Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

- Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)

- - Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?

и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10154)

и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?

Я тоже в детстве много болел, часто простывал. После переезда на новое место и смены климата на более суровый, это прошло.

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10152)

ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта

Я думаю, вы зря скрываете это от мужа, скрыть такую болезнь со временем будет сложнее, особенно если она начнет прогрессировать. Это просто не честно по отношению к нему. А если вы боитесь, что узнав о болезни ребенка он уйдет, то зачем он вам вообще нужен.

вы знаете,он сам закрыл глаза на проблему-у нас все хорошо

Цитата:

Сообщение от lera (Сообщение 10153)

У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.

Цитата:

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 5735)

И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !

kakoe?поподробнее если можно

Цитата:

Сообщение от nanan45 (Сообщение 10161)

У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.

а сколько ей было?моя малышка с ними родилась

Цитата:

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 5749)

Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.

подскажите адреса где вы общаетесь еще на эту тему?

Цитата:

Сообщение от nanan45 (Сообщение 10087)

Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а "вторая половинка" каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.

зачем вы с ним живете?