Белка, добрый день!Мой сын тоже проходит лечение в НИИ г. Кирова. планируют пересадку ТСК. Кто если не секрет был лечащим?

Вера,нет, не грозит Вам трансплантация костного мозга.
Костный мозг будет очищаться постепенно от курсов ХТ.
Посмотрите сообщения Анатолия из Питера, у его жены тоже костный мозг задет был- так её даже одним ритуксимабом лечили,и то всё очистилось, и не было даже пересадки стволовых клеток.
У Вас может встать вопрос будет или нет трансплантация стволовых клеток. Но это не костный мозг. И встанет этот вопрос только после 6-го курса-зависит от того, останутся ли ещё плохие клетки или все убьются за 6 курсов(обычно на ПЭТ направляют,чтобы посмотреть). Хотя у врачей можете,конечно, и заранее повыспрашивать , как из их практики они думают- у них же не он первый с такой лимфомой.

Пересадку делают только при высокодозной химии, так как там убиваю вообще все напроч.

это Вы про пересадку стволовых клеток. а Вера костный мозг имеет в виду.

Всем добрый день!
А разве пересадка костного мозга и стволовых клеток это не одно и то же? Я всегда думала, что трансплантация костного мозга и подразумевает трансплантацию стволовых клеток или нет?

Добавлено через 5 минут
Ольга, а она хоть дала предположение, от чего это может быть? или сказала только наблюдать в динамике?

Конечно же,нет!
Стволовые клетки -это клетки крови. Чаще всего делают аутотрансплантацию(берут у Вас эти клетки,потом их какое-то время "выращивают" и Вам же и подсаживают) Но иногда и не свои могут делать.
А костный мозг-это костный мозг(трепанобиопсию делали,наверное). Как правило,для пересадки костного мозга ищут донора. Хорошо,если есть близкие родственники(родные брат/сестра), если нет, то очень дорогой поиск донора,т.к. в нашей стране базы доноров км нет.

Добавлено через 1 минуту
нет,не дала никакого предположения! Видимо, правда то,что полностью это не излечивается. Излечивается,конечно,но на 1-2 стадии, а у меня-то 4-ая.

Ольга,не переживайте,лимфоузлы от любой инфекции могут увеличиваться, а сейчас как раз самое простудное время. У меня тоже перед курсом подчелюстные увеличились,из за того что орз подцепил.

Просто нашла в интернете вот это: "У здорового человека стволовые клетки находятся в костном мозге – кроветворной ткани, помещающейся в костях скелета. Больше всего костного мозга содержится в тазовых костях, грудине и позвоночнике. На протяжении нескольких десятилетий источником стволовых клеток был только костный мозг, поэтому большинство существующих ныне западных регистров и называются регистрами доноров костного мозга".
Поэтому и решила спросить, может что не так поняла))

Добавлено через 2 минуты
Ну не надо так пессиместично! Посмотрите через 3 месяца, может и правда, инфекция какая, я бы еще сходила сейчас сделала УЗИ и посмотрела на его размеры, так как размеры на КТ и УЗИ могут отличаться, чтобы понять, какая динамика по УЗИ через 3 месяца будет...

это-то так, и стволовые клетки пересаживают после очень сильной высокодозки,чтобы нормализовать кроветворение,и чтобы костный мозг вырабатывал новые стволовые клетки правильно.
но сами стволовые клетки берут из крови.

А пересадка костного мозга-это пересадка самого костного мозга.

Добавлено через 5 минут
:D УЗИ мне в нашей поликлинике практически одновременно с КТ делали-день/два разница, написали, что лимфоузлов увеличенных вообще нет! нигде!
УЗИ брюшной полости делали-а я -то знаю,что там даже остаточные были и ещё так удивилась, думала :"неужели совсем все в норму пришли...."
так что чё-та не доверяю я УЗИ. Это если тока в ГНЦ УЗИ делать, там хорошо делает один доктор. жалко,что там по полису не сделаешь.

Добавлено через 2 минуты
Сергей, а Вы сейчас в больнице находитесь?

Вот и я о чем, что УЗИ мало информативный метод, оно разве что периферические увидит, так как они близко расположены, а забрюшинные глубоко и их на УЗИ видно, когда они уже больших совсем размеров, поэтому то и вопрос, стоит ли делать УЗИ через 3 месяца, может КТ лучше...

да-да, я тоже об этом.

Ольга, сейчас дома,22- го на 5 курс ложусь.

Привет всем,

У меня сейчас все нормально в смысле самочувствия, и вот пора отследить динамику ЛУ.
Но возникли проблемы с ГНЦ. Хочу сделать там платную КТ с контрастом, но записаться не получается, такой разговор - а зачем вам именно с контрастом, и мы сами не ставим венозный катетер (не иглу?), мол пусть некий лечащий врач все устроит с катетером..
Действительно там так все непросто за свои же деньги?
Можно ли попросить, у кого есть там возможность, прояснить эту проблему с КТ?

И еще, какие могут быть уровни ЛДГ и лимфоцитов, когда признаки болезни стали явные? Или что еще в биохимии становится критическое?

Сергей,они там,действительно, в вену контраст не вводят.
Дают пить урографин. Начинать пить на ночь часть, потом с утра выпивать оставшееся тоже по частям: половину с самого утра, а остаток уже ближе к самому исследованию). Если я,конечно, ничего не путаю.

Почему в вену не вводят-не знаю.

Считала,что питьё урографина равнозначно в/в контрасту.
Но потом,когда стала делать контрольные КТ в ЛРЦ на Иваньковском, они первое КТ сравнивали с последним КТ из ГНЦ и написали,что предыдущее КТ без контраста (почему-то).

Добавлено через 3 минуты
про ЛДГ не знаю, а лимфоциты у меня очень большие были, норма до 40, было больше нормы в 2 с лишним раза.

Форумчане, скажите пож-та, кто-нибудь здесь пытался понять или выяснить, сделать какие-то анализы или иследования, выявить причины возникновения у Вас лимфомы? Пишут, что причины в генетике, вирусах, радиации. Но конкретно в Вашем случае что могло послужить причиной заболевания? Например, кто-нибудь сдавал анализы на генетику или мутации генов? И еще вопрос к тем, кто уже в ремиссии или излечился - прививаетесь ли Вы от гриппа и пневмоккока с целью профилактики рецедива лимфомы? Вроде бы читала, что есть такая рекомендация от гематологов.

Мне и сдавать ничего не надо, я и так знаю, что дело в генетике. У троих ближайших родственников были эти лимфомы, но правда у всех лимфогранулематоз. С НХЛ я одна такая уникальная :P
про прививки мне никто ни слова не говорил. Да и пока иммунитет убитый, я не думаю, что стоит чем-то прививаться.

Против ввода в вену йода (именно его) она не возражала, просто катетер типа должны поставить не они в КТ-отделе, а где-то еще в закоулках ГНЦ. Вот представляю себя бегающим по ГНЦ в поисках где поставить чертов катетер. И почему катетер, а не простая штучка с иглой, как ставили мне в пол-ке РАН?

Вот сейчас выбираю - или просто КТ у профессионалов ГНЦ, или с контрастом, но у дилетантов ЦКБ РАН? Вот что выбрать?

Даже и не пытался узнать откуда она у меня,знал одно надо вылечится. Недавно была на работе мед.комиссия, так я отказался от всех прививок письменно,а врач говорит не надо они тебе. А вот сегодня ехал на работу и по радио в машине ведущая говорила,что учёные доказали у кого есть немало тату у того очень хороший иммунитет, а у меня их не мало. Я не шучу, сам слышал.

Точно причины никто не знает,можно только догадываться. В своем случае наиболее вероятным фактором вижу перенос простудных заболеваний на ногах. Возможно так же сыграли роль экология, стресс,переутомление, может астма моя как то повлияла. Вообще в последнее время вел достаточно здоровый образ жизни,и ни у кого из родственников ничего подобного не было. На счёт прививок - не знаю,спрошу у врача по окончанию лечения.

Жена родилась и 40 лет прожила на Дальнем востоке (Амурская область), вредного производства даже близко нет. Не курит, спиртное - шампанское бокал на Новый год. Вот и думай от чего такая бяка вылазит

Ну вот сегодня получила результаты Пэт кт все чисто в понедельник прокапаю мобтеру и опять 3 мес можно жить спокойно.

У мужа в роду случаи лимфомы да и другой онкологии не известны, простудами крайне редко болел, обычно я болею, а он даже от меня не заражался, вот только в сентябре этого года от меня простуду подхватил, и с нее пошли симптомы (зуд, поты) с чем мы и пошли к врачу. На вредном производстве не работал, не курит, выпивает в меру для удовольствия, питается нормально, но мало фруктов ест, больше по мясу. Из причин могу предположить только вирус герпеса, но он есть у многих и у меня тоже. На вирус эпштейна бара проверялись- нет его. И вот еще - он служил в морских пограничных войсках, и именно связан был с радиолокационным оборудованием, возможно облучение с отсроченными последствиями? Ну и конечно стрессы....

Всем в личку сообщение пришло о предложении лечиться за границей?))

Добавлено через 1 минуту
я тоже 22 тока на 8 курс

я как то спрашивал тут от какого дня считают 21 день - "курс".
У нас получилось что капали 31 октября и 1 ноября, а теперь назначили на 28 ноября, пытался врачу объяснить что это уже не 3 недели пройдет, а 4-ре, он настаивает на своем и говорит что ничего страшного нет в сдвиге на неделю. Наа новогодние праздники такая же ерунда выходит

Мне не приходило)

Добавлено через 5 минут
Тоже больше перерывы делали,между первым и вторым курсом 26-28 дней (точно не помню),после второго курса я настоял чтоб через 21 начинали,после третьего все равно на неделю сместился курс из за лейкоцитов,врач говорит что ничего страшного,но я считаю лучше по-возможности вовремя делать. Даже если увеличение перерыва на неделю и не опасно само по себе,возможны ситуации что курс придется еще отложить. Перед началом 4 курса(после того как на неделю перенесли уже) я орз подцепил,могли еще дальше перенести. Да и затягивать лечение не хотелось бы,быстрее пройдут курсы-быстрее здоровы будем.

Добрый вечер! Не могу разобраться- куда нажимать, чтоб ответить конкретно на заданный вопрос? Напишу сразу тут. У меня спрашивали про возраст- в данный момент мне 53. В 2005 году случайно обнаружили спленомегалию. Поставили диагноз лимфома селезенки, низкой степени злокачественности. Удалили селезенку и все. И вскоре я начала болеть- появился кашель, непроходимый, стала подниматься температура. Обращалась к гематологам- отсылали к пульмонологам. Лечилась в стационаре с пневмонией. Никак не рассасывалась, направили на КТ- поставили пневмофиброз и MTS (метастазы-?) Направили в онкодиспансер, резали , брали биопсию - не подтвердилось. Перевели в тубдиспансер, с натяжкой поставили саркоидоз. Кашель продолжался. Вообщем это продолжалось не один год. Несколько раз лежала в стационарах в Москве. Врачи , когда узнавали про мой диагноз- все говорили, что мне надо лечиться у гематологов, но гематолог упорно меня отправляла к пульмонологу. В 2010 году я резко похудела и началась сильная лихорадка. На шее увеличились Л/У. А в анализе появились бласты. И вот тогда , наконец-то, меня положили в НИИ гематологии и все началось... И потом сказали- как же так? Где вы раньше были? А я все-время ездила к гематологу...Потеряно 5 лет. Если бы сразу, после удаления селезенки- мне провели бы химию...может не так бы все было. Но... что теперь говорить ? Мой диагноз- пишу из выписки- ( С83,3)диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст,ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. CR щитовидной железы ( удалили еще в 97), аспергиллез легких, ремиссия. Да, я написала, что была пересадка КМ, оказывается- стволовых клеток. Ну это так там все говорят. Химия была убойная, рвало постоянно. Я из Москвы ездила на курсы химии в Киров. Врачи в НИИ все просто чудо, за исключением одной( не буду называть имя), которая меня не ложила. Всем им низкий поклон. Ну вот пожалуй и все. 5 лет наблюдаюсь. О болезни стараюсь не думать. Живу активной жизнью. Я оптимист, я теперь на многое смотрю по другому. Сама по образованию медик, никогда не лечилась народными средствами.

[QUOTE=Белка 02051963;371179]Добрый вечер! Не могу разобраться- куда нажимать, чтоб ответить конкретно на заданный вопрос? Напишу сразу тут.

Добрый вечер! Кнопка "QUOTE" внизу сообщения.)

[QUOTE=Сергей 1986;371180]ой, спасибо! Так вроде?

[QUOTE=Белка 02051963;371181]Да. Не за что.)

А мне делали КТ с контрастом я выпивала литр воды с добавлением какого-то препарата.ждала минит 15 и делали КТ.

Добавлено через 6 минут
Скажите а л\у у Вас были увеличены.У меня тоже был CR щитовидной железы с метастазами в л\у удалили в 1992 году.Сейчас тоже спленомегалия и по КТ увеличены л\у в брюшной полости.Анализы крови плохие Сейчас сделала УЗИ л\у увеличенных не находят а кровь все равно плохая но гематолог отправляет к терапевту эндокринологу.Боюсь упустить время.

[QUOTE=Людмила65;371183]А мне делали КТ с контрастом я выпивала литр воды с добавлением какого-то препарата.ждала минит 15 и делали КТ.

Добавлено через 6 минут


Скажите а л\у у Вас были увеличены.У меня тоже был CR щитовидной железы с метастазами в л\у удалили в 1992 году.Сейчас тоже спленомегалия и по КТ увеличены л\у в брюшной полости.Анализы крови плохие Сейчас сделала УЗИ л\у увеличенных не находят а кровь все равно плохая но гематолог отправляет к терапевту эндокринологу.Боюсь упустить время.[/QUO
CRщитовидки был давно. Нет, тогда Л/У не были увеличены. Удалили правую долю и перешеек. Долго пила Л-тироксин. Сейчас давно не пью. А вот при лимфоме- Л/У были и на шее и в подмышке и загрудинные и брюшные

Добавлено через 1 минуту
Мне КТ делали с контрастом в вену

Добавлено через 1 минуту
Самое неприятное воспоминание от лечения- трепанобиопсия

А я вот сделала УЗИ л\у брюшной полости и ничего не нашли а на КТ были увеличенны.я тоже подумала может быть не видят.А невестка через неделю пошла смотреть ОБП и ей написала воспаленный л\у 11х8мм.Значит их видно и небольших размеров.Мне гематолог сказал что не все аппараты могут их увидеть.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Белка 02051963;371185]А разве можно л-тироксин совсем не пить.У меня когда стало самочувствие плохое я думала это из=за гормонов или перепила л-тироксин или не допила.Но гематолог сказал что причина не в этом и заподозрили лимфому а сейчас отправляет к эндокринологу.Уже почти год ищу причину плохого самочувствия и увеличения селезенки и печени.Скажите а селезенка больших размеров у Вас была.

Это не контраст, а наполнение для кишечника. Если персонал сказал, что это контраст, то скорее всего обманули

А какой у Вас был самый высокий уровень ЛДГ?
Ну я уже вычитал, что при лимфомах уровень ЛДГ повышается в 2-3 раза

Для неответивших или незнающих - по поводу КТ с контрастом в ГНЦ. У них оказывается это отдельная и довольно дорогая услуга - установка венозных катетеров, периферических и центральных. Хорошо устроились..
Значит надо делать КТ без контраста, и надеяться, что их профессионализм не мифический

В выписке написано пероральное контрастирование.ЛДГ у меня 532.Я еще сдавала кровь на ИФТ иммунофенотепирование это когда определяют уровень лимфоцитов в крови и смотрят есть ли раковые клетки или нет .Кто-то писал про институт радиологии возле Боткинской больницы с правой стороны от центрального входа.Когда я там лечилась там делали сканирование с контрастом вводили изотоп в вену и смотрели.Может сейчас там есть КТ и делают с контрастом .

[QUOTE=Людмила65;371188]А я вот сделала УЗИ л\у брюшной полости и ничего не нашли а на КТ были увеличенны.я тоже подумала может быть не видят.А невестка через неделю пошла смотреть ОБП и ей написала воспаленный л\у 11х8мм.Значит их видно и небольших размеров.Мне гематолог сказал что не все аппараты могут их увидеть.

Добавлено через 5 минут
Селезенка была очень большая- 1,5 кг

У мужа месяц назад (когда начались симптомы, мы еще о болезни не знали) лдг был 253 при верхней норме 235, за месяц (пока получали диагноз и решали вопрос с лечением) лдг вырос до 1750. Сейчас после первого курса хт он сдал кровь, результат пока не знаем.

Удачи вам и терпения! Не опускайте руки. Все будет хорошо!

Конечно,думаю, все размышляли на эту тему.
У меня была кое-какая болезнь много лет назад, и были тогда увеличены 2 лу . после лечения лу сразу резко не ушли, но мне сказали,что постепенно уберутся потом. Потом постепенно ушли,но не сразу.В последующем я обратила внимание,что,когда сдавала кровь из пальца у терапевта (ну,обычно,направляют, если больничный берёшь-я раз в год-то брала), всегда были лимфоциты за 80 , хотя норма до 40. На что терапевты внимания почему-то вообще не обращали, говоря,что это так...от того,что болею сейчас и тп. А на самом деле не могут быть такие лимфоциты при ОРЗ, они могут,конечно,быть повышены,но не в 2 с лишним раза! И любой терапевт тогда должен был хотя бы на консультацию к гематологу отправить.
А ещё я помню 2010 год-была эта вонь и взвесь в воздухе, как же мне было тяжело,я чуть не подохла, у меня тогда кондея не было , на следующий год со страху поставила :D
Так что то лето,думаю, дало толчок моему увеличенному количеству лимфоцитов. Мне становилось нечем дышать в некондиционируемых помещениях летом. На работе в жару просто подыхала.
У врача своего в ГНЦ спрашивала ,не может ли быть связано всё с тем давним заболеванием,т.к. тогда были увеличены лу.
Она сказала, что точно не может. А я уверена,что именно оттуда ноги растут, т.к. именно после того лимфоциты остались такие большие и не уменьшились.

Добавлено через 18 минут
Урографин тоже подсвечивает при КТ, но,конечно, это не то,что в/в контраст.
Я делаю на Иваньковском ш. в ЛРЦ ,т.к. туда может врач направить по полису. Там очень хорошее оборудование и опишут всё досконально,особенно если попросите поподробнее. Но гематологов там нет,и гематология-не их специфика. в/в контраст вводят непосредственно,когда лежишь на томографе, в вену руки без отдельной установки катетера.
Я первое время после лечения делала там с контрастом, но после пары раз мне гематолог из ГНЦ сказала,что следующие можно уже делать без контраста, и далее делали без контраста.
Если хотите,то можно. сделать,например,там, а потом отдать в ГНЦ диск на пересмотр , год назад бывшая соседка по палате так вот отдавала пересматривать ,стоило 2500 это тогда.
Ну или сделать в ГНЦ-в принципе они раз всё время так делают и сами на контрасте же не настаивают, то,значит,им и так всё понятно по их профилю.

Спасибо, вот это цифра, ну и ну
А может вспомните, какие еще параметры из общего анализа и биохимии были очень высокие в эти два этапа?
А зуд сразу стал сильный, или постепенно?

Добавлено через 3 минуты
Спасибо за информацию.
Я скорее всего сделаю там, где всегда, в ЦКБ РАН, в смысле, с контрастом. Там тоже сразу ставят иглу.
Ну и действительно отдам диски на пересмотр в ГНЦ потом

Добавлено через 4 минуты
А эти лимфоциты, когда был разгар болезни, так и остались в районе 80?

Когда сдавала кровь перед самым лечением, они были очень высокие, даже вроде больше 80-ти.
Как только пошли курсы хт, то сразу уменьшились. После всего лечения лимфоциты были у меня 16!
Но сейчас уже 36. Внимания на это никто не обращает, врачи говорят,что до 40-ка норма.