Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 436780)

Всем доброго дня. Рецидив всё-таки подтвердился.
Доброго здравия!Ох,Сергей дай Бог чтоб всё сложилось удачно, очень расстроена таким положением.

Сама сегодня иду на кт грудной клетки, тоже что то она мне по ощущениям не нравится, темпа скачет за день,к вечеру проходит, еще пятки болят ужасно, да и само состояние организма дает дрозда по всем фронтам. Ретуксимаб пока не дают,говорят еще нет в наличии,ну будем надеяться, что в марте все же дадут,на поддержку 12 ехать. Всем удачи и хорошего дня!

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 436780)

Всем доброго дня. Рецидив всё-таки подтвердился. Первые месяцы после злополучного ПЭТ КТ динамики не было,и гистология была не информативна,что дало мне некоторую надежду,что все обойдется. Но затем я перенес серьезное ОРВИ, после которого начала появляться субфебрильная температура по вечерам и сильный кашель с потерей веса. Было очень похоже на легочную инфекцию,но КТ показало сильный рост лимфоузлов ( с 2.5 до 4.5 см ориентировочно за месяц). Т.к.самочувствие быстро ухудшалось мне предложили начать терапию ниволумабом с ленолидомидом без биопсии. Первую дозу препарата удалось быстро приобрести,и через несколько дней после инфузии самочувствие стабилизировалось. В ближайшее время планирую заняться вопросом получения лекарства и съездить на консультацию в Питер по поводу аллоТКМ.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 436798)

ну т.е. биопсии все таки не было? хотя у меня и у самой второй раз ее не было и так все было ясно. Удачи в получении лекарств, держи в курсе.

Сообщение от Ириша82 (Сообщение 436802)

Сергей, очень сочувствую... Извините, пожалуйста, за вопрос, может скажете, сколько продлилась ваша ремиссия? Самой идти на первую проверку в конце марта, эти ОРВИ... замучили, и в груди все время что то болит, надеюсь на проблемы с легкими сейчас.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 436780)

Всем доброго дня. Рецидив всё-таки подтвердился.

Я тоже расстроилась за Вас. Если что-то будет нужно подсказать по СПб- пишите.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 436842)

Да,так и не смогли сделать. Сначала неинформативно было,а потом быстрый рост был и ухудшение самочувствия,а лимфоузлы в труднодоступных областях,операцию пришлось бы полостную делать,чтоб достать. Решили не терять времени,а уже в случае недостаточного ответа на лечение вернуться к варианту с биопсией. Знаю что это плохо,что не сделали,самому интересно что там за дрянь сейчас вылезла.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 436842)

Спасибо. Взял в клинику им. р.м. Горбачевой направление на консультацию,на следующей неделе поеду.

Сообщение от Lira (Сообщение 436846)

Буду там завтра. Надо что-нибудь узнать?

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 436845)

а брали те узлы, которые на ПЭТ светились или просто те, до которых дотянулись? В Горбаче сто проц будут на алло тянуть, они и мне на алло предлагали. Ауто они, как считают, в нашем случае бесполезно.