Добрый день! Главное спокойствие. Как мой доктор в своё время говорил, чем больше я буду обследоваться, тем больше у меня будут находить проблем, соответственно надо будет эти проблемы подтверждать или опровергать и тут проблемы как снежный ком будут накручиваться. Это он мне сказал, когда я прошла длительную и платную диагностику, обратившись к эндокринологу с очагом на надпочечнике (делала всё платно, что бы ускорить процесс). И в итоге ничего не понадобилось. Потому, что всё равно требовалось наблюдение за очагом, а потом была назначена операция не у эндокринолога, а у онколога уролога. Я из этого опыта могу вам посоветовать... Нафиг вам все побочные специалисты, типа абдоминальный хирург. Вы наблюдаетесь у онколога уролога, вот что он рекомендует, то это и есть ближе к делу. Т.е. я со своей точки видения, скажу, что вам достаточно будет ПЭТ КТ. Этот аппарат видит всё одномоментно от макушки до щиколотки. Одназначно КТ с контрастом лишнее. Это всё на тот случай если вы будете делать ПЭТ КТ по ОМС. Колоноскопию, a так же ФГС? Смысл? Доказать или опровергнуть там очаги? Или доказать вторичный рак? Если уже рак почки дессименировался ,то лечение будет системным. Возможно ПЭТ КТ достоверно не увидит проблемы в кишечнике, но отдельные, в частности, поджелудочную чётко рассмотрит. Сейчас по прошествии всего и вернуться бы назад, я бы не стала делать ни одной операции, кроме нефроэктомии, только системно бы лечила, как мне советовал мой доктор профессор уролог. Многочисленые операции -ужасные последствия, уверена, что они не продлили мне жизнь, а наоборот. Тоже самое наблюдаю и у других, кто пошел на путь... вырезать и точка. Да, отдельные специалисты нам очень нужны, но только для устранения побочек, для поддержания организма.. Встаните на "рельсы", будете лечиться и всё наладится. Сейчас это уже не пустой звук "онкология это хроническая болезнь". Я посоветовала, а вам решать. Удачи вам.

Людочка, солнышко..спасибо...пришла с онкодиспансера, взяла направление на пэт кт..делаю 25 сентября..храни нас всех Господь...буду надеяться , что еще поживём..Ваш пример нам как звёздочка..Я хоть и Москва, и вроде тетка грамотная, но беды непредсказуемы..и не знаешь в темноте куда бечь. Пишут везде , ищите своего онколога, а как это сделать...вроде обследования бесплатно, но не все ж продвинутые, а надо ножками потопать, прийти туда, сходить сюда...а с нашей болезнью нет времени...простите, если сумбур...кстати на приёме первый раз онкоуролог и назначила пэт..но только ужасно было две недели сидеть на транквилизаторе и ждать звонка на процедуру...я поехала к хирургу...вот он написал...и кт и пэт, и все все все..и пересмотр дисков, и биопсию, и фгдс и колоно и.д. И все сделать у них...платно

фиброгастродуоденоскопия — это одно из самых достоверных исследований пищевода, желудка и двенадцатиперстной , колоноскопия тоже нужна перед началом лечения.Если у вас есть неопластические образования в поджелудочной железе, то это или возрастные кисты поджелудочной железы, говорящие как минимум о панкреатите или злокачественные образования-которые можно подтвердить тонкоигольной аспирационной биопсией. К чему это может привести, у пациента есть панкреатит, который протекал бессимптомно , есть сужения на некоторых участках ЖКТ, которые были сбалансированы , начинается лечение химией или таргетной терапией, в результате нагрузка на поджелудочную. печень и увеличивается и происходит дальнейшее сужение просвета или в кишке или в пищеводе, у человека начинается рвота, доходит до отмены препарата или смены на другой, рвота не прекращается, а лечить надо жкт а не препарат менять, если заранее знать где проблема то и скорректировать легче. стоимость колоноскопии в платной клинике вместе с препаратом для очищения кишечника и биопсией не превышает 3000 рублей, а стоимость ФГДС меньше в 2 раза. Хотя я как гастроэнтеролог имею настороженность в определённой области, людям посторонним, мои советы могут показаться излишними и никому не нужными).:)

Анатолий Борисович, спасибо за подробное разъяснение!!! Спасибо форуму и неравнодушным! Но почему хирургом не была предложена биопсия?! И сегодня в диспансере только подивились: пэт да еще кт?!

В вашем случает это не первичная опухоль поджелудочной, ПЭТ КТ должно показать что это и только в том случает если по нему точно определить нельзя, например при очень малых размерах, и не видно есть там собственный узел сосудов питающих образование или нет -то только тогда биопсия.При жидкостных кистах там сосудов не будет, просто кисты.

Прошу прощения! Так делать или нет фгдс и колоно..или подождать что увидит пэт кт? Стоимость приличная обследования...

конечно делать, пэт кт или кт сужения не покажет, состояния жкт более информативно по колоно и фгдс . У нас бывает назначают колоно и фсгд после результатов пэт кт для уточнения или исключения многих патологий. Колоно и фсгд можно сделать когда уже начнёте лечение это не принципиально.

Анатолий Борисович, Вы так разложили все по полочкам..ясно очень..можно ли как-нибудь поддержать поджелудочную? Ваше мнение как профи?

Добавлено через 45 минут
Надежда П.? Можно вопрос? Почему не сразу сделали операцию на поджелудочной?

Мужа сначала отправили в Балашиху на биопсию, которая ничего не показала, но предложили тут же прооперировать и на месте посмотреть, что там в поджелудочной.

Добавлено через 23 минуты
Начали искать где можно сделать качественную биопсию, нашли в Туле. Там сделали все как положено под наркозом и госпитализацией. Доктор потвердил, что это МТС и рекомендовал оперироваться, но только в Блохина. Далее добывали направление в Блохина- получилось, но там свои исследования+ пересмотр всех стекол (а это все время), за которыми опять поехали в Балашиху (место первой операции), потом консультация профессора, потом получали квоту, потом ждали место в стационаре, потом место в реанимации. Сейчас наверное все это быстрее, онкологии стали уделять больше внимания, тем более Москва, а тогда было так, да и спросить совета было не у кого+ работа( где начальству пофиг твои проблемы и пытаются уличить тебя в симуляции)+тупая растеряность и ужас, сковывающий твой мозг и волю.

Золотые слова! Подписываюсь под каждым словом... По прошествии времени,мы бы наверное тоже отказались бы от видеоторакоскопии легких(когда выясняли мтс это или нет).Этой процедурой они нам только распространили мтс по всей жировой клетчатке вокруг легкого! Нужно сто раз подумать делать ли операцию или какую-то сложную хирургическую манипуляцию или нет!!!!!!! Как сказал нам профессор Жаврид(Доктор медицинских наук, профессор, лауреат Государственной премии БССР), что никакие манипуляции нам не помогут, кроме таргетной терапии!

Девочки!!! Ваш опыт бесценен, написан кровью, великое спасибо что делитесь! Просто кланяюсь! В общем, жду я ПЭТ и не дергаюсь...а фгдс, уж коли проблемная поджелудочная, сделаю..но по омс, без лишней беготни...Еще раз спасибо!! Пожалуйста, пишите...(Ваше мнение очень важно для нас)��
Можно спрошу?! Но как же без гистологии ? Все равно будут делать пункцию легкого?!

в мае 18 г. была операция удалили почку и надпочечник и сразу подозрения на мтс и на что то в ложе удаленной почке , до сих пор на 100% ничего не установлено , обследуется каждые три месяца (КТ с контрастом и анализы) плюс сами дополнительно к КТ прошли МРТ никакой ясности не добавило, каждый раз ставится вопрос об операции повторной не на конкретном органе а как говорят почистить сделать ревизию и каждый раз врач говорит давай еще подождем и при этом слава богу живем, все настолько индивидуально. Наверное нет смысла оборачиваться назад, надо радоваться сегодняшнему дню.

На основании какого исследования выявили множественные мтс в легких?Все подробно узнайте , каким образом будут лезть в легкие,брать биопсию.Кто это будет делать, в каком отделении?В обеих легких мтс?Вы из какого города? Без гистологии конечно вам не назначат таргеты. Наберитесь терпения ,выдержки! Нужно хладнокровно, без эмоций, добиваться того,что нам положено.
А главное помнить про двух лягушек упавших в банку с молоком!!!)))

Отвечаю подробно...последние два года сначала на узи, потом на мрт с контрастом видели кисты.в поджелудочной...вот так..и я особенно не парилась..делаю узи, флюшку раз в год...сплю спокойно! Этим летом на узи добавилось еще одно образование..вроде аденома..мрт с контрастом увидел неопластические образования поджелудочной и множественные очаги в обеих лёгких...кт грудной клетки подтвердило ...и сразу вопрос где первичный очаг...возможно в поджелудочной...в онкодиспансере назначили пэт...я решила у абдоминального онколога в диагностическом центре дополнительно проконсультироваться...как итог делать пэт кт, новое кт, пересмотр снимков, фгдс ,колоно, ...и упомянул про биопсию легкого, наверное после всех обследований ...мы зацепились за биопсию..надо делать! Но я читаю! Смешно, да? Я читаю...Она разных видов! Дочь паникует.. ты просто сидишь..И тут вы пишете...подумай! А в онкодиспансере не стоит пока речь о пункции ..я 25 делаю пэт кт...пока все..

Надежда, здравствуйте! Вы из Тулы? Просто хотела Вам несколько вопросов задать, если можно.

Всем здравствовать))) Пусть яркие осенние краски природы подарят вам хорошее настроение. Для закалки для борьбы оно само то))).
Июля, и хорошо, что так всё складывается. Пусть сто лет так будет! Искренне желаю. Главное наблюдаетесь и всё под контролем. У меня после резекции печени в 2015г, через 3 месяца образовалось по линии резекции что то непонятное, наблюдали целый год, оно начало потихоньку рости. Узи и пэт сообщали о мтс, а кт ничего не нашла. В итоге вскрыли, там было воспаление от прошлой операции. Почистили. Живи и радуйся, - нет КТ опять показывает рост на том же месте. Доктор отказал в операции. Назначили таргенты. А оно растёт и по сей день. В Москве в этом году вскрыли зашили, написали огромная гамартома вовлекла главный сосуд печени (как бы доброкачественная). И она хуже, чем злокачественная опухоль, потому что не лечится, только оперативно убирается. Я бы дальше что то пыталась с ней делать. Есть Питер, Германия, но после этой операции истинные мтс расселись по всей печени. Вот такие дела. Прошлым жить, это значит страдать, казнить себя за то, что наделал или не сделал, это глупо, не перспективно жевать, якобы, ошибки. Это не ошибки наши,-это опыт. Вот писать об этом стоит. И если кто то без логики примет к действию наш опыт, то тоже недальновидно. Сюда, на форум мы заходим по разным причинам, какую то информацию ловим, примеряем на свой костюмчик, успокаиваемся или находим силы к действию, часто бывает складываем в шкатулку, а вось пригодится:) Каждый из нас представляет локальный индивидум, врачи каждого из нас лечат индивидуально. Вот посмотрите: у нас у всех один диагноз, и казалось международный протокол один на всех, а лечат нас всё равно индивидуально. А в остальном вы правы))) Жить надо сейчас и сегодня!!!

Я на грани помешательства...это ад...ни на какие пэт идти нет сил...смысл? Найдут еще кучу всего..поражены оба легких, очаги до 2 см...скажите это приговор?

КитКэт,постарайтесь успокоиться (легко говорить((().Изначально вы писали что у вас был ПКР(удалена почка). Почему сомнения в первичном очаге? Ведь изначально доктор всегда думает про мтс, проверяет (биопсия) и потом принимает решение что делать дальше(таргеты, или если единичные в легких то радиочастотная облация или как там ее!!!!!)

На кт и мрт увидели очаги в обеих лёгких...описали как вторичного генеза...а где первичный..вот и иду на пэт кт...найти ..понимаете? Хоть бы лечиться, я бы уж знала..а так что, где, когда...а время то идет..

У вас был первичный очаг - рак почки, а ...очаги вторичного генеза - mts почки. Если надо дифференцировать между очагом вторичного генеза и ЗНО, то это читается так: определить mts или это злокачественное новое образование.

Добавлено через 1 час 29 минут
У меня тоже с психикой что то не нормально. Мне сегодня отменили лечение... В О О Б Щ Е... Наверное, надо планете перевернуться два раза, что бы меня вывести из равновесия. Я абсолютно спокойно приняла это сообщение. Может шок, может готова была к такому обороту, пока не могу определиться. Вышла из поликлиники, над головой лазурное небо, белые облака, слева чугунные тучи на стальном кусочке неба, под ногами земля в рыжих канапушках, зеркальные лужи с разноцветными блестящими листьями, дождь моросит, мы с лучиком солнышка под зонтом, а на душе ти ши на... Спокойно как то, будто завершила бег, какое то поручение и как бы свобода, и как бы ни куда не надо спешить, думать, решать. В понедельник меня госпитализируют для восстановления кусочка печени, который трепыхается из последних сил.
Вспомнила аромат духов "Быть может", они травами пахнут....

ЛюдмилаО, от вас каким-то невероятным теплом веет. не смотря на диагноз, вы так душевно пишите. здоровья вам и сил для дальнейшей борьбы с болезнью!
спасибо, что делитесь своим опытом.

Людочка! Вам надо немножко поддержать печень, слышите!? Передохнуть..вывести токсины...это же так ясно...крепимся, держим кулаки..все будет норм...!!!!

Прошло почти 3,5 года после операции на поджелудочной, а я до сих пор мучаюсь вопросом: надо ли было её делать? Качество жизни после неё мягко говоря совсем не айс. Инсулин+ферменты при каждом приеме пищи, так же были удалены часть соприкасающих органов. Вообщем операция была достаточно объемная. А с другой стороны друг мужа сгорел за несколько месяцев: у него был рак поджелудочной. Большинству формучан была сделана операция по удалению почки и это продлило им жизнь. В наших клиниках оперируют тысячи хирургов, для которых слова "не навреди" не пустой звук, а их нелегкий и ответственный труд, я думаю, не связан с желанием просто что-то отрезать. Да есть ошибки, а у кого их нет, они же такие же люди, только цена у этих ошибок другая. Но как-то не вериться, что врач приходя на свое рабочее место думает: а мне сегодня лень, пусть все горит синим пламенем. Нет все было не напрасно, нам очень хотели помочь и я говорю спасибо нашим врачам каждый день.

Добавлено через 12 минут
Мы из дальнего Подмосковья и до Рязани и Тулы нам ближе чем до Москвы, поэтому мы часто делали КТ в провинции, да и дешевле там. В Рязани вообще некоторые отрасли медицины не хуже столичных.

НадеждаП, я не говорю что почку не надо удалять-НАДО! Я говорю про последующие манипуляции, когда уже появились мтс. И про квалификацию наших врачей.У нас в городе(областной город 350 тыс.) нет даже онкологического центра, только диспансер. Мы с мтс в легких лежали в обычном торакальном отделении или в пульмонологии.Про таргетные препараты врачи этих отделений никогда не слышали.Про побочки наш онколог никогда , ничего не слышал, поэтому у него мы даже перестали спрашивать.
Читала недавно интервью с одним из главных онкологов страны,он сказал что таргетные препараты особо не перспективны (люди все равно на них живут пару месяцев).Надеюсь вы понимаете почему так было сказано-потому что у государства нету денег.

Здравствуйте это профиль моего муж Ефим так звали нашу собаку , его звали Игорь ему было всего лишь 50 лт он умер 13 сентября 18 года ..прошел год ..я заходила сюда .. но, читая и все заново переживать сил нет .. вчера сделала вывод ..что я должна отдать те препараты что остались ..у всех срок годности до 21 года .. Сутент около 4 коробок ..и еще много чего ..но уже не хочу вникать просто нет сил .. кому из форумчан нужно пишите в личку .. постараюсь переслать ..я живу в СПб так же как и мой муж .. могу сказать одно .. ребята боритесь за каждый миг за каждый день за каждое мгновение !

у мужа его родственнику в местной поликлинике куда он пришел с жалобами сделали кт написали рак почки и куча всего, неоперабельный , он и пошел домой ждать смерти, так как у мужа есть некий опыт в этом деле он к нему поехал, поговорил , сейчас он выбил направление на ПЭТ КТ, прошел его , все оказалось не так как написали первоначально , назначена операция и никаких мтс не выявили тех о которых местные врачи написали, и теперь он захотел жить дальше. У вас есть четкий план обследований это уже хорошо, надо идти дальше и продолжать жить.

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, если пенсионер в России выбрал монетизацию льгот вместо лекарств, то если вдруг лекарства бесплатные ему понадобится, то ждать начало следующего года придется? И ничего не сделаешь?

нам объясняли что если планируете лекарства то монетизацию не выбирать, далее в пенсионном фонде сказали что заявления на монетизацию либо отказ от нее делается раз в год, вам в пенс фонде все надо узнать

Людочка!! Как Ваши дела? Что говорят врачи? Из головы не выходите, переживаю, надеемся на лучшее!! Завтра ПЭТ...тоже надеюсь..

Добрый день! Мне сказали в пф, что могу в любой момент возобновить получение лекарств. Я сама управляю услугами, через личный кабинет пфр, они мне перезванивают и уточняют детали. А так по хорошему , обратитесь в пф. Там вам все расскажут)

Рantera, добрый день. Чесно говоря, читаю форум отрывками, муж не вострге от моих "зависаний". Поэтому чаще занимаюсь "ночными вылазками". На форум я обратилась с "кличем"- откликнитесь у кого мтс в печень. Сейчас наткнулась на ваши сообщения, у вас аналогичная история?

Добрый день , Надежда!!! БОГ миловал. Долго разбирались, гемангиомы в печени у меня!!! ТТТ
пока наблюдаем за ними с онкологом...

В ПФР мне цитируют выдержку, что до 01 октября надо принять решение на следующий год. Как любого пенсионера папу не убедить сейчас отказаться от денег на лекарства. А если вдруг понадобятся лекарства , например в апреле, то ждать следующего года ? Или сразу пишешь отказ от денег в пользу лекарств и сразу может человек получать бесплатные лекарства?
Помогите, пожалуйста, разобраться.

Очень рада за вас! Конечно не дай бог такую заразу. А как установили, что это гемандиомы, поделитесь, если не трудно. Дело в том, что задолго до операции у нас тоже была обнаружена гемандиома (УЗИ), спустя год после операции ПЭТ КТ в 2017 году, нам сказали у вас в печени 4 очага-мтс. Последнее КТ ( в рамках КИ при ЦКБ) в апреле 2019 г. осталось 2 в размерах в 2 раза меньше. Я где-то на форуме читала, что гемандиомы тоже накапливают контраст. Сейчас заканчиваем 2курс 2 линии лечения, идет тяжело. Скоро КТ- страшно. Будут ли положительные результаты? Или хотя бы стабилизация. Я себе каждый день говорю- на все воля божья, но надежда, что будет и следующий новый год, следующий день рождения и еще много радостных событий и мгновений живет во мне.

Добавлено через 12 минут

Марфуш, добрый вечер.
Когда мужу предложили выбрать льготы или деньги (сентябрь 2016г.), он уже год был на КИ, т.е. все "включено". Но дочь настояла на льготах. В мае 2017 г. нас снимают с КИ, Вот здесь нам пригодилась возможность получать бесплатные лекарства, а это в районе 200 000 руб. в месяц.

[QUOTE=Надежда П.;446709]Очень рада за вас! Конечно не дай бог такую заразу. А как установили, что это гемандиомы, поделитесь, если не трудно. Дело в том, что задолго до операции у нас тоже была обнаружена гемандиома (УЗИ), спустя год после операции ПЭТ КТ в 2017 году, нам сказали у вас в печени 4 очага-мтс. Последнее КТ ( в рамках КИ при ЦКБ) в апреле 2019 г. осталось 2 в размерах в 2 раза меньше. Я где-то на форуме читала, что гемандиомы тоже накапливают контраст. Сейчас заканчиваем 2курс 2 линии лечения, идет тяжело. Скоро КТ- страшно. Будут ли положительные результаты? Или хотя бы стабилизация. Я себе каждый день говорю- на все воля божья, но надежда, что будет и следующий новый год, следующий день рождения и еще много радостных событий и мгновений живет во мне.

Да, вы правы , гемангиомы, накапливают контраст, т.к. эт сосудики. Но накапливают язычками пламени, мне так объяснил радиолог на консилиуме. Это лучший радиолог в Туле!!! Я очень ему благодарна. Бвла готова его расцеловать!) И еще он мне сказал, что если несколько лет при обследовании все будет на своих местах, ничего расти не будет... все будет супер.

Денежная выплата по России в месяц около 900 руб.
А ваш папа на пенсии по старости или на инвалидности.
Если вы отказались от льготы, то получается вы все лекарства сами покупаете.?
Мы помимо препаратов по онкологии, бесплатно получаем и лекарства от побочек (давления, для поддержания печени, обезболивающие)

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Pantera;446711]Как попасть к этому врачу. Он делает КТ в платной клинике или по ОМС?
В Туле в сентябе 2016 г. в "Новых медицинских технологиях" нам брали пункцию обазований в поджелудочной

[QUOTE=Надежда П.;446712]Денежная выплата по России в месяц около 900 руб.
А ваш папа на пенсии по старости или на инвалидности.
Если вы отказались от льготы, то получается вы все лекарства сами покупаете.?
Мы помимо препаратов по онкологии, бесплатно получаем и лекарства от побочек (давления, для поддержания печени, обезболивающие)

Добавлено через 4 минуты
Он ведет прием в онкологическом диспансере на Яблочкова. Где областная больница. Меня по омс принимал.

Спасибо всем разобрались с этой монетизацией льгот.

[QUOTE=Pantera;446714]А как его зовут?

[QUOTE=Надежда П.;446717]Бобков Михаил Сергеевич