Спасибо за информацию, много нового. Особенно внимательно послушала "Последовательная терапия при прогрессировании" Волковой.

Наталья, у мужа была диарея постоянная. Давление поднималось. С давлением надо, чтобы кардиолог подобрал, советовать не буду - у всех разное. На сайте этом вычитала, что принимать лоперамид. Так и делали.
Сейчас новенький химиотерапевт сказал, что надо принимать омез из-за обезбаливающих, т.к. может возникнуть язва и кровотечение, потом пробиотики постоянно и на ночь обязательно стакан кефира.
Сейчас я отдельно скину еще сообщение. Ловите)))

Добавлено через 5 минут
Дорогие форумчане, давно читаю, черпаю информацию необходимую. Вот хочу поделиться питанием, наш новый химиотерапевт прямо заставил меня записывать. И за три года мы впервые узнали про питание.
МОЖНО:
1. Сельдерей (ежедневно!!!) повышает иммунитет
2. Лук зеленый, репчатый красный, петрушка
3. Томаты, брокколи на пару, кудрявая капуста, белокочанная
4. Пробиотики (бифидумбактерин) постоянно
5. Кисломолочные продукты (натощак перед сном) постоянно
6. Минер. вода (гидрокарбонатная) за 30 мин. до еды натощак
7. Редька зеленая, дайкон, репка
8. Свекла вареная, морковь сырая
9. Апельсины, мандарины ежедневно + другие фрукты
10. Морепродукты
11. Чеснок (дольку)
12. Имбирный чай
13. Сладкий перец
14. Масло сливочное (строго натуральное, без пальмового)
15. Мёд по 1 ч.л. , хочется –можно больше
16. Утром каша геркулесовая(надоест- гречневая, перловая….)
17. Соки, морсы, черника, крыжовник, брусника, клюква, облепиха
18. Витамины Са, Омега-3 и Д.
НЕЛЬЗЯ: САХАР, дрожжевой хлеб
Надеюсь, кому-то поможет!

Добрый день! Тоже удалили почку. Полтора года вообще не применяли лечение. Потом обнаружили опухоль. Был консилиум. Назначили вотриент. Около года была стабилизация, потом опухоль начала подрастать на 2-3 мм и это врач тоже относил к стабилизации, продолжая выписывать вотриент. То есть ситуация похожая с вашей, но с разными лекарствами. Думаю есть чёткие определения, что вписывается врачами-онкологами в определение стабилизация. Тем не менее на последнем КТ опухоль начала серьёзно подрастать с одновременным активным метастазированием в области брюшной полости. Сейчас перевели на торизел, которые врачи относят больше к химиотерапии нежели к таргетам. При этом, естественно никто не даёт гарантий, что с лекарством угадали. Такие вот грустные наши дела. Болезнь очень коварная и не всегда поддаётся лечению одними и теми же препаратами разных больных. Имеет значение все, - возраст,вес, образ жизни, классификация опухоли, психофизическое состояние, стадия, и т. д. В вашем случае, конечно лучше позаботиться о консилиуме.

Мама принимает Опдиво после ухудшения на Афиниторе. Сделали 6 капельниц. Чувствует себя значительно лучше, улучшились показатели крови (гемоглобин - 106 - было около 70, сывороточное близко к норме). Очень активная. Помимо Опдиво идет прием БАДов - железо, кальций, вит. Д, С и Эксджива на кости. Скоро ПЭТ КТ делать, немного страшно.

мы из России, но ситуация в нашем ОД аналогичная :mad:

Тоже из РБ, зав.отделением в онкодиспансере сказал, что прогрессированием считается увеличение на 30%. Не знаю насколько это правда, потому что по международным нормам это 20% или 25% не помню уже точно.

Дорогие форумчане! Очень-очень беспокоит все три года вопрос.
Я читаю, что некоторые люди, не москвичи, капают опдиво в Москве.
Умоляю, откликнитесь, как вы этого добиваетесь? Какие документы нужны?
У нас получилось сделать 1 капельницу в Москве по ОМС, 24 августа должна быть вторая, но зав. онкодиспансером наотрез отказывает в выдачи направления 0-57у. ССылается, что только Балашиха и МОНИКИ должны нас лечить.
Я знаю, что 10 дней назад в нашем городе не было опдиво, сейчас поступил, т.е. поставки нерегулярные.
А в той Московской клинике внимательные доктора, лекарства всегда есть. Прошу, откликнитесь, кто знает.

Мой врач говорит - 20%. Но считают как то интересно. Какие то метастазы стоят какие то могут на 50% вырасти, все равно стабилизация

Ешё есть вопросик... снова из Беларуси..

Кому и в каких случаях назначаются консилиумы для определения методов лечения??

Нас один раз в гомельском онкодиспансере приглашали на консилиум, когда не было в наличии бесплатных лекарств ( назначен интерферон), чтобы определиться перерыв в лечении делать либо за свой счет покупать.
Но из форума поняла, что лучше вотриент или сутент при данном заболевании и не ждать когда на 20% увеличатся очаги.

Как добиться консилиума и выдают ли у нас бесплатно таргенты может знает кто?

Звонили в Боровляны, там сказали, что прием только по направлению... так а направление в Гомеле вряд ли выпишут... Может у кого-нибудь была похожая ситуация???

Это излечимо
 

Частный врач, 9164184604 _________________________________________

По-знакомству или за деньги можно получить направление в Боровляны или на консилиум, но и это еще не гарантия получения таргетов, а только что поставят в очередь на них, если посчитают нужным, и сказали дают таргеты до первого ухудшения, но некоторым везет - не снимают с лечения таргетами, а назначают другой таргет, у меня такая информация из "медицинского" источника, но за достоверность не ручаюсь. Наверно только в Минске и области легче получить это все, здесь есть несколько удачных примеров на форуме.
Еще по телефону в Боровлянах сказали, что лекарства распределяют по областям и даже если назначат таргет у них, получать нужно будет в своей области.
А по поводу ждать или нет увеличения - мнения врачей разделились, один советовал как можно раньше начинать, а другой - как можно позже, когда все остальное уже никак не будет действовать, потому что таргеты - это уже последняя инстанция. По хорошему надо сразу, но в реалиях РБ мнение второго врача тоже не лишено здравого смысла - когда назначенного консилиумом препарата нет в наличии и надо ждать( тут писали, что сутен в Минске выдают на неделю), или препарат могут выдавать до первого ухудшения( а дальше что?), или если нужно переходить на следующий препарат, а его нет в наличии(и ждать несколько месяцев). Но это все конечно не важно если есть возможность покупать таргеты за свой счет.

Добавлено через 28 минут
Хотя с напрвлением в Бороаляны проблем быть не должно, у нас дают если попросить, сказать например, что хотите второе мнение, или что там есть процедура гипертермия и хотите оценить возможность ее применения например. С таким диагнозом на процедуру берут, если все нормально с сердцем и др, но есть информация, что бывали и смертельные исходы, поэтому нуджо 100 раз подумать, если действительно на нее соглашаться, но как вариант для получения направления - вполне.

Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.

Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.

Когда невозможно ходить от боли - пью немесил или найз.

Никакие мази и ванночки мне не помогают.

спасибо большое!!! будем пробовать....

действительно есть желание услышать второе мнение...

Пониженное алт - 14 почему? Как поднять?

Людмила_А , они с этим направлением 057-у кто как, то дам,то не дам...
Понятно, что им говорят сверху, чтобы не очень-то направляли больных в Федеральные центры, потому что деньги уходят из области при этом. А если Вы лечитесь в Балашихе или МОНИКИ, то деньги на Ваше лечение идут областному здравоохранению.
Но если Вы уже начали лечиться,то там и надо продолжать, требуйте это направление,скажите,что уже лечитесь там и будете только там продолжать, и что,как гражданин, имеете право это направление получить. Идите к заведующей.
А вообще,чтобы его Вам в следующий раз нормально давали, попросите в той больнице , где лечитесь, написать Вам в выписке в рекомендациях (Вам же они ,наверное,дают выписку,если Вы у них курс проходите), что рекомендован следующий курс у них или ,например, (после курсов уже) наблюдение у них.

Заведующая онкодиспансером и гл. онколог нашего округа - Королев, Мытищи, Фрязево.... тоже против. Он три года назад был против выдачи этой формы 0-57. Я сейчас уже дошла до зам.уполномоченной по правам человека. Она нам сказала, чтобы я ей записала весь разговор, будут разбираться.
Наши даже в Герцена не дают направление на Денситометрию костей. Нигде больше по ОМС не делают. Пытаются нам внушить, что Герцена - это коммерческая организация.

Как с ними бороться, сил никаких нет.

Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)

Сколько всего свалилось:( Дачу жаль, но... как говорится, хорошо, что взял деньгами. Как повезло, что маму вовремя обследовали. Сколько раз говоришь себе, чуть что болит - к врачу. И все равно сидим, ищем ответы в гугле :(
Вам сил для борьбы и только хороших новостей!

подскажите, как ваша мама его переносит? какая дозировка у нее?
пс: моя мама вчера сказала, что хочет перестать его ставить, темп и общее состояние стало хуже, говорит сил совсем нет. парацетомол особо не помогает.

Всем форумчанам доброго утра. Желаю здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Пеня, здоровья родителям. Знаю, как тяжело, когда у близких людей серьезные проблемы со здоровьем.
Я на афиниторе с конца апреля 18 года. Переносится он намного легче, чем ингибиторы тирозинкиназ. Самая неприятная побочка - частые стоматиты, но я научилась их предотвращать (при первых признаках дискомфорта, начинаю полоскать фурациллином). Болей в животе у меня не было.
Вам нужно обязательно сходить к гастроэнтерологу. Все время, что я на таргетах, я в контакте с гастроэнтерологом. Сейчас принимаю утром афинитор, а на ночь - нольпазу 20 мг, чтобы защитить желудок. Правда, кроме афинитора принимаю еще кардиологические препараты, в том числе аспирин-кардио.

Колит по 9 млн 3 раза в неделю. В день укола чувствует себя неважно, температура бывает 38. Другого лечения пока не назначают

спасибо за ответ. какая большая у вас дозировка (у нас 3 млн)

можно еще вопрос ко всем, кто получал лечение разными препаратами. вам таргеты меняют только при отрицательной динамике или плохая переносимость препарата тоже повод для смены?

У меня отменяли на месяц из-за увеличения показателей АСТ и АЛТ. После вхождения в норму, снова продлевали лечение. Речь идёт о вотриенте.

Если речь про МЕДСИ, то сейчас там ужесточили немного правила. Направления нужны на каждое введение или в направлении должно быть указано, на сколько введений. +большой список анализов крови, часть действительны 3 дня и раз в 14 дней ЭКГ, остальные реже. В направлении должно быть указано название медучреждения, куда направляют. Отказать могут обычно, если есть препарат в самом онкодиспансере. Говорите с врачом, с заведующей. Помимо МЕДСИ еще есть медучреждения, где капают Опдиво в Москве, наш врач говорил. Названия сейчас не вспомню, но можно поискать в интернете. А в МОНИКИ тоже капают?

Добавлено через 10 минут
Читал, что при раке почки протокол предполагает монотерапию Нивалумабом. При ухудшении врач говорил, что могут подключить Ипилимумаб (Эрвой). При лимфоме в комбинации сразу они.

Всем привет)))
В сетях нашла вот такую информацию. К своим докторам по обезбаливанию я не обращалась, поэтому не в курсе: рекомендуют ли сейчас врачи Диклофенак? В инструкции по применению там не хилые побочки... Ребят, есть у вас какая нибудь информация на эту тему? "Новости от 04.02.2016
Диклофенак в лечении онкологических заболеваний Недавно специалисты компании Repurposing Drugs in Oncology , рассказали о неожиданном открытии. Им удалось выяснить, что старый добрый препарат Диклофенак, который используется для обезболивания и снятия воспаления, оказывается, может применяться и для лечения онкологических заболеваний. Всё началось с того, что ученые из RDO обратили внимание на то, что у пациентов, которым делали инъекции Диклофенака для снятия боли, существенно реже наблюдалось метастазирование и была выше продолжительность жизни. Особенно ярко это выделялось у пациентов с опухолями в лёгких и почках. После этих наблюдений ученые провели масштабные исследования, показавшие, что Диклофенак обладает достаточно существенными противоопухолевыми свойствами. Было выявлено, что данный препарат обладает противоопухолевой активностью благодаря тому, что подавляюще действует на циклооксигеназу. Также Диклофенак способен останавливать рост интранодулярных сосудов в опухоли, снижать активность тромбоцитов и останавливать обменные процессы глюкозы. Возможно, после дальнейших исследований его начнут применять в дополнении к стандартной терапии онкологических заболеваний.*

Источник:*http://www.worldofoncology.com/novosti/diklofenak-v-lechenii-onkologicheskikh-zabolevaniy/
© World of oncology | Мир онкологии."

ЗвезДа77, здравствуйте. Как ваши дела? Какое лечение проходите сейчас?

Добавлено через 12 минут
Мы попрежнему пьём ленвиму+афинитор. Это наша вторая линия можно считать. Первую проходили в ЦКБ на КИ. Тогда побочек почти не было, а что были достаточно быстро научились купировать. КИ продолжались с сентября 2017 г. Сначала (до июля 2018) ум нас была положительная динамика, потом довольно длительная статика, а апреле этого года пошла отрицатьная динамика и нас сняли. Нынешние основные побочки -это t (сбиваем редко, если больше 38), боли (купировать учимся по-тихоньку: принимаем в том числе и диклофенак таблетки), стоматит (ничего не помогает, поэтому берем передышку), ну и отсутствие аппетита

Добавлено через 5 минут
Сейчас получили второй курс, почти без проблем. Настрой пока пить. Узнавала у наших онкологов про Опдиво, сказали в вашем случае не рекомендуем. Так что выбор пока очевиден.

Добавлено через 7 минут
Одна молодая женщина мне недавно сказала: "... и вера бывает ослабевает.."
Я очень хочу всем пожелать- пусть ВАША ВЕРА никогда не ослабевает.
Вы нам очень нужны, необходимы, родные, знакомые и незнакомые.

[QUOTE=ЛюдмилаО;445145]Всем привет)))





Людмила,здравствуйте, хочу еще у вас узнать. Вы ездили на капельницы ОПДИВО в Москву регулярно. Муж мой из Подмосковья, в Больнице Святителя Алексия нам сделали 1 капельницу, (дала ф-057 онколог из онкодиспансера). Сказала, что у нас тоже капают, но препарат закупают с перерывами - тогда у них не было. Для следующей капельницы в Больницу в Москву вышел скандал с руководством, зав. сказала, что накажет нашу онколога, когда выйдет из отпуска. Категорически отказали.
Ездили в Балашиху, химиотерапевт посмеялся и сказал мужу, что закупки - это такое дело: сегодня есть , а потом долго не будет. Вот такие у нас дела.
А вам свободно давали ф-057 капаться в Москву? Как вы добились такого?

[QUOTE=Людмила_А;445193]
Я всего две капельницы Опдиво получила в МЕДСИ (2-ой Боткинский проезд). Потом уже в Челябинске стала капать Кейтруду. В мае было дело, а какие сейчас правила приёма пациентов в МЕДСИ не знаю, а тогда не спрашивали направление. Просто: позвонила в МЕДСИ, в назначенный день прилетела в Москву, заплатила за первый визит и после консилиума назначили капельницу. После второй капельницы выдали заключение консилиума. С этим заключением обратилась к своим онкологам, мне выписали Кейтруду. Так, что не пришлось, особо, что то добиваться. Удачи вам!
Для меня, сейчас важно задержаться на этом препарате. И второе, что бы не скинули, тоже грозятся, якобы, финансирование больницы может измениться. Хотя Кейтруда и Опдиво не панацея, они всего лишь повышают выживаемость на 30% в сравнении с Сутентом. Но шёрт побири, хочется посмаковать этот процент:) А в мире онкологии иммунотерапия уже уходит на второй план, появляются новые лекарства от генотерапии. Реально, их одобрят для широкого применения в конце этого года, ну да только не у нас ((( Ну очень дорого ((( Сулят большому проценту больным до полного исцеления от рака, а половине пациентам 100 % долгую ремиссию без прогрессии. Вот так вот... Всё так быстро закрутилось. Совсем недавно мы пробили таргенты и вот только что иммунотерапию, а на пороге уже генотерапия. Я не верила, что когда то получу Опдиву или Кейтруду, а вот))) Удачи вам! Удачи нам! И что бы нам всем до жить до этой генотерапии!!!!

И за три года мы впервые узнали про питание.
МОЖНО:
1. Сельдерей (ежедневно!!!) повышает иммунитет
2. Лук зеленый, репчатый красный, петрушка
3. Томаты, брокколи на пару, кудрявая капуста, белокочанная

………


брокколи часто упоминается как полезный продукт при онкологии мне еще рассказывали что замораживать (когда в сезон урожай заготавливается)
и потом из морозилки прямо посыпать еду и так как можно постоянно, реальный знакомый с болезнью онкология поделился таким вариантом

[QUOTE=ЛюдмилаО;445199]Людмила, а как переносили опдиво? Муж сделал уже две капельницы, температура несколько раз повышалась. И лежит пластом, даже выйти на улицу посидеть на лавочке не может. Говорит, как будто катком проехали по телу. И тошнит постоянно (даю церукал).
Может кто посоветует, что делать? Или после опдиво это нормально?

Кто сталкивался с отдышкой в движении? если есть подобный опыт отпишитесь. Все астматические баллончики практически не помогают. Эуфиллином и дексаметазоном капался.эфекта практически нет. лежу сижу вроде все нормально. только начинаю двигаться отдышка. чем интенсивнее движение. тем сильнее отдышка. вчера поднимался по на 7 этаж без лифта -думал сдохну. шел полтора часа. и потом 5 часов отходил . пульс поднимался до 130

А у вас какой гемоглобин? Обычно при низком показателе гемоглобина жуткая одышка и учащенный пульс, особенно при интенсивном движении и подъеме. Организм недополучает кислорода и питания.

Гемоглобин в норме. анемии нет. увеличенные лимфоузлы сдавливают бронхи и это затрудняет дыхание

Добавлено через 4 минуты
у меня и есть при нагрузках в движении но если раньше было терпимо то сейчас трудно дойти с кухни до спальни. сатурация 88-92 а гемоглобин в норме . правда давление и пульс живут своей жизнью. особенно пульс. организм включает наверное компенсаторный защитные свойства но идет же большая нагрузка на сердце

Гемоглобин в норме. анемии нет. увеличенные лимфоузлы сдавливают бронхи и это затрудняет дыхание


а операцию по удалению лимфоузлов не предлагают?

был у таракального хирурга к сожаленю операция сейчас невозможна там сложно до них добраться

[QUOTE=Надежда П.;445172]ЗвезДа77, здравствуйте. Как ваши дела? Какое лечение проходите сейчас?

Добрый день,
всем доброго здоровья!!!

У нас вообще все не понятно(
Муж категорически отказался от комбинации леватиниб и эверолимус, так как еле выжил и больше не хочет экспериментировать с ними.
Позже мы выбили Оптиво и уже было две капельницы, самочуствие лучше, чем на комбинации: слабость, гемоглобин 75, снижение аппетита, иногда боли в животе, но у мужа там множественные мтс и конгломерат.
Но не понятно как оценивать действие Оптиво, если КТ мы делали только до операции в Блохина в мае и два месяца вообще ничего не принимали, а когда сдали анализ в начале августа и креатинин 190, мочевина 9,2- в КТ нам отказали( нужно снижать креатинин), а нефролог озвучила, что у нас проблема со второй почкой и креатинин ниже не будет.
Поэтому пока капаем Оптиво и ждем три месяца, может что то измениться.

[QUOTE=ЗвезДа77;445677]попробуйте снизить, тут писали препараты, но мы что бы не пили у нас стойко 140-150 , это тоже выше нормы, с одной почкой я читала 130 принимают за норму, КТ всегда делают, даже не спрашивают про анализы, это платно.
Еще как то нам одна врач рекомендовала для того чтобы работу почки и надпочечника посмотреть сдать анализ суточной мочи есть такой , это муж делать не стал.
Может вам еще про МРТ брюшной полости узнать , от КТ метод отличается , хотя мы с нашими проблемами сделали МРТ описание МРТ никаких ответов на вопросы поставленные при КТ не дало.

[QUOTE=yuliiya;445780]как говориться питьевой режим стараемся соблюдать самостоятельно примерно 2 л в сутки простой воды (всегда везде старается в бутылочке чтобы с собой вода была) также присутствует какой либо не крутой морс ягодный (иногда добавляю шиповник, имбирь ) и не крепкий чай преимущественно зеленый . Врача об этом не спрашивали .