Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Натусяя 01.02.2019 16:17

Всем привет! Светлана, а кто у Вас врач?

Svetlana YAzykova 02.02.2019 07:52

Цитата:

Сообщение от Натусяя (Сообщение 435253)
Всем привет! Светлана, а кто у Вас врач?

Врач Сарычева Виктория Игоревна

Mariya53 06.02.2019 22:15

Всем привет, я Маша, мужу 43 - ставят лимфому. Завтра едит в гемотологию при Боткинской. Я в прострации... 3 месяца были узлы на шее...не могли поставить диагноз. Есть еще около селезенки группа и у поджелудочной

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, как с этим делом выбить квоту? Что нужно делать что бы начать лечение, как я понимаю счет идет на днии время упускать нельзя. Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

Mariya53 07.02.2019 01:13

Предварительный диагноз неходжкинская лимфома. В интернете все так непонятно, кто знает чем она отличается от Ходжскинской?

Dream 07.02.2019 02:35

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435501)
Всем привет, я Маша, мужу 43 - ставят лимфому. Завтра едит в гемотологию при Боткинской. Я в прострации... 3 месяца были узлы на шее...не могли поставить диагноз. Есть еще около селезенки группа и у поджелудочной

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, как с этим делом выбить квоту? Что нужно делать что бы начать лечение, как я понимаю счет идет на днии время упускать нельзя. Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

На основании чего ставят диагноз?
Биопсию лимфоузла брали? ИГХ исследование делали?
ИГХ показывает тип лимфомы, +для определения распространённости процесса делают ПЭТ-КТ и трепанобиопсию.
Обращаться в онкодиспансер или в лечебное заведение, в котором хотите лечиться, сначала за консультацией.

Ириша82 07.02.2019 08:10

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435503)
Предварительный диагноз неходжкинская лимфома. В интернете все так непонятно, кто знает чем она отличается от Ходжскинской?

Для вас на данном этапе важно узнать какая лимфома, чтобы начать правильное лечегие. Биопсия и пэт-кт. Вот эти два исследования критично важны при чем в идеале пэт делать уже после того как у вас на руках будут результаты биопсии.
Разные лимфомы лечатся разными курсами химиотерапии.
Вдруг и не лимфома вовсе, желаю чтоб вас это минуло.

Lira 07.02.2019 18:47

Цитата:

Сообщение от Mariya53 (Сообщение 435501)
Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

Добрый день! Нужно во-первых успокоиться, во-вторых уточнить диагноз - это самое важное. Счет на дни не идёт, это точно. Диагноз - гораздо важнее. Если вы в Москве в Боткинской больнице - можете расслабиться, вы в надёжных руках. Это городская больница, квота федеральная туда не нужна, по-моему, достаточно направления. Получив результат ИГХ хорошо бы отдать материал на пересмотр (платно, к сожалению) в ведущий федеральный центр (в Москве, говорят, ГНЦ, но лучше москвичи подскажут). Типы лимфом различаются экспрессией различных клеток, для каждого типа - свой протокол лечения. Второй пересмотр важен не только потому, что врач что-то просмотрел, но и тем, что используются разные маркеры, а лучше всего, чтобы от блока взяли другой кусочек материала. Так повышается точность диагноза.
А готовиться нужно к длительному лечению и соблюдать ВСЕ рекомендации врачей.
Удачи вам и терпения!

Добавлено через 2 минуты
Всем привет и много-много здоровья!
Георгий, Зоя, как у вас дела?
Я прошла МСЭ - 2 группа на год. Ритуксимаба по-прежнему нет, лечение откладывается.

lilac_gooseberry 07.02.2019 21:25

Привет, я здесь, зорко слежу за порядком :D
В Москве с риктусимабом вроде перебоев нет, мне смой капали его на прошлой недели, при чем даже не отправили к районному гематологу, а выдали из больничных запасов. Ацеллбию при чем, не какой-то риддитукс дешевый.
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно, слава Богу не все на чужом горе наживаются. Попробуйте вконтакте кинуть клич.
Георигия что-то действительно давно нет и это прям пугает :(

Lira 08.02.2019 12:46

[QUOTE=lilac_gooseberry;435560]
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно,

Добрый день! Спасибо, что ответила, сразу спокойнее стало. Я как-то переживаю за всех, очень хочется, чтобы всё было хорошо.
По поводу ритуксимаба я не сильно расстраиваюсь, ведь у меня последняя поддержка, в сдвиге срока большой беды нет с учетом приличного МРТ. Вот если бы подтвердился рецидив, тогда бы, может, и нервничала бы. Так что если у кого-то что-то и осталось, пусть лучше отдадут тем, у кого 1 линия. У меня в своё время тоже 200+500 оставалось. Никто не откликнулся, срок годности подходил к концу, и я отдала его на отделение. Там раньше был приличный запас, что позволяло сначала проводить лечение, а потом уже пациент приносил лекарство. Но сейчас, увы, закрома пусты...
Просто не очень удобно, что нужно ждать звонка, сложно что-то планировать, билеты в театр заранее покупать.
Но это ведь всё фигня по сравнению со здоровьем.

Георгий, отзовитесь, пожалуйста, хотя бы парой слов.

Mariya53 08.02.2019 14:43

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?


Текущее время: 23:15. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.