в клинику Лисод, там предлагают отсылать стекла в Германию. Так как у меня совпали два мнения, я на этом и остановилась. В Германию не посылали. Ну, а в 2016 году была операция в НИРе, я уже была дома, позвонили забрать и оплатить результаты гистологии. Ездил муж, его спросили какой у меня раньше ставили диагноз, он перепутал и сказал светлоклеточный. При нем вбили в комп и у меня снова в заключении светлоклеточный.Вот вам НИР. Узнайте о Селезневе, сейчас он зав.отд.ВАсильковская,45. Прогуглите о нем. Вам надо точный диагноз. УДАЧИ!!!!

Добавлено через 4 минуты
Да, на сайте лаборатории есть емейл Селезнева, вы можете ему написать, что он ответит.

Марьяша 08.05.2019 18:11

Помогите советом
 
Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

vindguk19021986 08.05.2019 19:35

Наталья, спасибо огромное что ответили, это очень ценно для меня сейчас. Если позволите пару вопросов Вам :
- я верно Вас поняла Вы каждый раз делали гистологию , а не имуногистохимию ?Я вот только теперь узнала что оказываается имуногистохимию нам могли сделать в НИРе сразу после операции , но доктор тогда сказал что она делается с целью узнать к чему чувствительна опухоль, а так как опухоль почки никчему не чувствительна, то и делать пока ее не стоит..
- подскажите у кого из докторов в НИРе Вы оперировались ?Мужа оперировал молодой Стаховский О.Е. а ассистировал доктор Кудинов В.Г.
- По поводу доктора Селезнева с CSD клиники хотела уточнить, я посмотрела на сайте лаборатории что он является директором этой лаборатории. Можно ли самому просить доктора кто будет делать гистологию ?
.
Спасибо за ответ

НатальяА 09.05.2019 06:41

[QUOTE=vindguk19021986;440653]Наталья, спасибо огромное что ответили, это очень ценно для меня сейчас. Если позволите пару вопросов Вам :
- я верно Вас поняла Вы каждый раз делали гистологию , а не имуногистохимию ?Я вот только теперь узнала что оказываается имуногистохимию нам могли сделать в НИРе сразу после операции , но доктор тогда сказал что она делается с целью узнать к чему чувствительна опухоль, а так как опухоль почки никчему не чувствительна, то и делать пока ее не стоит..
- подскажите у кого из докторов в НИРе Вы оперировались ?Мужа оперировал молодой Стаховский О.Е. а ассистировал доктор Кудинов В.Г.
- По поводу доктора Селезнева с CSD клиники хотела уточнить, я посмотрела на сайте лаборатории что он является директором этой лаборатории. Можно ли самому просить доктора кто будет делать гистологию ?

Добрый день! Я делала нефроэктомию в госпитале минобороны (Головко),
В НИРе - резекция печени. Наблюдалась в гордиспансере Верховинная у онкоурологов Сокало (отец и сын -рекомендую), консультируют на Верховинной в поликлинике. Обращались самостоятельно к Селезневу по рекомендации, с ним общались лично. В заключении исследования подпись его и еще Шапочка Д.О.

Мирон 09.05.2019 06:44

Всем добрый день я проживаю в Иркутске у меня рак 4 степени почечная клеточная карцинома G-4 МТС в лёгкие опухаль средестения принимаю иннлита 5 лг. Появились побочные как стоматит подскажите как от него избавиться.

НатальяА 09.05.2019 06:47

Исследование иммуногистохимическое, в заключении сказано морфологическое строение опухоли и иммунофенотип ее клеток отвечает и т.д. Исследование делала в 2013 году, общались лично без проблем. Есть на сайте все контактные данные: телефон, электронная почта. Больше ничего посоветовать не могу, посоветовала, что касалось меня. Может кто-то еще даст совет. Узнавайте где есть хорошие специалисты. Удачи. Да, на Верховинной тоже иммуногистохимическое - 7 позиций, а у Селезнева - 10 и очень все подробно описано.

Нера 09.05.2019 08:06

Цитата:

Сообщение от Марьяша (Сообщение 440651)
Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

Здравствуйте. У меня опыт приема небольшой. Пропила только 1 курс. В связи с побочками, высокое давление на 4 й неделе приема, врач перевел на график 2 недели - сутент, 1 неделя - отдых. Так легче. От стоматита - метрогил дента, ступни - крем ланолиновый, детский крем - если есть зуд в промежности. Побочки сказал лечить у терапевта в обычном порядке. Диету соблюдать. От депрессии, я думаю, забота близких, и мотивация. Может есть любимое дело? Рисование, фото, шитье кукол и многое другое. Декупаж - интересное занятие. Прочитав многие отзывы, поняла живут люди многие годы и на сутенте и золедронке. Здоровья всем и победы.

conti26 09.05.2019 08:25

Цитата:

Сообщение от Мирон (Сообщение 440660)
Всем добрый день я проживаю в Иркутске у меня рак 4 степени почечная клеточная карцинома G-4 МТС в лёгкие опухаль средестения принимаю иннлита 5 лг. Появились побочные как стоматит подскажите как от него избавиться.

Здраствуйте.
У многих таргетов стоматит - частая побочка. Для профилактики нужно соблюдать диету (исключить острое и соленое), чистить зубы мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой.
Пока во рту есть ранки, зубы щеткой не чистить, чтобы не разнести инфекцию, только полоскать.
Мне помогают ванночки с фурациллином (набрать в рот и держать, заодно не скажешь ничего лишнего:)) и смазывание ранок винилином (бальзамом Шостаковского).
Может быть, еще кто-нибудь из форумчан что-нибудь посоветует.
Здоровья Вам и удачи.

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Марьяша (Сообщение 440651)
Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

Врач не думал о снижении дозы до 37,5 мг, раз процесс стабилизировался, а пациентка тяжело переносит лечение, или такой метод не используется?
Или сделать перерыв побольше, чтобы организм немного отдохнул от лечения?
Ни в коем случае не советую, просто спрашиваю, как поступают в таких случаях.
Я после 11 месяцев приема инлиты спросила о возможности перерыва в лечении (она принимается без перерывов), мне сказали, через год.

Мирон 09.05.2019 09:26

Спасибо за ответ . Ещё хотел узнать кто ещё принимает инлиту и сколько можно.

Марьяша 09.05.2019 10:39

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 440664)
Здравствуйте. У меня опыт приема небольшой. Пропила только 1 курс. В связи с побочками, высокое давление на 4 й неделе приема, врач перевел на график 2 недели - сутент, 1 неделя - отдых. Так легче. От стоматита - метрогил дента, ступни - крем ланолиновый, детский крем - если есть зуд в промежности. Побочки сказал лечить у терапевта в обычном порядке. Диету соблюдать. От депрессии, я думаю, забота близких, и мотивация. Может есть любимое дело? Рисование, фото, шитье кукол и многое другое. Декупаж - интересное занятие. Прочитав многие отзывы, поняла живут люди многие годы и на сутенте и золедронке. Здоровья всем и победы.

Спасибо огромное за ответ!
От давления сестре помогает Рамиприл 10 мг утро, Индапамид 2,5 мг и Леркамен 10 мг вечер.
Слабость еще сильная появилась у нее. Наш химиотерапевт не реагирует, думаю, в связи с отсутствием опыта по лечению таргетными препаратами.
Может, кто-то знает хорошего в Питере. Туда мы еще сможем добраться....

conti26 09.05.2019 11:18

Цитата:

Сообщение от Мирон (Сообщение 440668)
Спасибо за ответ . Ещё хотел узнать кто ещё принимает инлиту и сколько можно.

Можно, пока будет действовать и терпимо переноситься.
Если повезет, даже несколько лет, есть такие случаи.

vindguk19021986 09.05.2019 12:00

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 440661)
Исследование иммуногистохимическое, в заключении сказано морфологическое строение опухоли и иммунофенотип ее клеток отвечает и т.д. Исследование делала в 2013 году, общались лично без проблем. Есть на сайте все контактные данные: телефон, электронная почта. Больше ничего посоветовать не могу, посоветовала, что касалось меня. Может кто-то еще даст совет. Узнавайте где есть хорошие специалисты. Удачи. Да, на Верховинной тоже иммуногистохимическое - 7 позиций, а у Селезнева - 10 и очень все подробно описано.

.
Спасибо огромное за ответ!Обязательно воспользуюсь Вашими рекомендациями!

FANAR 09.05.2019 15:31

Цитата:

Сообщение от Марьяша (Сообщение 440651)
Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

Наилучшая борьба с побочками это перейти на немецкий качественный сутент, мне знакомый врач сказал что на российском куча побочек и многие вытерпеть не могут. Понятно что дают- то люди и принимают. Ну хоть метастазы ушли и то хорошо в мягких. Из поюсов российского сутента-он действует, из минусов-не все могут выдержать побочки российского сутента а их много и они сильные.

Нера 09.05.2019 15:50

Цитата:

Сообщение от Марьяша (Сообщение 440670)
Спасибо огромное за ответ!
От давления сестре помогает Рамиприл 10 мг утро, Индапамид 2,5 мг и Леркамен 10 мг вечер.
Слабость еще сильная появилась у нее. Наш химиотерапевт не реагирует, думаю, в связи с отсутствием опыта по лечению таргетными препаратами.
Может, кто-то знает хорошего в Питере. Туда мы еще сможем добраться....

А вы российский принимаете или импортный сутент? Я принимала в начале импортный сейчас выдали российский.

conti26 09.05.2019 19:36

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 440677)
Наилучшая борьба с побочками это перейти на немецкий качественный сутент, мне знакомый врач сказал что на российском куча побочек и многие вытерпеть не могут. Понятно что дают- то люди и принимают. Ну хоть метастазы ушли и то хорошо в мягких. Из поюсов российского сутента-он действует, из минусов-не все могут выдержать побочки российского сутента а их много и они сильные.

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

vindguk19021986 09.05.2019 19:43

Цитата:

Сообщение от Olga_L (Сообщение 440634)
Добрый день! По поводу опухоли я неправильно выразилась, 9 см это то, что удалили, саму опухоль, ну и видимо участки тканей вокруг опухоли, в КТ указано опухоль 6х7 см, расположена была как и у вас, средний и нижний сегмент. Родители живут в Курской области, там тоже сказали только удалять почку, но через знакомых пришли к заму главврача онкодиспансера, он честно сказал, что если есть возможность, хоть малая, сделать операцию в Москве, бегите отсюда, не раздумывая. Тогда мама согласилась на операцию в Москве, врача было найти не просто, особенно, быстро, но нам повезло. Сейчас в областном онкодиспансере, когда мама приездает на очередной прием, врачи зовут коллег полюбоваться как умеют в Москве оперировать, грустно очень, учитывая, что завезли новое оборудование, оно стоит даже не подключенное, наверное, уже года 2-3. Видимо такие операции делать не могут, удаляют почку при любой стадии и любом расположении.
С КТ как у вам, на словах врач сказал раз в 3 месяца, но в выписке лечащий врач указал 1 раз в полгода, но тут снова "замечательный" областной онкодиспансер решил по своему, что раз у вас прогноз положительный, деньги на вас тратить нечего, раз в год кт, ну или если анализы станут совсем плохими. Зла на них не хватает, можно пожаловаться конечно, но мне жалко маминых нервов, сделаем платно, главное, чтобы она не передумала.
Первый 3 месяца было тяжело в плане восстановления, особенно первый месяц, сейчас через полгода получше уже. Мама занимается скандинавской ходьбой, 4-6 км каждый день, диету соблюдает свою, по ощущениям. Мясо ест домашнее, не жирное (кролик, курица), соль почти не употр***яет, так же сладкое. Минимум пищевого мусора типа колбас, сладостей и т.д, но она и до диагноза правильно питалась. Специально сбросила 3 кг, хочет еще 3, до 65 кг.
Вам советую не переживать из-за операции, ее уже сделали. Надо все силы бросить на восстановление и самое главное в морально-эмоциональном плане, нам всем приходится учиться жить заново, с поправкой на диагноз, но при этом не зацикливаться на нем (а это самое сложное).

Спасибо что ответили, а то я Вам уже в публичные сообщения написала, немного вопросы мои к Вам там продублировались..

ЛюдмилаО 10.05.2019 19:30

[QUOTE=Июля;440586]
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440491)
В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию

Людмила смотрела просторы интернета наткнулась на интервью нашего гл онколога страны он рассказывает
в 2017 г впервые в Обнинском центре им Цыба проведена брахитерапия метастатического поражения печени , химиоэблолизация это другое?
Вы такой боец всем пример может по узнаете про брахитерапию
Преимущества брахитерапии
 Возможно применение при очагах > 4см (до 12см)  Возможно проведения в сложных зонах: ворота печени, близость крупных сосудов и т.д.  Возможность обеспечения резкого градиента поглощенной терапевтической дозы между очагом и непораженной паренхимой печени  Возможно применение у пациентов на фоне многоэтапного комплексного лечения


 Позволяет обеспечить местный контроль опухоли  метастазы колоректального рака – 1 год - 75-100%;  гепатоцеллюлярный рак печени – 1-2года - 90%;  холангиоцеллюлярный рак печени – 1 год - 50-70%

 Может быть применен как этап в многоэтапном хирургическом лечении потенциально-резектабельных опухолевых поражениях печени


Желаю вам поправиться !

Июля, спасибо. Меня радует, что с каждым разом всё больше появляется вестей о новых способах лечения этой болячки. И уже не так далёко день, когда все стадии перейдут в долгое хроническое заболевание, а некоторые виды буду на всегда излечимы. Брахиотерапия выжигание мтс радиацией, радионуклиды вводят в саму опухоль, долгое время они там будут выжигать гадость и только те, которые находятся на отдалении от важных сосудах. У меня проблема уселась плотно на сосуды. Поэтому пока попробуем Химиоэмболизацию, это специальные эмболы которые будут перекрывать кровоток, который перекрывает питание раку.
А я продолжаю читать свою новую выписку. "Гистологическое иследование. Заключение: Билиарная гамартома печени" Мне нужна информационная помощь. В интернете путём ничего не нашла. Пишут все, что это доброкачественное образование, которое разрастается до больших размеров, не метастазируя, сдавливает и не прорастает в соседние органы, несёт большие проблемы. Вроде, как соответствует нынешней моей картине. Там в Москве я не читала выписку, как то сразу с ними согласилась, что у меня процесс распространённый и операции не подлежит из за сосудов. Еще в реанимации спросила, что удалось сделать, ответили- ничего. Потом в палате сказали, удали желчный, потом заведующий сказал больше операции вам не показаны. Даже не резицировали саму опухоль, что бы уменьшить её объём, а может и резали, сосуды не трогали. Сказали нет смысла. А то, что брали материал на гистологию, вычитала вчера из выписки. Как брали, может всё же чуток срезали. Нет ничего не делали и делать не будут. Как точку поставили в разговоре. Для меня это важно, а для докторов наверное обычное дело, народу много, настолько много, что на вокзале есть продых. А здесь хирурги оперируют круглосуточно, по несколько суток на посту. Уход отличный, не брошен на ленту к выходу, а вот поговорить по душам нет возможности, потому что меня оперировали глав.врач больницы, зав.отделением, а подойти я к ним как то не смогла. Попытаюсь в следующую поездку. Так, вот я теперь в ступоре. Уверена что у меня рак и есть мтс, он же на мрт накапливает контраст. А гистология обратное говорит. Мой местный доктор который дважды оперировал печень, первый раз был мтс, второй раз не нашли. В третий раз я просила удалить круглое образование в печени, мой профессор сказал, что туда он больше не полезет, у меня там ничего нет. Как нет если мрт показывает есть? Он обронил не уверенно, там возможно и не мтс. Вопрос закрыли на этом. Стали лечить таргентами. Этой опухоли было всё пофиг, она чуть приостанавливалась! в росте, затем сново росла и росла. Как и что теперь мне будут трансартериально химичить. Если эта опухоль доброкачественная, значит смысл лечить её таргентами, убивать организм. Если такое сказать местным врачам, думаю обрадуются этой мысли и таргенты мне не видать. В лёгких у меня тоже непонятки. Также после бронхоскопию пишут доброкачественные какие то там явления, фиброзы, был ранее разрыв лёгких, какие то последствия искажают картину, так ведь и доставали один мтс из лёгкого. Вот лежу вся покрылась думками, что делать? Записаться на приём к своему профессору, так тоже кажется я ему надоела, как сонная муха. Сейчас после удаления желчного стала на много себя хорошо чувствовать. Прошли боли, стул нормализовался, а вес всё же падает. В больнице набрала 3 кг., сошло всё водой. Самочувствие отличное, когда лежу. Ходить не могу, мышц нет, ноги подкашиваются. Это я к тому, что не верю, что у меня доброкачественные образования. Вот такие дела. Всем желаю удачи и только положительных результатов лечения.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 440682)
Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

соnti, я согласна с вами на все 100. Препарат итальянский сильный, на нём я продержалась дольше всех, но и побочки у него самые сильные в отличии от других, зубы мне всё же испортил окончательно. Сама виновата, надо было в самом начале лечить зубки, доктор предупреждал. Жесть, но жить можно.
Биокардовский авастин, легко переносила , только насморк был страшный, не подавался лечению, сам прошёл через 3 года. Может надо было не бросать лечить эту побочку, ну я такая (((

Прасковья 11.05.2019 07:46

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 440682)
Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

Разрешите постоять рядом с дискуссией :) мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо :) никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

Марьяша 11.05.2019 08:32

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 440678)
А вы российский принимаете или импортный сутент? Я принимала в начале импортный сейчас выдали российский.

Российский. Ранее принимала Итальянский. На Италию был подошвенный синдром, стоматит, давление и кровило то там, то тут. Но такого состояния, как сегодня, не было:слабость, рвет, еле говорит, не может спать... отекла вся.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 440682)
Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

Здравствуйте. А сейчас что принимаете? Через какое время прекратили Сутент принимать?

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Прасковья (Сообщение 440713)
Разрешите постоять рядом с дискуссией :) мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо :) никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

У сестры тоже такое. Каждый курс. Пробовала много кремов и примочек. Ничего не помогает. Легче только, когда выходит на перерыв.

conti26 11.05.2019 10:33

[QUOTE=ЛюдмилаО;440707]
Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 440586)

Июля, спасибо. Меня радует, что с каждым разом всё больше появляется вестей о новых способах лечения этой болячки. И уже не так далёко день, когда все стадии перейдут в долгое хроническое заболевание, а некоторые виды буду на всегда излечимы. Брахиотерапия выжигание мтс радиацией, радионуклиды вводят в саму опухоль, долгое время они там будут выжигать гадость и только те, которые находятся на отдалении от важных сосудах. У меня проблема уселась плотно на сосуды. Поэтому пока попробуем Химиоэмболизацию, это специальные эмболы которые будут перекрывать кровоток, который перекрывает питание раку.
А я продолжаю читать свою новую выписку. "Гистологическое иследование. Заключение: Билиарная гамартома печени" Мне нужна информационная помощь. В интернете путём ничего не нашла. Пишут все, что это доброкачественное образование, которое разрастается до больших размеров, не метастазируя, сдавливает и не прорастает в соседние органы, несёт большие проблемы. Вроде, как соответствует нынешней моей картине. Там в Москве я не читала выписку, как то сразу с ними согласилась, что у меня процесс распространённый и операции не подлежит из за сосудов. Еще в реанимации спросила, что удалось сделать, ответили- ничего. Потом в палате сказали, удали желчный, потом заведующий сказал больше операции вам не показаны. Даже не резицировали саму опухоль, что бы уменьшить её объём, а может и резали, сосуды не трогали. Сказали нет смысла. А то, что брали материал на гистологию, вычитала вчера из выписки. Как брали, может всё же чуток срезали. Нет ничего не делали и делать не будут. Как точку поставили в разговоре. Для меня это важно, а для докторов наверное обычное дело, народу много, настолько много, что на вокзале есть продых. А здесь хирурги оперируют круглосуточно, по несколько суток на посту. Уход отличный, не брошен на ленту к выходу, а вот поговорить по душам нет возможности, потому что меня оперировали глав.врач больницы, зав.отделением, а подойти я к ним как то не смогла. Попытаюсь в следующую поездку. Так, вот я теперь в ступоре. Уверена что у меня рак и есть мтс, он же на мрт накапливает контраст. А гистология обратное говорит. Мой местный доктор который дважды оперировал печень, первый раз был мтс, второй раз не нашли. В третий раз я просила удалить круглое образование в печени, мой профессор сказал, что туда он больше не полезет, у меня там ничего нет. Как нет если мрт показывает есть? Он обронил не уверенно, там возможно и не мтс. Вопрос закрыли на этом. Стали лечить таргентами. Этой опухоли было всё пофиг, она чуть приостанавливалась! в росте, затем сново росла и росла. Как и что теперь мне будут трансартериально химичить. Если эта опухоль доброкачественная, значит смысл лечить её таргентами, убивать организм. Если такое сказать местным врачам, думаю обрадуются этой мысли и таргенты мне не видать. В лёгких у меня тоже непонятки. Также после бронхоскопию пишут доброкачественные какие то там явления, фиброзы, был ранее разрыв лёгких, какие то последствия искажают картину, так ведь и доставали один мтс из лёгкого. Вот лежу вся покрылась думками, что делать? Записаться на приём к своему профессору, так тоже кажется я ему надоела, как сонная муха. Сейчас после удаления желчного стала на много себя хорошо чувствовать. Прошли боли, стул нормализовался, а вес всё же падает. В больнице набрала 3 кг., сошло всё водой. Самочувствие отличное, когда лежу. Ходить не могу, мышц нет, ноги подкашиваются. Это я к тому, что не верю, что у меня доброкачественные образования. Вот такие дела. Всем желаю удачи и только положительных результатов лечения.

Людочка, желаю здоровья и удачи.
Может быть, в печени действительно не мтс, а доброкачественное образование?
Дай-то бог. Пусть все у Вас получится, держу кулачки на удачу.
Дома врачам не говорите, что не мтс, пусть не снимают с довольствия). Все равно, даже если в печени не то, никто не гарантирует, что организм полностью избавился от гадости.

Добавлено через 25 минут
Цитата:

Сообщение от Прасковья (Сообщение 440713)
Разрешите постоять рядом с дискуссией :) мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо :) никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

Врут химики или не знают, что так бывает. Образуются болезненные натоптыши, вокруг которых воспаляется кожа.
Многие врачи не понимают. Когда я подтверждала инвалидность, мне сказали, что ладонно-подошвенный синдром не считается инвалидизирующим фактором.
Эх, подумала я, тот, кто такое придумал, никогда этого не испытывал :).
Как ни грустно, но мне от ЛПС ничего не помогало, кроме отдыха для ног. Я все-таки смазывала на ночь ноги мазью бепантен, сверху надевала носки. Натоптыши убирала пилкой Шель на батарейках, но до конца их убрать не удавалось. Очень сильный ЛПС был на сутенте (в перерывах срезала натоптыши полностью, но дней через 10 приема они появлялись опять и росли, как на дрожжах:))
На инлите эта побочка проявилась позже, но со временем тоже очень снижала качество жизни. Препарат накапливается, токсичность возрастает. Тоже утром нужно было расходиться и тяжело влезть в обувь, удобную, без каблука и не тесную.
Выход только в снижении дозы или перерыве в лечении, если врач разрешит.

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Марьяша (Сообщение 440714)

Здравствуйте. А сейчас что принимаете? Через какое время прекратили Сутент принимать?

Сутент я принимала всего 3 месяца в режиме 28/14, это две упаковки.
После этого на КТ выяснилось, что он не подействовал из-за большого объема опухоли, пришлось делать непростую циторедуктивную операцию.
После операции перевели на инлиту, принимала 11 месяцев, на ней была хорошая стабилизация. Но прием инлиты спровоцировал инфаркт, после чего перевели на афинитор. С конца апреля 18 года принимаю афинитор, пока на нем стабилизация.
Переносится он намного легче, чем сутент и инлита, подольше бы его принимать.

Марьяша 11.05.2019 11:19

[QUOTE=conti26;440719]
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440707)

Людочка, желаю здоровья и удачи.
Может быть, в печени действительно не мтс, а доброкачественное образование?
Дай-то бог. Пусть все у Вас получится, держу кулачки на удачу.
Дома врачам не говорите, что не мтс, пусть не снимают с довольствия). Все равно, даже если в печени не то, никто не гарантирует, что организм полностью избавился от гадости.

Добавлено через 25 минут


Врут химики или не знают, что так бывает. Образуются болезненные натоптыши, вокруг которых воспаляется кожа.
Многие врачи не понимают. Когда я подтверждала инвалидность, мне сказали, что ладонно-подошвенный синдром не считается инвалидизирующим фактором.
Эх, подумала я, тот, кто такое придумал, никогда этого не испытывал :).
Как ни грустно, но мне от ЛПС ничего не помогало, кроме отдыха для ног. Я все-таки смазывала на ночь ноги мазью бепантен, сверху надевала носки. Натоптыши убирала пилкой Шель на батарейках, но до конца их убрать не удавалось. Очень сильный ЛПС был на сутенте (в перерывах срезала натоптыши полностью, но дней через 10 приема они появлялись опять и росли, как на дрожжах:))
На инлите эта побочка проявилась позже, но со временем тоже очень снижала качество жизни. Препарат накапливается, токсичность возрастает. Тоже утром нужно было расходиться и тяжело влезть в обувь, удобную, без каблука и не тесную.
Выход только в снижении дозы или перерыве в лечении, если врач разрешит.

Добавлено через 9 минут


Сутент я принимала всего 3 месяца в режиме 28/14, это две упаковки.
После этого на КТ выяснилось, что он не подействовал из-за большого объема опухоли, пришлось делать непростую циторедуктивную операцию.
После операции перевели на инлиту, принимала 11 месяцев, на ней была хорошая стабилизация. Но прием инлиты спровоцировал инфаркт, после чего перевели на афинитор. С конца апреля 18 года принимаю афинитор, пока на нем стабилизация.
Переносится он намного легче, чем сутент и инлита, подольше бы его принимать.

Спасибо Вам большое за ответ.
Дело в том, что мы живем в маленьком городке. И на весь город моя сестра единственная принимает Сунитиниб. И вообще на нашу республику Москва присылает несколько пачек. Все потому, что писали "выше".
Иникто не будет менять нам препарат, т к вообще были в шоке, что такое чудо-чудное прислали.
Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.


Текущее время: 08:14. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.