Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Вован 04.09.2019 07:54

Побочка от сунитиниба.
 
Добрго дня всем! Хотел бы спросить, кто принимает или принимал сунитиниб, как боролись с побочкой. Ночная изжога, тошнота, угревая сыпь на лице и самое неприятное - это воспаление слизистой. Язык болит ужасно, во рту как будто обожжено кипятком, есть не возможно. Зубы чистить тоже -это испытание, все пасты жгут. Бессонница! Может кто подскажет, как и чем можно смягчить эти симптомы.

Viktor47 04.09.2019 08:45

Цитата:

Сообщение от Вован (Сообщение 445879)
Добрго дня всем! Хотел бы спросить, кто принимает или принимал сунитиниб, как боролись с побочкой. Ночная изжога, тошнота, угревая сыпь на лице и самое неприятное - это воспаление слизистой. Язык болит ужасно, во рту как будто обожжено кипятком, есть не возможно. Зубы чистить тоже -это испытание, все пасты жгут. Бессонница! Может кто подскажет, как и чем можно смягчить эти симптомы.

я принимаю только второй курс. на первом -изжега немного была . пил омепрозол и гавискон. после еды пару часов не желательно лежать. сыпь была но не на лице а на груди-прижигал спиртом. язык это самое то любая еда как наждачка и ничего не помогало. горячее не ел холодное острое соленое тоже. хотя и полоскал постоянно рот . на третий день после окончания приема все нормализуется и вкусовые качества приходят в норму. второй курс пропил неделю. таких ярковыраженых побочек нет. что интересно до приема сутента давление прыгало пульс был 110 и выше . сейчас 120 на 80 на 75

Нера 04.09.2019 09:56

Цитата:

Сообщение от Вован (Сообщение 445879)
Добрго дня всем! Хотел бы спросить, кто принимает или принимал сунитиниб, как боролись с побочкой. Ночная изжога, тошнота, угревая сыпь на лице и самое неприятное - это воспаление слизистой. Язык болит ужасно, во рту как будто обожжено кипятком, есть не возможно. Зубы чистить тоже -это испытание, все пасты жгут. Бессонница! Может кто подскажет, как и чем можно смягчить эти симптомы.

У всех по разному побочки проявляются. Зубы чистить мягкой зубной щеткой и детской пастой. Полоскаю стоматофитом, даже когда нет стоматита. Детский или ланолиновый крем для подошв, рук, промежности - ежедневно. Изжога - омез помогает. Бессонница - успокоительные, давление меряли? Может повышаться. Переход на прием 2 недели через 1. 4 - я бы уже не выдержала. На форуме более подробно писали ранее

Вован 04.09.2019 10:21

У меня это первый курс, уже последняя неделя осталась, но побочка началась со второй недели приёма препарата. Постепенно пропал вкус пищи, а потом появилась боль во рту, что только я не пробовал, сейчас когда очень достаёт боль, то полоскаю новокаином, снимает но не надолго.Хоть так есть время забыть на об этом. А КТ вам сказали когда будут делать?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 445886)
У всех по разному побочки проявляются. Зубы чистить мягкой зубной щеткой и детской пастой. Полоскаю стоматофитом, даже когда нет стоматита. Детский или ланолиновый крем для подошв, рук, промежности - ежедневно. Изжога - омез помогает. Бессонница - успокоительные, давление меряли? Может повышаться. Переход на прием 2 недели через 1. 4 - я бы уже не выдержала. На форуме более подробно писали ранее

Да я читал как то ранее на форуме, но сейчас найти не смог, где это было прописано. Пробовал детскую зубную пасту, тоже жгёт во рту.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 445886)
У всех по разному побочки проявляются. Зубы чистить мягкой зубной щеткой и детской пастой. Полоскаю стоматофитом, даже когда нет стоматита. Детский или ланолиновый крем для подошв, рук, промежности - ежедневно. Изжога - омез помогает. Бессонница - успокоительные, давление меряли? Может повышаться. Переход на прием 2 недели через 1. 4 - я бы уже не выдержала. На форуме более подробно писали ранее

Давление мерю регулярно, в норме.Просыпаюсь часто из-за того, что болит язык.

Нера 04.09.2019 13:12

[QUOTE=Вован;445887]У меня это первый курс, уже последняя неделя осталась, но побочка началась со второй недели приёма препарата. Постепенно пропал вкус пищи, а потом появилась боль во рту, что только я не пробовал, сейчас когда очень достаёт боль, то полоскаю новокаином, снимает но не надолго.Хоть так есть время забыть на об этом. А КТ вам сказали когда будут делать?

Кт делают раз в 3 месяца, после 2-х пачек сутента, и смотрят результаты анализов, если в норме - продолжаем принимать. Если сильно плохо, поговорите с врачом, мой настоятельно рекомендует схему приема - 2 через 1 неделю. Я пью обезболивающие кетонал или аэртал от болей в суставах. К концу 2-й недели, особенно, колени выкручивает. А еще иногда - ношпу. Дня через 4 после приема все наладится. Удачи.

Вован 04.09.2019 15:18

[QUOTE=Нера;445892]
Цитата:

Сообщение от Вован (Сообщение 445887)
У меня это первый курс, уже последняя неделя осталась, но побочка началась со второй недели приёма препарата. Постепенно пропал вкус пищи, а потом появилась боль во рту, что только я не пробовал, сейчас когда очень достаёт боль, то полоскаю новокаином, снимает но не надолго.Хоть так есть время забыть на об этом. А КТ вам сказали когда будут делать?

Кт делают раз в 3 месяца, после 2-х пачек сутента, и смотрят результаты анализов, если в норме - продолжаем принимать. Если сильно плохо, поговорите с врачом, мой настоятельно рекомендует схему приема - 2 через 1 неделю. Я пью обезболивающие кетонал или аэртал от болей в суставах. К концу 2-й недели, особенно, колени выкручивает. А еще иногда - ношпу. Дня через 4 после приема все наладится. Удачи.

Спасибо! Будем терпеть и лечиться!

Pantera 05.09.2019 02:55

Здравствуйте , дорогие форумчане!
Помогите, пожалуйста , советом! Моя знакомая, принимает Афинитор. Во время приема начался сильный стоматит. Не знает, что делать. Врач отменил прием препарата. 3 недели не принимает и состояние только ухудшается. Что делать в этом случае? Спасибо за ответы!

Нера 05.09.2019 07:52

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 445915)
Здравствуйте , дорогие форумчане!
Помогите, пожалуйста , советом! Моя знакомая, принимает Афинитор. Во время приема начался сильный стоматит. Не знает, что делать. Врач отменил прием препарата. 3 недели не принимает и состояние только ухудшается. Что делать в этом случае? Спасибо за ответы!


Может к стоматологу обратиться? Мой врач говорит, что побочки лечить у профильных врачей.

Вот с форума я себе взяла на заметку "У многих таргетов стоматит - частая побочка. Для профилактики нужно соблюдать диету (исключить острое и соленое), чистить зубы мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой.
Пока во рту есть ранки, зубы щеткой не чистить, чтобы не разнести инфекцию, только полоскать.
Мне помогают ванночки с фурацилином (набрать в рот и держать, заодно не скажешь ничего лишнего ) и смазывание ранок винилином (бальзамом Шостаковского)."
Я пользуюсь стоматофитом. У вас, возможно, какая то инфекция, если не проходит, врач стоматолог поможет. В инстаграмме найдите специалиста, посоветуйтесь. Часто дают хорошие советы и много информации.

Людмила_А 06.09.2019 18:49

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 445915)
Здравствуйте , дорогие форумчане!
Помогите, пожалуйста , советом! Моя знакомая, принимает Афинитор. Во время приема начался сильный стоматит. Не знает, что делать. Врач отменил прием препарата. 3 недели не принимает и состояние только ухудшается. Что делать в этом случае? Спасибо за ответы!

Pantera, здравствуйте! Не могу сказать насчет стоматита, но муж по другой причине не принимал афинитор 3,5 месяца, почувствовал себя человеком. Но потом температура стала подниматься выше 38. Когда сделал очередные три КТ и 1 МРТ, появились метастазы во многих позвонках, двух ребрах и повздошной кости. Теперь перевели на опдиво, золедронку и кучу других (у нас кроме рака почки рак простаты).
Думаю, со стоматитом может кто посоветует, но прерывать таргеты опасно!!!
Попробую завтра с дальней родственницей связаться , она и ее сын стоматологи.

Людмила_А 08.09.2019 11:10

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 444352)
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.

Виктор, в пятницу ездила с мужем на капельницу ОПДИВО. Спросила у врача про ваш случай. Сказал, что раз в три месяца капать золедроновую кислоту тем, у кого нет риска перелома костей. А про зубы сказал, что такое возможно , и очень вам сочувствует.
Как сейчас ваши дела? Подлечили дёсны? Я помню, залечила ортопед моему ребенку т/б сустав, пошел некроз на головку, долго лечили. Там хоть было можно физио, массажи.
Еще для примера, если вам интересно, лет несколько назад у мужа воспалились дёсны, да так, что боль и всё в гное. Был выходной, а ждать ортодонта до понедельника. И вот, я помазала ему гелем Алюрой , есть такой в интернете, американская компания. И знаете, прошло час-два, и всё прошло. Этой же Алюрой мазала ему руку с загноением после царапки кота. моментально прошло.
Как-то запали мне вы в душу. Все время вспоминаю. Здоровья вам)))

Вован 09.09.2019 07:26

Цитата:

Сообщение от Людмила_А (Сообщение 445989)
Pantera, здравствуйте! Не могу сказать насчет стоматита, но муж по другой причине не принимал афинитор 3,5 месяца, почувствовал себя человеком. Но потом температура стала подниматься выше 38. Когда сделал очередные три КТ и 1 МРТ, появились метастазы во многих позвонках, двух ребрах и повздошной кости. Теперь перевели на опдиво, золедронку и кучу других (у нас кроме рака почки рак простаты).
Думаю, со стоматитом может кто посоветует, но прерывать таргеты опасно!!!
Попробую завтра с дальней родственницей связаться , она и ее сын стоматологи.

Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?

Нера 11.09.2019 15:27

Цитата:

Сообщение от Вован (Сообщение 446020)
Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?

Таргеты не дают расти метастазам, перерыв в приеме приведет к росту.

Вован 13.09.2019 04:50

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 446222)
Таргеты не дают расти метастазам, перерыв в приеме приведет к росту.

А зачем же тогда врачи назначают этот перерыв? Хотя честно говоря, без перерыва просто не возможно выдержать эту пытку от побочки(((.

Нера 13.09.2019 08:09

Цитата:

Сообщение от Вован (Сообщение 446286)
А зачем же тогда врачи назначают этот перерыв? Хотя честно говоря, без перерыва просто не возможно выдержать эту пытку от побочки(((.

Выбирают наименьшее зло. Ведь от побочек можно и умереть.

Litt 13.09.2019 09:06

Добрый день!

У кого-то есть опыт комбинации Опдиво+Ервой. Нам назначили 4 введения Ервой в комбинации с Опдиво в дозировке Опдиво 3 гр/кг веса, Ервой 1 гр/кг. В интернете находил противоположную дозировку в рекомендациях - Ервой 3 гр/Опдиво 1 гр. Может кто-то подсказать?

Ivann 13.09.2019 21:36

Litt, здравствуйте. Скажите пожалуйста,какая у вашей мамы степень злокачественности( Grade ).

КитКэт 14.09.2019 08:28

Добрый день всем!Вот и мое время пришло..метастазы в легких,обширные..это прошло шесть лет после удаления левой почки и стадия была первая. Плюс несколько образований неопластических в поджелудочной образовалось. Немного шок прошел..Голова соображает..Куда бежать, что делать, чем лечить..Читаю форум регулярно, но все так свалилось!

Pantera 14.09.2019 12:33

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 446346)
Добрый день всем!Вот и мое время пришло..метастазы в легких,обширные..это прошло шесть лет после удаления левой почки и стадия была первая. Плюс несколько образований неопластических в поджелудочной образовалось. Немного шок прошел..Голова соображает..Куда бежать, что делать, чем лечить..Читаю форум регулярно, но все так свалилось!

Добрый день!!! Это для нас всех очень печальная новость((( как обнапужили метастазы??? На узи было видно???

КитКэт 14.09.2019 12:49

Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?

Нера 14.09.2019 14:52

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 446355)
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?

Не паникуйте, назначат вам таргеты, они и без инвалидности бесплатные, если из России. Врач что говорит? Если в костях метастаз нет то еще нормально. Поживете еще и внуков понянчите.

КитКэт 14.09.2019 15:01

Спасибо за ответ! Еще не была у врача, на понедельник записалась в клинику Медси, принимает химиотерапевт Бабаян, бесплатно...К своему онкоурологу придется идти без талона..надеюсь примет..На руках только МРТ и КТ.. Эх, зря я понадеялась на флюшку.. видимо надо было изначально делать для контроля КТ..а сейчас множественные образования в обеих легких..и до кучи поджелудочная..В костях вроде чисто...ттт

Pantera 14.09.2019 15:11

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 446359)
Спасибо за ответ! Еще не была у врача, на понедельник записалась в клинику Медси, принимает химиотерапевт Бабаян, бесплатно...К своему онкоурологу придется идти без талона..надеюсь примет..На руках только МРТ и КТ.. Эх, зря я понадеялась на флюшку.. видимо надо было изначально делать для контроля КТ..а сейчас множественные образования в обеих легких..и до кучи поджелудочная..В костях вроде чисто...ттт

Группу по -любому надо оформлять. Хоть что-то получать от государства. А химия бесплатно. Таргетная скорее всего будет. Ну да- если МТС, то 4 стадия(((
Но ты же у нас сильная, умничка! Будем вместе бороться!!! Молиться будем все за тебя!!!

Людмила_А 14.09.2019 17:20

Цитата:

Сообщение от Вован (Сообщение 446020)
Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?

Муж прекращал по рекомендации химиотерапевта в связи с побочкой (стекловидное тело в легких, т.е. пневмонит) прием таргета примерно 3,5 месяца. В итоге несолько мтс по всему позвоночнику, двух ребрах и ребре.
Сейчас, дай Бог здоровья Московскому врачу, капаем опдиво, колем золендронку от мтс в костях.


Очень советую всем подписаться в инстаграм на онколога oncolog_bazylev .
У него за 30 июля есть пост о регулярности химиотерапии.
И вообще, у него очень много информации , просто необходимой для всех. Еще он отвечает на вопросы и может заочно устроить консультацию по ватсап.

Нера 14.09.2019 18:29

Цитата:

Сообщение от Людмила_А (Сообщение 446363)
Муж прекращал по рекомендации химиотерапевта в связи с побочкой (стекловидное тело в легких, т.е. пневмонит) прием таргета примерно 3,5 месяца. В итоге несолько мтс по всему позвоночнику, двух ребрах и ребре.
Сейчас, дай Бог здоровья Московскому врачу, капаем опдиво, колем золендронку от мтс в костях.


Очень советую всем подписаться в инстаграм на онколога oncolog_bazylev .
У него за 30 июля есть пост о регулярности химиотерапии.
И вообще, у него очень много информации , просто необходимой для всех. Еще он отвечает на вопросы и может заочно устроить консультацию по ватсап.

Да, я на него подписана. Задаю вопросы, всегда отвечает. Вот после очередного КТ постараюсь очно попасть на прием.

Милая людям 15.09.2019 15:55

[QUOTE=Viktor47;444352]Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.[/QUOT

Добавлено через 13 минут
[QUOTE=Милая людям;446437]
Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 444352)
Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.[/QUOT

Был такой опыт , год делали капельницы золендроновой кислотой , удалили зуб , не заживал и кровоточил наверно месяцев 5 . Хожу в стоматологию и все время рассказую что онкобольная и принимаю бисфосфонаты , все молча слушают , я потом поняла никто не знает ничего , я им говорю что у меня некроз челюсти , а он берет и откусывает кусочки то что появилось на деснах , а это делать нельзя . Пока в другой поликлинике не догадалась заведующая послать в челюстно лицевую больницу, там удалили пол челюсти. вот так .

Июля 16.09.2019 04:09

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 446355)
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?

для того чтобы вам назначили препараты в РФ для бесплатного получения, таргетные, а также и другие для лечения онкологии , нужна будет инвалидность ! таков закон и как специалисты рассуждают не совершенен - привязка получения препаратов к статусу инвалидность, работать не запрещается , 3 и 2 группы считаются рабочими с ограничениями по условиям работы.
Нам это вкратце объяснили при постановке на учет в ОД и далее мы сами поузнавали, это так . При назначении инвалидности будут еще и выплаты небольшие , знаете не помешают ведь иногда приходится чтобы быстро делать платно и анализы и КТ ….

сил вам !

Viktor47 16.09.2019 06:20

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Милая людям (Сообщение 446437)
Был такой опыт , год делали капельницы золендроновой кислотой , удалили зуб , не заживал и кровоточил наверно месяцев 5 . Хожу в стоматологию и все время рассказую что онкобольная и принимаю бисфосфонаты , все молча слушают , я потом поняла никто не знает ничего , я им говорю что у меня некроз челюсти , а он берет и откусывает кусочки то что появилось на деснах , а это делать нельзя . Пока в другой поликлинике не догадалась заведующая послать в челюстно лицевую больницу, там удалили пол челюсти. вот так .


Самое интересное то, что я когда понял что есть проблема- сразу пошел в челюстно лицевую хирургию. Мне говорят-сделайте кт. Сделал. Посмотрели говорят- да проблема у тебя большая но прежде чем что то делать надо что то решать с гайморовыми пазухами. Там идет скопление гноя . Надо прокалывать и промывать а потом к нам. Иди к лору. А в челюстно лицевой хирургии лор отделение было закрыто. Пошел я в частную клинику. Лор посмотрела и говорит надо менять врачей. Они некомпетентны. Нет там никакого гноя. Это просто отек слизистой и ренит на почве лекарственной аллергии. Ну написала какие антибиотики пить . Чем рот и гос промывать, полоскать . и ушел я. Все пропил а потом у меня началась отдышка и две недели мне было не до зубов. Повторно я естественно не пошел лору. Время проходит я живой , думаю надо же что то решать с зубами. Иду снова в челюстно лицевую хирургию. Лор отделение открыто. Записываюсь на консультацию к лору. Жду его пол дня пока он на операции принимает пациентов. Накоец то попадаю к нему. Говорю у меня вот такая проблема остеонекроз мне вас рекомендовали как опытного специалиста. Он ничего не спросив не посмотрев говорит я такое не лечу иди в челюстно лицевую. Выбор у меня не большой - пошел. Там уже другой врач. А до этого смотрели три. Говорит мне иди делай панорамный снимок. Я говорю вот у меня кт оно более информативно. Он говорит я не понимаю кт делай снимок.Я подумал если он кт не может прочитать как он меня будет лечить? Развернулся и ушел. Через пару дней попал в институт стоматологии. Врач хирург стоматолог и рентгенолог посмотрели кт и говорят на сегодня нет необходимости оперативного вмешательства отторжения костной ткани нет. Давай какое то время понаблюдаем . Если будут какие то изменения или резкое ухудшение приходи. А пока полоскай рот бетадином и корой дуба и надейся что ты легко отделался. Я думаю может все таки антибиотик остановил некроз. Ну это ладно . Будем смотреть. А вот что теперь делать с бифосфонатами я и не знаю. Я три месяца ничем не капался. И говорят что если есть некроз то нельзя пожизненно. Но метастазы в костях то никуда не делись. Бифосфонаты не давали им расти два года. Как тут быть пока не знаю.

Добавлено через 32 минуты
Теперь следующее. Более двух лет я принимал таргеты. Сначала больше года был вотринент. Когда он перестал работать назначили афинтор . Еще через пол года иглиту. Инлиту пил два месяца она оказалась лично для меня совершенно бесполезной. За два месяца метастазы выросли вдвое до неприличных размеров. Вернули на сутент. Так как у нас все лечение платное и другие препараты я не потяну по деньгам. Пропил курс сутента. На перерыве на четвертый день началась отдышка. Я читал что у сутента в побочке есть и отдышка и кашель но почему на перерыве я не понял. На перерыве ж организм восстанавливается. Я сначала не связывал это с сутентом. Начал искать причину. Увпался бронхорасширяющим и дексамитезоном. К концу капельниц меня госптитализировали. Так как состояние становилось все хуже и хуже. Причем лечился я в частной клинике а там сутки палаты 5.5 тыс гривен. Я решил сэкономить и поехал в военный госптиталь. В общем правдами и неправдами я туда попал. Меня положили в реанимацию потому что только там есть кислород. Раздели отобрали телефоны одежду (всю) Говорят у нас такие правила. Пролежал я сутки. Не кормили не поили. у них наверное там кормежка вся в капельницах. В палате реанимации 10 человек. У всех разное состояние. я понял что я там самый здоровый человек. А когда мне принесли капельницы с физраствором и витаминами я понял что надо как то отсюда теперь выбираться. Иначе залечат. Это при том что я всем от дежурного врача до уборщицы рассказывал свой диагноз. Но тем не менее меня никто не слушал .Зато каждые два часа меряли температуру. делали кардиограмму брали кровь и раз сделали рентген. Хотя два снимка из других клиник у меня уже были. На следующий день пришла какая то представительная делегация с обходом и я их убедил что мне таки тут не место. Перевели меня в урологию . я говорю мне почку удалили два года назад. мне нужен пульманолог . хорошо что отдали одежду и телефоны. в итоге сын подогнал машину я сел за руль и уехал домой, хотя туда меня привезли на скорой помощи. Приехал домой. Лифт не работает. На 7 этаж поднимался полтора часа. И часов 6 отходил. Думал сердце вылетит. Кое как дожил до утра. Что делать не знаю. Первым делом купил кислородный концентратор. И тут у меня заканчивается перерыв сутента. Врачи уже в прогнозах осторожны. Говорят можешь пить можешь не пить но имей ввиду может быть как улучшение так и ухудшение. Но я решил пропить еще курс но уже две недели через неделю. Так как 28\14 все таки тяжело. На третий день я начал вставать . На пятый выходить на улицу. отдышка пропала. Я сначала это с сутентом не связывал. так как начал пить все подряд я имею ввиду из народных средств. но потом снова ушел на перерыв. На третий день снова началась отдышка. И вот лежу и думаю продолжать пить сутент или все таки дождаться окончания перерыва. Кто сталкивался с чем то подобным отпишитесь.

Нера 16.09.2019 08:19

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 446453)
Добавлено через 13 минут



И тут у меня заканчивается перерыв сутента. Врачи уже в прогнозах осторожны. Говорят можешь пить можешь не пить но имей ввиду может быть как улучшение так и ухудшение. Но я решил пропить еще курс но уже две недели через неделю. Так как 28\14 все таки тяжело. На третий день я начал вставать . На пятый выходить на улицу. отдышка пропала. Я сначала это с сутентом не связывал. так как начал пить все подряд я имею ввиду из народных средств. но потом снова ушел на перерыв. На третий день снова началась отдышка. И вот лежу и думаю продолжать пить сутент или все таки дождаться окончания перерыва. Кто сталкивался с чем то подобным отпишитесь.



Здравствуйте, у меня на сутент похожая реакция. Пью 2 недели через 1. На перерыве чувствую себя хуже, все ноет, болит в тех местах где метастазы и одышка. Начинаю пить сутент - лучше чувствую. Только к концу 2 недели начинают накапливаться побочки.

Viktor47 16.09.2019 08:27

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 446461)
Здравствуйте, у меня на сутент похожая реакция. Пью 2 недели через 1. На перерыве чувствую себя хуже, все ноет, болит в тех местах где метастазы и одышка. Начинаю пить сутент - лучше чувствую. Только к концу 2 недели начинают накапливаться побочки.


Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)

Нера 16.09.2019 08:52

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 446462)
Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)

На сутенте я не долго, заканчивается 9 месяц. После первого курса была стабилизация, что то уменьшилось, что то в прежних размерах. После второго наметилось увеличение, но сказали что стабилизация. Скоро очередные исследования будут - посмотрим. Побочки особо не досаждают, со стоматитом справляюсь, вкус перестал меняться, давление немного поднимается. Слабость и суставы болят это основное, пью обезболивающие. Горит лицо. Но поняла что 4 недели через 2 - не выдержать. Вот как то так. Успехов нам всем.

Viktor47 16.09.2019 09:46

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 446463)
На сутенте я не долго, заканчивается 9 месяц. После первого курса была стабилизация, что то уменьшилось, что то в прежних размерах. После второго наметилось увеличение, но сказали что стабилизация. Скоро очередные исследования будут - посмотрим. Побочки особо не досаждают, со стоматитом справляюсь, вкус перестал меняться, давление немного поднимается. Слабость и суставы болят это основное, пью обезболивающие. Горит лицо. Но поняла что 4 недели через 2 - не выдержать. Вот как то так. Успехов нам всем.

Лицо тоже горит и краснеет хотя температуры нет. что принимаете от стоматита? Слабость тоже есть. Когда не пью сутент тахикардия . пульс 110 . когда пью 60-70.

Нера 16.09.2019 09:52

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 446462)
Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)

Кстати мой врач золедронку почему то не назначает, говорит рано. Хотя метастазы в кости есть. Другие врачи хотели все сразу и лучи и кибер нож, вместо золедронки - эксживу. Но это частные - покупать у них препараты и т.п.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 446465)
Лицо тоже горит и краснеет хотя температуры нет. что принимаете от стоматита? Слабость тоже есть. Когда не пью сутент тахикардия . пульс 110 . когда пью 60-70.

Да все похожее и у меня. От стоматита - стоматофит. Я его для профилактики начинаю полоскать пораньше. При отмене сутента падает давление, видимо поэтому и хуже становится. От тахикардии попробовала боярышник, пустырник, валериану. Вроде бы лучше.

Viktor47 16.09.2019 10:22

[QUOTE=Нера;446466]Кстати мой врач золедронку почему то не назначает, говорит рано. Хотя метастазы в кости есть. Другие врачи хотели все сразу и лучи и кибер нож, вместо золедронки - эксживу. Но это частные - покупать у них препараты и т.п.

Эксджива от некроза не спасает если что а частники хотели потому что стоит она в три раза дороже зометы тем более если у них покупать.

ЛюдмилаО 18.09.2019 00:50

Здравствуй, тутошний народ!!!! А я к вам со своей печалькой. Вот думала стоит писать, или кинуть в бездну. Ну вообщем пишу. Всё же совсем мало информации об опыте лечения иммунотерапией. Нет опыта и у наших врачей. Консилиум назначил мне пембролизумаб, химик посмотрел в телефон и радостно сказал...ааа это Кейтруда:) У меня печальная история. Я начну... Последняя надежда, что можно как то укротить рост мтс в печени, как ваза с цветами рухнула с комода. Ни таргентное, ни иммунотерапия не дают положительного результата, а до генотерапии мне не дотянуть ((( Хотя, таргентное лечение всё же коротко, но задерживало рост, а Кейтруда конкретно навредила печени. Все очаги увеличились и новые с большими размерами добавились! В лёгких тоже ничего хорошего, старые очаги немного уменьшились, и тут же новенький крепыш прилип. Получила 4 капельницы. С каждым днём прибывали силы, исчезало бессилие, появился долгожданный аппетит, набирался вес. Понять было сложно, то-ли шло восстановление после тяжелой операции, то-ли Кейтруда рулит. Я оживала, расцветала, как в пустыни оживает цветок после проливного дождя. Порой так увлекалась жизнью, что напрочь забывала о своей болезни. Было такое ощущение полёта, свободы. И сейчас прекрасно себя чувствую, только настроение другое. А проблема проклёвывалась уже с самой первой капельницы.Тогда надо было начинать бороться с побочкой. Ну, а кто мог подумать - анализы крови были практически все в пределах нормы, только алт и аст завышены и ни у кого не вызвали подозрения-волнения. К четвёртой капельнице были алт 128 аст 81 ( норма 31). и тут только назначили в таблетках гептрал 1200мг . До этого я самостоятельно назначила себе в день 400мг., потому, что не уверена была-надо ли. По своей инициативе мониторю кровь через каждые два дня. ВСЯ БИОХИМИЯ крови кипит без перерыва, рост идёт каждый день. ОАК в норме. Перешла на уколы. На сегодня алт 294 и аст 244. Сейчас задача остановить этот бешеный рост. 20-го к химиотерапевту, не знаю, что посоветует, боюсь отменит вообще всякое лечение. Останавливать лечение ну никак нельзя, а тут ещё время надо кровь восстанавливать ((( Ребят, ну а вам удачи!%%% Держитесь, как можно дольше на одном препарате!!! А я всё равно статистику поломаю, дотяну до 10 лет!!!!!!!!!
РS Помните, писала, что у меня при кашле выскочил кусочек лёгкого, так вот это был тромб, после операционный, который почти месяц сидел в лёгком.

Navy_ska 18.09.2019 03:09

Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).

Нера 18.09.2019 08:42

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 446508)
Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).

Скорая вам скорей всего предложит таблеточку капотена - скорая помощь при давлении. А перейти на прием 2 через 1 неделю не пробовали. После давления 180 меня врач перевел на 2 через 1.

mike59 18.09.2019 10:24

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 446508)
Мда, чем дольше пьешь сутент-тем тяжелее бороться с побочками. Мы пьем по схеме 4/2. К концу четвертой недели- все по максимуму. На лицо красное и отекшее- уже не обращаем внимание. Язык- рот- тоже местными средствами справляемся. Добавилась какая-то жуткая чувствительность зубов. И что-то непонятное с давлением.Раньше особо проблем не было с давлением. Сейчас ничем не сбивается.180/110 ЛОЗАРТАН особо не помогает. Посоветуйте, пожалуйста чем вы сбиваете давление? Держится уже несколько дней.Выпьешь таблетку- упадет на десятку, а дальше падать не хочет. Или скорую вызывать? Или уже подождать до окончания курса сутента(пару дней осталось).

Доброго всем дня.
Я на сутенте с конца 2015. Не надо изводить себя схемой 4/2. Схема 2/1 работает практически также. последний год -14/10. От давления пью моксонидин. При 180 - спрей изокет.
Здоровья всем.

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 446355)
Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?

Не бегите впереди паровоза:)
Метастазы в легких у меня появились 5 лет назад. 2 группа инвалидности.
4 года принимаю сутент. Работаю. Когда нет побочек хожу в тренажерный зал. Главное сейчас - поскорее получить химию.
Удачи.

КитКэт 18.09.2019 14:54

Спасибо! Хоть немного приободряете, а то совсем с ума схожу...онкоуролог по месту жительства рекомендует пэт - кт...Была у абдоминального хирурга. Рекомендовано обследование, то же пэт кт, кт с контрастом бп, пересмотр дисков, колоноскопия, эгдс..поджелудочная как первичный очаг под вопросом... немного отлегло.. полегче. А то я совсем духом упала.

Надежда П. 18.09.2019 20:04

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 446535)
Спасибо! Хоть немного приободряете, а то совсем с ума схожу...онкоуролог по месту жительства рекомендует пэт - кт...Была у абдоминального хирурга. Рекомендовано обследование, то же пэт кт, кт с контрастом бп, пересмотр дисков, колоноскопия, эгдс..поджелудочная как первичный очаг под вопросом... немного отлегло.. полегче. А то я совсем духом упала.

Если позволите поделюсь нашим опытом.
В сентябре 2015 г. при обычном УЗИ обнаружены образования в поджелудочной. Это спустя 9 лет после удаления почки. Мы тогда сделали пункцию, которая показала, что это мтс. В апреле 2016 г. операция на поджелудочной. Через год примерно мтс в печени. Попали на КИ при ЦКБ (+ еще 2 года), сейчас на второй линий.

Добавлено через 31 минуту
Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 446537)
Если позволите поделюсь нашим опытом.
В сентябре 2015 г. при обычном УЗИ обнаружены образования в поджелудочной. Это спустя 9 лет после удаления почки. Мы тогда сделали пункцию, которая показала, что это мтс. В апреле 2016 г. операция на поджелудочной. Через год примерно мтс в печени. Попали на КИ при ЦКБ (+ еще 2 года), сейчас на второй линий.

Сейчас я думаю, что если бы нам сделали операцию раньше, возможно не было бы мтс в печени.... Но все сложилось так- как сложилось...

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=ЛюдмилаО;446501]Здравствуй, тутошний народ!!!! А я к вам со своей печалькой. Вот думала стоит писать, или кинуть в бездну. Ну вообщем пишу. Всё же совсем мало информации об опыте лечения иммунотерапией. Нет опыта и у наших врачей. Консилиум назначил мне пембролизумаб, химик посмотрел в телефон и радостно сказал...ааа это Кейтруда:) У меня печальная история. Я начну... Последняя надежда, что можно как то укротить рост мтс в печени, как ваза с цветами рухнула с комода. Ни таргентное, ни иммунотерапия не дают положительного результата, а до генотерапии мне не дотянуть ((( Хотя, таргентное лечение всё же коротко, но задерживало рост, а Кейтруда конкретно навредила печени. Все очаги увеличились и новые с большими размерами добавились! В лёгких тоже ничего хорошего, старые очаги немного уменьшились, и тут же новенький крепыш прилип. Получила 4 капельницы. С каждым днём прибывали силы, исчезало бессилие, появился долгожданный аппетит, набирался вес. Понять было сложно, то-ли шло восстановление после тяжелой операции, то-ли Кейтруда рулит. Я оживала, расцветала, как в пустыни оживает цветок после проливного дождя. Порой так увлекалась жизнью, что напрочь забывала о своей болезни. Было такое ощущение полёта, свободы. И сейчас прекрасно себя чувствую, только настроение другое. А проблема проклёвывалась уже с самой первой капельницы.Тогда надо было начинать бороться с побочкой. Ну, а кто мог подумать - анализы крови были практически все в пределах нормы, только алт и аст завышены и ни у кого не вызвали подозрения-волнения. К четвёртой капельнице были алт 128 аст 81 ( норма 31). и тут только назначили в таблетках гептрал 1200мг . До этого я самостоятельно назначила себе в день 400мг., потому, что не уверена была-надо ли. По своей инициативе мониторю кровь через каждые два дня. ВСЯ БИОХИМИЯ крови кипит без перерыва, рост идёт каждый день. ОАК в норме. Перешла на уколы. На сегодня алт 294 и аст 244. Сейчас задача остановить этот бешеный рост. 20-го к химиотерапевту, не знаю, что посоветует, боюсь отменит вообще всякое лечение. Останавливать лечение ну никак нельзя, а тут ещё время надо кровь восстанавливать ((( Ребят, ну а вам удачи!%%% Держитесь, как можно дольше на одном препарате!!! А я всё равно статистику поломаю, дотяну до 10 лет!!!!!!!!!
РS Помните, писала, что у меня при кашле выскочил кусочек лёгкого, так вот это был тромб, после операционный, который почти месяц сидел в лёгком.
Людмила, всегда впечатляет и вдохновляет ваш оптимизм и упорство. Вы солнышко наше, мы равняемся на вас и всегда рядом, слышите

КитКэт 19.09.2019 05:46

Люди, сведущие..!! Хелп! Есть ли смысл в доп обследованиях, типа фгдс, снова кт? Вообще назначается пэт кт! По идее, все там будет видно! Один врач одно говорит, другой другое...


Текущее время: 08:22. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.