Спасибо вам, Лира, искренне. Вы одна из немногих, кто всегда находит невероятно правильные и мудрые слова, которые поддерживают и не дают упасть духом. Без всего этого глупого ура-позитива, хотя я понимаю, что никто мне тут не желает зла, но от дежурных фраз:держись, живи, борись уже просто тошнит.

Всем доброго времени суток и мешок здоровья!

Читала форум,но писать с телефона не получалось.
Ирина Николаевна, опечалила новость про девочку.:(
мои соболезнования.
все-таки очень важно внимательно к себе относиться во время лечения.

Кто писал про ЛДГ, норма его зависит от медучреждения. В разных медучреждениях могут использовать разные реактивы, отсюда и нормы разные. В нашей поликлинике,например, норма до 430-ти. А в ГНЦ что-то до 270-ти вроде (чётко прям цифру не помню, но намного меньше,чем у нас). И если при норме 430 оно будет 500, то это не так и критично.
У меня перед началом первого лечения ЛДГ было очень намного больше нормы, при рецидиве тоже было большое.
И вот однажды кровь сдавала,смотрю-ЛДГ высокое ( а я его сама всегда в биохимии подписываю себе, чтоб делали), что-то 500 с чем-то было при норме 430. Но вроде ничего не случилось, потом в след.раз сдавала-оно уменьшилось.

Добавлено через 10 минут
Жаль,что в критической ситуации ещё можно вот так не получить нужные препараты. Хорошо, что у Вас есть средства на то,чтобы их приобрести. Это,конечно, повышает шансы.
И ,конечно, неправильно то,что назначить не могут. получается,что оснований нет, а по факту препарат людям помогает. а раз помогает ( и уже не впервые с этим сталкиваются), то почему тогда нет оснований до сих пор...

Добавлено через 30 минут
по поводу пользователя Маргоша написала Админу.

Добавлено через 14 минут
Кто пишет текст в тему,долго набирая, в итоге может выкинуть с форума. Поэтому,если написали много, то скопируйте текст на всякий случай. Если вдруг выкинет, сможете снова зайти паролем и просто вставить скопированный текст,чтобы не набирать его заново.

Олюшка!!! Привет, мы скучали:) Надеюсь, ты была таки в Крыму по льготма, давай скорее делись впечатлениями :D

Да, я именно по льготной путёвке от соцзащиты была.
Правда, из процедур в санатории мне санаторный врач разрешила только соляную пещеру и ингаляции минеральной водой. Ну, и ещё мин. воду пить и кислородный коктейль. Ну и в бассейн ходить можно было.

В бассейн один раз зашла - очень пахло хлоркой, и я не стала ходить.
А потом,перед отъездом за неск. дней прям меня приспичило ходить туда, т.к. у них там всякие приспособления для занятий в воде, и что-то я даже о хлорке пыталась не думать. и жалела,что поздно начала ходить.

В соляной пещере классно, понравилось там балдеть.
Но в конце у меня стали почёсываться ноги снизу, начиная от щиколоток и вверх. Но я так и не поняла,от чего это было-от хлорки в бассейне или от пещеры.
Ноги в тех местах у меня всегда в начале лимфомы начинали чесаться, поэтому я подиспугалась слегка.
В принципе пещера повышает иммунитет, а надо ли нам его повышать, если повышение иммунитета есть активизация клеток иммунных, т.е. лимфоцитов.
Там очень классное грязелечение у них, т.к. там Сакские грязи (Саки там рядом, грязь одна и та же). но мне сказали,что грязи мне нельзя , т.к. они работают только при нагреве, а греть мне ничего нельзя.

Ну вот так в общем. Тока жрать можно было немерено, т.к. шведский стол, и кормили хорошо. я,конечно же,разожралась.

В море искупаться не решилась, т.к. уже холодно было для купания. За пару дней до нашего заезда ещё купались. и вода была 20 градусов, а мне уже не свезло. Хотя отдельные люди купались в первые дни. но они,наверное, более закалённые))
Я только ножки помочила.

@Olushka_ina
У нас тут тоже соляных пещер понаоткрывали, может тоже зайти? :confused: вам гематолог одобрил посещение?

Всем спасибо большое за ответы!

Ki67 в 95%, IE-A стадия, что означают эти цифры? Я так понимаю высокая злокачественность и не очень высокая стадия заболевания?

Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?


Еще раз всем спасибо за ответы!

нет, у вас небольшая стадия, но с поражением внутреннего органа (вот как раз об этом говорит буква E), а так вроде пока даже первая. Но нужна еще обязательно трепанбиопсия, вам ее после госпитализации в РОНЦЕ сделают и если будет поражение костного мозга, то стадию сразу поменяют на четвертую (не дай Бог конечно) Но зато растет все сверхагрессивно, вам надо как можно быстрее начинать лечение.

Ацеллбию мы все получали по месту жительства у районного гематолога, многие там ее и прокапывают, а уже на следующий день ложатся на основную химию.
Как вы попали в РОНЦ? Вас направили или это ваш личный выбор? Там не очень-то любят лечить москвичей и пациенты жалуются, что многое им приходилось покупать за свой счет. Но врачи там очень хорошие.

Я вот как-то не спросила гематолога, постеснялась беспокоить ГНЦ-шного, а у нас-то гематолога нет, у меня тут онколог, который говорит,что он гематологию практически не знает))
В теме у лимфолейкозников как-то прочла,что им гематолог пещеру разрешает. В санатории,где я была, бывают онкобольные, им там санаторный врач разрешает эту пещеру.Но у обычных онкобольных дело другое-им иммунитет как раз нужен. Со мной были две девчонки ( ну,как девчонки, им по 40+...), с РМЖ и с раком почки в прошлом. Сейчас ремиссии у них.
Так им даже массаж разрешили. Одна,правда, начала ходить,но потом перестала, сказала ,что боится, хотя РМЖ у неё была вторая стадия, и там всё зло удалено и пролечено, а массаж вообще в области поясницы был. А другая массаж делала, но ей назначали на ноги, ступни.
А мне вообще даже разговора не было, доктор тамошняя сказала,что нельзя, и всё. Я, ессно, ничего просить не стала.
А вот гематолог в МОНИКИ ,когда я пришла тогда с шишкой на плече, не посмотрев внимательно саму шишку, а почитав заключение предыдущего КТ, в котором было написано про остеохондроз, сказал, что это мне надо к невропатологу,и что невропатолог мне массаж назначит :D. А я тогда его спросила:"А массаж мне разве можно?", на что он сказал,что можно:D.
А в пещеру когда начала ходить, мне дочь моя прислала выдержку типа этой :
Противопоказания:

острый период заболевания, высокая температура, инфекционные заболевания до окончания карантина;
туберкулез;
период обострения хронических заболеваний;
клаустрофобия, психические заболевания;
злокачественные новообразования;
склонность к кровотечениям, все болезни крови.

это противопоказания к посещению соляной пещеры.
аж все болезни крови.:(

Но я уж грешным делом доходила. мне там так нравилось.
Правда, к концу моего пребывания стали почёсываться лапы, но и время пребывания уже подошло к концу
Может,и зря,конечно,ходила...

Добавлено через 6 минут
Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. И Вы поедете в МОНИКИ-там Вам выпишут сразу на 6 курсов её. Вы с этой бумагой из МОНИКИ пойдёте в свою поликлинику к онкологу, и он Вам каждый раз будет рецепт выписывать на курс, а Вы будете ходить в аптеку,где льготные лекарства выдают,и там получать.
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому.

Про стадию понял, спасибо.
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе.
В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии.