Уточнила сегодня у доктора про бендамустин, сказал, что в нашем случае это препарат второй линии терапии, если после 3х курсов что то не получиться, то будут его применять. Это ответ лечащего доктора, но я планирую еще пообщаться с другим доктором.
Наконец то мы сегодня сделали трепан и мужа начали капать ритуксимабом, немного поколотило его в первые 2 часа введения, потом медсестра пришла умешила скорость введения сделала укол вроде преднизалон, и у мужа даже зуд сразу прошел, он заснул, аппетит сейчас появился, настроение хорошее)))). Мне как то на душе даже легче стало. Завтра химия, молюсь что бы он ее легко перенес. А в отделении только и говорят то тут то там, что персонал увольняется из за маленьких з/п, поэтому у нас и сложилось впечатление, что там сумбур какой то и вроде как не до нас... но сегодня мужа наконец то начали лечить, даже на ночь оставили, хотя там дневной стационар для этого диагноза.

вечер добрый! Вера, а Вы где начали лечение?

В нии горбачевой
Хотя я уговаривала мужа в песочный, на меня там заведующий произвел хорошее впечатление, внимательно к нашей проблеме подошел. А здесь пока не понятно....

Главное начали лечение.

Спасибо,Вера! Интересная инфа :) ждём версии следующего доктора.;)

И,наверное,результат трепана завтра скажут. Или уже сегодня узнали?

Вроде сказали в понедельник результат будет.

мне кажется,что в большинстве бюджетных мед.учреждений такая картина.

Добавлено через 46 секунд
ясно. результат-то важный-чистый костный мозг или нет.

Ivushka, и все таки меня не отпускают мысли... проконсультируйте пож... вот Вы на курс ложились на 5 дней в отделение, а что Вам делали в эти пять дней можно чуть поподробнее. В горбачевке же дневной стационар... пришел прокапался и пошел домой/на работу. Доктор сказал что это нормально, все так ходят. Курс 2-3 дня - день мабтера, день химия и чистка. Может я чего то не допонимаю?

Добавлено через 2 минуты
Нас видимо и так накрыло по полной диагнозом и ожиданием лечения, что про это переживать у меня уже нет сил, я просто не думаю об этом. Что будет - то будет.

Удачи Вам! Главное нАчать, как говаривал небезыиэвестный политик, а побочек после ХТ не бойтесь, как сказал мой муж, по сравнению с тем самочуствием, которое было у него до начала лечения, побочки фигня, мы долго ждали диагноз, а ему становилось все хуже и хуже, он почти не спал, задыхался , у него жутко болели все суставы,а после первой мабтеры проснулся абсолютно счастливым, потому что ничего не болело, а через пару дней опухоль отпустила бронх, и он смог ходить без одышки, поэтому побочки его совершенно не напрягали. Соблюдайте диету с 5-го по 11-й день от начала химии, здесь где то на 400-х сотых страницах Зоя (ник lilac_gooseberry) ввкладыаала фото списка разрешенных и запрещенных продуктов, за что ей , пользуясь случаем, выражаю огромную благодарность, нам это очень помогло. Верьте в победу и все будет хорошо!!!!

Спасибо огромнейшее!!!

домой -это ещё нормально, т.к. не высокодозка же. да и живёте вы рядом. А вот на работу -то с какой радости? Сидеть дома надо и беречься инфекций и т.п. Больничный берите хотя бы у своего врача по месту жительства.
В ГНЦ в первый раз лежала с R-CHOPом по максимуму, 2 и 3 курс по недельке, и то раньше уезжала. А вот потом прошла реорганизация и пол-отделения отобрали,больных стало некуда класть. И приезжали на 2 дня,первый-мабтера, второй-основная химия и в тот же день домой. А вот выписку забирали через неделю,типа лежали.

и курс 5 дней, не считая мабтеры.
мабтера-это нулевой день курса.
далее вся химия и преднизолон на завтрак.
+ далее 5 дней пить усердно преднизалон.
все эти 5 дней считаются днями курса.

А вся химия в один день капается?
Преднизолон как то постепенно отменяют? Не сразу же?

а на какой странице точно было фото меню разрешенных и запрещенных продуктов - не могу найти :(

Преднизолон рассчитывается исходя из веса пациента.
У меня это было 20 таблеток в день. Принимают их с утра.
В 7 утра-13 штук, в 11 утра-оставшиеся 7 штук.
Так было прописано мне.
Пьют их в таком порядке ровно 5 дней.
Отменяют резко.
Из-за резкой отмены преднизолона на след. день после отмены(получается,где-то через день после курса, у кого-как) наступает сильная слабость. А ещё может наступать сильный жор.
Когда я ехала из больницы,то часто заезжала в Ашан и накупала СТОКА жрачки:D, как последний хомяк, а сжирала всё чуть ли не за раз,максимум за пару дней:D:(

Sorry,страница 286

Знакомая говорит что при лимфоме нужно оформлять инвалидность. Кто то оформлял и что это дает?

Там для агранулоцитоза диета, и я бы со многими пунктами не согласился. Кисломолочные продукты и овощи,в том числе и сырые у меня отлично усваиваются,в том числе и при низких лейкоцитах. Лишать себя этих продуктов- значит оставить ослабленный организм без нужных ему аминокислот, витаминов,микроэлементов и клетчатки. Правда у меня лейкоциты 1,2 минимальные были,это вроде не считается агранулоцитозом ещё.

Вера, в первый день я оформляюсь на госпитализацию, на отделении сдаю кровь, делаю ЭКГ, УЗИ сердца, и меня отпускают домой. Второй день- делаю либо УЗИ, либо КТ (через раз) и капают ацеллбию, затем бендамустин, потом воду. Третий день бендамустин и вода. Четвёртый день- утром кровь и капают воду (1,2,3 курсы капали что-то с кальцием, ну или типо того). Пятый день-кровь, после 12 ответ и собираться можно домой, в этот раз укол и домой. Долго ждать выписку и больничный. Ну если уж подробно, то надо обязательно записывать давление, температуру, вес и сколько влили+выпил и т д. Каждый день сдавать листки медсестре на пост.

У меня тоже жор нападает после курса,правда мне казалось что это из- за того что в ГНЦ кормят не вкусно)) ну и организм на восстановление после отравы больше питательных веществ требует.))

Кстати,такой побочный эффект как бессонница после первого дня химии только у меня или ещё у кого есть?))

И меня замучила бессонница.

Сам в процессе пока, даёт бесплатный проезд и 14-17 тыс в месяц для Москвы ( в Подмосковье меньше). Могут быть сложности при трудоустройстве в будущем,так что лучше не увольняться по- возможности. Хотя и сообщать работодателю о наличии у себя группы инвалидности вроде никто не обязан.

а оформят при такой "болячке"?

После ритуксимаба ещё нормально спится,а вот как трехкомпонентную смесь ставят на 4 суток- раньше часа ночи не могу уснуть,а в 6 медсестры будить начинают. Потом правда до завтрака есть возможность поспать до 9 если никаких обследований нет.

Добавлено через 5 минут
Оформят точно,иногда даже 1 дают

Агранулоцитоз у нас был только 2 раза, а диету мы старплись соблюдать всегда, вот после первого курса муж ел молочку,он ее очень любит, но 3 дня, была (извините)диарея,а потом с диетой никакой побочки практически не было, кроме сильного кашля, он и сейчас еще остался, а после 10-11 дня ешьте на здоровье , все что хочется, ну кроме жирного, жареного и т.п.между курсами муж ел обычную еду, которую любит.ну и главное, пить не меньше 2-х литров жидкости в день.

Агранулоцитоз как раз с 10 дня ( если циклофосфан есть в протоколе,при других протоколах точно не скажу)
У всех по- разному,надо по своему организму подбирать,ну кроме явно вредных продуктов ( жирное,жареное и т.п.) у меня например ни разу диареи не было,
бывает небольшой запор первые дни после химии,т.к. микрофлора кишечника погибает. Жиры кстати нужны,но не подвергающиеся термообработке,желательно ненасыщенные.

Добавлено через 6 минут
Вроде засыпаю наконец то) Всем доброй ночи!)

Здравствуйте ! На 7 день после курса неожиданно поднялась температура до 39.8*,дерущие боли в бронхах, кашель до рвотных позывов. Может это быть побочкой ? Простыть не мог, сидел дома. Съел пол-стандарта ацетилки, сбил t-37.5*

Анализ крови можете сделать? Похожее состояние при том самом агранулоцитозе.

Добрый день. Знаете может и побочка. У меня один раз температура до 39 между курсами держалась дней 15, СОЭ до 25 поднялась, у врача спрашивал,что это,так она сказала не знаю, может побочка. Потом прошло и всё.

Добрый день
Александр а Вы что то принимали от температуры между курсами?

Надо врачу своему отзвониться,сказать. Мне сказали,если поднимается выше 38 звонить в любое время,хоть ночью.
Сидение дома к сожалению не панацея,напротив иммунитет слабеет. Не хочу пугать но может быть пневмония,лучше все варианты учесть. Пусть скорую присылают температура 40 это не шутки.

Честно сказать старался дедовскими методами, молоко с мёдом, лимон,чеснок и пил порошок ОРВИколд. Я просто не знал,что у меня или простуда или побочка от химии. Но помогало.

Добавлено через 2 минуты
Согласен,сходить к терапевту,пускай послушает,пощупает, что бы исключить пневмонию.

А мне лучи сегодня отменили - поломался аппарат, зря туда-сюда ездила:(
Итак, получается что меня не будут четыре дня облучать с учетом выходных и праздников, интересно насколько это критично?:confused:

Думаю ничего страшного не будет. 2 дня всего выпадает. Отдохнешь и восстановишься за то. Точно конечно
не скажу, сам пока лучи не проходил,еще только 4-й курс химии капают сейчас.)

При лучах это совсем не критично. У меня тоже пару раз перерывы были, один раз из-за поломки, а другой раз какой-то неважный праздник на день процедуры выпал, 8-е марта что ли, нет вспомнил важный праздник был - 23-е февраля.:) А Вам где лучи поддержки шлют?

Московская онкологическая больница№ 62 :D
И могу сказать, что организованы эти лучи поддержки там отвратительно. И амбулаторные больные и стационарные - все сидят в общей очереди на один аппарат и время ожидания породой доходит до 5 часов :(
Дорогая администрация, если ты меня сейчас читаешь (а вдруг? :D) ну неужели нельзя как-то упорядочить процесс? Например, мы бы приезжали в первой половине дня, а те, кто на стационаре - во второй? Ну невозможно же столько времени в очередях проводить, жизнь, она одна и второй не предвидится.

Мне в каком-то институте делали, прям рядом с Боткинской, только приезжать туда надо было к 7.00. А Вам в Красногорск ездить надо, или в московском филиале?

Нет, я в Красногорск и весь филиал туда же, на Войковской нет лучей.
Это не филиал, а онко диспансер по СЗАО И САО, но лимфомщиков они к себе не берут, там гематологии нет. Нас Боткинская обслуживает.

Значит теперь в этом институте боткинских пациентов не обслуживают, да, далековато. Хотя сама по себе 62 б-ца очень даже ничего, мне там операцию делали

Интересно, что там может быть за институт такой :confused:
не ГНЦ ли часом? В Боткинской и своя радиология имеется, только почему-то они мне ее никто не предложил. Сказали про 62ю, Центр Радиологии на Калужской и Обнинск.
а в Красногорск мне удобно ездить, я в Тушино живу - у нас маршрутка прям до больницы ходит.

В Боткинской своих лучей нет, отделение радиологии есть, а лучей нет. Вот они и арендовали их (лучи) в этом институте, но теперь видать отказано. Этот институт находится справа от Боткинской, если встать лицом к главному входу