Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ОльгаНН 06.11.2019 09:32

[QUOTE=МаринкаФ;447663]
Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 447641)


Добрый день, ренген легких и КТ с контрастированием делали перед операцией, а кости нет нас не направляли. Ну теперь в декабре на прием буду просить направление, чтобы все проверить. Спасибо за ответ.

Еще мрт головного мозга. И КТ с контрастированием должно было включать грудную клетку, брюшную полость и паховую область.Если только легкие делали, то остальное нужно сделать тоже. Обычно,предлагают так называемый комплекс - онкопрофиль,который включает все от шеи до паха.,так дешевле.

Июля 06.11.2019 09:38

в интернете все пишут про алофаниб препарат таргет российский что КИ при раке желудка будут у этого препарата и Тимофеев судя по инф им занимается , возможно он уже далек от рака почки и меньше занимается этим заболеванием и лучше действительно с лечащим врачом решать вопросы а к нему чисто для кругозора

Добавлено через 1 минуту
исходя из нашей ситуации мрт ГМ лучше не игнорировать

ОльгаНН 06.11.2019 14:45

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447674)
в интернете все пишут про алофаниб препарат таргет российский что КИ при раке желудка будут у этого препарата и Тимофеев судя по инф им занимается , возможно он уже далек от рака почки и меньше занимается этим заболеванием и лучше действительно с лечащим врачом решать вопросы а к нему чисто для кругозора

Добавлено через 1 минуту
исходя из нашей ситуации мрт ГМ лучше не игнорировать

Не получается с лечащим. Главный вопрос - делать ли Кибернож(удалить два метастаза в печени ) на фоне схемы таргетов. Она - химиотерапевт,причем не рядовой. Но на прямой вопрос ответила,что лучи не действуют на рак почки. Т.е. человек не понимает принцип и результат работы Киберножа. Лучи действительно рак почки не лечат,но Кибернож выжигает ДЫРКУ.И какая разница,какие клетки были раньше на месте ДЫРКИ?
А радиохирург не знает сочетаемость с таргетами.
Вот и терзаемся.

Debs 06.11.2019 14:49

Клинические Испытания (Россия)
 
Ребят, привет.
Кто из РФ-линк на все КИ в РФ -идет набор по многим: https://ikcc.org/clinical-trials-search/ на английском. На сайтах РФ не все нашла, но они точно есть. Может кому полезно будет.

ЛюдмилаО 06.11.2019 16:45

Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

lilac_gooseberry 06.11.2019 16:47

Людмила, я обнимаю Вас и сопереживаю всем сердцем. И не верю в плохое. Ведь вы то себя чувствуете хорошо, а разве это не самое главное? Тоже сейчас читаю Пелевина - Священная книга оборотня. Заставляет задуматься и искать ответы на свои вопросы.

ЛюдмилаО 06.11.2019 16:54

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 447696)
Людмила, я обнимаю Вас и сопереживаю всем сердцем. И не верю в плохое. Ведь вы то себя чувствуете хорошо, а разве это не самое главное? Тоже сейчас читаю Пелевина - Священная книга оборотня. Заставляет задуматься и искать ответы на свои вопросы.

Спасибо, Зоенька. Человек не должен верить в свою смерть. Он будет делать последний вздох и будет надеяться, что он живёт и это так и то должно быть так. Поэтому никогда не думайте об этой стороне. Каждую секунду просто живите. Счастливым надо быть до последнего. Я даже скажу надо быть наглым счастливым, пусть те кто не жил и жить не хочет боится и прячется под лавкой. Время его и от туда достанет, но разница у меня с ним, что я жила это время, а он прятался. Я это когда то приняла и с тех пор мне легко. Удачи вам. Лечитесь.

Татьяна 13 06.11.2019 17:59

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447697)
Спасибо, Зоенька. Человек не должен верить в свою смерть. Он будет делать последний вздох и будет надеяться, что он живёт и это так и то должно быть так. Поэтому никогда не думайте об этой стороне. Каждую секунду просто живите. Счастливым надо быть до последнего. Я даже скажу надо быть наглым счастливым, пусть те кто не жил и жить не хочет боится и прячется под лавкой. Время его и от туда достанет, но разница у меня с ним, что я жила это время, а он прятался. Я это когда то приняла и с тех пор мне легко. Удачи вам. Лечитесь.

Ваши советы и ваш печальный опыт бессценен дорогая наша Людмила!!!Мы с вами...

Матильда 30 06.11.2019 18:32

Дорогая Людмила О, не сдавайтесь, живите как можно дольше всему вопреки, Вы настоящий борец и удивительный, прекрасный человек!!! Когда мне было особо плохо, я читала ваши сообщения и сразу становилось легче. Желаю вам ещё долго-долго писать на этом форуме!!!

conti26 06.11.2019 19:32

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447692)
Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Людочка, я все равно буду верить в чудо. Держитесь, желаю Вам здоровья и удачи.

КитКэт 06.11.2019 19:50

Людочка, пожалуйста..живите...меня слезы душат...нет, нет и еще раз нет!!!! Так не должно быть! Все будет хорошо, дай Вам Бог еще пожить...я не знаю, что еще написать..

ПапинаДочка 06.11.2019 20:25

Людмила, спасибо вам! Вы для нас пример того, как не сдаваться и принимать реальность. Спасибо

Kseniya.K 06.11.2019 20:33

Людочка!Вы наш светлый , добрый человечек!Вопреки всему лечитесь,как можете,как считаете нужным.Чудеса есть!Дай Бог ,чтоб это чудо случилось с Вами !

ЛюдмилаО 06.11.2019 23:47

Ребята, дорогие, родные, близкие хочу поклониться вам за ваше внимание к этой болтушке, поклониться вам на удачу вашу. Обнять каждого, подарить вам своё сердце. Вы меня назвали старожилкой? Ооо это масло на сердце)))). Так вот в ответку скажу вам, хочу что бы вы меня тут обошли по сроку, что бы все вы до глубокой старости здесь прибывали. Старьтесь!!! Что бы всем жить здесь до глубокой старости. Лечитесь! ))))))
Я не знаю, чем вас ещё благодарить. Сильнейшая поддержка нужна даже храброму зайцу и мне тоже. Чего бы я тут делала? Советы давать не люблю, потому как ленивая и до истины вопроса особо не до хожу, а так сверху сметанку и пойдёт, но это ведь не профи. Тогда подарю вам настроение. Если смогу , буду рада. Разрядитесь малость. А я свои грехи потом в букетик завяжу и сушить в кладовку с глаз долой:)

Сегодня мой любимый весь день укрывал розы. Их у меня не много, но его бедного эти колючки достали. И когда я приехала с консилиума открыла калитку и не знала, что ему сказать, а он мне просто кинул под ноги: "Всё достали они меня. Расскрывать сама будешь" А я чмок его Спасибо друг ты правильно поделился!!! Я постараюсь:)
*************************************
Всё дела-дела-некогда-некогда... время ветер уносит...
Здесь и сейчас сорить будем лепестками роз до самой осени. А ведь не остыло, сердце помнит давно ушедшее лето))))
Волнуется море цветов, волны восхищения, брызги счастья разбиваются о сердца восторженных. Волнуются товарки, раскладывают на прилавках, свои розы одна другой восхитительнее. Товарки с задором приглашают всех упиваться до головокружения ароматами роз, переливами лепестков, наливаться и плескаться счастьем, гордо уносить кувшины наполненные до краёв надежд. Днём и ночью, с юга и с севера груженные драгоценным грузом причаливают корабли, парусники пришедшие с попутным ветром. Здесь красота и любовь кидают свои якоря. Тут разгружают короба, корзинки с чужеземными розами упакованные нашими ленточками долгожданных ожиданий, рюшами зимних волнений, кружевами ухаживаний. Повсюду розы... розы... розы: королевы в брильянтах рос, в бархате лоснящиеся, шлейфом аромата опьяняющие; тонкие, изящные принцесы с сиреневыми туманами повенчанные; воспетые лучами солца жаркие не скромные, с ночными звёздами выращенные. Цветы...травы... розы...розы... Стоп извозчик! Остановись время! Я на пристани!
***********
Ну где ты роза, где? Где твой аромат, где сегодня роняешь лепестки свои? Еще вчера ты под окном моим цвела, для тебя ветер нежный гитары струн перебирал, роза ароматом в ночи поила звёзды. А сегодня уж белые снега укрыли прекрасный твой наряд. Тебя ищу, а по всюду я.


А у меня связь с деревьями. А у вас? В 2012 г., в мае мне делали очень серьёзную операцию.*12 мая взбесилась природа, сильный ветер с дождём пытался раскрутить и перевернуть, пролить неистовство своё в весенний день. Под окнами реанимационного блока деревья стонали, моля пощады, гнулись, жертвуя ветками. Операция прошла неудачно, на утро 13 мая было решено делать повторную. Супруг рассказывает, утром 13 мая выглянул в окно и ахнул, у дома лежало на повал живое дерево, будто срубили. В саду много старых яблонь, груш, вишень, но упало моё дерево, котороё я сажала, оберегала, лечила. Моя вишня не была подростком, но и старым деревом тоже нет. Росла в тихом месте, за домом, ни ветер, ни солнце её не беспокоили. Чтобы превратиться в дерево маленький прутик очень часто страдал от газонокосилки. И вот когда, казалось, пришло время развернуться во всю ширь жизни, зацвести, по утрам умывать спелые ягоды росой, да красным цветом зажигать закаты, во всей красе с цветами упало дерево! Моя любимица жертвуя собой спасла меня. Потом на это место я посадила иву кудрявую, веточки как кудри у ангелочка. Прутик ивушки рос не по дням, а по часам, за 3 года вымахал ой ёй. А у меня рецидив, через 3 года, весной делают операцию. Красавица кудрявится в саду. Пришла Зима не суровая, снега *достаточно, да и такое большое дерево уже не нуждается в дополнительных шубках. Стоит дерево шикарное, кронной склоненное в сад, туда где стоят кормушки для птиц. Воробьи, синицы, снегири на тонких ветках качаются. Шуршит своими тоненькими веточками, и снежинки к ним не прилипали, весело меж кудрей пархали в низ. Пришла весна, ах как на тех веточках тогда упоительно чирикали воробьи, и не отличишь от соловьиной трели. Только моё дерево молчало. Все её подружки уже давно покрылись тонкой акварелью зелени. Почему моя ивушка не проснулась? Говорят у кудрявых ив не долог век. Стоит это дерево и сейчас под окном, никто его не хочет корчевать. Летом его затягивает тладианта вьюнок с желтыми цветами. Я слышу, как скрепят* тяжёлые ветки ивы: "всё будет хорошо... всё будет хорошо...". Да дерево живёт, и даже вон цветёт. А я смотрю на белые облака, и капают слёзы в душе моей.... да-да всё будет хорошо!!! Рябиной красной я вернусь сюда

Добавлено через 6 минут
Идёт борьба, а я хочу облачком парить, хочу дождём пролится в траву зелёную, ручейком* убежать от боли, ах, да я совсем забыла что нет боли у меня . Мне легко, ветер-ветерок... полетели... "Дыши! Дышиииим!" Кто кричит? Одиночество? Слышишь шум дождя? Вгляни еще разок на листья желтые у осени. Зачем? Солнцу Человек шептал:

— Господи, поговори со мной.

И луговые травы пели. Но человек не слышал.

Дыши. Ну прекратите хлопать по щекам, отстань мне так хорошо, а ты меня опять макаешь в боль. Отстань я улетаю. Дыши! Дыши! Веки не открываются, но вижу яму черную и я на дне и чьи то глаза. Это доктор. Ууууу. .О блин, где моя лошадь. Подайте лошадь. Скачу, скачу, бух -упала. Папа подхватил. Пошли я покажу где я живу. Папа ты же умер? Дочка не верь. Вальс танцуем. Эх, морячка ты моя. Вот моя койка, я здесь редко бываю. А вот море здесь я всегда отдыхаю. Посмотри какое оно красивое. Папа, вода то мутная, слёзы они ясные. Ты смотри лучше. О, да тепло и ясно, как днём. Папа мне надо бежать, скоро ворота закроют. Беги дочь. Скачу-скачу, вижу ворота закрываются. Стооороооооож погоди я сейчас. Закрылись. Мой конь исчез. Откройте мне холодно. Нет ты останешься здесь, скрепит сторож костями. Нееет ни хач... Твой тут ууууу. Дыши! Дыши мать твою. Дай ей в сердце. Сильнее двинь. Слышь пищит? Чиво? Коня просит. Где она мы её потеряли? Да вон она на тракторе в небе. Эй людиии как тут красиво и розы здесь тоже есть.

Pantera 07.11.2019 04:54

Здравствуйте! Дорогая, милая, неповторимая, Людочка!
Вы - наш лучик солнца! Очень часто перечитываю Ваши посты, они придают силы , огромное желание жить и любить жизнь. Живите, несмотря ни на что! Чудеса случаются!!!)
Хочу пожелать Вам здоровья!!!
Пишу, а слезу душат...
Хочется обнять Вас и сидеть пить ароматный чай... и разговаривать, разговаривать, разговаривать...

ОльгаНН 07.11.2019 05:50

ПапинаДочка,скажите,пожалуйста,после гамма -ножа были какие-то побочки-последствия? Сразу схему таргетовстали принимать? У мужа моего стабилизация в легких но два новых мт.в печени. Предложили кибернож на печень и выписали Афнитор+Ленвиму. Все извелись решая,стоит ли подождать с киберножом и посмотреть ,работает ли лекарство.Или убрать эти две гадины.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 447723)
ПапинаДочка,скажите,пожалуйста,после гамма -ножа были какие-то побочки-последствия? Сразу схему таргетовстали принимать? У мужа моего стабилизация в легких но два новых мт.в печени. Предложили кибернож на печень и выписали Афнитор+Ленвиму. Все извелись решая,стоит ли подождать с киберножом и посмотреть ,работает ли лекарство.Или убрать эти две гадины.

Химик и радиолог- две непересекающиеся вселенные

МаринкаФ 07.11.2019 07:07

[QUOTE=ЛюдмилаО;447718]Ребята, дорогие, родные, близкие хочу поклониться вам за ваше внимание к этой болтушке, поклониться вам на удачу вашу. Обнять каждого, подарить вам своё сердце. Вы меня назвали старожилкой? Ооо это масло на сердце)))). Так вот в ответку скажу вам, хочу что бы вы меня тут обошли по сроку, что бы все вы до глубокой старости здесь прибывали. Старьтесь!!! Что бы всем жить здесь до глубокой старости. Лечитесь! ))))))


Людочка, солнышко наше! Молюсь за вас и ваше здоровье, вы сильный духом человек, я верю в вас и верю, что свои розы вы еще не раз раскроете и укроете! Здоровья вам! Пишите мы ждем!

Renata7474 07.11.2019 08:49

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 447644)
Эксджива вроде как современнее и эффективнее и вводится уколом за минуту, а не капельницей. Про онкоцентр - это же по месту жительства от прописки, фамилия конкретного врача Вам ни о чем не скажет. Хорошо, что на Сутенте получается остановить рост и нормально переносится, в этом плане вам повезло и дай Бог, чтобы и дальше везло.

По поводу КТ еще. Важно делать постоянно в одном месте, по возможности у одного специалиста. Тогда будет корректна видна вся динамика. А то есть риск, что кто-то поленится всё детально описать или на разном оборудовании разные результаты и т.п.

Здравствуйте!
А Вы Эксдживу покупали (если да, то как и где?) или получали по направлению? У мужа на днях шестая золендронка и врач сказал дальше перерыв. Вы во время перерыва делали Эксдживу или чередовали препараты?

Про Сутент, визуально да, все отлично. Но вот КТ(((((Мы первый раз делали в Петрова, а второй раз в Гранова (где работают хирурги, которые его ведут). Плюс во второй раз не предоставили диск с первым КТ. И результат по описанию плохой (врач химиотерапевт назвал это "нерепрезентативный"). Но и мне понятно, что если появились мтс в новых местах, то сутент не работает.

Я так поняла, что Вы из Питера, поэтому и спросила про врача.

К сожалению, у врачей,к кому мы ходим, просто нет времени, хотя они очень высоко квалифицированы, участвуют в конгрессах, знают о всех современных методах. Пример выше с сутентом (есть новые мтс, кт некорректное, но никто не разбирается,на новое обследование не направляют), когда кровотечение открылось как побочка на диклофенак - предложили попить крапиву, предложили пить почечный сбор, который содержит зверобой и его нельзя с сутентом и т.д.т.д.т.д.

Хочется найти врача, у которого есть возможность/время посмотреть все документы и провести альтернативную консультацию.
Муж мой ехать никуда не хочет и вообще не хочет вникать, делает вид что это параллельная реальность и его не касается.

Renata7474 07.11.2019 08:59

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447692)
Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Людмила, пришло время значит Вам быть самой себе ХОРОШИМ и самым умным доктором!! потому как от этих длинных столов одна головная боль

Вы дендритные клетки рассматривали? в блохина есть отделение, в новосибирске, в питере (может еще где то). я со вчерашнего вечера смотрю, изучаю... это ведь мировая практика и большой процент успеха, только к серийному производству недоступна, поэтому и не назначают рядовые врачи.

Плюс травы, Марва Оганян, например. Я закупила уже тоже траву, будем пробовать вместе с мужем. Мы знаем человека, которого с легкими пару лет назад отправили домой, он уже не дышал сам. А сейчас вот он кафе открыл недалеко от нашего дома, мы так и познакомились.

ОльгаНН 07.11.2019 10:45

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447692)
Здравствуйте! Вот просто здравствуйте и всё!
Хочу рассказать о том, как я лечилась иммунотерапией Опдивой, Кейтрудой, что от неё я получила, какие были ошибки, как восстанавливалась и что имею на сегодняшний день. Отвечу на любой ваш вопрос. Хотя мы все знаем, что ни у кого и никогда не повторяется ситуация. Рак один, а мы разные и слава богу разные пути. Это оставляет надежду, что у меня всё будет по другому.
После операции появился сухой кашель,болели плеч
Опдиво мне назначили сразу после операции, на две капельницы летала в Москву. Было тяжело. В аэропорту каталась в инвалидколяске со слезами на глазах, было обидно, что я и коляска...Анализы были в норме, да сухой кашель появился, так он пробился ещё в реанимации, шишка на груди выросла и стала болеть. После 1 кап. Кейтруды эта шишка растеклась, после второй исчезла, прекратились боли в рёбрах. Одновременно накатывал сухой кашель. Появились светлые, краснокоричневые пробки, особенно по утрам, пока не прокашляю их,дышать тяжело. Морально убивали стоны в груди. Натурально,там кто то сидит и стонет стонет. Наловчилась и с ними жить. Самочувствие, апетит и прилив сил резко улучшалось. Жила радовалась. Ощущение болезни и операций никогда не было. При этом анализы биохимии начали рости. Ни я, ни доктор не видели проблемы. Это была вторая очень грубая ошибка, а первую допустили по каким то причинам врачи. Обязательно нужен фильтр на капельницу. Я знала, но настоять на своём не могла. Пойдёт и так. На 4 капельницу меня допустили уже с показателями алт и аст за 100+ и выписали пить гептрал. Похожу контроль в легких и печени по 2 новых пятака и старое увеличилось. Таргент не назначают отправляют восстанавливать печень. Делаю ежедневно укол 400мг., хотя врач выписал 800. Медсестра с кем то посоветовалась и ставит мне 400 мг. Оплачиваю укол и сервис, нечего не понимаю соглашаюсь. Проходит неделя показатели увеличились. 24 сентября Алт Аст 200+. Срочно бегу в стационар прикидываюсь что мне плохо вот вот и кончусь. Меня госпитализируют без вопросов. При всём этом самочувствие отличное, могу в космос слетать. Просто отличное и вид цветущий. Очень стараюсь показать что мне плохо. В стационаре 25 сентября сдаю анализы и там алт аст 400+ ггтп и щелочная 3000 белок 96 билирубин 45.*Самочувствие отличное, апетит, стул цвет все ок. Назначена капельница глюкозы и Гептрала.* 26 сентября я коричневая. Самочувствие отличное. Пошла алая кровь из лёгкого. Назначен преднизолон в капельнице и какие три укола. Моментально всё прекратилось, нет кровохарканья, нет пробок, нет кашля, нет хрипов, ощущение я белое облачко мне легко.* Как по волшебству все прекратилось. Через три дня желтизна исчезла. Док. говорит трудно понять от чего так. Печень сильно поражена. Возможно побочка от кейтруды. Так и в выписке написал. В больнице я провела ровно месяц. Алт и аст 45 и 55, ггтп 1600 на этом и проводили меня. Выписали преднизолон. Самочувствие отличное. Пью преднизолон было 12 таб., их сразу нельзя бросать пить, сократила до 8 таб. очень тяжелые. Появился отек, шум, головокружение, заливистый кашель, говорить трудно, грудина болит, всё в нутрии трясется, температура появляется когда вовремя не выпью эти табл., сплю теперь днем и ночью, двигаться долго не могу устаю, много лежу, строго соблюдаю диету, апетит исчезает. Я болею. Резкое ухудшение самочувствия после 6 месяцев блаженства. На работу не могу выходить, посетители меня пугаются, так как в груди, внутри у меня кто то жалобно и громко начал стонать, хотя я при этом улыбаюсь, а вид у меня из за отеков молодецкий. Недельный укол 800 мг гептрал, сдаю анализ алт 39 аст 86. Ещё неделя гептрала алт 28 аст 48. С такими показателями на таргетную комиссию. Жду. Связала 2 джемпера, один уже распустила, второй хочу украсить вышивкой, купила* обновки, появилось желание создать стиль бохо:) Перечитала почти всего Пелевина, его* с моими нынешними способностям понять тяжело, думаю еще разок пройтись. Влюбилась в Стивена Хокинга. Ему два года жизни давали, а он прожил больше 50 лет и всё потому что ему было интересно жить. Чудеса бывают о них не надо думать или их хотеть, просто, наверное, надо жить каждый день как последний, отдать ему всю себя и взять от него всё и больше. Моя любовь к Стиву перекинулась на космос. Теперь постигаю тайны космоса, и тянет читать фантастические книги. Подарили мне набор:картинка с красками, по цифрам раскрашивать, должна получится вон такая аватарка как моя. Целый день представлена себе и времени не хватает, я как рыба на берегу, мне всё интересно, я за всё хватаюсь. О плохом совершенно не думаю и думать не хочу, потому что знаю:)

Ого длинно пост получился, а я ещё и не начинала. Впрочем тут пользы мало, можете это и не читать. А я долго не за держусь уйду.

Добавлено через 21 минуту
Ну вот и состоялся консилиум. Мне подписали Конец. А я так старалась привести анализы в норму, надеялась, что тут затыкать не будет, если всё в норме. Отказали в лечение. Вот примерно, может даже слово в слово мне было сказано. Комиссия большая сидела за длинным столом. "Вы прошли все линии лечения, вам была назначена одна из сильнейших иммунотерапий, вас лечили самыми мощными таргентами и оно вам не помогало. У вас была кома печени, сейчас у вас лёгочные недостаточность. При таком положении лечить вас дальше таргентами опасно, вам сейчас главное сохранить силы. Любое лечение таргентом через пару таблеток вас убьёт.Мы назначим вам терапию вы подлечитесь. Идите в коридор, ждите" Вышел мой док химиотерапевт. Попросил присесть. И сказал лечения не будет уже никогда. А если я всё же уберу лёгочные недостаточность? Не уберется. Но я же себя хорошо чувствую, у меня есть силы лечиться, у жкт работает нормально. У вас огромные мтс. И то что вы себя хорошо чувствуете это временная видимость. Скоро станет плохо? Да. Но вас спасает преднизолон пейте его и вы на нём еще продержитесь. Мне диагностику проходить? Нет. Мне к вам приходить? Нет. Спасибо. Встал молча ушёл. Я осталась сидеть. Звонить родным. Поликлиника закрылась. Меня попросили на выход.
Когда то думала что будет такое откажут в лечении. Лягу там и умру. Ничего подобного не произошло. Я даже не в шоке. Просто молоток застучал, только не зимой. Зимой холодно и земля мороженая.

Добавлено через 23 минуты
Какие планы? Ну теперь я сама себе доктор. Благо многое знаю.
По наблюдаю недельки две, если останусь в прежнем виде, всё же с мотать в Москву. Действительно таргенты мне уже противопоказаны? Ну и сиптоматически буду лечиться в стационаре. Слава богу там зав.не отказывается ттт. До весны надо дотянуть по любому.
Моя роковая ошибка!!! Сто раз взвесте прежде чем соглашаться на операцию по ликвидации одного мтс, имея их несколько. У меня был один, единственный и большой. А после операции в печени 5 и 5 в лёгком появилось.
Второе на имунке кайф есть хочется всё, идёт всё, но если у тебя мтс в печени строго строго строго диета. Я выбрала и подружилась с гусеницей. Кушали отчаянно всё подряд. Итог незаметная кома, ещё чуть чуть и была бы бабочкой с крылышками. В больничке так и случилось с пареньком, он съел маленький кусочек селедки. Шел на выписку. И последнее какое бы чудо не был этот преднизолон, который вытянул меня и обещают что я на нём продержусь не начинайте пить без доктора. Коварный этот друг, отчаянно коварный. Как вытащит, так и утопит.

Посмотрите : http://tumor-clinic.ru/vaktsinoterapiya/vaktsiny-na-osnove-dendritnyh-kletok/

КитКэт 07.11.2019 16:28

Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Pantera 07.11.2019 16:46

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447744)
Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Добрый вечер! Сказать, что я в шоке... это ничего не сказать.
Готовиться к лечению! Настраиваться на хорошую позитивную волну. Будем все за тебя молиться и поддерживать , чем сможем!!! Пиши, не пропадай!!!

ЛюдмилаО 07.11.2019 16:54

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447744)
Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Добрый вечер. Катастрофы еще нет. Будем лечиться. А вот мтс в лёгкие самый нежный мтс из всех органов. Как раз мтс в лёгком хорошо поддаются лечению таргентами или если единичный можно достать его малоинвазивной операцией. В печени это как печать с будущим разростанием - ничем не укротить(я о себе). Назначат вам таргент. А тут главное его быстро получить и не допускать пропусков. Пропуск это очень плохо отразиться на лечении. Если получиться, что тяжело будете его переносить, то попросите доктора сменить препарат, но сделать надо так, что бы разрыва в лечении не было. Пока новый получите, пейте старый. Таргенты все по разному переносят и не обязательно при первых не асс признаков бросать его. Наша задача, как можно дольше продержаться на одном препарате. Удачи вам. Всё у вас получиться.

ОльгаНН 07.11.2019 17:40

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447744)
Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Смотрите,вам выпишут препарат в городском или областном диспансере,с этим бланком (действие его 3 месяца)пойдете в свою поликлинику по месту жительства,к онкологу. К нему запись задолго,поэтому запишитесь сразу на после 14-го,чтобы потом не терять время. Местный онколог оформит документы на заявку и отдаст глав.врачу поликлиники. Это дорогостоящие препараты,они идут через департамент здравохранения и поступают по доп.заявке. Чтобы не потерять время идите сразу с документами к глав.врачу сама и кидайтесь в ноги,чтобы сразу отправила наверх,а то они обожают пару недель пособирать заявки со всех врачей и только потом отсылать. Когда утвердят в департаменте ,ваш местный онколог выпишет рецепт на месяц. Три месяца так получаете рецепты,потом контрольное КТ,химиотерапевт в Диспансере(запись за месяц),новая справка и все по кругу... Лайфхак.Подружитесь с участковой медсестрой у онколога в поликлинике,тогда она вам будет чуть раньше выписывать рецепт и у вас подкопятся таблетки для запаса. Нам такой запас сейчас очень пригодился,пока месяц ждали утверждения департаментом новой схемы(переходили после 1 год 7 мес Сорафениба на Эверолимус+леванизумаб).

Debs 07.11.2019 17:47

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447744)
Всем всем доброго времени! Получила гистологию- метастазы почечно клеточного рака в легкие...Ну вот все и понятно. Онкоуролог дал обходной лист на инвалидность, немного врачей обойти, 14 ноября к химиотерапевту. Не знаю, что назначит. Чувствую слабость, утомляемость..временами лихорадит...Перечитываю форум, к чему готовиться?

Добрый день.
Читаю американский форум-там мтс в легих хорошо поддаются имунке. Особенно те мтс, которые мелкие-до 2 см.
Если бы у моего папы не было мтс в костях и кожных метастазов, его бы лечили Кейтрудой. В Америке успешно лечат высокой дозой Интерлейкина-2 (он и в России продается и не самый дорогой), а так же Опдиво+ Ервой. Легкие хорошо откликаются именно на иммунотерапию-из того, что пишут пациенты в США\Европа. Бывет и таргент убирает или стабилизирует-но этонемного реже случается.

КитКэт 07.11.2019 18:36

Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...

Debs 07.11.2019 20:19

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447752)
Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...

Мелкие-это не так уж и плохо, если можно так сказать.)))Удачи Вам в борьбе! Надерите задницу этим маленьким засранцам!

Ирина69 08.11.2019 03:21

Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!

Июля 08.11.2019 03:58

Людмила О вы надежда всем нам , читая вас сколько раз уже было - затихаешь, начинаешь на утро думать и продолжать жить . Многая лета вам!

А чем коварен преднизалон ?

Добавлено через 5 минут
Папина дочка можете про гамма нож рассказать какой эффект был исчезли мтс, уменьшились, сколько раз делали, у нас в декабре контроль ГМ дурацкое состояние уже начинаешь наперед что то придумывать, это потому что врач оперирующий при выписке сказал как предположение что может быть вам понадобится радиохирургия гамма кибер так как при раке ГМ первичном ложе облучают после хирургии, а тут рак почки он только как предположение это высказал...

Добавлено через 12 минут
Ольга НН вам конечно в вашей ситуации нужно мнение дополнительное специалистов в этой области , когда подозревали мтс в легких у нас я искала все про кибер нож применяют в легких в каких то случаях, но я находила опыт пациентов не с раком почки, а легких, гамма нож находила в интернете наблюдение делали и лечение Бурденко и Блохина совместно при мтс в ГМ те которые не убираются хирургически + лечение таргетами там группа бралась разные раки в том числе и рак почки, вам кибер нож предлагают бесплатно по ОМС? , тогда пытайтесь все узнать с разных сторон

Людмила638 08.11.2019 05:09

Рак обеих почек
 
Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной...

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Людмила638 (Сообщение 447760)
Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной...

и кто сталкивался со схемой сутент- сорафениб?

ОльгаНН 08.11.2019 06:33

Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 447756)
Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!

Вам нужно было настоять на назначении препарата другим химиотерапевтом. У нас тоже так получилось,сидели на Сорафенибе и вдруг два очага в печени.Прибежали к лечащему- с сегодняшнего дня в отпуске. Пошли к рандомному химиотерапевту - посмотрела и выписала Эверолимус_Левантиниб. А то месяц прождали бы лечащего,потом еще месяц на утверждение и заказ препаратов.....куда это годится? Может вам повторно ехать и настаивать?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Людмила638 (Сообщение 447760)
Всем привет! Кто сталкивался с раком почки, метастазирующим в печень? Папа принимал сутент с ноября 2018 года, была положительная динамика. В июне перевели на сунитиниб, пошло невероятное прогрессирование! На консилиуме химиотерапевт очень удивилась, что мтс ударили по печени. Состояние ухудшилось у папы за последние три недели очень сильно. Причём, в начале сентября были идеальные анализы, кроме небольшого увеличения щелочной фосфатазы, а в конце сентября - анализы резко ухудшились. Кто как боролся с мтс в печени при неоперабельной первичной опухоли? И кто как одолевал асцит в малом тазу?
Нам прописали теперь сорафениб, ждём, как манны небесной...

Добавлено через 1 минуту
и кто сталкивался со схемой сутент- сорафениб?

У моего мужа была стабилизация и даже уменьшение мтс.в легких на фоне импортного сорафениба- Нексавара,потом полгода давали российский сорафениб -натив,на его фоне появились два в печени. Общий срок приема сорафениба - 1год 7 мес. Мы тоже подумали,что российский аналог все испртил,но несколько врачей сказали,что просто срок пришел и что наша длительность - уже очень хороший результат.

Добавлено через 1 час 11 минут
Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447757)
Добавлено через 12 минут
Ольга НН вам конечно в вашей ситуации нужно мнение дополнительное специалистов в этой области , когда подозревали мтс в легких у нас я искала все про кибер нож применяют в легких в каких то случаях, но я находила опыт пациентов не с раком почки, а легких, гамма нож находила в интернете наблюдение делали и лечение Бурденко и Блохина совместно при мтс в ГМ те которые не убираются хирургически + лечение таргетами там группа бралась разные раки в том числе и рак почки, вам кибер нож предлагают бесплатно по ОМС? , тогда пытайтесь все узнать с разных сторон

Я как раз и пытаюсь нарыть информацию,но очень мало ее. Когда после открытой операции на легких по удалению мтс. через месяц выскочили новые,мы рассматривали вариант убрать их киберножом. Я звонила в Израиль и там пыталась найти ответы на вопросы,вселяя в них надежду,что приедем к ним на операцию,хотя,понятное дело,у себя дома по ОМС гораздо интереснее,тем более,что аппараты одинаковые.Мужу сделали разметку на теле, рассчитали модель движения ножа и......посоветовали не делать,а попробовать таргеты.Объяснили,что наделать дырок в легких можно,а что дальше? Легочная ткань не восстанавливается,на месте мтс будут пятаки фиброза. И ореол вокруг из-за движения легких. Если процесс распространится,то чем дышать ? А сейчас по печени радиохирург очень оптимистично настроен.
Но мне неясен вопрос,как поведет себя дружба тканей с таргетами после облучения. Никто не знает.

Добавлено через 6 минут
ЛюдмилаО,извините за вопрос,наверное неприятный. Но мне очень важно,почему при обнаружении единичного мтс в печени вы пошли на открытую резекцию,а не попробовали эмболизацию сферами,а***цию или кибернож? Нам рандомный химиотерапевт,выписавший в отсутствие нашего лечащего изменение схемы сорвфениба на эверолимус+ленватиниб на вопрос об уничтожении мет.в печени(не уточняя,каким образом)сказала ,чтобы не вздумали делать открытую операцию,сразу полыхнет.

Июля 08.11.2019 06:40

по сути таргеты , кибер гамма это ведь все относительно новое поэтому наверное так,
а радиохирург это тот который именно где кибер нож? вроде бы они у нас все в ПЭТ Технолоджи входят ? может вам попытаться в разных местах в радиохирургию пообращаться пишут есть заочные консультации может как то ответят по этим лучам по эффективности может в каких то местах есть опыт лечения похожий

МаринкаФ 08.11.2019 08:26

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447752)
Спасибо мои родные..очень тронута отзывчивостью вашей, сочувствием, желанием помочь и поделиться !! Мне просто физически легче от ваших слов! Я не одна в своей беде! Пусть и у вас все получится! Здоровья! Буду писать о своих делах. Совсем не планировала делать МРТ осенью ..и вот результат..вместе с брюшной полостью увидели края легких..а там множественные мелкие мтс..в обеих легких...а так я бы еще гуляла, а МТС росли бы...


Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!
У меня вопрос возник, так как мы еще в самом начале пути, не опытные, после радикальной нефрэктомии три месяца еще не прошло, МРТ или КТ назначают только на брюшную полость? Я думала, что смотрят сразу все органы и легкие в том числе. Мужу КТ на декабрь назначили, получается что легкие как то отдельно проверять нужно? До операции делали ренген. Очень волнуюсь, так как третья стадия пкр. Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить, что бы не просмотреть эту заразу.

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

Июля 08.11.2019 09:14

Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 447767)
Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!
У меня вопрос возник, так как мы еще в самом начале пути, не опытные, после радикальной нефрэктомии три месяца еще не прошло, МРТ или КТ назначают только на брюшную полость? Я думала, что смотрят сразу все органы и легкие в том числе. Мужу КТ на декабрь назначили, получается что легкие как то отдельно проверять нужно? До операции делали ренген. Очень волнуюсь, так как третья стадия пкр. Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить, что бы не просмотреть эту заразу.

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

про КТ МРТ что положено беспалтно и на какие органы или в каких случаях КТ заменяют на МРТ вы полистайте форум много чего писали, бывают разные случаи , но есть и стандарт это КТ грудной клетки + БП или таза иногда пишут раз в три месяца первые 1-2 года , далее реже если все в норме.
как в Блохина мы в самом начале пытались в НИИ Петрова получить подобную консультацию, реально все высылали как они запросили и задали вопрос в итоге ответили "нужна очная консультация и доп обследование у них" денег не взяли вообще никаких

попробуйте позвонить и поузнавать по телефону может из разговора будет ясно стоит такая консультация денег или нет

Добавлено через 2 минуты
вам написали КТ то скорее всего это и будет легкие и БП это минимальный стандарт обследований при контроле

КитКэт 08.11.2019 09:33

МаринкаФ...все верно..на грудную клетку КТ...сдайте биохимию, ОАК, мочи....БП можно УЗИ...через три месяца повторите... только КТ мне думается не так часто будут назначать.. брюшную полость МРТ видит...следите за самочувствием внимательно, за показателями крови..

ЛюдмилаО 08.11.2019 10:11

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447757)

А чем коварен преднизалон ?

Начнём с того, если почитать о побочках в инструкции этого препарата, то там вы увидите какие они коварные. Их нельзя сравнивать с побочками даже самого сильного таргента. Применяешь таргент - появляются побочки, отменили таргент - побочки постепенно уходят. Преднизолон чем дольше его применяешь, тем шире и глубже проявляются побочки. Преднизолон рушит имунку, рушит организм. Я могу описать все страсти, которые начались у меня со второй неделе лечения преднизолоном, но не буду вас пугать, только насторожу. Читайте инструкцию. Мне терять было нечего. Без пяти кома печени, отказ почки, лёгкие уже рвались-алая кровь хлыстала и т. п. На преднизолоне в течении месяца всё остановилось. Тут же появились весьма серьёзные побочки. Выбирать не приходиться. Мне нужен сиеминутный эффект, что бы выжить сегодня. И уйти с Преднизолона страшно, и остаться с ним, как на бочке с порохом у костра сидишь.

davisalpha 08.11.2019 10:22

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 338031)
Давно хотел создать эту тему. Сначала немного о себе..Мне 45 лет, год назад обнаружил у себя эту напасть( совершенно случайно к слову) Почку(правую) спасти , к сожалению, не удалось,была операция по её удалению. Остались множественные метастазы в обоих лёгких плюс пара изменённых лимфоузлов в ложе удалённой почки. Уже год как прохожу ПХТ по схеме Авастин (1000мг. раз в 3 недели) плюс интерфероны(через день, подкожно) Рост метастаз удалось остановить, продолжаю лечение. Хотелось бы пообщаться с теми , у кого схожая проблема.Готов делиться опытом в лечении со всеми , кому это необходимо.Не Шаман , не Корифей Исцеляющий и прочая..:D Просто человек , который любит жизнь,хочет жить долго и желает этого всем тут присутствующим. С уважением - Анатолий

Анатолий! Прочитал ваше сообщение и я поражаюсь вами! Зарядили энергией и мотивацией! Спасибо вам!

Нера 08.11.2019 10:24

кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

Людмила638 08.11.2019 10:30

Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 447767)
Добрый день, держим за вас кулачки и молимся, что бы в этой борьбе вы остались победителем!

Тут еще не давно зашла на сайт НИИ им. Блохина, они предлагают консультации по электронной почте, высылаешь им сканы анализов КТ ну все что есть, оплачиваешь 2000 руб. скидываешь им чек, ну они должны потом проконсультировать и прислать рекомендации, скажите пожалуйста кто нибудь так делал?
Просто не хочется получить банальную отписку, дело не в деньгах не великие, в онкологии ни кто ни чего не объясняет, начиталась в инете всякого, голова кругом.

На днях писала им на электронную почту. Ответили быстро. Сказали, что пересмотр диска возможен только если я привезу его сама или родственники, или курьером по будням с 09.00 до 15.00, иметь паспорт. Стоимость от 2600 рублей 1 исследование 1 дата. Это я интересовалась пересмотром диска.

МаринкаФ 08.11.2019 10:43

Цитата:

Сообщение от davisalpha (Сообщение 447774)
Анатолий! Прочитал ваше сообщение и я поражаюсь вами! Зарядили энергией и мотивацией! Спасибо вам!

Да, Толик был сильный духом Человек! Жаль что был! Царствие ему небесное.
Полистайте форум.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Людмила638 (Сообщение 447776)
На днях писала им на электронную почту. Ответили быстро. Сказали, что пересмотр диска возможен только если я привезу его сама или родственники, или курьером по будням с 09.00 до 15.00, иметь паспорт. Стоимость от 2600 рублей 1 исследование 1 дата. Это я интересовалась пересмотром диска.


Ну я так в принципе и думала, ну что это за консультация по электронке, конечно нужно все видеть и слышать воочию. Спасибо вам за ответ.


Текущее время: 13:44. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.