Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Химера 13.07.2015 12:34

то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))

Olushka_ina 13.07.2015 13:03

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 348061)
то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))

Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D

Химера 13.07.2015 16:04

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 348062)
Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D

Вы совершенно правы,врачей нужно постоянно теребить по всем пунктикам,не стесняться и не лениться..Ведь это для них пунктики..А для нас-возможность иметь будущее. А у нас в заключении стоит лимфаденопатия на уровне исследования,пат.активности нет,частичная ремиссия.Для нас это вторая победа.а первая-что вообще начали лечение и борьбу...
Я читаю вот этого человека-https://instagram.com/rinat_vs_lymphoma/-и искренне им восхищаюсь...

Лол 13.07.2015 16:29

[QUOTE=Olushka_ina;347953]
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 347927)
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.

Посмеяться что-нить написать? Я вот растолстела почти на 10 кг, посмейтесь надо мной :D
Позавчера ездила в МОНИКИ мабтеру выписывать на полгода на поддержку, врач там спросила, не прибавила ли в весе( видимо,для расчёта,сколько надо мабтеры), ну я и сказала, что много прибавила ,около 10-ти кг :( А она такая:"Ой,это же ОЧЕНЬ хорошо!" :D
А-га, зашибись, у меня такое чувство ,что ,как в кино, моя душа внезапно переселилась в толстую тётку с идиотской стрижкой :D

Это же прелесть!!! Я после химии (основной) похудела почти на 15 кг, чего только не ела - и мак дональдс и пиццу (по целой ) по вечерам, вес не прибавлял сия.... Ноги как руки стали, честно говоря, совсем никакой надежды на светлое будущее не внушало.... И вот наконец,спустя почти полтора года стала поправляться, даже обрадовалась, что хоть какая-то зависимость от еды появилась! Сейчас уже 7 кг прибавила, может оно и не так все радужно, но хочется верить, что хоть какие то нормальные процессы возвращаются в организм.

Добавлено через 16 минут
Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 348061)
то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))

Нет,не раздражает, наоборот, очень хочется узнать, как другие себя чувствуют с подобными диагнозами. У меня, например, после химии сильно зрение упало, и сейчас продолжает падать на мабтера, еще спина болит где-то между лопаток и чуть ниже. Врачу жаловалась , говорит, что и от мабтера такое может быть. Сейчас правда чуть лучше, но такое впечатление, что боль куда-то внутрь ушла, делала мрт, здорова говорят. Еще кости ломит от плечей и до локтя, спать не возможно, поворачиваюсь и просыпаюсь от боли. И противная потливость по ночам одолевает, причем если раньше только потела,то теперь то жарко, то холодно. Начинается все часа в три ночи и до утра. ПЭТ, в отличии от смелых наших форумчан ок, даже делать боюсь. Мысли такие-сейчас на мабтера, ну сделаю пэт,ну покажет что лимфома куда нибудь присела и что???? Новую другую химию (относительно того органа куда присела?) мабтера прекращать?? А я сейчас мабтера жду как воздуха, после нее недели 2-3 потливости ночной нет. Вот такая картинка умнея вырисовывается. А лимфома у меня с апреля 13 года( лечение с ноября 13). Ксати и такую статистику неплохо бы собрать на нашем сайте.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 347923)
Добрый день, Олюшка!
Что касается аконита, то про него можно читать бесконечно, вот смотри другой сайт ссылки на посторонние ресурсы запрещены

Про результат лечения я имела ввиду вот это: (НЗЛ расшифровывается как Неходж.злокач.лимф.)
"Для лечения НЗЛ применяются все виды противоопухолевой терапии. Следует отметить, что опухоли низкой степени злокачественности характеризуются медленным прогрессированием, длительной выживаемостью, низкой пролиферативной активностью клеток и поэтому лишь умеренной чувствительностью к противоопухолевой терапии. Их лечение – сложная проблема, а его результаты нельзя назвать удовлетворительными. Стандартные методы терапии редко вызывают полную ремиссию. Комбинированные схемы полихимиотерапии привели к увеличению числа полных ремиссий, однако не способствовали значительному продлению жизни больных. Медиана выживаемости для больных НЗЛ низкой степени злокачественности составляет 6,2 года от момента постановки диагноза и 5 лет от возникновения первого рецидива."

Я все таки думаю каждому свое, но Ваша ссылка на прогнозы все таки меня порадовала : 6,2 - 2 - у меня еще годика 4 есть - ура!

Лол 13.07.2015 16:41

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 348062)
Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D

Олюшка, похоже у Вас ремиссия, дай Бог что бы стойкая и навсегда.кстати, когда я впервые диагноз свой услышала (шок , конечно, не то слово) подняла на уши всех своих знакомых и знакомых знакомых. Так вот один из знакомых знакомых - онколог одной из областей России ответил как-то так : "диагноз плохой, неизлечимый, но при теперешнем лечении пройдет химию и забудет.. , и умрет, поверье не от этого". Это не дословно, но суть та же. А еще у меня к вам вопрос - Вы, случайно не психолог по образованию? Ну или психотерапевт?

Химера 13.07.2015 19:43

Лол,все таки люди такие разные...И даже при одинаковом диагнозе состояние и течение заболевания различны.Так же,как и реакции на препараты,да и на все на свете.Муж на первых 3х курсах похудел на четверть-конечно,.выглядело это страшно.. Сейчас почти вернулся к прежнему весу.Стал в футбол снова играть (по-тихоньку,конечно)-ноги болят,особенно пятки после нагрузки. А вообще я ВЕРЮ..Должно стать лучше.Нужно прилагать усилия."девочки и мальчики",выздоравливайте))))

Лол 14.07.2015 05:24

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 348074)
Лол,все таки люди такие разные...И даже при одинаковом диагнозе состояние и течение заболевания различны.Так же,как и реакции на препараты,да и на все на свете.Муж на первых 3х курсах похудел на четверть-конечно,.выглядело это страшно.. Сейчас почти вернулся к прежнему весу.Стал в футбол снова играть (по-тихоньку,конечно)-ноги болят,особенно пятки после нагрузки. А вообще я ВЕРЮ..Должно стать лучше.Нужно прилагать усилия."девочки и мальчики",выздоравливайте))))

Так то оно так, но вот что интересно,Вы пишете, что у мужа пятки болят, такая же проблема и у меня периодически бывает, сейчас правда под забыла про это, но иногда начинают пятки болеть так,что с кровати встать невозможно, потом проходят. Я думала может после химии такое, но у моего отца тоже окно диагноз, правда не с кровью связано, ему удалили опухоль, химию не делали (сердце слабое), так вот он тоже периодически на боль в пятках жалуется. Вот и диагнозы разные, и возраст ,и лечение, а почему интересно у окно больных пятки болят, что этому способствует и что вызывает боли именно в этом месте?
А футбол это хорошо, это здорово! Я вот не могу даже пылесосит, сразу начинаю потеть так, что буквально ручьем пот льется. Зато могу плавать, там пота нет или просто и так кругом мокро, не замечаешь его. Удачи ВАм и выздоровления.

Химера 14.07.2015 08:39

Спасибо за пожелания,ЛоЛ )) Вы уж тоже выздоравливайте))) Странно,что потливость остается,да еще в такой степени.Врачи то что по этому поводу говорят?
...А человеческий организм штука странная,капризная и многослойная.И мозги наши кривовато работают (у всех без исключения,без обид пожалуйста)))...Пятки и раньше,до болезни болели-время от времени шпоры в них наростали. А после лошадиных доз преднизолона и лейкостима боли в костях-мышцах-связках просто усугубились.Но это явление тоже не постоянное.Врач сказала-год в себя приходить будешь-это последствия лечения.
ведь все пожгли-и сосуды,и нервные окончания,и связки высохли-сократились. Ладно.Будем жить.)))

Татьяна45 14.07.2015 10:22

Всем привет! Олюшка я тоже присоединяясь ко всем пожеланиям. Дай Бог!!!
А у меня не все так удачно пока. Анализ крови не очень. Бласты не уходят, да ещё поставили какую то хрон.дисплазии крови...толку немогу добиться от врача что это значит. Сказала как отбрила,что это осложнение лечения...и все?! Как то все грустно:(

У меня тоже пятки болят и суставы все поочередности.

Химера 14.07.2015 11:30

Миелодиспластический синдром-видимо это они имели в виду..инфы в инете достаточно много..


Текущее время: 07:21. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.