Зоя, фу как не красиво. Лучше давай обсуждать лимфомы.

Я здесь новичок (зарегистрировалась из за болезни мужа), и тоже не хочу встревать в непонятные мне разборки, но читаю этот форум и уже пару дней просто неприятно удивляюсь - это мягко говоря. Зачем людям, столкнувшимся в своей жизни с таким заболеванием, и пусть даже уже в ремиссии, на ТАКОМ сайте, так некрасиво себя вести, поливать друг друга грязью... сюда люди заходят, которые столкнулись с бедой, и которые ищут информацию, советы, поддержку, а вдруг натыкаешься здесь на непонятную брань. Грустно и не приятно((( я рада за Всех здесь присутствующих, кто уже в ремиссии или на пути к ней, желаю всем скорейшего и стабильного выздоровления!!! Будьте добрее, любое мнение и личный опыт/путь к выздоровлению имеет право на существование и кому то может помочь. Спасибо, что делитесь, пишите, отвечаете на вопросы.

Если не трудно скажите что нужно набрать что-бы проконсультироваться с доктором.

http://SSMaker.ru/aff5e38d/ 1
Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)
vk.com›lymphoma_club
Наша группа создана для помощи и поддержки людей, столкнувшихся с онкогематологическими заболеваниями – лимфомами. Здесь вы можете найти полезную информацию о лечении, диагностических и лечебных центрах, пообщаться с теми, кто приобрел немалый опыт на пути к выздоровлению, получить...

Павел, здравствуйте! Как Ваши дела? Как продолжается/заканчивается Ваше лечение? Если есть новости, пожалуйста, поделитесь. Удалось ли найти лекарство для поддержки печени? (я сама во время химии лопала шрот расторопши - вроде помогал - дешево и сердито).

Мой печальный опыт показал, что делИться здесь опасно: ненароком будешь оскорблен, осмеян и оплеван. Так что лучше воздержитесь откровенничать.

Вопрос мне? :D
Вот 22 8 химия,дальше хз что делать будут,продолжать химичить или просто лучи. Печень не поддерживаю, так как я не пил алкоголь вообще и думаю она справится.да и печень такой орган что сама восстанавливается и все таблетки я считаю плацебо. Сейчас вот все задумываюсь о лечении с помощью витотерапия,с помощью вируса.:) Ведь по BBC

Как сами поживаете?

А у нас лечат этим способом?

Честно не знаю. Сам узнал только об этом лечении смотря канал наука 2.0(люблю научные передачи=)). Лечение само по себе новинка,в 2013 если не путаю было разработано. Принцип такой что вирусу легче атаковать измененные клетки(раковые) чем здоровые, а иммунитет как раз после этого принципа начинает видеть раковые клетки. Все мы знаем что иммунитет способен убить рак,но он его тупо не видит. НА хт пойду,хочу сам спросить у врача,знает она об этом что ни то,так как мельком уха слышал что каждая онко больница может им лечить,но молчат.

Как будет результат беседы с врачом - отпишитесь, будем хоть знать что думает по этому поводу наша медицина

Добрый вечер всем! Даю установку- никакого негатива на форуме!!!! Все силы на позитив и выздоровление!!!!!

Нейро профилактику не сделали потому что лечились в мухосранске/Астрахани/где о таких"тонкостях" знать не знают.ну уж если нам мабтеру капали после чопа /хотя при агрессивной лимфоме капают вместе с чопом/какая уж тут "профилактика"Мы то сремиссией/по срокам/никак не определился.врач онкологии говорит после последней"мабтеры"февраль 2016г.а гематологии на лимфома клаб-с момента исчезновения признак ов заболевания -после 2хт июль2015 когда л/у не прощупывались и по УЗИ были нормальной структуры. Так чтомы сами запутались:мы в ремиссии год или8месяцев.и то ли нам продолжать ходит на контроль через 3 месяца или через полгода

А что представляет из себя эта нейро профилактика?

Я в ремиссии 5 лет, но раз в пол года обязательно езжу к гематологам, сдаю кровь

В спинной мозг вводят метотрексат или капают.но это процедура нужна при лимфоме молочной железы/у нас/яичка у мужчин ну и ещё несколько видов/не помню/

Добавлено через 9 минут
Да мы то ходим через 3 месяца все сдаем только меня сильно напрягает ситуация с кт.ведь она молодая девушка мама 2 малышей ну куда же столько облучения? Пока ставили стадию сколько раз проходили!! Что то Узи"увидело"-бегом на кт.в этот раз даже врач рентгенолог когда мы с ним "попрощались на полгода"сказал"а может через год?но наш онкологии уверен что лучше"перебдеть"

Добавлено через 3 минуты
А раз в полгода вы какие анализы обязательно сдаете?общий т биохимию или ещё что то?

А я вот ребята сегодня изучал биографию (житие) Матроны Московской, в Википедию не лазал, пользовался другими источниками. Знаю, что многие ей здесь поклоняются, пришел к неоднозначным выводам. Все от неё ждут помощи и исцеления, и используют даже её мощи в качестве некоего фетиша, щас мол помолимся покрепче и будет нам помощь, но к ужасу своему убедился, что никто, ни на просторах интернета, да и на этом форуме не видит трагической судьбы этой женщины. Родилась она в небогатой крестьянской семье, нежеланным ребенком да к тому же с серьезными физическими изъянами, у неё глаз не было и патология в области грудной клетки. Вы представляете себе на что был обречен ребенок в конце 19 века с подобными отклонениями. Только на так называемое "блаженство", а ведь она простой человек со своими земными желаниями, в конце концов девочка-девушка-женщина, но её судьба мало кого волнует, подайте нам блаженную и всё тут. Я сделал для себя вывод, что всю свою жизнь она старалась не смотря ни на что оставаться добрым не озлобленным человеком, по мере сил и своего разумения помогая другим. Но нигде я не нашел ни капельки сочувствия к трагической судьбе этой доброй женщины. Только помоги, дай исцеления, дай богатого жениха, удачи в бизнесе и т.д. Один "перец" даже благодарил её за то, что купил двухкомнатную квартиру по цене однокомнатной. Как-то утилитарно-меркантильно получается господа православные. Даже после смерти покоя ей не дали, раскурочили могилу, расчленили труп, и отправили в разные места, а то и вовсе по городам и весям возят, в коммерческо-рекламных целях видать. А я бы сходил на её могилу, и не чего бы не просил, а просто постоял бы и почтил её память, посочувствовал бы ей, пускай и через много лет после её смерти. Но нет, и тут фарисеи в рясах влезли, память о хорошем человеке и ту приватизировали себе в прибыток.

Вообще рассказывают,что Матронушка перед смертью завещала всем приходить на её могилку и обращаться к ней за помощью. Некоторые считают,что правильнее ходить на могилку на Даниловском кладбище,могилка там так и есть, а мощи да, были перевезены в монастырь.

Вы ещё собирались про Святого Луку Войно-Ясенецкого прочесть. Это был очень талантливый хирург. Будучи хирургом,он также принял сан священника. Испытывал гонения при Советской власти. Прочтите про него-тоже интересно.

Вера скажите у мужа селезенка больших размеров была

Вы отпишитесь, пожалуйста, как оно у Вас дальше пойдет.....То есть получается, что ВЫ потихонечку уже приближаетесь к концу лечения? От всей души желаю, чтобы так и было. Ведь лучи ж легче , чем химиотерапия. Насчет вирусотерапии даже не слышала о таком методе.... Расскажите потом что да как - интересно же...
Ждем дальнейших новостей- радостного и окончательного сообщения о наступлении и подтверждении ремиссии.

Возле ее саркофага так и написано большими буквами- Приходите ко мне, как к живой и рассказывайте о своих бедах, а я буду вам помогать...Ну как-то так

Как хорошо Вы написали о жизни Матренушки. Я тоже ее вспоминаю (иногда) и молюсь ей. Только знаете,мне кажется (это только мое мнение, никого обидеть не хочу), что кусочки мощей - это не коммерческий проект. Вот могилка Матренушки находится в Москве. И у меня (например), да наверное и у многих людей, нет сил доехать до ее могилки поклонится. А если бы в Питер привезли частичку, я бы с радостью сходила бы поклонилась-помолилась. Понятно, что это немного сродни суеверию-молиться именно рядом с мощами....но все-таки.
В конце 19-го века в лесной глуши жил Серафим Саровский. Это был удивительный человек, который так стремился угодить Богу, что Бог выполнял его молитвы. Серафим Саровский был очень добрый человек (ему служили лесные хищники- медведь) и пр. пр. пр. Через 70 лет после его смерти Бог указал на него как на святого, которому можно молиться и поклоняться. В начале 20-го века его мощи привозили в большие города (а так как в народе он был известен как старец) тысячи людей вышли поклониться ему и помолиться. Известно, что было тысячи исцелений.И сейчас многие люди приезжают в Дивеево (где покоятся его мощи) и получают помощь. По этому, мне кажется, перевозить мощи или частички мощей это наоборот хорошо - для нас, для живых . А насчет денег.... не знаю... Почему-то принято обвинять церковь в корыстолюбии. Наши знакомые священники , с которыми мы дружим обычные люди, веселые и небогатые....У нас на форуме тоже творится иногда - УЖАС - хотя чего нам всем делить - в одной лодке, с одной бедой. Везде люди, обычные, простые люди со своими достоинствами и со своими слабостями. Извините.

Добрый день,
Селезенка по пэт кт 16 см на 9 см
Я здесь читала, что кто то отказывается делать пэт кт, нам сказали это обязательно до лечения. Знаем что это небезобидное исследование, но не понятно как отказаться и для чего? Не допоняла...

Добавлено через 9 минут
Насколько я знаю, в Питере частица мощей Матронушки есть в Троицком соборе на Техноложке. Сама там бываю и мужа вожу (хоть он не крещенный, но перед иконой Матронушки стоит...)

Всем доброго дня!

=Вера717,конечно, небезобидное исследование, но частые КТ тоже небезобидные, а в случае такой болезни приходится делать, особенно когда непосредственно на лечении,так через каждые 2 курса. Так что делайте ПЭТ и не отказывайтесь,если направляют врачи. Может,им в последующем после лечения будет легче смотреть в сравнении ,это же для Вас тоже лучше будет-картина будет яснее.
Тем более у Вас бесплатно его делают.

Олюшка добрый день!
Если что то удалось новое разузнать про применение бендамустина и газивы, поделитесь пожалуйста. Меня эти мысли/вопросы не оставляют, но так как нам нужнобыло срочно начинать лечение (а кроме хт нам ничего другого категорически не предлогали), я пока отложила поиск по докторам этой инфы, но планирую все таки уговорить мужа хотя бы сьездить на консультацию в эстонию, вычитала что там в тарту есть клиника по лечению онкогематологии и лечат они по немецким протоколам, но вроде дешевле, чем в германии. А мы с мужем частенько ездили в эстонию (до болезни). Может по его состоянию после нового года (как раз 3 курса пройдут, я так понимаю самых показательных) уговорю его на обследование и консультацию в эстонии, хотя бы... лечиться там или где то за границей он ни за что не согласится, очень уж дорого. Я вот отнесла неделю назад стекла и блоки на кафедру професору в 1 меде на пересмотр диагноза, сначала сказал 2-3 дня, а прошла неделя, и не звонят. Читала, что может еще и диагноз измениться, а это влияет на схему лечения(((

Да,удалось кое-что.
Задавала вопросы этому доктору, почему,если есть BR, всё-таки делают R-CHOP в большинстве случаев и т.п.
Копирую его ответ:
программа R-CHOP является принятым стандартом, достаточно эффективным, для терапии пациентов до 65 лет. По данным МГГЦ, где я работаю, и зарубежных коллег, складывается ощущение, что продолжительность ремиссии после BR несколько дольше. Но от рецидива фолликулярной лимфомы после первой линии терапии не застрахован никто. Основная задача - обеспечить максимальную продолжительность ремиссии. В Вашем случае я бы пока рекомендовал наблюдение, в случае четких критериев рецидива - проведение терапии по программам BR или GB.

Всем добрый день!
Вера, мой Вам совет, обязательно сделайте ПЭТ/КТ перед началом лечения, так как потом, после окончания лечения можно будет оценить достигнутый ответ (сравниваются результаты до и после). По поводу вредности, да все оно вредно и ПЭТ/КТ и КТ, но уж не вреднее лимфомы это точно. Нам вот ПЭТ перед лечением никто не назначал, а сама я про него тогда еще и не знала, чтобы спросить... Делали только КТ и по нему динамику смотрели (хотя даже во время лечения за все 6 курсов делали только УЗИ после второго курса, а потом уж КТ после 6 курса). После лечения мы его, конечно сделали, большей части по собственной инициативе, но вот только результаты то сравнивать не с чем было.... Поэтому, если Вам предлагают сделать, делайте...

Добавлено через 1 минуту
Ольга, а разве Газива уже доступна бесплатно для больных фолликулярной лимфомой, не спрашивали?

Спрашивала. Газива доступна только для одной Москвы. Чтобы получать Газиву на лечение,нужно относиться к системе московского здравоохранения. Для меня,например, недоступна,т.к. у меня не в черте города прописка. Вот такую инфу он мне в личку написал.:(

Понятно...печально...ну я думаю, раз сейчас для Москвы доступна, в скором времени и для области должны сделать...

А-га, щас. У пенсионеров обычных области даже проезд бесплатный в метро отняли год назад. У меня-то есть,т.к. инвалид-федеральный льготник,и льгота по всему региону, а вот у обычных пенсионеров нет.
И ПЭТ если в Москве ещё год назад бесплатный сделали, и в Питере, и вроде ещё в Тюмени..., то у нас как бы нет... Оно,конечно,можно,сделать,например,таким путём,как Полянка65 делала или как я два года назад, но так,чтобы он был вот тебе пожалуйста-бесплатно,как,например, УЗИ или КТ, такого нет.

О том, чтобы Газиву нам давали,думаю,речи быть не может :(

Олюшка, из его ответа все-таки однозначно не звучит можно ли(лучше ли с точки зрения токсичности) применить бендамустин или газиву в первой линии терапии т.е вместо хт пусть даже за свой счет? Он пишет про случаи рецедива, как и мне собственно уже тут в питере все доктора сказали, в гос клиниках лечат только по протоколам хт, утв. и сертиф. в россии. Вы как это поняли? Понимаю, что все тут через хт прошли, но все же жалко мужа химичить((( если есть варианты....
кстати, может кто подскажет, у мужа пошли локальные высыпания на коже в виде красного пятна и нескольких гнойных мелких прыщиков на пятне... например на бедре такое высапание сейчас появилось....герпес? Было у кого такое?

Добавлено через 3 минуты
Муж сделал пэт кт до начала лечения, тк нам сразу сказали, что это обязательно. Вот я и не поняла, что кто то не делает. И кстати делали мы пэт кт за свой счет. Нам никто и не предлагал бесплатно))))

А высыпания появились уже во время лечения или вы пока не начали лечиться?

Бендамустин при введении в организм начинает действовать только через 2 недели. Поэтому на этом протоколе и курс через 28 дней.
Видимо,когда огромные опухолевые массы, делают R-CHOP,который действует сразу, а то две недели не каждый больной с опухолью более 20 см протянет.
Ну и ещё кое-что есть. Пока озвучивать не буду. Не знаю,можно ли подать эту инфу...и как это сделать максимально нейтрально... Может быть, как-нить позже.
RB вполне подходит для первой линии. только работать он начинает через 2 недели после введения. Опять же не знаю,можно ли перейти на него с R-CHOPа,если кому-то уже этот ЧОП делают, т.к. разница в днях опять же.

Добрый день. Знаете у меня и сейчас появляться прыщи и во время химии были,хотя раньше не было. Я их смазываю борной кислотой(раствор спиртовой) и они быстро проходят. В последнее время их всё меньше и меньше. Может это от химии. ПЭТ сразу не обязателен, вот КТ да. ПЭТ хорошо попозже,что бы увидеть,что там осталось.

ПЭТ как раз хорошо делать ДО начала лечения, чтобы можно было уровень свечения сравнивать с ПОСЛЕ. Потому что если не с чем сравнивать, будете гадать - есть результат или нет, и какой.

Олюшка если хотите/можете напишите vest78@icloud.com

Вера,да там ничего такого, основное я уже написала.

Муж прошел первый курс, сейчас ровно 2 недели с первого введения, высыпания появились первый раз дней через 5, помазали мазью левомиколь пару раз, прошло, сегодня на бедре, но больше по размеру пятно красное и несколько прыщиков на нем.

У мужа тоже были похожие высыпания, которые появились уже на 5 курсе сначала только на руках, а потом и по всему телу пошли, ходили к дерматологу, тот поставил розовый лишай, назначил мазь Акридерм, но она особо не помогла, а гематолог сказала, что ничего не надо, само пройдет, это реакция на Преднизолон. Так и получилось, эти высыпания постепенно стали уменьшаться, а потом и вовсе пропали... Где то месяца два все это длилось.
А где-то после 3 курса вообще у него на лбу, прям в середине надулась такая шишка, которая увеличивалась прям по часам, типа чирия, побежали сразу к хирургу, тот, узнав, что муж на химии, сказал, что своего ничего не видит и отправил к лечащему, та, посмотрев, сказала, что не знает, что это и отправила к инфекционисту, тот назначил антибиотики и мазать фукорцином. Антибиотики мы пить не стали, так как и так на химии... Мазали фукорцином и все прошло, только шрам остался до сих пор небольшой на лбу... Думаю, что тоже была как побочка на химию...

Во-во и у меня тоже самое. У нас с Вами разные диагнозы, но протокол лечения был одинаковый, значит скорее всего отдаленные "побочки" химии

Александра а Вы пишите делали УЗИ и по УЗИ у Вас были видны увеличенные л\у