Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

lilac_gooseberry 03.12.2018 16:53

У нас в больнице спорт разрешается и даже поощряется. Запретили только инсоляции, физиопроцедуры, бани, сауны и лимфодренажный массаж. И роды. Беременность и роды провоцируют болезнь. У нас сейчас столько в отделении молодых мамочек:( Годика даже малышам нет. У кого лимфома, у кого лейкоз, и рецедив и первичное заболевание. Кошмар какой-то:(

Olushka_ina 03.12.2018 16:53

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 432217)
а майку зачем надевать во время купания? Типа она предотвращает рецидив? Бред какой-то.

....................................
загар она предотвращает.

Nett 03.12.2018 16:56

Зой, а это Ходжкины с рецидивами после беременности? Я просто задумалась, но пока это реально страшно ещё..

lilac_gooseberry 03.12.2018 17:01

Две лейкозницы было (одной, к сожалению уже нет, так и не вывели в ремиссию, сгорела за два месяца), рецидив Ходжа и фолликулярная. С ПМБКЛ в нашем отделении только я одна :)

Dream 03.12.2018 17:03

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 432219)
Nett, я так понимаю, что если стадия была небольшая и человека пролечили, то ведь оно может вообще уже и не вернуться, и это реально! И отдыхать ездят люди и т.д. и т.п.
А если мне 4-ую стадию пролечили, а ведь она же везде уже распространилась, по всем группам лу, т.е. по всей тушке.
и о полном излечении речи не было. то тут уже надо смотреть- чуть риск, и могут быть проблемы.
может,и совпадение... Тут не знаешь,на что думать. Думала даже на то,что в тот год пила за новогодним столом. вспоминала и злилась на одну свою подругу,которая меня всё подначивала пить. Ещё думала на то,что в позе "берёзка" любила постоять вверх ногами.))
действительно, только когда перед телеком валяюсь с тарелкой жрачки, то можно не думать :D и то подумаешь:" Блин, какое излучение вредное от телека...")

А у вас какая лимфома была? Вроде как от типа лимфома больше зависит дальнейшее поведение болезни, нежели от стадии.

Olushka_ina 03.12.2018 17:11

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 432224)
А у вас какая лимфома была? Вроде как от типа лимфома больше зависит дальнейшее поведение болезни, нежели от стадии.

фолликулярная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста.

Lira 04.12.2018 00:59

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 432225)
фолликулярная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста.

Мне в очередной раз гематолог подчеркнула, что моя фолликулярная лимфома неизлечима. У меня SUV 5,85 в глотке, но считают, что возможно неспецифического характера.
Загорать я больше ни за что не буду - зачем провоцировать. И врач мне про спорт сказал, что потеть нельзя ни в коем случае. А почему пить-то нельзя? По-моему красное вино очень полезно для здоровья. Да и коньячок хорош к месту. Сын мой вчера из Тбилиси прилетел, привёз для меня бутылку красного настоящего вина, купленного в горах, настоящего. Так я второй день наслаждаюсь. Очень вкусно.

Margokumiova 04.12.2018 01:10

Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.[/QUOTE]

Олюшка, я уже и не знаю на что думать, но после чопа я даже вспоминать не хочу как мне плохо было,все же я сама по себе на здоровье слабая, вот и прут побочки. Грустно все как то, осень и правда выдалась тяжелой.
Ребят, все же будем верить, что и это все пройдет, здоровья всем и сил!

Lira 04.12.2018 02:33

Цитата:

Сообщение от Margokumiova (Сообщение 432239)
Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.

У меня вообще СHOPа не было, а побочки похожи по неврологии на Маргаритины. Всякое бывает.

lilac_gooseberry 04.12.2018 03:42

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 432238)
Мне в очередной раз гематолог подчеркнула, что моя фолликулярная лимфома неизлечима. У меня SUV 5,85 в глотке, но считают, что возможно неспецифического характера.
Загорать я больше ни за что не буду - зачем провоцировать. И врач мне про спорт сказал, что потеть нельзя ни в коем случае. А почему пить-то нельзя? По-моему красное вино очень полезно для здоровья. Да и коньячок хорош к месту. Сын мой вчера из Тбилиси прилетел, привёз для меня бутылку красного настоящего вина, купленного в горах, настоящего. Так я второй день наслаждаюсь. Очень вкусно.

Я тоже больше никогда не буду загорать. Имеется в виду вот эдак лежать как кура-гриль часами на пляже, мне кажется это и любому здоровому человеку не полезно, не то что нам.
Но надеюсь, что господь позволит мне еще искупаться в море при закатном солнышке (без майки :D), мне кажется от этого никакого вреда быть не может, а лишь сплошь полезности.

Добавлено через 15 минут
Я все думаю про Кмтай и CAR-T :( Полуается я не знаю ни одного человека, которуму они бы помогли, а технолошгия эта сильно подорожала и они сейчас присылают счет на 150 тысяч $.
Моя подруга, которая ушла в конце ноября, собирала на него деньги. Как уже на терапию отчаяния. В России ей ничего не помогло - ни первая линия, ни ТКМ, ни иммунка, ее даже взяли в какие-то новейшие КИ в Питере, опухоль вообще ни на что не реагировала уже, сувы были по 40. Последние дни она была дома на паллиативе и собирала на Китай.
Шаркунов писал, что у него лично было трое пациентов после CAR-T и во всех трех случаях ответ был очень короткий и все вернулось обратно. И что он считает это крайне сырой неотработанной технологией.
Знаю еще одну девушку из ГНЦ, она тоже собирала деньги и ездила в Китай, и ей даже что-то они там убрали, но когда она вернулась в Москву, у нее почти сразу засветились паховые лимфоузлы.
Сейчас в Кумине находится Оля Гердега из Украины, она тоже очень давно лечится, года три уже наверное. Ей вообще они не помогли. Но китаец-профессор предлагает повторно клетки залить. Интересно, опять за 150 тысяч?
Вообще хоть один человек из этого Китая вернулся здоровым или они там отрабатывают свою "сырую технологию" на наших пациентах за очень немаленькие деньги?


Текущее время: 19:01. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.