[QUOTE=ЕленаФ;437329]

В ГНЦ на Динамо неродственные аллоТКМ при лимфомах не делают, только при лейкозах. Насчёт других московских клиник не могу сказать. Но в вашем случае ведь ТКМ уже не нужна,а сопроводительную терапию мне кажется и в Москве смогут проводить. А в Горбачева мне моя врач порекомендовала обратиться. Насколько я знаю в питерских клиниках аллоТКМ лучше всего делают и имеют опыта больше всех в России.

[QUOTE=Сергей 1986;437331]Ясно, спасибо за ответ. Странно как, что на Динамо делают аллоТКМ при лейкозах, но не делают при лимфомах :-/
У мужа хоть аллоТКМ уже и сделана, но после нее дальше лечиться приходиться, к сожалению, только вот недавно серию DLI (дозаливка донорских клеток) сделали.
Если аллоТКМ так и не сможет вылечить, делают ли вторую попытку алло-ТКМ, или это невозможно? В Канаде говорят, что нельзя :-( Но ведь делают же аллоТКМ после аутоТКМ...
А как Вы будете потом обратно из Питера после трансплантации добираться, без прививок всех, с обнуленным иммунитетом? И как весь период восстановления? В Питере будете жить?
У мужа после аллоТКМ прививки так и не сделаны, пока не до того :-( А в Москве, говорят, эпидемия кори :-(

Сергей, фонд Адвита помогает с жильем иногородним пациентам, которые приезжают в Горбачевку на лечение, у них жилье совсем рядом с клиникой, рядом с театром Миронова.

В Кирове еще алло-трансплантации делают, очевидцы говорят, что очень неплохо. Уж точно не хуже, чем в Питер. Питер просто сразу отказывает пациенту, если ему кажется, что пациент сложный. Открытым текстом прошлым летом девочке с моим диагнозом Кондакова со товарищи на консилиуме говорили, что "вы знаете, у нас статистика очень хорошая, а с вашей лимфомой у нас было только три пациентки, две к сожалению погибли. Мы не хотим статистику медиастинальной лимфомой портить". А вот в январе у них после алло умерла Юля Лаврова, не смогли вылечить пневмонию, тоже с ПМБКЛ.
Так что, Сергей, если у вас с Горбачевкой что-то не заладится, то можно еще в Киров обратиться. Вот тут на сайте вся информация есть:

http://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-himioterapii-i-tkm
там вроде нашей Белке делали пересадку, которой ни разу в жизни не делали ПЭТ :)

Про пневмонию... на днях в Инстаграмме тоже был пост, что девушки перед ткм не стало из-за пневмонии. Я так понимаю это из-за ослабленного иммунитета. Как уберечься?

Вакцина Превенар для взрослых. Но нужно с лечащим согласовать. Мужу пульмонолог очень рекомендовала. Если его лечащий разрешит, сделаем обязательно.

Добрый день!
А некоторые вообще решают вопрос капитально. Как-то разговаривала с девушкой с юга, которой предстояла ТКМ, так они с мужем и двумя детьми должны были перебираться в СПб на год: из своей квартиры вывезти мебель на склад, квартиру сдать, снять в СПб на окраине, где чистый воздух и подешевле, потому что приедут с машиной. Оформить регистрацию, прикрепить полисы ОМС к поликлинике, детей - в детский сад и школу. Они всё узнали, согласовали и просчитали. Не знаю, правда, как у них получилось - больше не встречались.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ЕленаФ;437329] Мы с мужем скоро в Москву переезжаем, и я с ужасом думаю, что будет, если придется для консультаций по поводу последствий ТКМ ездить в Питер :

Лера Карпова из группы Лимфома Клаб очень хвалит институт Пирогова в Москве.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Сергей 1986;437323]Как искать донора пока даже не знаю,но думаю,когда типирование будет готово,врач расскажет. Я так понял она не исключает вариант и с частично совместимым донором ( гаплоТКМ).

А кто у Вас врач?
О КИ хорошо бы сообщить Георгию, но его страница в ВК закрыта.

но он посещает ее? бывает онлайн?
о Пирогова и я могу шепнуть доброе слово, но они делают только ауто, к сожалению. Консультировал меня оттуда один дядечка-профессор, на большой обход к нам в больницу приходил.

[QUOTE=lilac_gooseberry;437377]но он посещает ее? бывает онлайн?
Да, посещает, заходил вчера. Но сообщение ему не написать, не будучи в друзьях. А "в друзья" он не принимает. Мне так кажется, что это его страница - по вопросам к Шаркунову. Могу в ЛС написать имя и фамилию, можете тоже попробовать.

[QUOTE=Lira;437385]да нет, если это только для общения с врачами страница - то это уже немало. Главное, что живой, при нашем диагнозе - это уже немало. А ФИО все таки напишите, хочу посмотреть, что он у Шаркунова спрашивает, как идет лечение. Последний раз когда он здесь писал, ему что-то с гемзаром делали и он очень плохо его переносил. Ухх, как я теперь его понимаю :)