Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Olushka_ina 30.10.2016 09:07

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370013)
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!

Очень хорошо есть печёнку для гемоглобина, красное мясо(лучше на пару),ещё язык говяжий для лейкоцитов, кто-то употр***яет красное сухое вино, я вот между курсами пила пиво тёмное живое ,вообще его пьют со сметаной(1:1), но я просто делала печёнку в сметане(много сметаны) и с пивом(тока тёмное живое).
Хорошо для лейкоцитов и печёнка для гемоглобина.
Но алкоголь ни в коем случае во время самого курса нельзя и сразу после я бы тоже не стала. Только если между курсами,когда уже неск.дней после химии пройдёт, в серединке где-то...
Ещё хорошо гранатовый и морковный соки.
Осторожнее с молочкой: так-то можно, и даже нужно, но если вдруг упадут лейкоциты, то с совсем низкими лейкоцитами от молочки лучше воздержаться,т.к. может приключиться пАнос, который ничем не остановишь.
Вообще я бы посоветовала прежде всего прислушиваться к своему организму: организм нам всегда подсказывает,что ему требуется,того и особенно хочется.
Мне много,чего хотелось: язык говяжий делала, сок морковный по утрам (хотелось прям), ещё творожку вкусного тоже хотелось-на рынке покупала, печень со сметаной+пиво тёмное-это тоже между курсами было, ещё делала стейк хорошей рыбки (например,сёмги) в пароварке, иногда хотелось мяска кусок,тоже делала в пароварке(хотя мяска кусок в пароварке не настолько вкусен,как если бы как-то по другому заморочиться-сделать,но я делала так-мне было проще да и полезнее по моему мнению), да так всего не упомнишь...И бульончик куриный тоже иногда варила, только какой он из магазинных кур получается-какой-то мутный,хоть и пенку снимаешь,а всё равно,видимо, от того,что кур пичкают антибиотиками....:( Меня как-то индюшкой домашней угостили-так небо и земля-бульончик весь прозрачный,красивый,никакой мутности нет. с тех пор я перестала варить из обычных и оч давно уже не ела куриный бульончик (на рынке домашнюю покупать жаба душит,да и я не люблю брать целиком курицу, а ещё смотря,какая домашняя-фермеры,у которых много птицы,так же пичкают антибиотиками,кто на продажу держит)
Да,хочу сказать,что после лечения я так уже не питаюсь:очень дорого, если столько много есть(а от преднизолона жор был дикий) и ещё таких качественных продуктов. Хотя сейчас часто покупаю тортики/пироженки,а они тоже оч дорогие :(, т.к. плохие я не ем :D. творог рыночный продолжаю брать иногда, но уже не так часто. Но всё равно ТО питание ещё дороже-инвалидной пенсии чуть больше,чем на неделю,хватит :D
Вообще о питании в нашей теме писалось ну ооочень много, я уже вот это всё неск.раз писала.

Сергей 1986 30.10.2016 09:24

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370013)
Дорогие форумчане
Поделитесь опытом или советами, что нельзя кушать болеющему лимфомой (кроме витаминов, это мы уже поняли)? Или что специально нужно кушать между курсами лечения? Кто что ест для уменьшения побочек и поддержки организма? Всем огромное спасибо за ответы!

Убрать из рациона : фаст-фуд,чипсы,сухарики,копчености,майонез и прочий мусор; алкоголь(возможно кроме хорошего сухого красного в малом количестве и с разрешения врача). Также ограничить или убрать вообще полуфабрикаты,жирные сорта мяса,жареное(если жарить то без масла). Сливочное масло, сметану и молоко думаю можно,но в разумных количествах,насчет кофе вопрос спорный,сам до 3 чашек в день себе позволяю,но рекомендовать не буду,у врача уточните.
Можно и нужно: нежирное мясо(рыба,птица),кисломолочные продукты,морепродукты,яйца(лучше всмятку),крупы(гречка,рис,овсянка и т.д.),овощи,растительные масла(без термообработки),фрукты,ягоды.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Olushka_ina;370033]

Насчет лейкоцитов мне врач говорит никакие продукты не поднимут раньше времени. Сам я хоть и хорошо питался между курсами-все равно перенесли химию на неделю(сначала низкие были,а после лейкостима взлетели до 22)
Пиво со сметаной аккуратней-нагрузка на печень большая.

Кстати! Никто не знает почему при повышенных лейкоцитах химию не делают? Нигде не нашел информации на эту тему,а врача не успел расспросить.

Pavel54 30.10.2016 09:25

Главное после химии недели полторы не есть мясо,так как сложная пища для организма.

Olushka_ina 30.10.2016 09:33

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370036)
Главное после химии недели полторы не есть мясо,так как сложная пища для организма.

ну не знаю...в больнице даже какие-то котлетки вроде давали...

Сергей 1986 30.10.2016 09:47

Добавлено через 36 секунд
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370036)
Главное после химии недели полторы не есть мясо,так как сложная пища для организма.

Если желудок нормально справляется то можно мясо,главное не жирное,и лучше отварное,ну и понемногу

Olushka_ina 30.10.2016 10:19

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 369978)



Олечка,здравствуй дорогая!) Спасибо тебе за тёплые слова, тоже очень надеюсь) Обязательно Вам сообщу) Как Ваше здоровье,кашель прошёл?

Еля,да нормально всё.:) Кашля нет. Хотя лучше б был)А то на комиссию идти,МСЭ в ноябре, так хоть бы покашляла там, а то слишком здоровая пойду :D
кт на комиссию надо проходить, а я потеряла направления-куда-то задевала,бестолочь:(,не могу найти. врач новые не хочет писать,грит, что они все регистрируются,мол, ищите дома :(

lilac_gooseberry 30.10.2016 10:23

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 370034)
Кстати! Никто не знает почему при повышенных лейкоцитах химию не делают? Нигде не нашел информации на эту тему,а врача не успел расспросить.

у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.

Pavel54 30.10.2016 10:24

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370038)
ну не знаю...в больнице даже какие-то котлетки вроде давали...

Ну в больнице для каждого отдельного меню делать не будут)

Добавлено через 33 секунды
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 370039)
Добавлено через 36 секунд


Если желудок нормально справляется то можно мясо,главное не жирное,и лучше отварное,ну и понемногу

Слизистая кишечника слабовата,лучше воздержаться.

Olushka_ina 30.10.2016 10:34

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 369967)
"Приведены результаты сравнительного анализа эффективности двух видов терапии по данным 81 клиник Германии. В первую группу (бендамустин (БМ) и ритуксимаб) включили 261 больного в возрасте от 18 лет. БМ вводили внутривенно в дозе 90 мг/м2 в дни 1 и 2 в 4 недели, всего 6 курсов. Во вторую группу включены 253 больных, которые получили 6 курсов CHOP и ритуксимаб. Ритуксимаб вводили в дозе 375 мг/м2 в первый день каждого курса в обеих группах больных.

При среднем сроке наблюдения в 45 месяцев безрецидивная выживаемость в первой группе составила 69,5 месяца против 31,2 месяца. БМ и ритуксимаб лучше переносятся, чем R-CHOP: без алопеции – 0% против 100%; гематологическая токсичность – 30% против 68%; инфекции – 37% против 50%; периферическая нейропатия – 7% против 29%; стоматит – 6% против 19%. Преходящая эритема лица в первой группе возникала чаще (16% против 9%).

Авторы считают, что протокол бендамустин и ритуксимаб может использоваться в первой линии терапии, поскольку обладает преимуществами перед CHOP и ритуксимабом."

NatalyM, тоже полазила-почитала, пишут,что при больших опухолевых процессах выбирают R-CHOP,т.к. он быстро справляется с опухолевой массой.
Поэтому при той же фолликулярной лимфоме получается,что если небольшая опухоль, то тогда уместен протокол с бендамустином, а если большая, то делают чоп.
И в больнице кто с большими опухолями были,все на чопе (ну,это в лучшем случае на чопе, я уж не говорю про более сильные протоколы), а мабтеру с бендамустином тоже капали людям, но ни разу не видела больного на таком протоколе с большой(видимой) опухолью.

А когда пишут и сравнивают,что,мол, бендамустин эффективнее и лучше,и потом вот этот процент выживаемости сопоставляют, то невольно думаешь:"А зачем же тогда делают этот чоп..."

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 370042)
у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.

наверное,если есть возможность не делать при слишком высоких лейкоцитах, то и чуть откладывают. Одна пациентка после лейкостима пришла с высокими (больше 20-ти), ей врач сказала, мол, погуляйте немножко, а то жалко даже)) В общем, так сказали, что никто даже и не подумал,что её НЕ БЕРУТ из-за того,что слишком высокие, а будто дали немного времени организму восстановиться. Но у неё и химия уже должна была идти дополнительная R-DHAP.

Сергей 1986 30.10.2016 10:35

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 370042)
у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.

Спасибо. Тогда непонятно в чем дело,зря неделю потерял(( Как у тебя дела? Облучаешься?)

Olushka_ina 30.10.2016 10:39

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370043)
Ну в больнице для каждого отдельного меню делать не будут)

Добавлено через 33 секунды


Слизистая кишечника слабовата,лучше воздержаться.

Со слизистой кишечника может чувствоваться,что что-то не то, но это (лично мне так кажется) не зависит от того,ешь ты мясо или нет.
У меня и без мяса был некий дискомфорт ,особенно после первой химии.
Мясо на это никак не повлияло.
Лично я ела.

Вера717 30.10.2016 10:40

Всем огромное спасибо за подробные ответы по питанию! самые подробные сфотала на планшет.
А еще подскажите, муж завтра ложится в больницу, ему точно еще костный мозг будут брать, через сколько примерно дней начнут лечить? А то он бедный изчесался и температурит, да и нервы на пределе...

Сергей 1986 30.10.2016 10:40

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370043)
Ну в больнице для каждого отдельного меню делать не будут)

Добавлено через 33 секунды


Слизистая кишечника слабовата,лучше воздержаться.

Можно до фарша прокрутить и котлеты сделать тогда,легче перевариваться будет. Аминокислоты организму все равно нужны,особенно после химической отравы. А так нежирная говядина и куриная грудка обычно легко усваивается,индивидуально надо по своим ощущениям ориентироваться. У меня например никаких проблем нет от них. Точно нельзя свинину,она у здорового человека 6 часов в желудке может лежать.

Olushka_ina 30.10.2016 10:45

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 370042)
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.

Светлана из Астрахани что-то давно не пишет уже. Как там у них дела,хоть бы зашла-отписалась ;)

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370050)
Всем огромное спасибо за подробные ответы по питанию! самые подробные сфотала на планшет.
А еще подскажите, муж завтра ложится в больницу, ему точно еще костный мозг будут брать, через сколько примерно дней начнут лечить? А то он бедный изчесался и температурит, да и нервы на пределе...

Меня как госпитализировали в стационар- в первый же день обследования (кт,мрт,узи) и трепанобиопсию(костный мозг) тоже в этот же день брали. После всех этих манипуляций где-то в обед поставили уже мабтеру, а на след. день уже основную химию.
Так что лечить должны начать по идее завтра же.

lilac_gooseberry 30.10.2016 10:48

Шок-контент!
 
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=95392

Хочу поделиться найденным. Офигейте, товарищи онковыздоравливающие, как проводит у нас диагностику прославленный РОНЦ им. Блохина. Кому лень читать, краткое содержание:
у мужчины была диагностирована первичная медиастинальная лимфома, протокол первой линии R-EPOCH (6 курсов). По завершении был сделан контрольный ПЭТ КТ, который показал большую активность остаточного образования в средостении max SUV = 30,75 (это 5 баллов Deavelle)
Все конечно расстроились и стали дяденьку готовить к высокодозной ХТ и аутоТКМ. Хорошо у дяденьки была очень подозрительная жена, шестое чувство которой подсказало ей провести повторный ПЭТ. И выяснилось, что первый раз указали вес вместо 62,5 кг 625 кг :eek: И, таким образом, max SUV был 3, а не 30.
Все хорошо что хорошо кончается, пациенту провели провели лучевую на остаточное образование и отправили в полную ремиссию. А не чухнись жена - то могли бы еще и кардиотоксичной платинки влить :mad:

lilac_gooseberry 30.10.2016 10:55

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 370048)
Спасибо. Тогда непонятно в чем дело,зря неделю потерял(( Как у тебя дела? Облучаешься?)

да ппц :D устала уже облучаться, в прошлую пятницу пять часов под дверью просидела - народу тьма, плюс еще аппарат на час из строя вышел. Он там на всю больницу один остался, они на него и дышать боятся. Второй ускоритель уже месяц как не работает :(

Из побочек - после четвертого сеанса ощущалась легкая тошнота, но сейчас уже норм. Вчера-сегодня не облучали, видать организм отдохнул. Искренне надеюсь, что это последствия интоксикации от разваливающегося остатка зловредной лимфомы:mad:

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370052)
Светлана из Астрахани что-то давно не пишет уже. Как там у них дела,хоть бы зашла-отписалась ;)

она мне в профиль недавно писала. Нормально у них все, тьху-тьху, своим чередом. Еще два курса химии и потом тоже лучи будут. Я обратила внимание, что наш тип лимфомы часто лучевой консолидируют, даже если чистый ПЭТ.

Olushka_ina 30.10.2016 10:55

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 370054)
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=95392

Хочу поделиться найденным. Офигейте, товарищи онковыздоравливающие, как проводит у нас диагностику прославленный РОНЦ им. Блохина. Кому лень читать, краткое содержание:
у мужчины была диагностирована первичная медиастинальная лимфома, протокол первой линии R-EPOCH (6 курсов). По завершении был сделан контрольный ПЭТ КТ, который показал большую активность остаточного образования в средостении max SUV = 30,75 (это 5 баллов Deavelle)
Все конечно расстроились и стали дяденьку готовить к высокодозной ХТ и аутоТКМ. Хорошо у дяденьки была очень подозрительная жена, шестое чувство которой подсказало ей провести повторный ПЭТ. И выяснилось, что первый раз указали вес вместо 62,5 кг 625 кг :eek: И, таким образом, max SUV был 3, а не 30.
Все хорошо что хорошо кончается, пациенту провели провели лучевую на остаточное образование и отправили в полную ремиссию. А не чухнись жена - то могли бы еще и кардиотоксичной платинки влить :mad:

косячат,бывает,везде-от этого никто не застрахован.
Плохо то,что никто не обратил внимание на столь странный вес пациента.
Скорее всего данные заводили-запятую не прожали-получилось 625... а всё вычислилось автоматически, поэтому и ошибка найдена не была :(
повезло мужику с женой;)

Anatoly84 30.10.2016 11:57

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 369890)
В иследование муж тоже не попадает из за стадии, наличия симптомов, в исследовании только одну мабтеру капают московского производителя. Для 3 стадии этого недостаточно даже на первом этапе.

Добрый день!
Вы не правы! У нас была 3А стадия(написано в карте), врач же говорил что 4-я и поражением костного мозга. Мы попали в исследование. Видимо критерии не такие у них, сопутствующие заболевания скорее всего играют свою роль. Отделение в Песочке хорошее, ремонт вот должны закончить, люди работаю неплохие по наблюдениям. Что решили в итоге, где будете лечиться?

п.с. Всем добрый день!

Вера717 30.10.2016 12:12

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 370060)
Добрый день!
Вы не правы! У нас была 3А стадия(написано в карте), врач же говорил что 4-я и поражением костного мозга. Мы попали в исследование. Видимо критерии не такие у них, сопутствующие заболевания скорее всего играют свою роль. Отделение в Песочке хорошее, ремонт вот должны закончить, люди работаю неплохие по наблюдениям. Что решили в итоге, где будете лечиться?

п.с. Всем добрый день!

Добрый день.
Анатоий, Возможно я что то не правильно поняла про исследование, возможно возраст мужа не подходит, сопутствующих заболеваний у него вроде пока нет, доктор как то так объяснил. Завтра едем в центр Р.Горбачевой, муж морально настроен лечиться категорически там, но если не получится, то сразу в песочный, там его берут, заведующий отделением нам понравился. Но муж говорит - хочу из окна больницы видеть родной город, а песочный его подавил морально. Я писала, что в песочный на консультацию муж ехал оптимистом, а вышел оттуда морально подавленным(((

Anatoly84 30.10.2016 12:33

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370063)
Добрый день.
Анатоий, Возможно я что то не правильно поняла про исследование, возможно возраст мужа не подходит, сопутствующих заболеваний у него вроде пока нет, доктор как то так объяснил. Завтра едем в центр Р.Горбачевой, муж морально настроен лечиться категорически там, но если не получится, то сразу в песочный, там его берут, заведующий отделением нам понравился. Но муж говорит - хочу из окна больницы видеть родной город, а песочный его подавил морально. Я писала, что в песочный на консультацию муж ехал оптимистом, а вышел оттуда морально подавленным(((

а что его там конкретно подавило??Вид пациентов с капельницами? или курящих на улице венозными катерерами? Так везде одно и то же.
центр Горбачевой хвалят, но и Песочку так же.

п.с. после тепана советую попросить лед если не дадут и приложить его мин на 15 на поясницу(в место где делали) - очень облегчает первый день после данной процедуры.

У Зюзгина специфический юмор бывает, но без него никак руководя таким непростым отделением.

Pavel54 30.10.2016 12:43

Не знаю где вы читали,но я читал что r-b капают если не помог чем или при рецедиве лимфомы.

NatalyM 30.10.2016 13:32

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370045)
А когда пишут и сравнивают,что,мол, бендамустин эффективнее и лучше,и потом вот этот процент выживаемости сопоставляют, то невольно думаешь:"А зачем же тогда делают этот чоп..."

Я думаю, что все значительно проще - высокая стоимость получается.

Pavel54 30.10.2016 13:36

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 370074)
Я думаю, что все значительно проще - высокая стоимость.

Да,причем так не плохо дороже и бендамустин не входит в перечень лекарств беспланых, в отличие от чепа.

Вера717 30.10.2016 13:42

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 370065)
а что его там конкретно подавило??Вид пациентов с капельницами? или курящих на улице венозными катерерами? Так везде одно и то же.
центр Горбачевой хвалят, но и Песочку так же.

п.с. после тепана советую попросить лед если не дадут и приложить его мин на 15 на поясницу(в место где делали) - очень облегчает первый день после данной процедуры.

У Зюзгина специфический юмор бывает, но без него никак руководя таким непростым отделением.

Сам поселок песочный и все вокруг больнички, не вид города, а голый серый лес, как резервация какая то, и вокруг куча куча машин людей....как то так. Про людей с катетарами мы все понимали когда ехали туда, но вот то что эта больница вынесена за город - как то грустно, как ссылка(((( Говорит что вид родного города будет его поддерживать, к тому же мы в соседнем с петроградкой районе живем.

Olushka_ina 30.10.2016 13:44

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 370074)
Я думаю, что все значительно проще - высокая стоимость.

Его спокойно капали больным. Но только тем, у кого не было большой опухолевой массы. Если бы из-за стоимости(и тем более если он в любом случае более эффективен), то логичнее было бы капать его тем,у кого большие опухоли. или вообще экономить и всем лить чоп.
нее,что-то тут не так...
Вот в больнице была пациентка,которую "определили" на лечение посредством ...ну, через руководство,короче...
И ей так же чоп делали, а не бендамустин. Опухоль у неё огромная была на шее. После первого курса видимой опухоли уже не было, сразу прям "сдулась". Уж думаю,для неё не пожалели бы бендамустина,если простым больным его делают.

Pavel54 30.10.2016 13:52

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370079)
Его спокойно капали больным. Но только тем, у кого не было большой опухолевой массы. Если бы из-за стоимости(и тем более если он в любом случае более эффективен), то логичнее было бы капать его тем,у кого большие опухоли. или вообще экономить и всем лить чоп.
нее,что-то тут не так...
Вот в больнице была пациентка,которую "определили" на лечение посредством ...ну, через руководство,короче...
И ей так же чоп делали, а не бендамустин. Опухоль у неё огромная была на шее. После первого курса видимой опухоли уже не было, сразу прям "сдулась". Уж думаю,для неё не пожалели бы бендамустина,если простым больным его делают.

Бендамустин тока по квоте,не каждому надо.

Нирвана 30.10.2016 14:01

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 370048)
Спасибо. Тогда непонятно в чем дело,зря неделю потерял(( Как у тебя дела? Облучаешься?)

Как врачи утверждают не зря:) все дело в том, что стимулированные лейкациты они не зрелые и когда проводят химию, они не держаться совсем и быстро наступает агранулоцитоз, да и химия переносится тяжелее.

Olushka_ina 30.10.2016 14:10

Цитата:

Сообщение от Нирвана (Сообщение 370082)
Как врачи утверждают не зря:) все дело в том, что стимулированные лейкациты они не зрелые и когда проводят химию, они не держаться совсем и быстро наступает агранулоцитоз, да и химия переносится тяжелее.

ну воот,разобрались!

Нирвана,может,Вы нас и по поводу бендамустина просветите?
А то прям с одной стороны помню ведь, что с большими опухолями всем с чопа начинали (как минимум),
а с другой- сама ведь полезла и прочла,что да, в сравнении с чопом даже и эффективнее...
и где-то закрадывается нехорошая мысль, что а вдруг и мне лучше было бы его делать, а делали чоп...

Нирвана 30.10.2016 14:44

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370084)
ну воот,разобрались!

Нирвана,может,Вы нас и по поводу бендамустина просветите?
А то прям с одной стороны помню ведь, что с большими опухолями всем с чопа начинали (как минимум),
а с другой- сама ведь полезла и прочла,что да, в сравнении с чопом даже и эффективнее...
и где-то закрадывается нехорошая мысль, что а вдруг и мне лучше было бы его делать, а делали чоп...

С удовольствием, мне лечение начинали с чопа, бендамустин у меня был только в составе курса перед пересадкой. Чоп эффективен при фолликулярной лимфоме, там хорошо работает доксирубицин, у бендамустина переносимость хуже, побочек много.

Pavel54 30.10.2016 14:54

Почитайте на досуге,тут и когда.большие опухали бендамустин делают и тд
http://con-med.ru/magazines/contemporary/contemporary-02-2012/bendamustin_v_terapii_nekhodzhkinskikh_limfom_/

Pavel54 30.10.2016 21:56

Чегото я не понимаю друзья) Волосы на голове полезли на 21 день,а вот прошел 7 химии и уже борода полезла,это хорошо или нет?))

Александра Г 31.10.2016 06:27

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 370042)
у нас делали :confused: я первые неск. курсов всегда приходила с лейками ок. 20, пока не поняла свою дозировку уколов. Лечащая наоборот говорила: О, кровь прекрасная, полна лейкоцитами (20) и тромбоцитами (700) :D Ни разу домой не отправили, от тромбозов вливали гепарин параллельно, а лейки сами опускались.
У нас тут есть Светлана из Астрахани, так у нее дочери вообще как-то до 80 налейкостимили :eek: И ничо, тоже откапали в срок.

Всем доброго дня!)
Зоя, а вот Вы как-то рассказывали про соседку по палате с фолликулярной лимфомой, у которой возник рецидив на фоне поддерживающей Мабтеры, не знаете, как она сейчас, вывели ее в ремиссию?

Добавлено через 34 секунды
Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370099)
Чегото я не понимаю друзья) Волосы на голове полезли на 21 день,а вот прошел 7 химии и уже борода полезла,это хорошо или нет?))

Волосы могут отрастать между курсами, у мужа так было) не переживайте)

Anatoly84 31.10.2016 07:57

Цитата:

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 370069)
Не знаю где вы читали,но я читал что r-b капают если не помог чем или при рецедиве лимфомы.

Добрый день!
У нас даже тут, на форуме, есть люди которым первично про фолликулярной назначили курс RB. Да, бендамустин только по квоте, а для ЧОПа составляющие его стоят недорого..это факт, Но он не менее эффективен. Скорее всего, все больше в этом убеждаюсь, при назначении конкретного протокола сопоставляются много факторов: возраст, состояние здоровья, вцелом самочувствие и активность опухолевого процесса. Посему и назначь разные Курсы при одном типе и стадии заболевания.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 370077)
Сам поселок песочный и все вокруг больнички, не вид города, а голый серый лес, как резервация какая то, и вокруг куча куча машин людей....как то так. Про людей с катетарами мы все понимали когда ехали туда, но вот то что эта больница вынесена за город - как то грустно, как ссылка(((( Говорит что вид родного города будет его поддерживать, к тому же мы в соседнем с петроградкой районе живем.

Здравствуйте! Да, его можно понять в этом- есть такой психологический аспект, как говорится - родные стены лечат!)Будем надеяться что все будет хорошо! Пишите как сегодня все прошло!

Olushka_ina 31.10.2016 08:41

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 370115)
Добрый день!
У нас даже тут, на форуме, есть люди которым первично про фолликулярной назначили курс RB. Да, бендамустин только по квоте, а для ЧОПа составляющие его стоят недорого..это факт, Но он не менее эффективен. Скорее всего, все больше в этом убеждаюсь, при назначении конкретного протокола сопоставляются много факторов: возраст, состояние здоровья, вцелом самочувствие и активность опухолевого процесса. Посему и назначь разные Курсы при одном типе и стадии заболевания.

Anatoly84, скорее как раз разные курсы назначают при разных стадиях.Хотя там тоже много нюансов...может быть поражён костный мозг и органы,поставлена 4 стадия, а опухолевых масс больших нет.
я прочла ,что именно при большой опухолевой массе назначают чоп,т.к. он её быстро убирает.
В частности в больнице видела (редко) пациентов с волосами,т.е. на RB, девушка одна была-у неё с виду вообще ничего не заметно. как она говорила, делали ей RB, но у неё и опухоль была небольшая, спустя неск. курсов она у неё всё ещё была почему-то,она говорила,что чувствует её.
Поначитавшись о сравнении этих двух протоколов, вопросы,конечно,возникли.
Может,этот протокол делают тем,кто как-то мотивирует врачей материально?
Вспомнила даже ,как когда впервые была у зав.отделения С.К., когда он меня осмотрел,вызвал ординатора, грит, вот,мол, Вам больная)...ну и т.п. вдвоём они мне вопросы позадавали, потом ординатор ушла, а он мне предложил с ним чаю попить. Но я отказалась,мол, нет,спасибо-спасибо... Подумала,может,это он просто из вежливости предложил, а я рассядусь там жрать :D А сейчас вот думаю, может, они как-то в разговоре дают понять,что есть вот менее токсичный и т.п. протокол, но он дорогой и т.п....или когда пациенты начинают спрашивать,нет ли чего получше (я не спрашивала, т.к. вообще от медицины далека была, и про ЧОП-то узнала,когда мне его тока делать начали), мол, они бы отблагодарили...
Короче,вот я бестолочь, предложил чайку-надо было попить :D
Теперь уже ни у кого не спросишь ничего и не узнаешь, а мысли прям чё-та накатили не очень хорошие, как представлю,что могло бы быть,если бы было всё более эффективно,да ещё и без облысения и стоматита/потери зубов :(

Ещё думаю,что если бы имела значение материальная мотивация, то некоторые больные с оч большими опухолями тоже могли бы встречаться на RB (если бы,например,кто-то из них давал кому-то денежку), но ведь с большими все лысые были и на протоколах не ниже ЧОПа.

И так, и так подумаешь. :confused:

Еля 31.10.2016 09:03

Всем добрый день!) Олечка, привет дорогая!) Да, ты не думай про это ,ты сейчас здорова и это главное!!!) Сейчас про читала все сообщение, какие дискуссии идут про RB)) Для меня главное ,чтобы он помог!!!)

Olushka_ina 31.10.2016 09:14

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 370122)
Всем добрый день!) Олечка, привет дорогая!) Да, ты не думай про это ,ты сейчас здорова и это главное!!!) Сейчас про читала все сообщение, какие дискуссии идут про RB)) Для меня главное ,чтобы он помог!!!)

Еля, ну как сказать...думай-не думай, а пишут,что с ним намного выше безрецидивная выживаемость.

Александра Г 31.10.2016 09:17

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370121)
Anatoly84, скорее как раз разные курсы назначают при разных стадиях.Хотя там тоже много нюансов...может быть поражён костный мозг и органы,поставлена 4 стадия, а опухолевых масс больших нет.
я прочла ,что именно при большой опухолевой массе назначают чоп,т.к. он её быстро убирает.
В частности в больнице видела (редко) пациентов с волосами,т.е. на RB, девушка одна была-у неё с виду вообще ничего не заметно. как она говорила, делали ей RB, но у неё и опухоль была небольшая, спустя неск. курсов она у неё всё ещё была почему-то,она говорила,что чувствует её.
Поначитавшись о сравнении этих двух протоколов, вопросы,конечно,возникли.
Может,этот протокол делают тем,кто как-то мотивирует врачей материально?
Вспомнила даже ,как когда впервые была у зав.отделения С.К., когда он меня осмотрел,вызвал ординатора, грит, вот,мол, Вам больная)...ну и т.п. вдвоём они мне вопросы позадавали, потом ординатор ушла, а он мне предложил с ним чаю попить. Но я отказалась,мол, нет,спасибо-спасибо... Подумала,может,это он просто из вежливости предложил, а я рассядусь там жрать :D А сейчас вот думаю, может, они как-то в разговоре дают понять,что есть вот менее токсичный и т.п. протокол, но он дорогой и т.п....или когда пациенты начинают спрашивать,нет ли чего получше (я не спрашивала, т.к. вообще от медицины далека была, и про ЧОП-то узнала,когда мне его тока делать начали), мол, они бы отблагодарили...
Короче,вот я бестолочь, предложил чайку-надо было попить :D
Теперь уже ни у кого не спросишь ничего и не узнаешь, а мысли прям чё-та накатили не очень хорошие, как представлю,что могло бы быть,если бы было всё более эффективно,да ещё и без облысения и стоматита/потери зубов :(

Ещё думаю,что если бы имела значение материальная мотивация, то некоторые больные с оч большими опухолями тоже могли бы встречаться на RB (если бы,например,кто-то из них давал кому-то денежку), но ведь с большими все лысые были и на протоколах не ниже ЧОПа.

И так, и так подумаешь. :confused:

Ольга, да не накручивайте Вы себя)) Главное, что пролечили, лечение помогло! Я тут уже писала про женщину с фолликулярной 3 стадия у нее была, лечилась в 2005 году тоже R-CHOP, через 8 лет у нее рецидив произошел, лечили как раз RB, сейчас в ремиссии, слава Богу. Лечилась она в Блохина. Да и выбор протокола зависит от врача, и везде, у кого я ни консультировалась, все говорили, что R-CHOP - золотой стандарт лечения фолликулярной лимфомы! Другие схемы да, применяются, но реже... И не важно какая схема, главное, чтобы помогла!

Olushka_ina 31.10.2016 09:23

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 370125)
Ольга, да не накручивайте Вы себя)) Главное, что пролечили, лечение помогло! Я тут уже писала про женщину с фолликулярной 3 стадия у нее была, лечилась в 2005 году тоже R-CHOP, через 8 лет у нее рецидив произошел, лечили как раз RB, сейчас в ремиссии, слава Богу. Лечилась она в Блохина. Да и выбор протокола зависит от врача, и везде, у кого я ни консультировалась, все говорили, что R-CHOP - золотой стандарт лечения фолликулярной лимфомы! Другие схемы да, применяются, но реже... И не важно какая схема, главное, чтобы помогла!

так и ту женщину только одним RB пролечили? Без пересадки стволовых?

Александра Г 31.10.2016 09:27

Мужу вариант RB вообще даже и не предлагали и не рассматривали. Ему вообще чуть BEACOPP не назначили, благо во время заметили, а то я вообще даже представить боюсь, что было бы, если бы начали неправильно лечить...

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 370126)
так и ту женщину только одним RB пролечили? Без пересадки стволовых?

Да, без пересадки, также назначили поддержку Мабтерой на два года...

Pavel54 31.10.2016 10:56

Вчера прочитал результат кт,оказывается есть очаг в брыжейке. Все печально то есть?


Текущее время: 12:48. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.