Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Цитата:

Сообщение от Анна1211 (Сообщение 432360)

Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.

Пить только в этот день? У него непонятная схема.
1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.[/QUOTE]

спросите у вашего врача как пить. Я вам написала, как его пила я. Два раза в день, все дни пока шли химии и потом еще некоторое время. У меня на низком иммунитете вылезли все герпесы, даже те о которых я не знала. И избавиться от них стало ой как нелегко.

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 432244)

Я тоже больше никогда не буду загорать. Имеется в виду вот эдак лежать как кура-гриль часами на пляже, мне кажется это и любому здоровому человеку не полезно, не то что нам.
Но надеюсь, что господь позволит мне еще искупаться в море при закатном солнышке (без майки :D), мне кажется от этого никакого вреда быть не может, а лишь сплошь полезности.

Добавлено через 15 минут
Я все думаю про Кмтай и CAR-T :( Полуается я не знаю ни одного человека, которуму они бы помогли, а технолошгия эта сильно подорожала и они сейчас присылают счет на 150 тысяч $.
Моя подруга, которая ушла в конце ноября, собирала на него деньги. Как уже на терапию отчаяния. В России ей ничего не помогло - ни первая линия, ни ТКМ, ни иммунка, ее даже взяли в какие-то новейшие КИ в Питере, опухоль вообще ни на что не реагировала уже, сувы были по 40. Последние дни она была дома на паллиативе и собирала на Китай.
Шаркунов писал, что у него лично было трое пациентов после CAR-T и во всех трех случаях ответ был очень короткий и все вернулось обратно. И что он считает это крайне сырой неотработанной технологией.
Знаю еще одну девушку из ГНЦ, она тоже собирала деньги и ездила в Китай, и ей даже что-то они там убрали, но когда она вернулась в Москву, у нее почти сразу засветились паховые лимфоузлы.
Сейчас в Кумине находится Оля Гердега из Украины, она тоже очень давно лечится, года три уже наверное. Ей вообще они не помогли. Но китаец-профессор предлагает повторно клетки залить. Интересно, опять за 150 тысяч?
Вообще хоть один человек из этого Китая вернулся здоровым или они там отрабатывают свою "сырую технологию" на наших пациентах за очень немаленькие деньги?

За такие деньги конечно нет никакого смысла туда ехать. Когда я ездил,поездка обошлась мне в 20 тысяч $, что на тот момент было равносильно 6 курсам ниво. При таком раскладе ещё имело смысл. Но за 150 тыс$ если б были,я б предпочел Израиль...

Добавлено через 2 минуты
Может все таки 50 а не 150? Мне о таких цифрах говорили. И думаю сейчас и на 50тыс есть варианты получше...

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 432370)

да, 50 конечно. 150 - это наверное в США. Так были случае, что люди съездили туда, пролечились и у них долгие ремиссии безо всяких рецидивов?

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 432376)

Я про такие случаи не слышал. Знаю,что работают китайцы над эффективностью, свежую биопсию стали требовать,игх вроде у себя делают,за счёт инфузий интерлейкина-2 вроде продлевать работу car t клеток научились,ну и заодно цену задрали. И насколько все это эффективно- не знаю,боюсь что до полных долгих ремиссий все равно далеко. Интересно бы узнать как обстоят дела с Израильскими,европейскими и американскими car t.

Добавлено через 1 минуту
Вот ещё интересный вариант. Пока только штаты,Англия и Южная Корея...
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530683?term=CD47&cond=Lymphoma

Цитата:

Сообщение от zvezdochet (Сообщение 432335)

сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...
Всем терпения, и пожизненной ремиссии!

Спасибо за добрые пожелания! Вам того же самого.
Но условия труда у Вас, честно говоря, не для нашего заболевания. Берегите себя, насколько это возможно.

Цитата:

Сообщение от zvezdochet (Сообщение 432335)

Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла :) В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!

Сложный вопрос ...вообще после такого заболевания врачи должны были порекомендовать увольняться,оформлять группу инвалидности и искать какую то лёгкую работу. Это конечно безопасней. Но не каждый на это пойдет...и на самом деле точно то не доказано что причина рецидивов: может жара и переутомление и не при чем. Знаю минимум про двух хоккеистов НХЛ,вернувшихся на лёд после онкогематологии и не получивших рецидив несмотря на огромные нагрузки,ежедневные литры пота в хоккейной амуниции и ушибы.
Доказана по-моему только опасность ультрафиолета( загара) для нас...

Сложный вопрос с запретами. Может Олюшка права, все зависит от типа лимфомы. Мне лично врачи не ставили никаких вообще запретов, загорать как гриль я никогда не любила и кстати до болезни ещё на Кубе в море купалась в майке и кепке. Потапенко вообще написал что и загорать можно.

Добавлено через 4 минуты
Холя я конечно смотрю со стороны своей лимфомы, она в лимфоузлы не лезет, так почему мышцы нельзя разогревать? Я такого мнения что это стресс. Взять себя заболела после гос экзаменов дипломов, как и Эля кстати. Девочки многие после беременности, что тоже стресс большой. А вот что б была история, сходила в баню тли съездила на море и подцепила лимфому не слышала

Всем привет! У меня после Турции, конечно это совпадение, ну думать надо на что-то. А второй рецидив вообще произошёл так, купила мне мама, носочки знаете такие с кислотой, одеваешь на 30 мин, нога потом как у младенца, я и одела, а на следующий день нащупала в паху л/узел. Врач сказала, что просто совпадение. Вот так.

Привет Всем очередной ПЭТ пройден результаты сегодня получила.Все хорошо метоболистической активности не обнаружено только опять киста на яичнике но по размерам меньше чем в прошлый раз.Под наблюдения перевели через полгода ПЭТ. Гинеколог оставил ещё на гормонах на 3 мес.Потом контроль УЗИ.Всем всего наилучшего.

Всем привет, хотел спросить у вас совет..., 4 месяца лежу по больницам, сейчас лежу в ЦКБ 2 в Москве, и много квалифицированных докторов и никто не видит , признаков лимфомы , типо анализы хорошие , ЛДГ да же ниже нормы, но у меня постоянная слабость, температура 37 , увеличенные лимфо узлы в илеоцекальной области до 1.2мм и на шее до 1.6 ( но они там с детства из хронического тонзиллита, но миндалины в последнее время увеличились сильно ), ещё нашли вирус Эпштейна Барр, вот все говорят все хорошо, но чувствую себя как то не очень , сегодня был у главного Гемотолога РЖД ( говорит можем операцию сделать , но могут разрезать все и не найти лимфоузлы 1 см, можем химию делать , останешься инвалидом если выжевишь, говорит нужно наблюдать) , я не много в шоке , до этого лежал в другой больнице в Люблено ДКБ там то же говорили все нормально, поделитесь советом...