Спасибо за совет. Попробую воспользоваться этим способом. Я спрашивал у врача про язык, она говорит, что это нормально, значит процесс идёт. Он то идёт, а кушать хочется каждый день и без слез. И не только йогурты, а МЯСО!!!

Navy_ska НЕ ПРАВА! Пишет постоянно мы-мы болеем, мы принимаем, наш гипертонический криз, ну если у вас всё на двоих , то и ваше давление 200 на двоих-это по 100 на одного) Ему вам, им) надо побольше воды пить тогда чтобы поднять давление со 100 до 120

в побочках написано просто кашель.
из инструкции:
еще волдыри на руках появились, скорее всего эритема. У кого-то было такое? чем спасались?
пс: к врачу записались, конечно, но от приема терапевта что-то большой пользы не ждем. а к онкологу только почти через месяц прием

Добрый день! В этом году исключила из рациона арбуз. Много лет в конце лета делала арбузовую нагрузку, по совету уролога. В этом году делала три подхода и все же убедилась, что результат отрицательный, отёки, давление. Так что индивидуально все, у каждого своя норма жидкости. Просто из-за одной, двух скибочек целый арбуз нет смысла покупать. Из неприятных новостей, по результатам мрт у меня ухудшение. Из-за отсутствия лекарства был перерыв и сразу прогресс. Пока прихожу в себя. Всем желаю здоровья, терпения, надежды на лучшее.

Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.

Уважаемые форумчане просьба откликнуться кто был на сутенте и принимал его индийский дженерик Люцисан. Интересуют реальные отзывы.
Lucisun (Люцисан), Lucius, India. Содержит Sunitinib / Сунитиниб 50 mg. (28 таб.). Дженерик препарата Sutent / Сутент. Lucisun является пероральным, многоцелевым, многоцелевым ингибитором рецепторной тирозинкиназы, который был одобрен FDA для лечения почечно-клеточного рака и резистентной к иматинибу желудочно-кишечной стромальной опухоли 26 января 2006 года.
Получается препарат используется с 2006 года. Стоит в разы дешевле а о нем не нашел никаких отзывов и никто не знает.

Добавлено через 5 минут
Перед операцией проводится полное обследование организма. Если при этом отсутствуют метастазы в отдаленные органы то ничего удивительного что вам не назначено какое то лечение а только наблюдение. Но и тут есть проблемка о которой не говорят. Как правило рано или поздно проявляется рецидив болезни и метастазы таки появляются. Чем раньше они обнаружатся тем больше шанса на борьбу с ними и более длительную жизнь.

Перед операцией проводится полное обследование организма. Если при этом отсутствуют метастазы в отдаленные органы то ничего удивительного что вам не назначено какое то лечение а только наблюдение. Но и тут есть проблемка о которой не говорят. Как правило рано или поздно проявляется рецидив болезни и метастазы таки появляются. Чем раньше они обнаружатся тем больше шанса на борьбу с ними и более длительную жизнь.




Ну да, вреде все органы чистые, Слава Богу! Значит нужно караулить и надеяться. Спасибо Вам большое за отклик.

Здравствуйте..Печальный повод для знакомства,в ваших строчках прочла отчаянье,которое сама проходила,и вот спустя два года моя душа каждый день болит.Но!Мы научились с этим страхом жить,а знания о болезне и борьбе с ней дают немного уверенности в завтрашнем дне.Моему мужу два года назад сделали резекцию по тому же поводу,обследуемся каждые пол года.Все по своей инициативе и за свой счет.Государству мы не нужны,мы это приняли,поняли и боремся за мебя сами.Изучите форум (я не спала первые три месяуа почти совсем и все максимально изучила и поняла)тут много важного и полезного.Если у вас Т 3 значит размер опухоли был приличным..делали ли вам остиосцинтиграфию?(так светят костную систему)Будьте бдительны,КТ с контрастом каждые пол года обязательно!!!В основном все делают легкие и брюшную полость.

Добавлено через 4 минуты
Сколько мужу лет?После операции нужно подержсть диету,мы держали год..сейчас расслабился конечно.Пьем разные настойки для имунитета.Прочтите о настойке из бобриной струи(мы пьем почти постоянно)Так же клюквенные морсы и броколи..Как то так..Спрашивайте если что то нужно понять...Держитесь!

Здравствуйте Татьяна, мужу 47. Про кости только на КТ написали, опухоль за пределы капсулы не вышла, доктор сказал, что все лимфоузлы и надпочечник удалил. При выписке написали края резекции негативные. Диету соблюдает с трудом, нервничает, но ест. Требует свинину. В жизни человек был активный, сейчас тяжеловато. И сто граммов ему хочется, говорит, что у него все хорошо. Ну вот как то так. Спасибо Вам за участие, бывает от паники не знаешь куда бежать. Спасибо.

Моему на момент(случайного абсолютно(обнаружения было 38...Активный,без в/п..никогда ничем особо и не болел(паника и шок были не передать словами..Теперь углубившись в эту тему,стало понятно,что эта зараза выбирает любого..и детей в том числе.Стадии без метостаз дают какое то время отдышаться..нормально жить..Будем рады и этому!Поживем!у нас тут есть замечательная Людмила,так вот она в борьбе если не ошибаюсь около 8 лет..Солнце нашего форума,греет нас и заставляет верить в лучшее..

Добрый вечер Марина! У меня также история, что и у вашего мужа. Было это 10 лет назад. Левая почка с надпочечником и лимфатическими узлами удалили. Доктор заверил, что всё позади.Три года жил горя не знал. Мясо ел всякое, пиво пил, короче хулиганил. И вот через три года, УЗИ показало опять на правом надпочичнике опухоль. Операция, доброкачественные показатели. И вот через 6 лет после этого вновь опухоль правой почки и МТС в лёгких. Сейчас прохожу второй курс таргетов. Через пару недель будет кт делать. Вот такие пироги. Хочу сказать вашему мужу, пусть не отчаевается, ещё не все потеряно!! Это дело случая, как лотерея, кто то и до операции не доходит, а некоторые много лет ещё живут с этим. Правда это напряжно, но со временем принимаешь это и привыкаешь к тому, что жизнь продолжается, но уже в постоянной борьбе за неё! И если рядом есть родные любящие люди, то это переживается легче. Вот так, я с этим давно уже живу и не собираюсь здаваться!!!!

Добрый день! Если опухоль не вышла за пределы капсулы, то не должно быть Т3a. При этой стадии опухоль выходит за пределы фиброзной капсулы почки и прорастает в жировую клетчатку или надпочечник. Или доктор все таки имел ввиду фасцию Герота? Тогда да, иначе была бы 4 стадия. И кстати, размер опухоли никак не влияет при 3 и 4 стадиях, здесь уже имеет значение степень инвазии и распространения, опухоль 3 см может быть и 3 и 4 стадии. Всем здоровья и добра!!!

Добрый день всем. Вот и мое очередное обследование показало, что сутент перестал работать. Сутент был итальянский, разницы с российским не почувствовала. Теперь комиссия - во вторник, какое дальнейшее решение будет не знаю. Пока допиваю сутент. И тоже почему то болит язык, ранее не так замечала. К сожалению сильно ухудшает качество жизни это боль зажатого нерва, так как мтс в тазу. Пришлось обратиться в клинику боли. Подобрали лекарство но уже с трамадлом, гаммогамма, дексаметозол. Почему то врач, который онколог не хочет вводить бифосфонаты. Я готова уже отрезать все что можно, второй надпочечник, который никак не хочет остановиться в росте. Но при наличии других метостаз говорят безполезно. Будем смотреть, подниму вопрос на комиссии. Вот как то так. Всем постоянной ремисси

Всем доброго времени суток. Всем ремиссии !

Добавлено через 8 минут
Я мягко говоря в а.у.е от вашего врача, у меня год с лишним назад обнаружили единичный метастаз в тазу, назначили золедроновую кислоту и дексаметазон в результате он кальцировался, и не растёт, в палате со мной лежал мужчина с онкологическим переломом из-за метастаза, ему понадобилось эндопротезирование. Возможно на вас не хватило препаратов, а вы не жалуетесь никуда и они посмотрели, а ну ладно назначим что есть, сутента хватит. Это уже членовредительство.

Добавлено через 11 минут
У меня были боли такие, я ночами не спал, ходил на костылях, сейчас хожу нормально, какая клиника боли-бифосфонаты надо срочно, вы что онкоперелома хотите дождаться? Летом в горы ходил на пик Черского !

Алексей, вы из Иркутска или были здесь в гостях?
если из иркутска, то я что-то не узнаю наших врачей из онкоцентра (судя по вашему лечению). мы что-то не заметили супер-отношения и супер-заботы о здоровье пациента.

Я из Москвы. А если человек из Иркутска его что лечить не надо? В отпуск с женой и друзьями летали на Пик Черского, сам пешим ходом восходил, замечательные места, куча трав необыкновенных.

у нас, видимо, да. что дешевле, то и выписывают. экономят на больных :mad:
я думаю, что и выше описанная ситуация у Нера это результат экономии бюджетных средств

ВЫ молодец! здоровья вам и сил! у нас здоровые туда еле доходят

Я пол года не выходил на улицу, спал на обезболивающих, ходил по дому на костылях, а теперь сам пешим ходом смог восхождение совершить! Для меня это достижение. Тогда Нере надо самой купить себе те бифосфонаты, боюсь уже понятно что местным врачам она безразлична, хотя это получается самоление уже, что тоже не есть хорошо.

Да я и предлагала купить самой, да есть где поставить, но жду вторника.

Простите за нытье
 

Не знаю зачем пишу, наверное надо поделиться, так что простите...
Почти три месяца назад моей маме (67 лет) поставили диагноз рак почки, к сожалению, поздно, уже на этапе множественных метастаз в легких и печени
Назначили паллиативное лечение, сутент и через три месяца кт, я уговорила принимать лечение
За месяц приема, моя достаточно активная мама стала ели ходить. Побочки жуткие, прям по списку... она не выдержала, сказала больше принимать не будет, такое лечение в самом лучшем случае продлит ее мучения на пару месяцев и под чистую нас разорит, мы из Украины, у нас лечение за свой счет, а качество жизни... и и можно ли назвать это существование в муках качеством...
Ждала, что вот сейчас отойдет и доживет как человек, через две недели чуток стали отпускать побочные явления, на сегодняшний момент прошло уже пять недель а состояние мрак, давление 100/50, тошнота, слабость такая... что не описать, есть абсолютно не может, ест через силу и то микро дозами
И самое страшное никто не чем не хочет или не может помочь, районный терапевт, на которого по сути нас скинули, максимум цитрамон предложила попить... и не терять из виду онколога... мол Рецепт на болеутоляющее только он выпишет...

Читаю ваш форум каждый день, не знаю зачем, наверное чтобы знать, что не одна и есть люди которые борятся!!
А мы... нет, к сожалению. Да еще, наверное, и ухудшила ее состояние тем, что на приеме сутента настояла, который ее так подкосил...

Здоровье вам всем и вашим близким! Сил и побед на вашем пути!!!

нам после операции поставили 4 стадию потому что описали мтс в легких , операция была май 18 г. и пока тоже только наблюдение , был период когда кололи интерферон и его отменили, а мтс в легких сейчас пишут поствоспалительные очаги, есть проблема некая в ложе удаленной почки и тоже пока только наблюдение, обследования делаем раз в 3 месяца пока часто. Каким то образом уже смирились привыкли и живем, муж при этом не сторонник кардинальных перемен в сторону здорового образа жизни , разрешает себе многое.

Добавлено через 4 минуты
вопрос про давление нижний показатель кто то наблюдает за ним? у мужа нижнее давление всегда стало повышенным 100 и даже 110 , верхнее значение его рабочее 130-140 т.е. в норме как он считает всегда такое , может ли быть причиной работа почки или это сердце? Чем опасно такое состояние? Пока отказывается обращаться к врачам.....

Спасибо вам большое за поддержку и надежду.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Июля;447110]нам после операции поставили 4 стадию потому что описали мтс в легких , операция была май 18 г. и пока тоже только наблюдение , был период когда кололи интерферон и его отменили, а мтс в легких сейчас пишут поствоспалительные очаги, есть проблема некая в ложе удаленной почки и тоже пока только наблюдение, обследования делаем раз в 3 месяца пока часто. Каким то образом уже смирились привыкли и живем, муж при этом не сторонник кардинальных перемен в сторону здорового образа жизни , разрешает себе многое.

Здравствуйте, спасибо вам , что ответили. Мой то же не сторонник радикальных перемен в сторону диет и т.п., но курить слава богу бросил, это радует.

Добавлено через 12 минут

Здравствуйте Юлия, гистологическое заключение такое: "в удаленной правой почке светлоклеточная почечно-клеточная карцинома G2 с некрозами. Опухоль врастает в околоклеточную и перипельвикальную клетчатку. В ткани почки вне опухоли хроническое воспаление, полнокровие, склероз и гиалиноз отдельных клубочков, стенок артерий и артериол. Мелкие кисты в коре. Края резекции негативные. В клетчатке полнокровие. pT3aNxMxG2.
Ну как то так. Все таки в клетчатку.

[QUOTE=МаринкаФ;447113]Спасибо вам большое за поддержку и надежду.

Добавлено через 1 минуту

С праздником всех "Покровом Пресвятой Богородицы!" Всем здоровья и всех благ!


Форумчане, у меня к вам вопрос, а кто нибудь лечился перепелиными яйцами? Прочитала, что есть в них волшебное вещество, которое убивает раковые клетки. Ни какого лечения у нас сейчас нет, хочется хоть как то иммунитет поддержать.

Добавлено через 4 минуты
вопрос про давление нижний показатель кто то наблюдает за ним? у мужа нижнее давление всегда стало повышенным 100 и даже 110 , верхнее значение его рабочее 130-140 т.е. в норме как он считает всегда такое , может ли быть причиной работа почки или это сердце? Чем опасно такое состояние? Пока отказывается обращаться к врачам.....[/QUOTE]

У меня нижнее тоже 100. но почему так я не знаю. на самочувствии это никак не отражается.

Здравствуйте. Кто то делал игх для чего она?

Добрый день! На сколько я знаю ИГХ при ПКР не информативна. Какие-то исследования начинали проводить, но воз и ныне там. Вам для чего ИГХ? Что бы лекарство правильно подобрать? Так нет еще такого. Протоколы только разные для светлоклеточного и других ПКР, да и состояние ( индекс Карновского ) еще учитывается и все.
Кто-то выкидывална форум очень полезную ссылку на симпозиум который проходил летом(июль) в Москве по поводу ПКР.

Всем доброго вечера!
Болен папа, 66 лет. Этой зимой и весной сильно похудел. Больше ничего не беспокоило. Уговорила его обследоваться и с конца мая и до августа мы ходили по врачам. Сначала к платным, потом в поликлинику. Анализы были в норме. На УЗИ только видно было уплотнение в почке. Только в августе, после похода к заведующей, нам наконец дали направление в Краснодар в Онкодиспансер. Там папа прошел КТ и вот: опухоль правой почки с прорастанием в печень, надпочечник и в почечную вену, множ.мтс в легкие.
В Краснодаре, на удивление, было все очень быстро, 14 -кт, 16 -отдали расшифровку, 27 -госпитализировали, 28 августа уже сделали операцию: нефроктомию и тромбоэмболию. Прорастание в другие органы не подтвердилось, было лишь плотное прилегание.
Операцию сделали полостную и шла она очень долго, так как убирали тромб в полой вене.
После операции у папы до сих пор сильная бессонница.
Пробовали Персен, мелаксен, фенибут, корвалол, капли Морозова, рассла***ющие травяные чаи. И только побочки вылезали, а сна так и нет.
Через месяц после операции начали колоть интерферон 3 млн.ед. Терпимо. Перешли на 6 млн. Очень тяжело.
А как добавили капельницу бевацизумаб, так и давление добавилось до 170, и пульс почему-то упал -43-45 (такой пульс очень папу беспокоит). Стал желудок, начала давить печень. Тошнота, сидеть и лежать несколько дней было невозможно, кружился потолок, все болело, горело огнем.
Сейчас отложили интерферон, папа говорит, пока сон не наладим, не могу колоть....

Онкоуролог дал направление на игх, Pd-l1, а для чего ничего не объяснил. Сегодня нашла статью 2018 года современные подходы к иммунотерапии при раке почки, там как раз эти протоколы и описаны какие препараты в какой линии принимаются и на какой клинической фазе исследования находится препарат. Если честно все равно эта вся информация не очень понятна для обычного человека.

Анастасия84 добрый день! Прочитала ваши предыдущие сообщения. Хорошо что вообще такой анализ назначили. У нас в Беларуси вообще о таком и не слышали и не знают.Назначили вам наверное для того этот анализ чтобы назначить имунотерапию.
Ссылку нашла про симпозиум https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ Очень информативная лекция последняя Волковой .

муж колол интерферон в течение почти 5 мес 9 млн ед. и наоборот спал оч много, слабость, вялость была, апатия, потеря аппетита,также назначали бевацизумаб в ОД , но независимые врачи вообще не рекомендовали такое лечение , в ОД его назначали потому что это дешевле других современных препаратов , узнавайте про таргетные препараты сейчас их должны назначать

Добавлено через 1 час 40 минут
про игх слышала от знакомых назначали этот анализ так как не могли найти первичную опухоль, состояние было уже тяжелое и предлагали вместе с ПЭТ КТ данный анализ для поиска опухоли

Всем привет!
У Моего отца, 60 лет, месяц назад обнаружили опухоль правой почки с прорастанием в печень
, в легких метастазы. После операции :T4N0M1. Вырезали почку, надпочечник и мочеточник. Затем вотриент-начали (неделю как) с 200. Из побочек только крутит кишечник. НО у него начался вдруг кашель и иногда откашливает кровь. Это прям совсем плохо? Еще жалуется на плечо-сделали рентген-ничего не нашли. Показателен ли Рентген? Или необходимо КТ \остиосцинтиграфия? Я растеряна, не знаю что с этим кашлем делать... И еще хотела спросить, есть ли здесь кто-то, кто лечился Ервой+Опдиво? Или просто Опдиво во второй линии.

Нужно делать ости..если в костях мтс они лечатся другими препаратами как я прняла от бывалых.А делать процедуру надо,у нас было подозрение на мтс в позвоночнике,сразу отпрравили на сцинти.

Спасибо! А через сколько после нефрэктомии можно делать? У папы только месяц прошел... Есть какие-то противопоказания?

кашель + кровь все же к врачу надо обязательно!

Добрый день, мой муж после вотриента, был назначен афинитор и ленвима- не смог выдержать и недели, после назначили Оптиво, с августа 2019, надеюсь, что через полгода будет понятно, недавно делали МРТ все выросло в два раза и набухло, но некоторые пишут,что так Оптиво и действует и еще через 3 месяца примерно можно смотреть результат. Ждемс

всем привет, и ввагон зддоровья каждому, у меня остаткии сутента осстались ,гино тардиферон, ферум лек,ибандроноооввая кислота,, отдаамм по дешевке , в Украине зввоните пишите, 09745333б3,r33363@gmail.com.

ОЛЕГ РАДИОНОВ, как сейчас ваше самочувствие?

Вам нужно сделать ПЭТ КТ или КТ с контрастом + сцинтиграфию (определяет метостазы в костях). По хорошему нужно добиться направления в районном онкодиспансере, если не получится, лучше за свой счет сделать для спокойствия. Если повезло и метастазов нет, то контроль по указанию врача - каждые полгода вроде. Если не дай Бог что-то есть, врачи должны назначить лечение таргетными препаратами или иммунотерапией. Боли в плече вероятно могут быть связаны с раком, я не врач, но у моей мамы тоже первыми симптомами были боли в пояснице.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, Интерферон по отзывам многих пациентов мало эффективен и устарел. Обычно в первой линии почечно-клеточного рака назначают Сутент (Сунитиниб) - он российского производства или Вотриент (Пазопаниб) - он испанский/британский. Об этом стоит поставить вопрос в диспансере. В случае ухудшения через 3 месяца может быть принято решение о переходе на следующую линию. Каждые 3 месяца необходим контроль - КТ с контрастом/ПЭТ КТ

Добавлено через 6 минут
Мы тоже делали ИГХ на Каширке платно, рекомендовал немецкий онколог, с которым консультировались. На ИГХ опровергли светлоклеточную карциному - изначальный диагноз по гистологии после нефрэктомии, поставили "неклассифицируемый почечно-клеточный рак", который всего в 2% случаев - вот так "повезло". В диспансере онколог изучил протоколы, сказал, что лечение по сравнению со светлоклеточным то же самое, отдельных нет. Немецкий врач тоже это подтвердил в итоге. Реальное улучшение самочувствия только при приеме Опдиво началось, тьфу тьфу. Если у кого-то еще здесь есть эта редкая форма, давайте делиться опытом.

Здравствуйте всем!
При нашем диагнозе можно амплипульс или магнит?Если не ошибаюсь магнит можно,но не уверена,может кто-то подскажет?