Сообщение от Марьяша (Сообщение 440722)

Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.

Сообщение от conti26 (Сообщение 440719)

Спасибо Вам большое за ответ.
Дело в том, что мы живем в маленьком городке. И на весь город моя сестра единственная принимает Сунитиниб. И вообще на нашу республику Москва присылает несколько пачек. Все потому, что писали "выше".
Иникто не будет менять нам препарат, т к вообще были в шоке, что такое чудо-чудное прислали.
Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.

Сообщение от Марьяша (Сообщение 440722)

Принимаю 14 через 7. Считаю намного комфортней с таким приемом. Врач сказал, что разницы нет и очень многие переходят на такой прием. Побочки длятся еще дня 3 после окончания приема, но и накапливаются дня на 3 позже. Основная - слабость, стоматит, горечь. Давление, кстати, нормальное при таком приеме, выше 140 не прыгает. Ранее за 170, 180 было. Но у меня стаж пока не большой. Кстати, если хотите можете получить консультацию онлайн врача онколога уролога Борисова П.С. ( о нем можно почитать в интернете) он есть в инстаграмм oncolog_borisov. отвечает на вопросы. Защищал диссертацию по таргетам при раке почки.

Сообщение от Прасковья (Сообщение 440725)

Мы пробовали 14/7, именно из-за побочек. На динамике заболевания не сказалось, сохранялась положительная. Во время последнего забега по врачам сделали вывод, что схема 14/7 сейчас допускается и в принципе рекомендуется как раз при тяжелой переносимости. Сейчас смотрим по самочувствию, если к концу второй недели приема ноги еще более-менее, то можно пить 28/14, чтобы отдохнуть побольше. Если уже накрывает по полной, то 14/7. Отдыха, конечно, меньше, зато за 14 дней не так сильно ноги страдают.

Сообщение от Нера (Сообщение 440726)

Спасибо огромное, я так и сделаю!

Добавлено через 4 минуты


Думаю, и мы так будем, когда сестра выкарабкается
Сегодня в больницу положили, оочень тяжело после этих 4 недель приема преппрата. Что-то она вообще тяжелая((( По ходу дела к рвотам, слабости и депрессии добавилась неврология( стали какие-то непроизвольные мимические гримасы что ли появляться(((((

Сообщение от Жена (Сообщение 440851)

Добрый день, дорогие форумчане). Хотела бы ещё раз поделиться информацией про опдиво. Если есть возможность приезжать два раза в месяц в Москву на капельницы то можно капаться по полису бесплатно, без разницы где ты прописан, лишь бы полис был Российский. Люди приезжают из других городов, капаются и уезжают, всё за один день. Направление не надо, сегодня уточняла. Просто со своими документами( выписки, кт, МРТ и др.., что есть) приезжаешь в клинику и они сами назначают ниволумаб.
Клиника Медси. 2ой Боткинский проезд, д5, кор3 и 4./на территории Боткинской больницы/.
Всем здоровья и многая лета.

Сообщение от Niki (Сообщение 440893)

Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.

Сообщение от FANAR (Сообщение 440880)

Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.

Сообщение от Niki (Сообщение 440893)

Муж тоже получает Опдиво в Медси, завтра 4-я капельница.Направления у нас не было.

Сообщение от FANAR (Сообщение 440899)

Вы из какого города? Я сильно сомневаюсь что большинство получит опдиво, если приедут, даже в теме лимфома модератор опдиво покупает за свои, живя в Москве , а другому 4 раза отказали а на пятый назначили, ну молодцы что добились, посмотрим сколько ещё добьётся с форума, с моим "везением" или попросту отсутствием связей вряд ли мне его выдадут.

Сообщение от Жена (Сообщение 440904)

FANAR, вы не правильно поняли. Я же написала, что не нужно направление, не нужна справка консилиум, я сегодня уточняла специально. Пациент приезжает на консультацию, у них свой консилиум, он назначает опдиво. В прошлом году было труднее туда попасть, в этом попасть туда даже легче людям, которые не живут в Москве и М.О, потому, что нам нужны направления и справки , а им нет. И мой муж не единственный с форума, кто там капается. Он тоже с форума, живёт далеко,приезжает туда капаться два раза в месяц. Я знаю, потому, что мы общаемся, ещё после того как я писала первый раз о возможности капать опдиво. Называть ник не имею права, если он захочет, подтвердит.Поэтому и пишу, может ещё кто-то сможет приезжать капаться. Можно позвонить туда и уточнить всю информацию. Людмиле тоже предлагали дальнейшее лечение. Только не знаю это Боткинская больница или МЭДСИ, потому, что они находятся на их территории.
Всем здоровья и многая лета.

Добавлено через 7 минут




Вот, вы уже третьи с форума! Желаю Вашему мужу положительной динамики и здоровья.

Сообщение от FANAR (Сообщение 440880)

Ваш муж единственный за всю историю форума, кому назначили опдиво и его капают. Чтобы попасть туда надо на руках иметь заключение районного или областного онкоглога по месту жительства что вы в нём нуждаетесь и что другая терапия уже не действует, а по тому как мне сутент навязывали вместо вотриента и я 2 жалобы писал и брал заключение независимого врача что нуждаюсь в вотриенте, скажем это маловероятно сейчас, хотя и возможно, по идее ЛюдмилеО сейчас показано именно опдиво, она уже все линии прошла таргетов но ей опять первую назначают. Кстати Людмила , может Вам опдиво подобиваться ? Вы же пробивной человек, оно получше вотриента именно в Вашем случае.

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440906)

Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций. Сейчас пока ничего не могу где буду лечиться таргентном.


Conti дорогая, спасибо. Всей душой желаю и вам стабилизации. Мы так нужны друг другу, так не хочется даже в мыслях рвать эту дружбу, хоть и виртуальную, но она такая живая, наша она. Как вы то себя чувствуете? С побочками справляетесь?
С довольствия меня не сняли до консилиума на Вотриенте. Консилиум после 30 мая, мне хотелось бы до 30 мая уже вернуться из Москвы. Челябинск в добавок запросил на консилиум стёкла - не верят доброкачественности, я тоже в сомнениях. Когда болеть, столько хлопот:)

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440906)

Так может попробуете сами. Это же совсем просто. Наберите номер телефона регистратуры, поверьте у вас появятся свои связи:) И поторопитесь, ибо сегодня это так, а завтра кто его знает... Да на фоне этой информации я узнала, что в каждом городе, наверное в больших городах, ФОМС частным клиниками покрывает расходы на оказание услуг. Я всегда делала мрт и кт, консультации гастроэнтеролога платно в одной частной клинике. Потрачено денег не мало, тут здоровье и скорость для меня важнее. Если через поликлинику по месту прописки, то все кт и мрт будут бесплатны, но совершенно не удобен весь процесс, и в добавок направляют в разные клиники, что для чистота динамики это не фонтан. Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Добавлено через 24 минуты


МЕДСИ и больница им.Боткина разные учреждения. МЕДСИ частная клиника, её финансирует ФОМС. Фомсу без разницы куда бюджет направлять, лишь бы они шли по назначению, на лечение больных. А МЕДСИ ничего не теряет, у неё стабильно покрываются расходы. Боткинская больница федерального значения. Видимо расходы покрывают несколько бюджетных организаций.

Людмила, да, я знаю, что МЭДСИ , частная клиника, которая арендует помещения у Боткинской больницы. Я немного путанно выразилась) имела ввиду, что не знаю, где Вы оперировались недавно и где Вам предложили пройти дальнейшее лечение. В Боткинской, Вы писали, оперировались, а лечение там же или в Мэдси?
Верим и надеемся, что предстоящее в мае лечение принесет Вам хороший результат. Удачи и здоровья!!!

Сообщение от Niki (Сообщение 440900)

Мы из Рязани, позвонила по телефону, записалась, сказали какие результаты анализов привезти, тел.для записи 89258328032 Первый раз заплатили за консультацию 1500(с учётом скидки как инвалид 1 гр.), на следующий день прокапали...Без очередей, без нервов..Назначение в Рязани нам не давали

Сообщение от Оксана24 (Сообщение 440395)

Дорогие мои, держитесь все. И больные, и их родственники. Это очень гадкая и ужасная болезнь нам досталась. Нет пока излеченных, но главное бороться, не сдаваться и верить. На одной вере тоже можно какое то время продержаться, а без неё никак. Молюсь и держу кулачки за вас.
Всем большое спасибо за сочувствие и соболезнования.

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440915)

Нет-нет мне сейчас не возвращают первую линию. Это после сутента хотели перевести на имунотерапию. Я тогда закипела, а зря не выслушала их до конца. На отрез отказалась и слышать даже не стала про имунолечение. А сейчас то знаю, что эта большая новая надежда ученых. Отреклась, а можа и зря, ну да ладно всё ещё впереди. А так я еще не дегустировала афинитор, инлиту. Может сразу и оптиво назначат. Просить можно, но в медицине,- не в ресторане, заказы не подают:)

Жена,спасибо вам большое. Дай бог, что бы у вас и у нас у всех ремиссия многолетняя наступила. В Боткинской больнице, в выписке написали, что могу у них наблюдаться и лечится. Посмотрим, как будет.

Сообщение от Июля (Сообщение 440937)

Всем добрый день! Спасибо что кто чем может, делится на форуме . Вдогонку про МЕДСИ может кто то знает , кроме Москвы еще где то назначают/капают Опдиво , у Медси есть отделения и в других городах, может
и туда можно обращаться? Может есть кто то кто и такой путь прошел?


Вот ссылка про МЕДСИ в Спб https://spb.medsi.ru/upload/medialibrary/68d/68df78d989249f42369780cda1c89379.pdf. Надо поинтересоваться.

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440993)

Здравствуйте, друзья! Многие лета вам. Спасибо всем кто в этой теме делится хоть какой то информацией, на этом мы и держимся, и становимся пробивными-блатными:) Если бы не интернет, то я бы уже в 2012 г. сдалась, - вердикт был не операбельна, про таргенты соответственно ничего не знала. Знала, что почка удаляется и всё. На химию и облучение не реагирует.
Сейчас разочарую вас. Извините ((( Ни какой полезной информации не скажу. Когда мне после сутента сказали, что на консилиуме хотят обсудить вопрос о иммунотерапии, меня это известие как хлыстом, на отрез сказала - не пойду, не надо. Не выслушала, что они имели в виду, для меня это звучало возврат на интерферон, который я уже прошла. А потом начала страдать, возможно они хотели мне предложить какую то другую иммунотерапию.

Сообщение от Niki (Сообщение 440940)

Добрый день! В 2-х словах о муже,, сейчас ему 49 лет, операция была 9 июня 2018 г., T3NoM1, G3, метостазы в лёгких, и плюс ко всему сахарный диабет инсулинозависимый на протяжении 20 лет.Сразу после выписки из стационара принимал Сутент импортный, который переносил достаточно хорошо, по результатам КТ до декабря была стабилизация, в декабре выдали Сунетиниб Натив...и тут начались проблемы..не аппетита, тошнота, слабость, температура и в завершение попали в торакальной отделение с кровохарканьем..в марте сделали КТ-динамика отрицательная..Со 2-го апреля начали капать Опдиво.В первый день была температура до 39, и после первого курса температура к вечеру поднималась до 37,8, в целом, состояние значительно лучше чем после Сунетиниба.После 3-й капельницы вообще чувствует себя лучше, и температура пропала..единственное, это у нас -прыгают сахара..но это уже другая проблема, и с ней мы научились бороться.. КТ будем делать только в конце июня, но на хороший результат не надеюсь, т.к. Опдиво начинает работать через 2 месяца..

Сообщение от FANAR (Сообщение 440999)

Опдиво-это тоже иммунотерапия, Opdivo – это моноклональное антитело, которое блокирует рецептор PD-1 (иммунный контрольный пункт) на Т-клетках – главных воинах иммунитета. PD-1 играет роль «палача» в регуляции иммунной функции – запускает процесс гибели аномальных клеток. Может Вам его и хотели назначить.

Сообщение от FANAR (Сообщение 440999)

Опдиво-это тоже иммунотерапия, Opdivo – это моноклональное антитело, которое блокирует рецептор PD-1 (иммунный контрольный пункт) на Т-клетках – главных воинах иммунитета. PD-1 играет роль «палача» в регуляции иммунной функции – запускает процесс гибели аномальных клеток. Может Вам его и хотели назначить.

Сообщение от Ольга Б. (Сообщение 441024)

тоже вчера почитала про опдиво и подумала, что, может, из этой серии что-то хотели назначить Людмиле.

опять же, читая про него, поняла, что его только после неудачных попыток таргетов назначают, верно? Мама год на итерфероне. на днях очередное кт, посмотрим что там

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440906)

Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Людмила подскажите как попробовать тоже так делать обследования ?С чего начать , поинтересоваться там где делаем платно, а можно ли по полису , наверное не везде можно попасть в такую добрую клинику где подскажут это мол зачем вы платите давайте у нас и по полису...то что в бесплатных мед уч процесс еще тот "замечательный" вы правы , но везде платить … уже за год столько потрачено , как то надо искать более приемлемые варианты

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 440906)

Так вот, сейчас я могу делать мрт и кт в этой частной клинике все исследования бесплатно, имея при себе паспорт, полюс и назначение лечащего врача. Экономия получится приличная со всех сторон - не надо таскаться в поликлинику, ждать месяц-два заветного дня на мрт, кт, а в частной клинике не надо платить.

Людмила подскажите как попробовать тоже так делать обследования ?С чего начать , поинтересоваться там где делаем платно, а можно ли по полису , наверное не везде можно попасть в такую добрую клинику где подскажут это мол зачем вы платите давайте у нас и по полису...то что в бесплатных мед уч процесс еще тот "замечательный" вы правы , но везде платить … уже за год столько потрачено , как то надо искать более приемлемые варианты

Сообщение от aa7373 (Сообщение 441177)

Вопрос о мтс в печени - подскажите кто знает, как происходит их первичное обнаружение? Что кому писали в заключениях УЗИ и КТ по этому поводу?
Делали УЗИ в заключении - «диффузные изменения печени незначительно выраженные.» По КТ с контрастом в заключении - «очаговоподобная зона, гиподенсна по отношению к прилежащей паренхиме с имеющимся количеством КВ, в отсроченную фазу изоденсна.»
На вопрос к онкологу мтс ли это - какие-то невнятные объяснения что КТ, это не книга, где сразу понятно что А это А, и что если бы было мтс так бы и написали.
У кого как было при первичном обнаружении мтс в печени, какими словами их описывали в УЗИ и КТ, были ли у варчей сомнения? В интернетах пишут, что по КТ сразу видно, и что даже по УЗИ видно. И что можно еще сделать УЗДГ печени.

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 441153)

читал на умных пациентах что на западе опдиво вообще назначают в первой линии в комбинации с той же инлитой. благодаря этим комбинациям у них 14 линий терапии и живут они 10 и более лет. ну увы нам такое лечение не по карману

Сообщение от aa7373 (Сообщение 441177)

Вопрос о мтс в печени - подскажите кто знает, как происходит их первичное обнаружение? Что кому писали в заключениях УЗИ и КТ по этому поводу?
Делали УЗИ в заключении - «диффузные изменения печени незначительно выраженные.» По КТ с контрастом в заключении - «очаговоподобная зона, гиподенсна по отношению к прилежащей паренхиме с имеющимся количеством КВ, в отсроченную фазу изоденсна.»
На вопрос к онкологу мтс ли это - какие-то невнятные объяснения что КТ, это не книга, где сразу понятно что А это А, и что если бы было мтс так бы и написали.
У кого как было при первичном обнаружении мтс в печени, какими словами их описывали в УЗИ и КТ, были ли у варчей сомнения? В интернетах пишут, что по КТ сразу видно, и что даже по УЗИ видно. И что можно еще сделать УЗДГ печени.

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 441216)

Поделитесь опытом кто какими препаратами и как понижал давление на инлите. я принимал неделю по 5мг потом перешел на 10 через пять дней решил купить препарат для контроля давления. померял 158 на 95 пульс 90. за два года приема вотриента и афинитора давление не поднималось ни разу

Сообщение от НатальяА (Сообщение 441237)

Добрый день! УЗИ может показать мтс, может и не показывать. Информативнее МРТ БП с контрастом. Сейчас мне УЗИ не показывает мтс, диффузные изменения возрастные. Делаю МРТ, пишут МР-картина положительной(отрицательной) динамики очагового поражения печени в виде уменьшения(увеличения) размеров очагов. Указывают их количество.

Сообщение от aa7373 (Сообщение 441240)

Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?

Сообщение от aa7373 (Сообщение 441240)

Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?

Сообщение от НатальяА (Сообщение 441237)

Добрый день! УЗИ может показать мтс, может и не показывать. Информативнее МРТ БП с контрастом. Сейчас мне УЗИ не показывает мтс, диффузные изменения возрастные. Делаю МРТ, пишут МР-картина положительной(отрицательной) динамики очагового поражения печени в виде уменьшения(увеличения) размеров очагов. Указывают их количество.

Добавлено через 7 минут


Добрый день! Пью энап 10мг утром и вечером, вечером физиотенс. Иногда использую фармадепин под язык. Рекомендую физиотенс 0,2мг (я пью такую дозу), но есть и 0,4мг. Урежает пульс, нужен контроль. Действует не сразу, от часа до двух надо ждать, но снижает давление надолго. Когда то мне посоветовали на форуме и с согласия врача я его принимаю уже давно. Рекомендую. Удачи!

Сообщение от НатальяА (Сообщение 441243)

Уже делали в январе 2016 резекция печени, ремиссия была 1,5 года. Сейчас только таргенты. Раньше делала кт с контрастом лёгкие и бп. Если печень информативнее МРТ с контрастом. А лёгкие смотрят на КТ без контраста.

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 441245)

я вчера померял вечером давление 160 не стал пить инлиту. утром проснулся поменял 133 на 85 . выпил через час померял 122 на 80 на другой руке 118. вобщем пока ничего не понимаю . в понедельник пойду тренировать терапевта

Добавлено через 5 минут


вот и я говорю о том же что именно легкие можно делать и без контраста. я делаю два года делал и так и так разницы нет. говорил с врачами они говорят что и без контраста хорошо видно. даеще много зависит от опыта того врача что делает и того что описывает. у меня было в практике когда на кт с контрастом не заметили перелома ребра. а через три месяца без контраста написали перелом ребра в стадии консолидации

Сообщение от aa7373 (Сообщение 441240)

Раз пишут очаговое поражение, на словах хотя бы сказали с уверенностью, что это именно мтс? Делали КТ с контрастом, думаете МРТ с контрастом будет более информативно? А сделать что-то с этими очагами вам не предлагали, операцию например?