Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

spock 15.09.2018 06:45

Сегодня день борьбы с лимфомой! Всем здоровья и избавления от этого недуга.

Белка 02051963 15.09.2018 18:51

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 427945)
Отвратительно, если честно. Опущу подробности, а то мне уже сделали замечание, что я пишу жесть, а должна ПаЗИтиФчЕг. А ничего другого я написать не могу, потому что прохожу один из самых тяжелых курсов второй линии и вдобавок еще и переношу его очень плохо. В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:) Я конечно мечтала похудеть, но не 17 килограмм же:o Выгляжу сейчас как узник Бухенвальда, еще и лысая вдобавок. А пока больше никаких новостей, хз как набирать вес, если еда во мне просто не держится. Думаю, что когда восстановится кровь, станет полегче. Но пока очень тяжко мне, други:( Продексабимил меня dexa-beam по полной программе.

Зоя, у меня были 7 и 8 курс- высокодозка. Я тоже сильно похудела, а уж про диарею и говорить страшно. И грибы, эти грибы везде. Спустя 7 лет, после пересадки, я набрала вес, и даже лишку. Так что пусть это вас не пугает. А вот кишечник наладить я так и не могу. Лечилась у гастроэнтеролога. Но , иногда нормально, иногда нет. Сил вам!

lilac_gooseberry 18.09.2018 12:11

Все привет! Диарея побеждена, но я все еще борюсь с последствиями dexa-beam и это у меня всего два курса была, слабость очень сильная, ангину где-то подцепила, даже не представляю, но улице не была и даже носа не казала. Сплю и ем, как медведь целыми днями.
А зашла я написать про любмбальные пункции, по поводу которых, тут много копий было сломано.
Значит я сейчас вк слежу за одной девушкой, у нее такая же лимфома как у меня, было уйма протоколов, но в ремиссию вывел только ниво и вот ей сейчас в Горбачевке собирались делать донорскую трансплантацию.
А у нее лимфома в ЦНС :( И тоже не делали люмбальную пункцию. Ну надо думать, что если НИИ Горбачевой ее не делает, как ведущий российский институт по нашим заболеваниям, значит это непросто так.
А вот в Боткинской работает Воробьев-младший (это внук того самого дедушки-Воробьева, который ГНЦ открывал) и он тоже говорит, что люмбальные пункции с целью профилактики вещь не доказанная, поэтому сейчас все придерживается принципа питерских врачей- которые их не делают. Это не спасёт от рецедива ЦНС , но некоторые врачи ещё делают для собственного успокоения, например в нашей больнице.
А шанс, что лимфома попадет в ЦНС очень маленький, 3-5% всего и это конечно же не приговор, шансы есть и все должно быть хорошо.

Светлана1980 18.09.2018 14:35

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 428245)
Все привет! Диарея побеждена, но я все еще борюсь с последствиями dexa-beam и это у меня всего два курса была, слабость очень сильная, ангину где-то подцепила, даже не представляю, но улице не была и даже носа не казала. Сплю и ем, как медведь целыми днями.
А зашла я написать про любмбальные пункции, по поводу которых, тут много копий было сломано.
Значит я сейчас вк слежу за одной девушкой, у нее такая же лимфома как у меня, было уйма протоколов, но в ремиссию вывел только ниво и вот ей сейчас в Горбачевке собирались делать донорскую трансплантацию.
А у нее лимфома в ЦНС :( И тоже не делали люмбальную пункцию. Ну надо думать, что если НИИ Горбачевой ее не делает, как ведущий российский институт по нашим заболеваниям, значит это непросто так.
А вот в Боткинской работает Воробьев-младший (это внук того самого дедушки-Воробьева, который ГНЦ открывал) и он тоже говорит, что люмбальные пункции с целью профилактики вещь не доказанная, поэтому сейчас все придерживается принципа питерских врачей- которые их не делают. Это не спасёт от рецедива ЦНС , но некоторые врачи ещё делают для собственного успокоения, например в нашей больнице.
А шанс, что лимфома попадет в ЦНС очень маленький, 3-5% всего и это конечно же не приговор, шансы есть и все должно быть хорошо.

Очень рада за Вас что потихоньку приходите в себя уже смотрю повеселее.Давайте продолжайте лечение.Желаю пожизненной ремиссии.

lilac_gooseberry 18.09.2018 16:10

Ну, учитывая что я почти месяц мучилась с диареей, а вчера у меня шла горлом кровь - сегодня и правда всяко повеселее:)) А вообще у меня сейчас первейший план - не строить планов. День прошел и слава Богу.

Белка 02051963 19.09.2018 05:15

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 428257)
Ну, учитывая что я почти месяц мучилась с диареей, а вчера у меня шла горлом кровь - сегодня и правда всяко повеселее:)) А вообще у меня сейчас первейший план - не строить планов. День прошел и слава Богу.

Зоинька, а как справились с диареей? Медикаментозно? Что помогло?

lilac_gooseberry 19.09.2018 06:45

все как Вера и говорила - кровь пришла в норму и все остальное, но я конечно сразу еще и не стала набрасываться на еду, так и осталась на четвертом столе, тем более что и аппетита нет вообще и ангину я теперь лечу. А с больным горлом не очень-то разожрешься.

Pantera 19.09.2018 08:41

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 428284)
все как Вера и говорила - кровь пришла в норму и все остальное, но я конечно сразу еще и не стала набрасываться на еду, так и осталась на четвертом столе, тем более что и аппетита нет вообще и ангину я теперь лечу. А с больным горлом не очень-то разожрешься.

Здравствуй, милая, Зоя! Очень переживаю за тебя! Читаю каждый твой пост! Милая девочка!!! Держись! Дай Бог тебе терпенья и здоровья!!! Ты -настоящий борец!!!

lilac_gooseberry 19.09.2018 09:02

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 428298)
Здравствуй, милая, Зоя! Очень переживаю за тебя! Читаю каждый твой пост! Милая девочка!!! Держись! Дай Бог тебе терпенья и здоровья!!! Ты -настоящий борец!!!

Все мы тут бойцы невидимого фронта :D
но все же, лишний раз хочу подчеркнуть вторая линия ни в какое сравнение с первой не идет, Вера очень метко подметила, что это просто какие-то изуверские фашистские пытки, направленные на геноцид русского народа :(

VOLGA 20.09.2018 10:24

Здравствуйте всем!
Мы в больнице, вернее муж.
Напомню, что у него лимфопролиферативное заболевание - синдром Вальденстема. В 2016 году проходил 3 курса лечения. На приеме у гематолога в августе этого года, посмотрев анализы, направила в стационар . Гемоглобин снизился, соэ и белковые фракции выросли. слабость и ночной пот. В стационаре проставили капельницу ритуксимаба 7 по100 мл и укол дексаметозона.
Кроме того у него заболевание легких -саркоидоз. На учете у фтизиатора. Тоже проходил лечение препаратами, 2 года ничего не принимал. Начался кашель еще в мае, Думал от цветения. Я говорю, что связано всё-таки с саркоидозом. Лечащий гематолог сейчас направляет к фтизиатору.Не знает что дальше , либо ей проводить лечение еще ритуксимаб, либо у фтизатора будет. Хотя и побаивается , т.к. лейкоциты у мужа 1,8, совсем ронять иммунитет. Вот завтра консультация у фтизиатора.
Всем здоровья, сил и везения!


Текущее время: 00:07. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.