Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

НатальяА 07.07.2019 17:55

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 443230)
Наташа, а у тебя это давно началось? По крайней мере, я не слышала о таком явлении при прогрессировании, а так же и при побочках. Мы настолько все прохимичены, что бедный организм не знает то-ли ему кипеть, то-ли кричать. Вот и скрепим то тут- то там. Без мрт, это как по воде рисовать. А пока с врачом посоветоваться, делают же какие то промывки, легче становится. Я хочу, что бы у тебя всё было нормально. У тебя всё будет хорошо!!!

Раньше небольшие прилив были, а сейчас просто такой дискомфорт, вроде как кипятком обдает в животе. Просто не знаешь чего ожидать и что принимать, или наоборот отменить. Прочитала инструкции препаратов, что принимаю. У Вотриента есть прилив и у каптоприла.

Июля 08.07.2019 05:05

Цитата:

Сообщение от Mila05 (Сообщение 443224)
Думаю, что такие ситуации возникают, когда нервы на пределе. И в семье возможны ссоры. Каждый человек и опыт Каждого здесь важен и нужен. Вас читают тысячи людей.
Когда умерла моя мама, я подумала, что это только наша грустная история. Но это не так, каждый день кто-то кого-то теряет и это самая страшная боль на свете. Вытащим мы родных- не вытащим - это одному Богу известно. Главное, что боль от потерь это страшно. Ради того, чтобы не причинить этой боли мы все сражаемся. И верим всей душой в исцеление тех, кто болеет. И описываем свой опыт здесь.
Не нужно делить нас на две лодки. Мы все в одной.
Всех искренне уважаю и люблю.
Давайте жить дружно.

ко всему и ко всем с миром надо бы, это каждый свое видит у кого то стакан наполовину пуст у другого - полон , чтобы тут ни писали я стараюсь видеть только то что может как то помочь , поэтому всем мира и добра и просьба делится опытом всем .

ЛюдмилаО 09.07.2019 07:09

Всем привет))) А я на хамство всегда отвечаю обратной стороной. Если уместно извинюсь, сделаю искренний комплимент. Поверьте, всё меняется в добрую сторону, искаженные лица озаряются улыбкой. Жизнь так коротка, тратить её на глупые обиды большая роскошь. Вот тут я вам букет ромашек посылаю))) Выращиваю розы, они украшают мой сад и радуют глаз, но по душе мне любо ромашки полевые. Как много они знают, как много они дарят за просто так. Люди, живите проще, живите, как белые ромашки. Живите среди людей, как среди цветов. Просто жить, испытывать счастье от всего, что есть в этом мире. Вообще то я по делу зашла к вам)
Ребят, хотелось бы услышать тех кто сейчас лечится опдивой или кейтрудой. Какие у вас подвижки? На днях ползала под розами, села на стульчик отдохнуть, хорошее настроение, хорошее самочувствие, греюсь на солнышке и вдруг поперхнулась, зашлась кашлем, затем выскочил кусочек лёгкого размером с фасольку. Я толком его не рассмотрела...чёрный, твёрдый. Испугалась выбросила. Что это опухоль оторвалась и выскочила под действием Кейтруды? Такое бывает? Как то странно всё происходит после операции 24 апреля. Тяжело было месяц, постепенно приходила в норму. И вот на фоне улучшения самочувствия, после первой капельницы Кейтруды, на второй день шишка (мтс)на груди, разлилась в опухоль, потом опухоль исчезла и выскочил кусочек. Перед этим были две капельницы Опдиво. Такие дела.... Вам всем удачи и не болеть!!!! Мне можно, слава богу 8й год с 3в стадией)))

Татьяна 13 09.07.2019 10:57

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 443259)
Всем привет))) А я на хамство всегда отвечаю обратной стороной. Если уместно извинюсь, сделаю искренний комплимент. Поверьте, всё меняется в добрую сторону, искаженные лица озаряются улыбкой. Жизнь так коротка, тратить её на глупые обиды большая роскошь. Вот тут я вам букет ромашек посылаю))) Выращиваю розы, они украшают мой сад и радуют глаз, но по душе мне любо ромашки полевые. Как много они знают, как много они дарят за просто так. Люди, живите проще, живите, как белые ромашки. Живите среди людей, как среди цветов. Просто жить, испытывать счастье от всего, что есть в этом мире. Вообще то я по делу зашла к вам)
Ребят, хотелось бы услышать тех кто сейчас лечится опдивой или кейтрудой. Какие у вас подвижки? На днях ползала под розами, села на стульчик отдохнуть, хорошее настроение, хорошее самочувствие, греюсь на солнышке и вдруг поперхнулась, зашлась кашлем, затем выскочил кусочек лёгкого размером с фасольку. Я толком его не рассмотрела...чёрный, твёрдый. Испугалась выбросила. Что это опухоль оторвалась и выскочила под действием Кейтруды? Такое бывает? Как то странно всё происходит после операции 24 апреля. Тяжело было месяц, постепенно приходила в норму. И вот на фоне улучшения самочувствия, после первой капельницы Кейтруды, на второй день шишка (мтс)на груди, разлилась в опухоль, потом опухоль исчезла и выскочил кусочек. Перед этим были две капельницы Опдиво. Такие дела.... Вам всем удачи и не болеть!!!! Мне можно, слава богу 8й год с 3в стадией)))

Вот почему таким замечательным людям Господь выдает столько испытаний...?От всего сердца желаю вам долгих лет жизни🙌

Анастасия84 09.07.2019 15:12

Подскажите как бороться с тошнотой от Сутента?

conti26 10.07.2019 05:02

Цитата:

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 443275)
Подскажите как бороться с тошнотой от Сутента?

Продублирую распечатку, которую мне давала химиотерапевт.
Эти рекомендации подходят для всех таргетов.

Особые отметки.
1. Контроль АД перед началом лечения!
2. Контроль клиренса креатинина перед началом лечения!
3. Не принимать Акситиниб одновременно с препаратами - ингибиторами/индукторами изофермента CYP3A4 ( кетоконазол, итраконазол, кларитромицин, атазанавир, индинавир, нефазодон, нелфинавир, ритонавир, вориконазол).
4. При нарушении печеночной функции 1-й степени - снижения дозы препарата не требуется.
5. При нарушении печеночной функции 2-й степени - снижение дозы препарата в 2 раза.
6. При 1-й степени кожной токсичности (отечность, эритема, дискомфорт) - местное лечение препаратами кортикостероидов ( тридерм, элоком, целестодерм).
7. При 2-й степени кожной токсичности (боль, отек рук и ног, эритема) - снижение дозы Акситиниба.
8. При 3-й степени кожной токсичности (влажная десквамация, изъязвление, волдыри, выраженная боль в руках и ногах) - прекратить прием Акситиниба.
9. При явлениях стоматита (покраснение и язвочки на слизистой ротовой полости) - обработка ротовой полости оральными антисептиками ( Орасепт, Гивалекс, Ротокан, Стоматидин, Тантум- Верде).
10. При повышении АД, приливах крови к лицу, болях в области сердца - прервать прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!
12. При появлении поносов - имодиум 4 мг (2 капсулы) при первом жидком стуле, затем по 1 капсуле (2 мг) - каждые 2 часа. Прекратить прием имодиума при отсутствии поноса в течение 12 часов.
13. При подъеме температуры тела свыше 38 градусов - начать антибактериальную терапию по согласованию с лечащим врачом.
14. При появлении черного кала или рвоты "кофейной гущей" - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!

Сопроводительная терапия.

Антиэметики:
Зофетрон по 8 мг внутрь при тошноте (максимальная доза до 4-х таблеток в день).
Также возможен прием Церукала по 10-20 мг (1-2 таблетки), до 6 таблеток в день, в 2-3 приема.
При необходимости, дополнить действие Зофетрона или Церукала приемом Дексаметазона по 8 мг (2 ампулы, максимальная суточная доза - 20 мг) внутрь, утром, после еды, запивая большим количеством " щелочной" жидкости ( молоко, кефир, йогурт, гидрокарбонатная минеральная вода).

Гастропротекторы.
Омепразол 20-40 мг внутрь, утром перед едой, перед приемом Дексаметазона, а также при болях в эпигастрии.

Антигистаминные.
При появлении зуда кожи или эритемы ( покраснения), кожной сыпи - местно препараты кортикостероидов (тридерм, элоком, целестодерм).

Мониторинг пульса и АД: постоянно во время приема, т. к. частое развитие артериальной гипертензии и тромбоэмболических осложнений!

Исследования перед лечением:
Контроль показателей периферической крови ( уровень лейкоцитов, гранулоцитов, тромбоцитов), а также глюкозы крови, печеночных ферментов ( ЛДГ, ЩФ, АСТ, АЛТ, ГГТ), уровней мочевины и креатинина, уровня белка в моче -1 раз в неделю!

Анализы я не сдаю так часто, не чаще раза в месяц.
От тошноты я лично ничего не принимала, и не все рекомендации мне подошли, но, раз это врачебные рекомендации, можно спокойно пробовать.

Viktor47 11.07.2019 13:14

11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!


У меня такие симптомы кроме кровохарканья . началось еще на афиниторе. на инлите тоже. в связи с этим вопрос . у кого было что то похожее? и кто лечил пневмонит и как. врачи пока никак не коментируют лечат кашель. кашель ни на что не реагирует

Нера 12.07.2019 08:07

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 443376)
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!


У меня такие симптомы кроме кровохарканья . началось еще на афиниторе. на инлите тоже. в связи с этим вопрос . у кого было что то похожее? и кто лечил пневмонит и как. врачи пока никак не коментируют лечат кашель. кашель ни на что не реагирует


Здравствуйте, тоже интересует этот вопрос. Врач онколог говорит, что лечить как обычно лечат. Я вот хочу попробовать по методу Бутейко. В свое время, этот метод был сильно распространен. Велись, в советское время, курсы как правильно дышать. Есть знакомые которые ходили на эти курсы и добились очень хороших результатов.

Анастасия84 12.07.2019 09:33

Как справляетесь с давлением? Уже два дня 180/120 снижается до 160 и все, пью вальсакор 160 мг.

Нера 12.07.2019 09:42

Цитата:

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 443405)
Как справляетесь с давлением? Уже два дня 180/120 снижается до 160 и все, пью вальсакор 160 мг.

Мне помогал энап. Капотен под язык как скорая помощь.

niau 12.07.2019 09:47

nat nut nat nut nat nut

nat nat nat nut nut nut

Анастасия84 12.07.2019 12:34

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 443406)
Мне помогал энап. Капотен под язык как скорая помощь.

На 15 день приёма, до этого 140 держалась.

Нера 12.07.2019 15:03

Цитата:

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 443424)
На 15 день приёма, до этого 140 держалась.

У меня на 4 й неделе приема было давление под 180, хорошо сбила Энап-Н. Доктор далее перевел на прием сутента 2 недели приема , 1 - отдых. Давление выше 150 - не поднималась, такое я не сбиваю. Если есть повышенное давление - значит работает препарат

Navy_ska 13.07.2019 03:25

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 443376)
11. При появлении одышки, сухого кашля, кровохарканья, носового кровотечения - немедленно прекратить прием Акситиниба и связаться с лечащим врачом!


У меня такие симптомы кроме кровохарканья . началось еще на афиниторе. на инлите тоже. в связи с этим вопрос . у кого было что то похожее? и кто лечил пневмонит и как. врачи пока никак не коментируют лечат кашель. кашель ни на что не реагирует

Цитата:

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 443405)
Как справляетесь с давлением? Уже два дня 180/120 снижается до 160 и все, пью вальсакор 160 мг.

Добрый день! Viktor47. На рентгене вроде видно что-то характерное для пневмонита. Вам делали? Врач конкретно поставил диагноз пневмонит?Читала что лечиться только гормонами.(преднизалон, метилпреднизалон)Вы пили? Кашель меньше становился?
Анастасия84- мы пили лозартан.

Viktor47 13.07.2019 05:10

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 443457)
Добрый день! Viktor47. На рентгене вроде видно что-то характерное для пневмонита. Вам делали? Врач конкретно поставил диагноз пневмонит?Читала что лечиться только гормонами.(преднизалон, метилпреднизалон)Вы пили? Кашель меньше становился?
Анастасия84- мы пили лозартан.

Гормональные препараты мне не назначали. с кашлем вобщем то разобрался . кашель от того что увеличенные лимфоузлы образуют конгломераты и сдавливают сегментарные бронхи.но воспаление есть есть участки легких и по типу матового стекла и воспаленные и увеличенные лимфоузлы. но врачи почему то считают что это застойные явления вызваные основным заболеванием.сегодня иду к пульманологу буду что то решать. Сделал вчера кт -динамика отрицательная то что было большое стало очень большим и появились новые. Это на инлите за два с половиной месяца. химик будет только в четверг .что назначат не знаю . я уже принимал вотриент, афинитор, инлиту.Ночью сплю нормально но весь день кашель и гипоксия от нехватки кислорода в крови. хотя гемоглобин при этом 138. анализы крови в норме даже снизилось сое. если было от 80 до 100. сейчас 54. все остальное в норме

Марфуш 13.07.2019 09:14

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.

НатальяА 13.07.2019 09:24

Цитата:

Сообщение от Марфуш (Сообщение 443467)
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.

Добрый день! Попробуйте попринимать хофитол, я сейчас принимаю перед контролем, назначали уролог, мне снижает креатинин. Удачи!

Navy_ska 13.07.2019 11:26

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 443458)
Гормональные препараты мне не назначали. с кашлем вобщем то разобрался . кашель от того что увеличенные лимфоузлы образуют конгломераты и сдавливают сегментарные бронхи.но воспаление есть есть участки легких и по типу матового стекла и воспаленные и увеличенные лимфоузлы. но врачи почему то считают что это застойные явления вызваные основным заболеванием.сегодня иду к пульманологу буду что то решать. Сделал вчера кт -динамика отрицательная то что было большое стало очень большим и появились новые. Это на инлите за два с половиной месяца. химик будет только в четверг .что назначат не знаю . я уже принимал вотриент, афинитор, инлиту.Ночью сплю нормально но весь день кашель и гипоксия от нехватки кислорода в крови. хотя гемоглобин при этом 138. анализы крови в норме даже снизилось сое. если было от 80 до 100. сейчас 54. все остальное в норме

А Тимофееву звонили? Вы же Украины? За свой счет все? Почему перестали пить афинитор? Может сутент попробуйте? 1я или 2я линии лечения-все относительно..... Мы сначала пили вотриент, потом сутент. Тимофеев сказал в нашем случае, что потом только на афинитор или ниволумаб. Говорят что сутент хорошо действует на легочные мтс. Ниволумаб и кейтруда , и ервой нам не гражданам РФ, конечно не подьёмен. Не знаю как на Украине, но в Беларуси нет в госзакупках иммунных препаратов.
Еще читала в журнале онкоурология 3 номер за 2018год (в инете есть) неплохое сочетание эверолимус(афинитор) с ленватинибом. На Украине вроде кабозантиниб еще одобрили к использованию.

Viktor47 13.07.2019 18:32

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 443478)
А Тимофееву звонили? Вы же Украины? За свой счет все? Почему перестали пить афинитор? Может сутент попробуйте? 1я или 2я линии лечения-все относительно..... Мы сначала пили вотриент, потом сутент. Тимофеев сказал в нашем случае, что потом только на афинитор или ниволумаб. Говорят что сутент хорошо действует на легочные мтс. Ниволумаб и кейтруда , и ервой нам не гражданам РФ, конечно не подьёмен. Не знаю как на Украине, но в Беларуси нет в госзакупках иммунных препаратов.
Еще читала в журнале онкоурология 3 номер за 2018год (в инете есть) неплохое сочетание эверолимус(афинитор) с ленватинибом. На Украине вроде кабозантиниб еще одобрили к использованию.

афинитор перестал пить потому что было прогрессирование. хотя на афиниторе была пол года стабилизация а на инлите через два с половиной месяца прогрессированием. кроме сутента и нескавара я все пил с того что доступно. я знаю что когда пройдет все по кругу назначают сутент типа на него можно акрнуться после любой линии но я не знаю людей которым бы он помогал . опдиво у нас продается но цена для меня неподьемная вместе с ервой порядка 10 т долларов

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Марфуш (Сообщение 443467)
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.

врачи говорят что с одной почкой и 150 норма у меня был повышен креатинин до 109 я пил хофитол . все пришло в норму

ЛюдмилаО 13.07.2019 20:43

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 443487)
...назначают сутент типа на него можно акрнуться после любой линии но я не знаю людей которым бы он помогал...

Виктор, здравствуйте! Разрешите познакомиться:) Я на сутенте продержалась 13 месяцев. Из 13 баночек смогла осилить только 9 банок. Сутент для меня был тяжелый, но на сутенте в лёгких была стабилизация. Следующий препарат - вотриент в лёгких тоже была стабилизация. Сутент и вотриент отменили, т.к. мтс в печени на эти препараты не реагировали. Хорошие анализы, это замечательно,-есть хороший шанс на положительное лечение. Удачи вам!!!

Марфуш 13.07.2019 20:49

Спасибо всем за совет про Хофитол. Забыла про него.
А ещё вопрос : прошел папа облучение, сейчас через три месяца в лекгих зона инфильтрации. Говорят опять же норма, но папа стал часто задыхаться и уставать. Сердце более менее нормально. Конечно, у папы сразу паника. Боится задохнуться. Куда бежать вообще не представляю!

Viktor47 14.07.2019 04:05

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 443489)
Виктор, здравствуйте! Разрешите познакомиться:) Я на сутенте продержалась 13 месяцев. Из 13 баночек смогла осилить только 9 банок. Сутент для меня был тяжелый, но на сутенте в лёгких была стабилизация. Следующий препарат - вотриент в лёгких тоже была стабилизация. Сутент и вотриент отменили, т.к. мтс в печени на эти препараты не реагировали. Хорошие анализы, это замечательно,-есть хороший шанс на положительное лечение. Удачи вам!!!

вотриент у меня был в первой линии больше года держал. и побочек особых не было.

Добавлено через 44 минуты
Цитата:

Сообщение от Марфуш (Сообщение 443490)
Спасибо всем за совет про Хофитол. Забыла про него.
А ещё вопрос : прошел папа облучение, сейчас через три месяца в лекгих зона инфильтрации. Говорят опять же норма, но папа стал часто задыхаться и уставать. Сердце более менее нормально. Конечно, у папы сразу паника. Боится задохнуться. Куда бежать вообще не представляю!

что б просто вас успокоить скажу - не задохнется. просто надо иметь под рукой какие то бронхорасширяющие препараты. а что бы понять причину усталости и задышки того что вы написали мало. я с пол года разбирался.тут надо знать много факторов. почему ему делали облучение? какие препараты он принимает я имею ввиду таргетную терапию.? нет ли в легких неинфеционного воспаления? нет ли в легких свободной жидкости? какое состояние лимфоузлов? увеличенные лимфоузлы просто могут сдавливать бронхи.

Марфуш 14.07.2019 19:52

Спасибо Виктор за успокоение!
У папы пошли в рост метостазы в лёгких (как через год выяснилось скорее всего после родоновых ванн, вот захотелось их зачем то папе, ну да что теперь). И так как у папы редкий вид рака (не светлоклеточный, а другой), то предложили протонное облучение на самые крупные метостазы в лёгких в надежде затормозить их рост.
Вот через три месяца на КТ теперь эти зоны инфильтрации . Все остальное , вроде , норм пока.
Дернула меня ещё сказать папе, что это воспалительный процесс и объем лёгких снижен.
Кстати, до облучения у папы был часто ночью покашливание, сейчас нет, но зато через три месяца появилась усталость, отдышка и задыхаться начал иногда. Может , конечно, возраст 64 года и дополнительные заболевания сказываются: подагра, давление плюс креатинин высокий.

Добавлено через 2 минуты
Зоны инфильтрации - это же и есть неинфекционное воспаление, но лечить это никак не предлагают! Типо само пройдет постепенно, побочка от облучения.

Июля 15.07.2019 04:26

Цитата:

Сообщение от Марфуш (Сообщение 443467)
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, чем ещё поддержать почку кроме Канефрон и лиспефрил. Креатин и мочевина поползли вверх, усталость появилась.
Врачам нефрологам пофиг, мол 179 креатинин ещё терпимо.

недавно посещали фитотерапевта, на счет креатенина хофитол сказала можно хотя это препарат больше для печени - так прокомментировала, также назвала травы репешок, верес, что можно пропить, посмотреть результат

Нера 16.07.2019 05:39

Доброе утро, кто принимает сутент длительно, не могли бы поделиться. Побочки все время бывают когда принимаешь сутент или со временем уменьшаются? Или даже исчезают. Если уменьшаются, возможно и препарат не действует?

ЛюдмилаО 16.07.2019 06:57

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 443579)
Доброе утро, кто принимает сутент длительно, не могли бы поделиться. Побочки все время бывают когда принимаешь сутент или со временем уменьшаются? Или даже исчезают. Если уменьшаются, возможно и препарат не действует?

Нера, здравствуйте. В первые один - два месяца побочек практически не было, пробились мощно потом, и под последок пошли на снижение. Некоторые совсем исчезли, а расстройства жкт до последнего мучили.

Viktor47 18.07.2019 12:22

Кто лечился глюкокортикостероидами а конкретно дексаметазоном? от чего и какой был рузультат?. Сне таки выписали сутент. рекомендовали кабозантиб но цена неподьемная . ещу рассматривался авастин причем в монотерапии . по поводу кашля пришли к выводу что увеличеные конгломераты лимфоузлов сдавливают бронхи кислорода недостаточно от этого слабость отдышка и кашель. но дело в том что три месяца назад когда лимфоузлы были в два раза меньше кашель был точно такой де . при этом сатурация 98 гемоглобин 130. лимфоузлы типа уменьшить можно только таргетами операция и облучение ничего не решает. по таргету есть сомнение просто опухлевая масса уже большая а выбора как бы и нет результаты можно узнать только через три месяца а три месяца еще как то надо прожить.

Navy_ska 18.07.2019 18:58

Умер вчера друг нашей семьи от меланомы. Я раньше писала, просила о помощи.Пошли метастазы в голову, за две недели все увеличилось и умер. Никогда бы не подумала что метастазы могут так быстро расти!!!!!!!! Мутации генов в его случае не было, таргеты нельзя было назначать(((((( Боже, спаси его душу и сохрани!

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 443669)
Кто лечился глюкокортикостероидами а конкретно дексаметазоном? от чего и какой был рузультат?. Сне таки выписали сутент. рекомендовали кабозантиб но цена неподьемная . ещу рассматривался авастин причем в монотерапии . по поводу кашля пришли к выводу что увеличеные конгломераты лимфоузлов сдавливают бронхи кислорода недостаточно от этого слабость отдышка и кашель. но дело в том что три месяца назад когда лимфоузлы были в два раза меньше кашель был точно такой де . при этом сатурация 98 гемоглобин 130. лимфоузлы типа уменьшить можно только таргетами операция и облучение ничего не решает. по таргету есть сомнение просто опухлевая масса уже большая а выбора как бы и нет результаты можно узнать только через три месяца а три месяца еще как то надо прожить.

Виктор!!!!! Я вам уже писала- мы пьем метилпреднизалон(пфайзер). Попробуйте сутент. Нам помог.( не надо смотреть на линии лечения).У нас в легких очень похожее твориться. Пару недель назад опять кашель начался не большой , начали лечить левофлоксацином и флуконазолом (3 таблетки) . на фоне приема гормона. Гормон пить долго. Несколько месяцев, потихоньку снижая дозу. Начинать с ударной( например 16- 20 мг),потом неделю 8, потом неделю 4 и потом неделю 2 и тд. На счет дозировки лучше с врачом.

НатальяА 20.07.2019 09:29

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 443680)
Умер вчера друг нашей семьи от меланомы. Я раньше писала, просила о помощи.Пошли метастазы в голову, за две недели все увеличилось и умер. Никогда бы не подумала что метастазы могут так быстро расти!!!!!!!! Мутации генов в его случае не было, таргеты нельзя было назначать(((((( Боже, спаси его душу и сохрани!

Добавлено через 11 минут

Виктор!!!!! Я вам уже писала- мы пьем метилпреднизалон(пфайзер). Попробуйте сутент. Нам помог.( не надо смотреть на линии лечения).У нас в легких очень похожее твориться. Пару недель назад опять кашель начался не большой , начали лечить левофлоксацином и флуконазолом (3 таблетки) . на фоне приема гормона. Гормон пить долго. Несколько месяцев, потихоньку снижая дозу. Начинать с ударной( например 16- 20 мг),потом неделю 8, потом неделю 4 и потом неделю 2 и тд. На счет дозировки лучше с врачом.

Царствие небесное вашему другу, соболезнования семье.

Julia1603 20.07.2019 18:34

Добрый вечер, подскажите, пожалуйста, что можно взять из обезболивающих, простые уже не помогают, может быть посоветуете какие -то уколы. Спасибо

Надежда П. 20.07.2019 23:32

Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту
Цитата:

Сообщение от Жена (Сообщение 440851)
Добрый день, дорогие форумчане). Хотела бы ещё раз поделиться информацией про опдиво. Если есть возможность приезжать два раза в месяц в Москву на капельницы то можно капаться по полису бесплатно, без разницы где ты прописан, лишь бы полис был Российский. Люди приезжают из других городов, капаются и уезжают, всё за один день. Направление не надо, сегодня уточняла. Просто со своими документами( выписки, кт, МРТ и др.., что есть) приезжаешь в клинику и они сами назначают ниволумаб.
Клиника Медси. 2ой Боткинский проезд, д5, кор3 и 4./на территории Боткинской больницы/.
Всем здоровья и многая лета.

Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

Июля 22.07.2019 03:31

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 443736)
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту


Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

можете вкратце как вы наблюдались в течение 9 лет делали КТ , с контрастом? Может еще какие то обследования?

ЗвезДа77 22.07.2019 06:03

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 443736)
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту


Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.

Gusev 22.07.2019 09:07

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 443736)
Здравствуйте форумчане. Откликнитесь, пожалуйста, кто принимает лечение Афинитор+Ленвима. Начали принимать неделю назад, начались сильные болевые побочки в мышцах, особенно спины и грудной части. Обезболивающие плохо работают. Трудно лежать и двигаться.

Добавлено через 1 час 51 минуту


Здравствуйте! Переодически возвращаюсь к "чтению" сообщений на форуме и вот решилась зарегистрироваться. Ваши комментарии меня "зацепили" своей компетенцией и рассудительностью. А спокойный рассудительный совет мне сейчас ох как нужен.
Как у вас у меня болен муж. 12 лет назад оперативное лечение рака левой почки pT2NOMO. Ремиссия в течении 9 лет. Ничего не принимали. Просто наблюдение у местных врачей. В 2015 г. прогрессирование-МТС в поджелудочную железу и левый надпочечник. Далее операция в Блохина-очень серьезная (7 часов+2 дня реанимации). Огромное спасибо операционной "бригаде" в составе которой было 2 профессора. Процент выживаемости при такой операции (субтотальная резекция поджелудочной железы) очень низкий, но нам помогли- мы выжили. Восстанавливались относительно быстро, но не без осложнений. Самые тяжелые последствия- инсулинозависимый диабет+ прием ферментов при каждом приеме пищи+ очень осабленный иммунитет. Наблюдались (КТ) в Блохина же. Сначала было все хорошо. Но через год вдруг обнаруживают мтс в печени. В силу ослабленного иммунитета и общего состояния в операции Блохина отказывает. Отправляют на лечение по месту жительства (МО). Но спасибо одному врачу в Блохина мы попадаем на КИ при ЦКБ. Принимали Акситиниб+кабельницы каждые 3 недели. Три недели назад нас сняли с КИ, т.к. появилась отрицательная динамика , с рекомендациями принимать леватиниб+эверолимус нас отправили опять лечиться по месту жительства. Лекарство мы уже получили и начали пить. Таких побочек у нас не было никогда, Обезболивающие плохо работают, боли мышечные и в позвоночнике, трудно не просто лежать-дышать. Ну ладно - нам не впервой-научимся, преодолеем, но я очень боюсь отказа почки. Где-то на форуме прочитала, что такой случай на данной линии был. Хочу перевести его на другое лечение (как вы на опдиво), но не знаю, может я тороплю события. Хочу узнать ваше мнение и поделитесь вашим опытом в данном лечении, если вам не трудно.

Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017

Надежда П. 22.07.2019 21:44

Июля, здравствуйте. Вообщем-то толком ничего не делали. Это был 2007 г. В нашем городе (а это Московская область) лет 5 как появился онколог, а до этого времени ездили в областную (Балашиха). Первые 3 года обласной онкоцентр нас наблюдал (обычное УЗИ). КТ и МРТ в те годы были только платными. По истечении 3-х лет, нас объявили здоровыми и отправили под наблюдение участкового терапевта (которому , чесно говоря, мы были как кость в горле со своими проблемами)- онколога в городе так и не было. Сами переодически (раз в год иногда полгода) делали УЗИ или КТ (все платно). Ничего вроде не находили, мы жили нормально и беззаботно. И вот на очередном УЗИ (в 2015 г.) нам сказали, что есть какие-то образования, ну тут все и началось.

Добавлено через 46 минутИнформация для Julia1603 (я пока не научилась отправлять сообщения для определенного собеседника-уж простите)
К сожалению я не могу вам сейчас отправить ссылку (блокируется) о правилах приема обезболивающих. Попробуйте набрать в гугле- Проблема обезболивания для онкологических больных врач-онколог А.В. Рева.
Мне эта информация кажется очень полезной- мы начали принимать обезболивающин по схеме.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ЗвезДа77 (Сообщение 443766)
Добрый день,
нам выписали в Блохина эти же препараты, муж принимал неделю и потом чуть не умер, было все и сразу почти все описанные побочки, он прекратил пить и уже третья неделя - он только начал нормально кушать и ходить... не знаю тоже что делать пока.

А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Gusev (Сообщение 443773)
Добрый день!
У меня мама принимает Леватиниб(14) + Эверолимус(5) с декабря 2017

Сколько лет вашей маме (простите за бестактность, но это важно) и еще вопрос: вы принимаете курс беспрерывно, есть ли побочки, а если есть то как с ними спралвяетесь?

ЗвезДа77 23.07.2019 05:15

А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?

Мы боролись с побочками... но их было слишком много, и наверно лучше не становилось, потому, что побочки заедали разными таблетками и организм просто не смог все переработать, муж не мог ни лежать, ни ходить, ни есть, ни спать.

Gusev 23.07.2019 05:50

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 443794)
Июля, здравствуйте. Вообщем-то толком ничего не делали. Это был 2007 г. В нашем городе (а это Московская область) лет 5 как появился онколог, а до этого времени ездили в областную (Балашиха). Первые 3 года обласной онкоцентр нас наблюдал (обычное УЗИ). КТ и МРТ в те годы были только платными. По истечении 3-х лет, нас объявили здоровыми и отправили под наблюдение участкового терапевта (которому , чесно говоря, мы были как кость в горле со своими проблемами)- онколога в городе так и не было. Сами переодически (раз в год иногда полгода) делали УЗИ или КТ (все платно). Ничего вроде не находили, мы жили нормально и беззаботно. И вот на очередном УЗИ (в 2015 г.) нам сказали, что есть какие-то образования, ну тут все и началось.

Добавлено через 46 минутИнформация для Julia1603 (я пока не научилась отправлять сообщения для определенного собеседника-уж простите)
К сожалению я не могу вам сейчас отправить ссылку (блокируется) о правилах приема обезболивающих. Попробуйте набрать в гугле- Проблема обезболивания для онкологических больных врач-онколог А.В. Рева.
Мне эта информация кажется очень полезной- мы начали принимать обезболивающин по схеме.

Добавлено через 7 минут

А вы как-то купировали эти побочки или просто терпели?

Добавлено через 3 минуты

Сколько лет вашей маме (простите за бестактность, но это важно) и еще вопрос: вы принимаете курс беспрерывно, есть ли побочки, а если есть то как с ними спралвяетесь?

Доброе утро!
1. 61 год.
2. Делаем перерывы, когда совсем тяжело, без них не реально
3. Побочки конечно есть: давление, диарея, слабость (сейчас появляются судороги в ногах) и т.д...
4. От давления таблетки пьем постоянно, диеты, ну и прекращаем прием если совсем непереносимо

Да и начинали принимать Ленвиму - 18 мг, после нескольких недель резко ухудшилось состояние: рвота, диарея, слабость, мама с кровати еле вставала, пришлось прекратить прием, а затем уменьшили дозировку Ленвимы до 14 мг

Надежда П. 23.07.2019 18:09

[QUOTE=Gusev;443805]Доброе утро!
1. 61 год.
2. Делаем перерывы, когда совсем тяжело, без них не реально
3. Побочки конечно есть: давление, диарея, слабость (сейчас появляются судороги в ногах) и т.д...
4. От давления таблетки пьем постоянно, диеты, ну и прекращаем прием если совсем непереносимо

Да и начинали принимать Ленвиму - 18 мг, после нескольких недель резко ухудшилось состояние: рвота, диарея, слабость, мама с кровати еле вставала, пришлось прекратить прием, а затем уменьшили дозировку Ленвимы до 14 мг[/QUO




Спасибо за то, что отвечаете, я знаю, что когда дома "такой" больной свободного времени не так уж много, а вы еще скорее всего работаете.
Какие обследования делали за период приема и какая динамика?

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер форумчане .
Откликнитесь у кого мтс в печени.

iirrka 27.07.2019 13:58

Мужу удалили левую почку, 3 ст.
Мтс нет. Больше лечения не назначили.
Это правильно или нет? Я очень переживаю.

Юлия75 27.07.2019 14:59

Все правильно, если метастазов нет, никакое лечение при раке почке не назначается. Сейчас главное для вас это регулярный контроль.


Текущее время: 23:47. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.