у вас то можно хоть бороться. правда некоторые так и умирают в этой борьбе. у нас все гораздо проще . пока есть деньги лечишься. закончились и лечение закончилось . государство на лечение онкобольных денег не выделяет.

[QUOTE=НатальяА;441247]
Год делала только МРТ БП, у меня печень поражена. Потом думаю, а легкие не проверены, настояла, что пойду на КТ с контрастом и легкие и бп. Сделала КТ. А радиолог говорит, зачем вы так делаете. Легкие я и так посмотрю без контраста. А печень надо как назначает онколог МРТ. Контраст при КТ и больше в объеме, мне где-то 70 мл, а МРТ контраст 20 мл, а влияние контраста на организм ого-ого. Вот так и буду делать.

Интересно, требования разные. КТ с контрастом делают сразу легких, б.п. и таза. За один раз. Меряют креатинин перед этим. Рекомендуют пить воды побольше после контраста.

[QUOTE=Нера;441253]Я так и делала много лет, стандарт контроля. Теперь буду делать по другому. Кт лёгких без контраста и мрт бп с контр. Мне надо сделать мрт головы, интересно нельзя ли объединить и за 1раз сделать мрт головы и бп с контрастом... Наверно только за 2раза...

[QUOTE=НатальяА;441254]Говорят можно. Но бывает сопротивляются. Экономия на контрасте, если платно.

Скажите терапевту, что с таргетами совместимы:
1. Бета-блокаторы.
2. Ингибиторы АПФ.
3. Блокаторы рецепторов ангиотензина ІІ.
4. Мочегонные.

Несовместимы:
блокаторы кальциевых каналов, особенно первых поколений (верапамил, дилтиазем).

Это информация с тимофеевского сайта Бюро по изучению рака почки.
К сожалению, сайт не работает.
А к терапевтам и кардиологам я хожу с бумажкой с этой записью. Тренировать так тренировать).

На инлите я сначала принимала энап 5 - 10 мг. Потом он перестал действовать, случился гипертонический криз, перевели на вазар-н 80/12,5. Он хорошо держал давление, но уже после того, как я перестала его принимать из-за перехода на афинитор, я узнала, что от любых сартанов (всех препаратов этой группы) отказываются из-за канцерогенного сырья. Так что лучше не рисковать.

Давление желательно постоянно мерить утром и вечером.

у нас не печень, но мы уже будет почти год как ходим по КТ и диски носим пересматривать и до последнего КТ в апреле везде указано невыясненной природы формирование в ложе почки , все это время говорили наблюдать только , но в апреле зафиксирован рост незначительный, пошел к рентгенологу к самому первому который самое первое кт делал и всегда если и не у него делали КТ то просил смотреть диски, и теперь и он сдался и сказал рост есть однозначно что это также не знает т.е. ни мтс ни лимфоузел ничего никто не пишет , также рекомендовал только повторно на операцию тем более пока это единичное образование, врач в Москве также сказал скорее всего не избежать вмешательства , на июнь прием, касательно МРТ и доп обследований почему то он сказал не добавит ясности в нашем случае, так что я реально думаю что КТ а также равно и МРТ и ПЭТ КТ и т.п. не всегда могут дать 100% картину ясности во всем.

Добавлено через 12 минут
а по ходу выяснения наших неясностей находила оч много информации где для печени рекомендуют именно МРТ , еще Людмила писала ей прямо в Москве контраст назначили, почитайте про него он если я верно все поняла тоже именно для исследования печение, какая то более современная разработка


И бюджет расходов после года наблюдения явно дает о себе знать , в ОД все посмотрели , сказали да лучше операцию провести и молчок , кто и как будет делать, мол раз в Москве наблюдаетесь лучше туда , так ведь как Людмила пишет билеты туда сюда и почему то обследования там дорогие ...

[QUOTE=Марьяша;440740]Здравствуйте, прошло время, как ваша сестра себя чувствует? В больнице помогли? У меня на российский сутент побочки пока такие же, но 4 недели приема было бы тяжеловато. К концу 2 недели приема - стоматит, язык печет, сильная слабость, суставы болят. Давление не поднимается.

https://rg.ru/2017/03/31/novyj-metod-lecheniia-raka.html

Мне он не к чему, я в него не верю, мне по жкт противопоказано и наконец, вам он не помог.

та я на себе не пробовал но это исследования американских ученых

Кто на российском сутенте? Есть положительные результаты?

Добрый день! Сделали- мы 20.05 очередное РКТ с контрастом- все стоит на месте, что-то чуть уменьшилось ( полость у легком, лимфоузел) Написали- без динамики. Уже хорошо! Пока остаемся на сутенте.К концу четвертой недели приема конечно тяжело (рот, нос, горло).
Сделала для себя вывод-мтс в легких-рассадник инфекции. Даже если таргет помогает, всегда надо следить за самочувствием. После больницы папа чувствует себя лучше. Анализ мокроты показал стафилокок и грибы кандила.Лечились антибиотиками, гормонами и флуконазолом (его можно с таргетами).По этому если состояние ухудшается , как в нашем случае- кашель,температура, при мтс в легких ,нужно сразу думать о воспалении в легких, а не о том что таргет не помогает.После приема этих всех лекарств кашель стал гораздо меньше и Т нету.

Всем добрый вечер. Мне мой врач рекомендует при стоматите - преднизолон.

Здравствуйте!
Обращаюсь с такой проблемой. Никак не можем преодолеть анемию, гемоглобин у мамы держится на уровне 78-84, сывороточное железо около 4,6. Врач в диспансере говорит, что при таком железе нельзя продолжать терапию нормально. Мама 3 месяца принимала Вотриент, было ухудшение по росту МТС. Перевели на Афинитор около полугода назад, с него постепенно началась анемия. Сейчас 1-2 недели не принимает таргеты, т.к. ждали ПЭТ КТ, но железо не поднялось, а наоборот даже упало. По ПЭТ опять небольшой рост МТС в легких и нужно переходить на следующую линию Афинитор+Ленвотиниб, но все упирается в железо.
Пытались поднять бадами с Iherb, едой вроде бараньей печени, капельницами феррумжекта - не растет. Только ферритин зашкаливает выше 400-500, а трансферрин ниже нормы.
Кто сталкивался с такой проблемой и как решали?

Второй вопрос по поводу Нивалумаба (Опдиво). Онколог сказал, что можно попробовать лечиться им вместо Афинитор+Ленватиниб, т.к. нет там привязки к уровню железа. Но проблема в том, что его перестали выдавать в аптеках и одна его пациентка уже 4 раза не может получить. Город Москва. Выдают ли кому-то его? Спасибо

Добрый день)) Подскажите пожалуйста кто нибудь использовал препарат Кейтруда?

На форуме почитайте, якобы в МИБСе капают опдиво по ОМС.

в каких городах капают не подскажете? очень положительные отзывы об этом препарате.Многие вылечиваются с метастазами на 4й стадии

Про опдиво писали тут (смотрите начиная со страницы 645) и в интернете есть информация клиника МЕДСИ капают Москва точно и вроде бы кто то написал Санкт Петербург (к сожалению все города на всю РФ)

Добавлено через 3 минуты
это по ОМС т.е. бесплатно, звоните узнавайте пусть все получится

Здравствуйте, я Настя, мне 35 и у меня случайно на УЗИ обнаружили объёмное образование правой почки. В апреле сделали Мскт, направили на биопсию, обнаружен почечноклеточный рак, мтс в регких, литиче кие очаги L3, L4. Сейчас назначили Сунитиниб, почему то операцию сразу не предлагают. Подскажите, кто в какие клиники России обращался или только по месту жительства проходите лечение?

У меня примерно тоже самое, получила консультации многих ведущих врачей онкологов в г. Санкт Петербург. Все были за удаление и последующее лечение таргетами. Главное найти врача который взялся бы за операцию. Лечусь в ОД г. Санкт Петербург. Зам. гл. врача Борисов Павел Сергеевич есть в инстаграмме, попробуйте с ним связаться
oncolog_borisov. отвечает на вопросы. Защищал диссертацию по таргетам при раке почки. Многие за то чтобы удалить опухоль и как можно больше метастаз. Операцию делала по ОМС , прописки местной не было. Может у вас хотят уменьшить образование а потом удалить.

Так и хотят, но практика такая, что обычно удаляют почку, потом лечение. Как столкнулась не знаешь куда податься и куда обращаться, в очередях очень много времени теряешь.

Сорафениб-Натив кому назначали?????????????????????????

Мне один очень хороший врач тоже посоветовал сделать эмболизацию почки пропить таргеты, а потом удалять - может быть. Мы склонились к мнению многих других. Но, судя по результату, после операции многие показатели крови изменились в лучшую сторону, например гемоглобин я не могла поднять ничем до операции. Сейчас врач говорит, что хорошо что сделали операцию. Если есть возможность получите мнение других специалистов. В Москве и Питере операции делают всем по омс. Только лекарство получать , когда выпишут, по месту прописки. Удачи, вы молоды и у вас все получиться, не паникуйте, все будет хорошо.

Добавлено через 1 час 51 минуту
Мне назначили, есть побочки. пью 14 через 7 дней. Так легче переносить

Операция необходима, либо всю почку удаляют, либо только опухоль , если это возможно а орган сохраняют, потом назначают лечение при отдалённых метастатических очагах. Может Вам не сразу хотят а через месяц или два, но затягивать больше опасно, таргетная терапия хорошо действует на мелкие метастатические очаги а на саму опухоль не подействует её удалять надо, на данный момент это самый эффективный способ. В 35 Вы слишком молоды для всего этого, но если уж случилось надо быть настойчивее, скажу Вам честно врачам на нас плевать они звонить Вам не будут домой, надо идти самой и добиваться операции. Моё мнение не больше 2-х месяцев или можно упустить всё из под контроля. Тут людей много на форуме, всем удаляли всегда либо почку целиком либо опухоль,а почку сохраняли, . но операция всегда проводится. Я 10,5 лет назад делал операцию по удалению почки, поэтому и жив до сих пор .

Добавлено через 14 минут
Мне назначали и я отказался, принимаю вотриент, боюсь побочек от сунитиниба натива российского. Его сам не пробовал, руководствовался подсказкой знакомого врача, сам уже ничего не утверждаю, но мне лучше вотриент думаю .

Моё мнение не больше 2-х месяцев или можно упустить всё из под контроля. Тут людей много на форуме, всем удаляли всегда либо почку целиком либо опухоль,а почку сохраняли, . но операция всегда проводится. Я 10,5 лет назад делал операцию по удалению почки, поэтому и жив до сих пор .



Да, не более 2 месяцев, мне тоже так говорили врачи.

Добавлено через 3 минуты
Пока побочки от сунитиниба приемлемы, такие же как и от итальянского. Результат будет через месяц. Врач сказал, что закупки будут только российские.

Здравствуйте! Странно,что не назначили операцию. Должны в самом начале избавиться от опухоли,а потом убирать метастазы. Требуйте!!! Удачи Вам! Настя, пишите, ждем новостей!!!

Добрый день!Конечно надо сделать сначала операцию. Вы уже пьете сутент?МТС в легких единичные?Если да, то конечно их тоже надо удалять( слышала что единичные кибер-ножом можно) Есть сайт про клинические исследования https://clinicaltrials.gov/. Если вы гражданка РФ, то там много предлагают вариантов лечения. Ну и конечно я бы советовала позвонить Тимофееву Илье, с ним проконсультироваться по поводу лечения. Телефон +79265646581 Илья Валерьевич

У кого нибудь были прыщи и ранки именно на языке от приёма таргетов? И что принимали?

у меня были от афинитора . афты. ну и стоматит метрогил дента мазал. офлокаин мазал. фурацилин 1-2таблетки на стакан воды -полоскал.помогало так себе. не очень. в первом случае как то сами через две недели прошли в последнем язык зажил когда отменили афинитор

Добрый день, хочу поделится страшнім диагносом отца и может получить ценній совет людей которые которые выживают от этой страшной недуги .
Отцу удалили левую почку год назад вместе с почти 10 кг опухолью, очень долго отходили месяца два в больнице потом далеко в селе воде все наладилось , набрал вес чувствовал себя плюс минус норм. и вот в этом году после паски стало плохо температура внезапно появляется до 38.4 и отпускает (пет аналгин) большая слабость во втоой половине дня головн. боли и сильная слабость сделали КТ показало метастазы в печени легких на месте операц. брюшн. части , написали принимать Вотриент 400мг по 2шт =800мг в день ктото с таким сталкивался он помагает , потомучто читаю побочки от него и думаю может вобще нечего не принимать кроме анальгина? Если есть у когото похожий опыт, буду очень признательный за ответ

Это всё испробовал пока результатов ноль, плюс ещё стоматофит метранидазола раствор.

Добавлено через 58 секунд
Давление периодически, диарея, прыщи на руках, ранки и прыщи на языке.

давление вроде нормал. для его лет правда пульс очень учащен.
высыпает периодически типа как крапивка на руках но также быстро и проходит во рту говорит как вкусы не чувствует и отрыжки типа нет такой как раньше была аж изнутри, к вечеру пару раз подташнивало во второй половине дня заболев голова и подним температура врачи сказали фурман 3 степени

Добавлено через 2 минуты
в туалет по большому ходит как младенец жидким но пару раз вдень мочится тоже норм хоть и одна почка , но пару месяцев назад его укусил собака дали уколл от столбняка все зажило на руке отлично , а вот после Пасхи начались такие ухудшеня уже почти месяц

Добавлено через 3 минуты
хотел еще узнать чем отличаются эти Вотриенты 400мг потомучто уже почти месяц сижу в нете такого начиталсЯ...... смотрю есть Великобритания Турция еще много подделок похожих, Где его лутше покупать , чтобы и оригинал и цена адекватная была?

Не подскажу мне его бесплатно выдают, спросите у Viktor47 он его покупал сам, ещё НатальяА тоже сама покупает. Моё мнение английский качественный .

Дмитро, добрый вечер! Я мониторю по гуглу все аптеки Киева перед покупкой, покупала Испанию, Великобританию. 200мг - от 5000до 6000грн., 400 мг - 10000-11000грн. Есть в некоторых аптеках цены 8000грн за банку 400мг. Производство Швейцария, на банке написано продажа только в Индии. Я их не покупала, какие-то стремные, похоже на контрабанду. Должны в аптеке давать сертификат, инструкция должна быть на русском языке. Есть производство Индии, сама не покупала, дешевле, люди покупали, говорят нормально. Может потом буду покупать и стремные, может они и лучшие и Индию, так как очень дорого. Кстати и просрочку пью. Удачи вам, пусть вотриент поможет вашему папе! Вы из Украины?

я еще не сильно понимаю как сдесь спрашивать потомучто только зарегистрировался сегодне , но думаю если они сдесь бывают то мои сообщениия увидят и может ответят.
а мы с братом решили в понедельник купить одну пачку там 30 таблеток , но еще не знаем как их пить по одной или по две , будем пробывать еще врача в Киев набрать может он чтото подскажет, потомучто очень переживаю и перечитал етот и другие чаты что много побочек а батя находится в забитом селе и не дай мог что там точно не спасут, а так вроде хоть ходит ест и гусят пасет так что даже не знаю очень хочется помочь но и очень боимся сделать еще хуже
а Вам за ответы огромное спасибо может еще ктото откликнется.

Добавлено через 3 минуты
спасибо большое за ответ Наталия,
хотел у Вас узнать как его пить по одной табл. или подве

Добавлено через 6 минут
да мы из Украины, мы еще думаем поробывать его всякими настойками травками чаем с корня имбиря подлечивать еще говорят домашним кефиром потомучто у него и сердечко слабое и язва была иногда обострится пожет короче целый букет, но как то не хочется сдаваться а особенно ему показывать что все серьйозно потомучто ему пока не сказали , так как знаем что он не захочет даже пробывать лечится если узнает что рак

Вам врач назначил сразу 800мг в сутки(2 таб по 400). Я пью утром, после завтрака через 2 часа. После приёма Вотриента час не ем, потом в обычном режиме. Вы можете принимать в любое время, соблюдая часы. Раньше я пила вечером, но ночью поднималась давление, очень сильно, кризы. Поэтому пью утром. Если будет плохо, а может нет, дозу можно снижать с шагом 200мг.

а как долго ВЫ его пьете? , врач нам сказал читать инструкцию спросили как долго его пить сказал всегда .

Пью 2 года, пьют до тех пор, пока нет ухудшения по результатам КТ, если стабильно, то тоже пьют. Может все же надо, чтобы вы с папой были, когда начнёт приём. Купите тонометр. Сколько папе лет? И сердце слабое, пусть меньше будет побочек.

Поищите в инстаграм oncolog_borisov. ОН помог мне зочно по применеию афинитора - побочка пневмонит.

а этот Вотриент можна принимать если темперетура подскакивает до 38.4? В основном во втор половине дня потом после анальгина спадает