Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Debs 28.10.2019 13:48

[QUOTE=НатальяА;447398]
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447395)
Да, принимает Вотриент. После операции через неделю начали с 200 (почему-то), пошли к другому врачу в Спиженко (Лисовская), она назначила 800 (втора неделя пошла). Переносит ок, может только давление немного подняться, но приводим в норму таблетками от давления. У него другое-после операции заболело плечо-пошли на сцинти, там метастаз. И очень оно болит, что на ночь сильное обезболивающее колят. Прописали Зомету+Лучевую. Зомету прокапали, а лучевую еще не делали...Кроме того, у него мтс в обоих легких...(((

Добавлено через 10 минут


Я сейчас тоже прошла контроль в клинике спиженко, онколог Гирогосов Е. Ю. И химиотерапевт Лисовская, да они настаивают принимать полную дозу. Но как то больше верю в опдиво. Клиника хорошая, но, к сожалению, нет фин возможности. Только контроль, мрт и т. Д.

Да мы тоже только у Лисовской консультируемся и все. Все прцедуры проходим на Верховинной. КТ и МРТ контроль еще не делали... Я предпочитаю сберечь деньги на лечение папы. Лисовская толковая-знает все последние гайдлайны.
А разве у нас капают Опдиво? У нас же только Кейтруду (что является полным аналогом).

НатальяА 28.10.2019 14:03

З[QUOTE=Debs;447400]
Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 447398)

Да мы тоже только у Лисовской консультируемся и все. Все прцедуры проходим на Верховинной. КТ и МРТ контроль еще не делали... Я предпочитаю сберечь деньги на лечение папы. Лисовская толковая-знает все последние гайдлайны.
А разве у нас капают Опдиво? У нас же только Кейтруду (что является полным аналогом).

Да, у нас в Украине не капают опдиво, только в России, к сожалению. А на верховинной у кого вы консультируетесть?

Debs 28.10.2019 14:19

[QUOTE=НатальяА;447401]З
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447400)

Да, у нас в Украине не капают опдиво, только в России, к сожалению. А на верховинной у кого вы консультируетесть?

Но у нас есть вместо Опдиво Кейтруда (Пембролизумаб). Это новая и самая эффективная из иммунотерапии на сегодняшний день. Есть еще комби Кейтруда+Инлита( в гайдлайне NCCN 2020 г)-тоже пока самый лучший результат показала.
На Верховинной мы у Марачковского-Зав отделения. Он папу оперировал и ведет как онколог. Там же будем делать лучевую у Светланы Степановны (фамилию не помню). Химиотерапевты там ужасны. Не знают гайдлайнов вообще. Все, что они могут предложить: сутент\вотриент\эверолимус\сорафениб.

НатальяА 28.10.2019 14:35

[QUOTE=Debs;447402]
Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 447401)
З

Но у нас есть вместо Опдиво Кейтруда (Пембролизумаб). Это новая и самая эффективная из иммунотерапии на сегодняшний день. Есть еще комби Кейтруда+Инлита( в гайдлайне NCCN 2020 г)-тоже пока самый лучший результат показала.
На Верховинной мы у Марачковского-Зав отделения. Он папу оперировал и ведет как онколог. Там же будем делать лучевую у Светланы Степановны (фамилию не помню). Химиотерапевты там ужасны. Не знают гайдлайнов вообще. Все, что они могут предложить: сутент\вотриент\эверолимус\сорафениб.

Я в 2013 году оперировала подругу в урологии, оперировал Зав Мрачковский. В отделении справа одноместная палата, туда её удалось определить.... Да, воспоминания.... Потом была химия 8 мес. Опухоль была как зернышко проса, а человек погибал. Живёт сейчас, химию прошла жесточайшую.

Debs 28.10.2019 14:46

[QUOTE=НатальяА;447403]
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447402)

Я в 2013 году оперировала подругу в урологии, оперировал Зав Мрачковский. В отделении справа одноместная палата, туда её удалось определить.... Да, воспоминания.... Потом была химия 8 мес. Опухоль была как зернышко проса, а человек погибал. Живёт сейчас, химию прошла жесточайшую.

Дай то Бог! Мрачковский как хирург один из лучших считается. И как человек замечательный. Простой очень и человечный.

FANAR 28.10.2019 18:28

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 447361)
Облучение бывает разным - классическое - более грязное, т.е. у него меньше точности, задевает окружающие ткани, гамма-, протонное - более точное.
Кибер и гамма - по сути, одинаковы. При гамма - башка фиксируется винтами прямо в череп, при кибере - сеточкой. Просто кибер - это более продвинутая тема.
Облучение - менее травматично, чем хирургия, поэтому и облучают. Но к облучению гамма-лучами есть противопоказания, например, размер МТС, не более 4мм, если не ошибаюсь. Если больше - уже хирургия.

Что касаемо облучения при РП в-принципе, классическая схема не дает эффекта, не лечит. Было КИ в Ульяновске, когда кибером облучали МТС, вроде, кому-то даже помогло. Но пока нет официальных рекомендаций.

Диванный эксперт попкина дочка даёт консультации)), ей можно верить, она своими глазёнками сами видела в итернете . Писала что писать тут не будет а пишет, привет папке!

КитКэт 28.10.2019 18:50

Фанар, ну вот зачем так??!! Мы все не врачи, а только пациенты и их родные..Нам любое мнение важно...Вам есть что сказать по делу, скажите...Форум по крупицам просеиваешь, а оскорбления вообще нонсенс. Ау, модераторы!!!!

FANAR 28.10.2019 19:00

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447407)
Фанар, ну вот зачем так??!! Мы все не врачи, а только пациенты и их родные..Нам любое мнение важно...Вам есть что сказать по делу, скажите...Форум по крупицам просеиваешь, а оскорбления вообще нонсенс. Ау, модераторы!!!!

Эта п...кина дочка меня матом оскор6лялала и ничего, и мне ничего привет её папке)

БиоМеханик 29.10.2019 09:39

Всем привет.

Как БЫВШИЙ больной раком (МЕЛАНОМА), протекавшего на фоне ПСОРИАЗА, которого сейчас тоже нет, наверное вызову массу подозрений,скптицизма и даде овинени

Матильда 30 29.10.2019 16:31

Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.

Debs 29.10.2019 16:54

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 447428)
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.

Здравствуйте. На самом деле практика мировая такова, что если не обнаружены метастазы, то только наблюдение. Я сейчас читаю американский сайт-там точно такая же тактика. Единственное-активное наблюдение- КТ, МРТ с контрастом (все тело+голова) и сцинтиграфия.
Хотя знаю человека, которая после удаления на всякий прошла Интерлейкин. Не знаю кто назначил и зачем-но вот есть один такой случай.

Матильда 30 29.10.2019 17:15

Debs, спасибо за ответ. Но нам гистология показала опухолевые эмболы в кровеносных сосудах. Я очень боюсь метостаз. Получается, что рак в крови как бы частично присутствует.

Debs 29.10.2019 17:54

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 447433)
Debs, спасибо за ответ. Но нам гистология показала опухолевые эмболы в кровеносных сосудах. Я очень боюсь метостаз. Получается, что рак в крови как бы частично присутствует.

Думаю стоит обратиться к нескольким другим врачам (лучше продвинутым клиницистам, которые понимают международные практики) и спросить что они значат эти эмболы-закупорку либо наличие тех самых клеток. Это все, что я могу Вам сказать.

Июля 30.10.2019 04:44

Папина дочка спасибо вам за ответ. Мне он полезен.
И вообще для форума голову МРТ надо проверять или по крайне мере вести дневник здоровья где внимательно и тщательно фиксировать изменения, мы проверяли легкие и брюшную полость по сути без конца а проблема появилась откуда не ждали , разные первичные симптомы кстати давление тоже симптом муж игнорировал и на мрт идти отказывался либо откладывал, когда уже проблемы явно полезли наружу тогла побежали на МРТ головы , метастаз и уже крупный более 5 см, к счастью не противопоказана хирургия,какие либо другие способы уже не помогли бы

берегите себя и своих близких.

Litt 30.10.2019 06:58

Цитата:

Сообщение от Renata7474 (Сообщение 447240)
Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.

Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?

Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?

Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?

Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?

Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.

Здравствуйте! На Вотриенте (аналог Сунитиниба из 1-й линии) у мамы был рост метастазов, сильные проблемы с давлением до гипертонического криза 215x150 с вызовом скорой. Следующим через 3 месяца после плохого ПЭТ КТ назначили Афинитор, первые 3 месяца он шел неплохо, но очередном ПЭТ было даже уменьшение локальное, но в основном рост метастазов. Оставили еще на 3 месяца и начались сильные проблемы: ухудшились показатели крови: гемоглобин упал постепенно до 78, поднять не получалось ничем - делали инъекции ферринжекта, пила хелатированное железо. Следующий ПЭТ также с плохой динамикой был.

Таким образом, после 9 месяцев таргетов дали направление на Опдиво. Качество жизни сильно улучшилось в плане энергии и самочувствия, показатели крови постепенно вернулись в норму или близко к ней. На сегодня сделали 12 вливаний Опдиво. Первый ПЭТ КТ показал рост метастазов, через 2 месяца (вчера) сделали новый ПЭТ КТ и НАКОНЕЦ-ТО стабилизация - что-то чуть выросло, что-то уменьшилось (причем в легких, что особенно приятно).

Это наш опыт, я здесь читал истории как на Афиниторе или Вотриенте люди успешно годами сдерживают рост.

По поводу зарубежных протоколов есть линия добавления к Опдиво на 4 капельницы препарата Ервой (Ипиломумаб). Нам врач в диспансере сказал, что это в случае негативной динамики на Опдиво, если стабилизация, то пока не нужно.

Параллельно со всем этим у нас шла золнедронка/эксджива по схеме с перерывом в 3 месяца после 6 курсов раз в 28 дней.

Про мутации опухолевой клетки ничего не знаю.

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447243)
Ребят, кто из Москвы-помогите.
У отца гражданство России, но живем в Украине. Опдиво у нас по протоколам не назначают (не зарегистрировано), а ему, как у нас говорят врачи возможно и показано будет. Сейчас на вотриенте. КТ только в декабре. Хотим ехать в Москву. Подскажите толкового онколога и где искать? Может есть контакты? У папы T4N0M1 (легкие). Заранее благодарю!
И еще оффтоп вопрос: Если папа прописан в Улан-Удэ, сможет ли он в Москве по ОМС получить помощь и лечение и стать на учет?

Для получение Опдиво понадобится направление от онколога по месту жительства, можно и в Улан-Удэ, а также результаты обследований. Полный список документов для госпитализации лучше уточнить в клиниках, где делают капельницы. Вроде сейчас уже не только в Москве.

Июля 30.10.2019 07:12

Litt
вы всегда делаете только ПЭТ КТ для контроля вместо стандартного КТ с контрастом?
И если кто то владеет информацией по Опдиво - применяется при любой локализации метастаз , место нахождения метастаз не имеет значения?

Litt 30.10.2019 07:29

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 447428)
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.

Не врач, но мне кажется, что всё равно лучше сделать КТ с контрастом или ПЭТ КТ, если средства позволяют, а также сциентографию. И внимательно следить за показателями крови - высокое СОЭ на фоне снижения аппетита - верный признак рака. Боли в костях также могут косвенно свидетельствовать о наличии болезни.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447450)
Litt
вы всегда делаете только ПЭТ КТ для контроля вместо стандартного КТ с контрастом?
И если кто то владеет информацией по Опдиво - применяется при любой локализации метастаз , место нахождения метастаз не имеет значения?

У мамы аллергия на йодосодержащий контрастный препарат, поэтому делают ПЭТ КТ. Был опыт с начавшимся отеком Квинки при КТ с контрастом. Опдиво вроде как применяется при почечно-клеточном раке, про его эффективность против конкретных расположений метастазов врачи ничего нам не говорили.

Ольга Б. 30.10.2019 09:36

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 441216)
Поделитесь опытом кто какими препаратами и как понижал давление на инлите. я принимал неделю по 5мг потом перешел на 10 через пять дней решил купить препарат для контроля давления. померял 158 на 95 пульс 90. за два года приема вотриента и афинитора давление не поднималось ни разу

Виктор, поняла, что на инлите вы недолго были . удалось ли вам на инлите стабилизировать давление? чем?

пс: мама второй курс заканчивает по 5 мг и последние 2 недели прям беда с давлением. 160-180/90 и пульс под 100 (свое давление пониженное было). сегодня даже скорую вызывали. никак стабилизировать его не можем.

Июля 30.10.2019 10:07

никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего

Нера 30.10.2019 10:28

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447459)
никто не сталкивался с тем чтобы проходить ПЭТ КТ полностью в том числе и голову включительно ? в нашем случае теперь головной мозг тоже под регулярным контролем возникает мысль можно ли за раз сделать обследование всего

Мой врач почему то против ПЭТ. А в голове ПЭТ не видит метастаз. Разве что большие. Лучше МРТ с контрастом.Грудную клетку - КТ

Debs 30.10.2019 12:44

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447447)
Папина дочка спасибо вам за ответ. Мне он полезен.
И вообще для форума голову МРТ надо проверять или по крайне мере вести дневник здоровья где внимательно и тщательно фиксировать изменения, мы проверяли легкие и брюшную полость по сути без конца а проблема появилась откуда не ждали , разные первичные симптомы кстати давление тоже симптом муж игнорировал и на мрт идти отказывался либо откладывал, когда уже проблемы явно полезли наружу тогла побежали на МРТ головы , метастаз и уже крупный более 5 см, к счастью не противопоказана хирургия,какие либо другие способы уже не помогли бы

берегите себя и своих близких.

Июля, добрый день. Подскажите, а какие первичные симптомы\косвенные признаки? МРТ делали 1 месяц назад-все ок было. Но без контраста. Папа на вотриенте недавно-есть тошнота и немного головокружение. Врач сегодня сказал срочно на МРТ головы с контрастом, но только после анализов...Я уже так "измоталась" от этих сюрпризов...1,5 месяца после операции только....

Ольга Б. 31.10.2019 01:49

маме мскт с контрастом проходили одновременно головного мозга, груд. клетка, брюшная полость, забрюш пр-во и область малого таза

Июля 31.10.2019 04:11

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447467)
Июля, добрый день. Подскажите, а какие первичные симптомы\косвенные признаки? МРТ делали 1 месяц назад-все ок было. Но без контраста. Папа на вотриенте недавно-есть тошнота и немного головокружение. Врач сегодня сказал срочно на МРТ головы с контрастом, но только после анализов...Я уже так "измоталась" от этих сюрпризов...1,5 месяца после операции только....

у нас как раз таки не было ни рвоты ни тошноты
самое первое были головные боли , не такие проблемные но муж упорно скрывал считал что это не связано с заболеванием и пройдет
далее мы в семье стали замечать память стала хромать, поведение стало иным, по нарастанию все шло некая легкая хромота потом стала переходить в нарушение координации и вобщем уже все стало меняться при этом можно сказать силой сообща повели на мрт это кстати тоже симптом не совсем осозновал уже проблему
также давление стало повышенным постоянно не то так чтобы скакнуло , утомляемость ну вот основные и по мелочам это уже сейчас все сопоставили все это было симптомы, такие вещи которых раньше никогда не было и вдруг появились , например жуткий постоянный на вид аллергический насморк сразу после операции прошло значит тоже из за МТС, но у нас один МТС, который рос и давил плюс уже произошло смещение левого полушария , скорее всего бывает и по другому ...

Добавлено через 1 минуту
даже если не желаете упорно планово делать диагностику ведите дневник записывайте любые изменения не игнорируйте их и как что то заметили сразу на диагностику
всем сил терпения улучшений

Добавлено через 3 минуты
можно делать и КТ головного мозга но "золотой стандарт" это МРТ с контрастом, решение об операции принимают только по МРТ, КТ может показать крупный очаг , мелкие очаги не покажет

Добавлено через 1 минуту
при всем при этом анализы кровь моча биохимия у нас были в полной норме

Debs 31.10.2019 08:08

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447483)
у нас как раз таки не было ни рвоты ни тошноты
самое первое были головные боли , не такие проблемные но муж упорно скрывал считал что это не связано с заболеванием и пройдет
далее мы в семье стали замечать память стала хромать, поведение стало иным, по нарастанию все шло некая легкая хромота потом стала переходить в нарушение координации и вобщем уже все стало меняться при этом можно сказать силой сообща повели на мрт это кстати тоже симптом не совсем осозновал уже проблему
также давление стало повышенным постоянно не то так чтобы скакнуло , утомляемость ну вот основные и по мелочам это уже сейчас все сопоставили все это было симптомы, такие вещи которых раньше никогда не было и вдруг появились , например жуткий постоянный на вид аллергический насморк сразу после операции прошло значит тоже из за МТС, но у нас один МТС, который рос и давил плюс уже произошло смещение левого полушария , скорее всего бывает и по другому ...

Добавлено через 1 минуту
даже если не желаете упорно планово делать диагностику ведите дневник записывайте любые изменения не игнорируйте их и как что то заметили сразу на диагностику
всем сил терпения улучшений

Добавлено через 3 минуты
можно делать и КТ головного мозга но "золотой стандарт" это МРТ с контрастом, решение об операции принимают только по МРТ, КТ может показать крупный очаг , мелкие очаги не покажет

Добавлено через 1 минуту
при всем при этом анализы кровь моча биохимия у нас были в полной норме

Июля, спасибо Вам огромное за ответ! Он правда очень полезен! Мужу здоровья, здоровья, здоровья!!!!!

Людмила_А 31.10.2019 11:04

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447377)
Здравствуйте. Подскажите, есть ли результаты от Опдиво? Папе прописывают аналог-Кейтруда.

Добавлено через 38 минут
Всем привет!
Всем крепости телесной и духовной!!!
Ребята, кто на Опдиво, подскажите, какие результаты? В какой дозе вам прописывали (сколько это ампул и какой дозировки) и какие результаты на сейчас? Сколько уходило бутылочек за раз? На Украине прописывают Кейтруда (вроде аналог), но по нему нет еще такой доказательной базы, как по Опдиво. Хочу понимать, возможно стоит ехать в Москву (у папы гражданство России) и покупать там Опдиво и капаться (Опдиво собираюсь покупать за свои).
Очень хочется заранее подготовиться, т.к. время -это наше все)))
Спасибо всем и каждому за отклик!!!


Мой муж тоже капает опдиво с августа 2019. Первые 2-3 капельницы лежал пластом, только до кухни и туалета. Так было тяжело (но об этом предупреждал врач). Сейчас чувствует себя как до болезни. Сегодня прошел 3 кт и 1 мрт. Завтра еду за результатами и скину ему (он будет на очередной иммунотерапии), покажет лечащему врачу.
Но... на днях вылез сильно мтс в надключичной области , тот самый первичный мтс, с которого все и началось.
Обязательно отпишусь о результатах.

И еще: наша онколог из диспансера пару недель назад говорил, что опдива в МЕДСИ тогда не было. То есть бывают и там накладки такие(((

Debs 31.10.2019 11:45

Цитата:

Сообщение от Людмила_А (Сообщение 447489)
Мой муж тоже капает опдиво с августа 2019. Первые 2-3 капельницы лежал пластом, только до кухни и туалета. Так было тяжело (но об этом предупреждал врач). Сейчас чувствует себя как до болезни. Сегодня прошел 3 кт и 1 мрт. Завтра еду за результатами и скину ему (он будет на очередной иммунотерапии), покажет лечащему врачу.
Но... на днях вылез сильно мтс в надключичной области , тот самый первичный мтс, с которого все и началось.
Обязательно отпишусь о результатах.

И еще: наша онколог из диспансера пару недель назад говорил, что опдива в МЕДСИ тогда не было. То есть бывают и там накладки такие(((


Людмила, спасибо Вам за ответ! Пишите пжлст как все проходит! А я желаю Вашему мужу ПОЛНЫЙ ОТВЕТ на опдиво! И только так!
Мы решили капать Кейтруду, возможно в комбинации+ Инлита....будут смотреть. Пока на Вотриенте папа 800 мг...

Debs 31.10.2019 16:08

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447490)
Людмила, спасибо Вам за ответ! Пишите пжлст как все проходит! А я желаю Вашему мужу ПОЛНЫЙ ОТВЕТ на опдиво! И только так!
Мы решили капать Кейтруду, возможно в комбинации+ Инлита....будут смотреть. Пока на Вотриенте папа 800 мг...

Тут вот ребята писали, кто на Опдиво, что сначала все набухает и после 3-х месяцев только виден реальный эффект. Может с надключичным та самая история на Опдиво?

Debs 31.10.2019 21:03

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 447428)
Здравствуйте. Несколько месяцев читаю данный форум. Хочу спросить вашего совета. Папе удалили почку. Диагноз почечноклеточная-светлоклеточная карцинома G3, T3MoNo, с опухолевыми эмболии в кровеносных сосудах. В итоге нас выписывают из больницы и не назначают никакого лечения кроме наблюдения. Я в шоке, у меня такое ощущение, что мы теряем время и ничего не делаем для излечения. Поделитесь, пожалуйста своим опытом, скажите своё мнение.

Матильда, здравствуйте. Вспомнила Ваш запрос. Читаю форм международный (он, правда на английском только). Там пациенты на 3 стадии без мтс принимают Интерлейкин (курсом), либо таргенты https://www.smartpatients.com/conversations вот-здесь эти случаи . И прикрепляю скриншот (если прикрепится). Выяснила имя врача, который назначал знакомой курс Интерлейкина лет 7 наад-он в Черкасах, Украина (если актуально) Роман Морару-Бурлесу. А в России Тимофеев неплохой, правда до него дозвониться трудно...Если что-пишите, дам его контакты.

Июля 01.11.2019 05:36

а кто то знает врач химиотерапевт Тимофеев где то ведет прием , может он на базе какой то больницы ?

Добавлено через 45 секунд
кому может доводилось лично обращаться за консультацией...…..

Матильда 30 01.11.2019 07:49

Да, Debs, дайте, пожалуйста. Буду очень признательна.

Debs 01.11.2019 12:30

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 447509)
Да, Debs, дайте, пожалуйста. Буду очень признательна.

Отправила в личку. Так же Матвеев в Блохина неплохой, говорят.

Pantera 02.11.2019 08:08

Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 февраля, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так.

НатальяА 02.11.2019 08:36

Царствие небесное. Земля пухом. Очень жаль, боролся до последнего, помогал советами всем. В моем сердце память.

Pantera 02.11.2019 08:46

Но[QUOTE=Pantera;447537]Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad

Pantera 02.11.2019 08:51

:mad:::mad::mad:
Виктора 47 с нами больше нет... Помним, любим, скорбим

Добавлено через 2 минуты
Извините, в первом сообщении перепутала месяц...

Людмила_А 02.11.2019 10:38

Печально, страшно. Сижу, плачу. Царствие ему небесное...

Добавлено через 29 минут
Здравствуйте, дорогие! Печальные новости у нас.

Пишу, как и обещала, результаты КТ и МРТ мужа после ОПДИВА. Но сначала напишу, что было ранее.

Последний день приема афинитора был у него в конце марта. Тогда диагностировали пневмонит. Врач отменил его прием и направил на лечение. Лечить в стационаре начали неправильно. Спасибо Виктору 47, помог советом. Потом таракальный хирург ЛРЦ отправил в диспансер обследоваться по туберкулезу (ничего нет). Время упущено !!! Зато в ЛРЦ тогда уволились химиотерапевты. Тоже время упущено. В середине июня КТ и МРТ -ухудшения , МТС в позвоночнике, ребре, тазу. Химиотерапевты ЛРЦ стационара не знали как лечить мужа.
Аж в начале августа нас взяли в клинику в Москве на опдива.

Вчера результат: мтс почти во всем грудном отделе позвоночника, лимфоузел надключичный передавливает сонную артерию до 40% и много новых...В животе, печени, тазу. Вот такие печальные новости.
Доктора посовещались: возможно это всё появилось с июня по август (до начала лечения опдивой), возможно - реакция организма, и потом будет улучшение и решили дальше капать опдиву.

Напишите, пожалуйста, есть ли доктора, которые решатся удалить надключичный лимфоузел....
Спасибо вам всем огромное, что делитесь.

КитКэт 02.11.2019 11:33

Людмила А.. Попробуйте, запишитесь на прием в центр имени Логинова..это торакоабдоминальное отделение, зав. Аллахвердиев...доктора асы...

Navy_ska 02.11.2019 15:42

[QUOTE=Pantera;447539]Но
Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 447537)
Здравствуйте, дорогие форумчане!!!
Вчера, 1 ноября, не стало нашего согруппника
Виктора 47. Узнала от родственников.
Царствие небесное. Земля пухом.(((
Слезы мешают писать. Простите, если что не так. :mad::mad::mad

Как??? Почему? Что произошло? Он же две недели назад нам писал!!!! Он же ни на что особо сильно не жаловался......только одышка и кашель, мы советовались друг с другом что кто пил от кашля..... Всегда грамотно советовал, был небезучастным, иногда резковатым, но как настоящий мужчина конкретным, без нытья........ Боже, я не могу в это поверить....ЧТО СЛУЧИЛОСЬ!? Он же перешел на сутент... Не верю.....
Виктор, мы с вами и будьте, пожалуйста , вы с нами.........Нам очень, очень будет вас не хватать...
....Вот не было Виктора две недели на форуме и уже как-то не хватает его сообщений...

Kseniya.K 02.11.2019 16:47

Царствие небесное Виктору.Упокой Господи его душу.Очень жаль...

Людмила_А 02.11.2019 19:11

Цитата:

Сообщение от Людмила_А (Сообщение 447543)
Печально, страшно. Сижу, плачу. Царствие ему небесное...

Добавлено через 29 минут
Здравствуйте, дорогие! Печальные новости у нас.

Пишу, как и обещала, результаты КТ и МРТ мужа после ОПДИВА. Но сначала напишу, что было ранее.

Последний день приема афинитора был у него в конце марта. Тогда диагностировали пневмонит. Врач отменил его прием и направил на лечение. Лечить в стационаре начали неправильно. Спасибо Виктору 47, помог советом. Потом таракальный хирург ЛРЦ отправил в диспансер обследоваться по туберкулезу (ничего нет). Время упущено !!! Зато в ЛРЦ тогда уволились химиотерапевты. Тоже время упущено. В середине июня КТ и МРТ -ухудшения , МТС в позвоночнике, ребре, тазу. Химиотерапевты ЛРЦ стационара не знали как лечить мужа.
Аж в начале августа нас взяли в клинику в Москве на опдива.

Вчера результат: мтс почти во всем грудном отделе позвоночника, лимфоузел надключичный передавливает сонную артерию до 40% и много новых...В животе, печени, тазу. Вот такие печальные новости.
Доктора посовещались: возможно это всё появилось с июня по август (до начала лечения опдивой), возможно - реакция организма, и потом будет улучшение и решили дальше капать опдиву.

Напишите, пожалуйста, есть ли доктора, которые решатся удалить надключичный лимфоузел....
Спасибо вам всем огромное, что делитесь.

Еще один момент: у мужа все анализы хорошие. Может есть надежда какая?
Это очень тяжело. Когда дочь была беременна, мы скрывали от нее эту беду. Но под Новый год она услышала случайно телефонный разговор. Но молодчина , держалась. Сейчас малышу третий год. И знаете, мы так сплотились. Вчера пришли к нам с ночевой и яствами)))
И муж настоящий мужчина, держится, меня успокаивает, когда нахлынет...


Текущее время: 21:45. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.